I n’a fɔ bangebaga, kibaruya gɛlɛnw ni dusu tiɲɛnen minnu bɛ se ka mɛn, olu dɔ la kelen ye k’a dɔn ko kansɛri bɛ i den na. A ka ca a la, ka siran, ka hami, ani ka dusukasi yɛrɛ sɔrɔ ni aw ye kansɛri dɔ mɛn min man teli ka sɔrɔ, a ka jugu i n’a fɔ AT/RT (tumor atypique teratoïde/rabdoïde). Nka a nafa ka bon i k’i hakili to a la ko i kelen tɛ nin taama gɛlɛn in na. Aw den ka dɔgɔtɔrɔso jɛkulu bɛ aw fɛ sira bɛɛ la.
AT/RT (Tumour teratoïde/Rhabdoïde atypique) ye mun ye?
N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, AT/RT ye kansɛri suguya ye min bɛ bonya joona kosɛbɛ, wa a bɛ daminɛ farikolo yɔrɔw la (CNS). An cɛmancɛ-farikolo-yɔrɔ bɛ Kɛ ni kùnkolo ni kɔkolo ye. O kansɛribanakisɛw bɛ daminɛ kunsɛmɛ na walima kɔkolo la. AT/RT bɛ mɔgɔ minnu na, olu tilancɛ ɲɔgɔn na, a bɛ daminɛ kunsɛmɛ na walima kunsɛmɛ na. Nin bana in bɛ denmisɛnni fitiniw de minɛ kosɛbɛ.
A taamasiɲɛw bɛ se ka bɔ yɔrɔnin kelen. A daminɛ na, aw bɛ se k’a miiri ko bana fitini dɔ bɛ aw den na, i n’a fɔ farigan. Nka o taamasiɲɛw tɛ ban waati tɛmɛnen kɔfɛ walima ni furakɛli kɛra tuma bɛɛ. O waati de la dɔgɔtɔrɔ bɛna yamaruya di sɛgɛsɛgɛliw ma walasa ka a dɔn fɛn min bɛ aw den na tiɲɛ na. Ni AT/RT sɔrɔla, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna kuma aw fɛ aw den ka bana furakɛcogo ɲumanw kan.
Ni an b’a fɛ ka tiɲɛ fɔ, tuma caman na, kansɛri suguya in nɔ tɛ ɲɛ kosɛbɛ. Sabula a bɛ jɛnsɛn joona kosɛbɛ, wa tuma dɔw la a ka gɛlɛn ka a bɔ pewu. O la, den si hakɛ bɛ se ka surunya. Nka, bɛɛ tɛ kɛ ni kɔlɔlɔ jugu ye. Ɲininikɛlaw b’a ɲini tuma bɛɛ ka fura kuraw sɔrɔ walasa ka dɔ fara denmisɛnw kisicogo kan.
A ka ca a la ka ɲininkali caman kɛ ani ka dannayabaliya sɔrɔ ni kansɛri bɛ i la, kɛrɛnkɛrɛnnenya la kansɛri min man teli ka sɔrɔ i n’a fɔ AT/RT. Nka aw hakili to a la ko aw den ka dɔgɔtɔrɔso jɛkulu bɛ aw fɛ nin taama in bɛɛ kɔnɔ. Dɛmɛ caman bɛ kɛ denbaya ni ladonbagaw ye.
AT/RT ye kansɛri suguya jumɛn ye?
AT/RT ye kunsɛmɛnasumaya suguya ye min man ca kosɛbɛ, a bɛ farikolojidɛsɛbanakisɛ (CNS) minɛ, o kɔrɔ ye ko kunsɛmɛ ni kɔkolo.
O man teli ka kɛ cogo di?
Sɛgɛsɛgɛli dɔ kɛra Ameriki jamana na, o y’a jira ko mɔgɔ 470 dɔrɔn de bɛ balo ni AT/RT ye. O kɔrɔ ye ko mɔgɔ 73 ɲɔgɔn dɔrɔn de bɛ sɔrɔ o bana in na san o san. Kabako don, o mɔgɔ 73 la, mɔgɔ 4 dɔrɔn de ye balikuw ye. O la, aw bɛ se ka miiri a bɛ denmisɛn fitininw de minɛ ka tɛmɛ o kan, ani a man teli ka kɛ cogo min na.
AT/RT taamasiɲɛw ye jumɛnw ye?
AT/RT taamasiɲɛw bɛ se ka ɲɔgɔn ta mɔgɔ kelen-kelen bɛɛ la. U bɛ bɔ fɛn dɔw de la i n’a fɔ den si hakɛ ani kuru bɛ yɔrɔ min na. Nka, nin taamasiɲɛ ninnu bɛ se ka bɔ yɔrɔnin kelen, ka juguya joona:
- Kunkolodimi:O ka ca kɛrɛnkɛrɛnnenya la sɔgɔmada fɛ. Tuma dɔw la, a bɛ nɔgɔya fɔɔnɔ kɔfɛ.
- Dusukunnata ni fɔɔnɔ: Dusukun ni fɔɔnɔ ka teli.
- Sɛgɛn: Den bɛ sɛgɛn tuma bɛɛ.
