Aw ka kan ka fɛn minnu dɔn Asfotase alfa boloci kan min bɛ wele ko hypophosphatasia (HPP) .

Ni dɔgɔtɔrɔ y’a fɔ aw ye walima aw den ye ko bana dɔ bɛ aw la min bɛ wele ko Hypophosphatasia (HPP), a bɛ se ka fɔ aw ye ko aw ka boloci dɔ kɛ min bɛ wele ko Asfotase alfa (Strensiq) ka kɛ fura ye. A ka ca a la ka siran dɔɔni ani ka degun dɔɔni ni aw ye boloci ko mɛn ani a tali cogo don o don. Nka, i kana i hakili ɲagami. Nin barokun in kɔnɔ, an bɛna kuma fura in kan, a kɛcogo, ani an ka kan ka an janto fɛn minnu na.

Asfotase alfa (Strensiq) ye mun ye tigitigi?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, nin tɛ i n’a fɔ an bɛ deli ka fura min ta. Bana min bɛ wele ko Hypophosphatasia (HPP), anzimu dɔ bɛ dɔgɔya walima a bɛ bɔnɛ a la, min nafa ka bon kolo ni ɲinw yiriwali la kɛnɛya la an farikolo la. O la, Asfotase alfa ye fura ye min bɛ o anzimu dɔgɔyalen di farikolo ma ka bɔ kɛnɛma. Nin ye fura ye min bɛ bana taamasiɲɛw kunbɛn ani ka i dɛmɛ ka ɲɛnamaya kɛ kɛnɛya la, sanni ka bana in furakɛ pewu. O kɔrɔ ye ko nin ye fura ye min bɛ bana in kunbɛn, a tɛ fura ye.

Fɛn minnu ka kan ka fɔ dɔgɔtɔrɔ ye sani aw ka fura in ta

Sani aw ka nin furakɛli in daminɛ, aw ka kan ka baro kɛ nin ko ninnu kan ni aw ka dɔgɔtɔrɔ ye sisan.

• Ni sugunɛbilenni walima bana wɛrɛw bɛ aw la minnu bɛ sɔrɔ sugunɛ na.
• Ni faritanabana bɛ aw la Asfotase alfa walima fura, dumuni walima kalali wɛrɛ la.
• ni aw kɔnɔma don walima ni aw bɛ den kɔnɔ .
• Ni aw ye sin di denba ye .

Nin kunnafoniw nafa ka bon kosɛbɛ dɔgɔtɔrɔ bolo walasa a ka furakɛli kɛcogo ɲuman ni faratiba di aw ma.

Boloci bɛ se ka kɛ cogo di ka ɲɛ?

Nin boloci in bɛ kɛ farikolo jukɔrɔla pikiri ye. Aw kana aw lasiran nin ko in na. Dɔgɔtɔrɔ walima dɔgɔtɔrɔso baarakɛla min kalanna, o bɛna nin dicogo ɲuman ɲɛfɔ aw ye ka jɛya. O la sa, i bɛna kalan wajibiyalen sɔrɔ fo i yɛrɛ ka se k’o kɛ.

• Aw bɛ a tata hakɛ bɛnnen ta, a waati bɛnnen na: Aw bɛ a tata hakɛ bɛnnen ta, a waati bɛnnen na, i n’a fɔ dɔgɔtɔrɔ y’a fɔ cogo min na. Aw kana dɔ fara a tata hakɛ kan abada walima ka a kɛ ka caya ka tɛmɛ a ɲɛfɔlen kan.
• Pikirijikɛlanw ni pikirijikɛlan minnu bɛ kɛ ka baara kɛ: Olu nafa ka bon kosɛbɛ. Aw kana pikirijikɛlanw ni pikirijikɛlan kɔrɔlenw fili binkɛnɛ na abada. Minɛn kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ bɛ u ye, min bɛ wele ko ‘minɛn min bɛ kɛ ni nɛgɛ ye’. Ni o tɛ aw bolo, aw bɛ dɔ ɲini aw ka dɔgɔtɔrɔ walima dɔgɔtɔrɔso baarakɛla fɛ.
• Aw bɛ a kɛ denmisɛnw na:Nin fura in bɛ kɛ denmisɛnni fitiniw ni denmisɛnninw na dɔgɔtɔrɔ ka laadilikan na. Nka, fɛɛrɛ kɛrɛnkɛrɛnnenw bɛ yen minnu ka kan ka kɛ. Aw bɛ kuma aw ka denmisɛnw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ o ko la.
• Ni aw ye fura tata hakɛ caya kojugu do? Ni aw ye fura caman ta bala la ka tɛmɛ aw hakili la, aw bɛ teliya ka jamana ka baga kunnafonidiyɔrɔ wele Kolonbɔ jamana dɔgɔtɔrɔso la . Walima aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la min ka surun aw la , o ka furakɛli kɔrɔtɔlen yɔrɔ (ETU) .
• Ni aw ye fura tata hakɛ dɔ to aw bolo do? Ni aw ye fura tata hakɛ dɔ tɛmɛ, aw bɛ a ta joona ni aw hakili bɛ a la. Nka ni aw ka fura tata hakɛ nata waati bɛ ɲini ka se, aw bɛ fura tata hakɛ tɛmɛnen tɛmɛ ka sɔrɔ ka aw ka fura tata hakɛ nata ta waati latigɛlen na. Aw kana a tata hakɛ fila ta waati kelen na abada.

Fura tali kɔlɔlɔ jumɛnw bɛ se ka sɔrɔ?

I n’a fɔ fura tɔw bɛɛ, Asfotase alfa bɛ se ka kɔlɔlɔ dɔw lase mɔgɔ ma. Olu dɔw ye ko juguw ye, dɔw fana ka ca. A nafa ka bon ka o kow dɔn.

Fura maracogo ka ɲi cogo di?

A nafa ka bon kosɛbɛ ka fura in mara ka ɲɛ.

• Aw bɛ a mara friji kɔnɔ: Aw bɛ fura fiyɛli dabɔbali mara tuma bɛɛ, funteni min bɛ se degere 2 ni degere 8 cɛ, o kɔrɔ ye ko frigo yɔrɔ la min bɛ kɛ cogo la.
• Aw kana a bila nɛnɛ na: Aw kana a mara konfirɛzi kɔnɔ. Aw kana a to fura ka nɛnɛ.
• Aw kana a lamaga: Aw kana buteli lamaga sani aw ka a kɛ.
• Aw bɛ aw tanga yeelen ma : Aw bɛ furajibɔlan mara a kɛsu kɔnɔ fo ka se a kɛwaati ma ani ka a tanga yeelen ma.
• Baara kɛlen kɔfɛ: A ka kan ka kɛ lɛri kelen kɔnɔ a bɔlen kɔ friji kɔnɔ.
• Ni fura tolen dɔ bɛ yen: Ni fura dɔ tora buteli da wulilen na, aw bɛ o fili. Ani fana, aw bɛ fura buteli minnu waati tɛmɛna, aw bɛ olu fili k’a sɔrɔ aw ma baara kɛ n’u ye.