- Yɛlɛma donna baara hakɛ la: A tɛ boli ani ka tulon kɛ i n’a fɔ fɔlɔ, a bɛ kɛ i n’a fɔ i bɛ sɛgɛn.
- Taama gɛlɛya, ka balansi mara, ani ka baara kɛ ɲɔgɔn fɛ: A bɛ kɛ i n’a fɔ i tɛ balansi la ni i bɛ taama, wa a ka gɛlɛn ka fɛnw minɛ.
Miiri k’a filɛ, a bɛ tile damadɔ bɔ sisan, i denmisɛnnin bɛ kunun sɔgɔma k’a fɔ ko: “Mama, n kunkolo bɛ dimi,” walima a bɛ ka wuli. A ka sɛgɛn kojugu fo a tɛ se ka lakɔli baara kɛ, wa a bɛ iko sunɔgɔ bɛ a la tuma bɛɛ. Ni i den min tun bɛ boli ka tulon kɛ, o y’a ɲini sisan ka to yɔrɔ kelen na, o fana bɛ se ka kɛ nin ɲɔgɔnna fɛn dɔ taamasyɛn ye.
Den misɛnniw na, o kuru in bɛ se ka kɛ sababu ye ka kunkolo bonya dɔɔni. Nka, denmisɛn kɔrɔbaw la, a bɛ se ka kɛ ko a tɛ ye ten.
Mun de bɛ kɛ sababu ye ka AT/RT sɔrɔ?
AT/RT sababuba ye fɛn caman cili ye jamu fila dɔ la kelen na, n’o ye SMARCB1 walima SMARCA4 ye. Olu bɛ wele ko "tumor suppresseur gènes". N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, o jamu ninnu bɛ farikolojɔlifɛn dɔ dilan min bɛ an farikolo yɔrɔw teliya n’u bonya kɔlɔsi. O la, ni fɛn dɔ yeli walima ni fiɲɛ dɔ donna o jamu ninnu na, farikolokisɛw bɛ daminɛ ka bonya joona ani ka se ka u yɛrɛ minɛ. O de y’a to o kurukuru ninnu bɛ sɔrɔ.
Yala nin ye fɛn ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ wa?
Ɔwɔ, AT/RT bana dɔw bɛ se ka kɛ jamu ye. O kɔrɔ ye ko banakisɛfagalanw jiginni min bɛ nin kansɛri in bila mɔgɔ la, o bɛ se ka sɔrɔ bangebagaw fɛ ka taa den na. Nka, a ka c’a la, a tɛ sɔrɔ cɛya la. O kɔrɔ ye ko fɛn falen bɛ se ka kɛ den dɔ la tuma dɔw la, hali ni o bana ma sɔrɔ denbaya kɔnɔ mɔgɔ si la fɔlɔ.
Jɔn de bɛ farati la kosɛbɛ?
AT/RT ka teli ka denmisɛnniw minɛ minnu si tɛ san 3 bɔ.Nka , a nafa ka bon ka aw hakili to a la ko a bɛ se ka kɛ denmisɛnniw na, minnu si hakɛ bɛ se ka kɛ, walima mɔgɔkɔrɔbaw la.
AT/RT bɛ sɔrɔ cogo di?
Dɔgɔtɔrɔ bɛ AT/RT sɛgɛsɛgɛ ni farikolo sɛgɛsɛgɛli ye, ni hakili sɛgɛsɛgɛli ye, ani sɛgɛsɛgɛli kɛrɛnkɛrɛnnen damadɔ wɛrɛw. Nin sɛgɛsɛgɛli fɔlɔ ninnu senfɛ, dɔgɔtɔrɔ bɛna aw ɲininka aw den ka bana taamasiɲɛw la, furakɛli tɛmɛnenw na, ani ni nin bana in kɛra aw ka denbaya kɔnɔ mɔgɔ dɔ la.
Ka fara o kan, sɛgɛsɛgɛli minnu bɛ kɛ olu ye :
- MRI (Magnetic Resonance Imaging) scan: O bɛ se ka ja caman ta ka ɲɛsin kunsɛmɛ ni kɔkolo ma. O bɛ se ka dɛmɛ don ka kuru yɔrɔ tigitigi ni a bonya dɔn.
- Kɔnɔbara basigilen : O ye ka kɔkolo lamini ji dɔ ta ka a sɛgɛsɛgɛ walasa ka a dɔn ni kansɛribanakisɛw jɛnsɛnna.
- Jɛnkulu sɛgɛsɛgɛli:Nin sɛgɛsɛgɛli in bɛ kɛ walasa ka a dɔn ni fɛn dɔw bɛ SMARCB1 walima SMARCA4 jamu kofɔlenw na.
- Biopsie : O ye ka tumu yɔrɔ fitinin dɔ ta ka a sɛgɛsɛgɛ ni mikroskɔpu ye walasa ka kansɛri suguya dɔn.
AT/RT furakɛcogo jumɛnw ye?
Aw den ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka ninnu fɔ aw ye ka kɛ AT/RT furakɛli ye:
Opereli kɛli walasa ka kuru bɔ
Hakilila operelikɛla bɛna kuru bɔ a la ka se a dan na ni opereli ye. Nka, a bɛ se ka kɛ fana ko chimiothérapie ni radiation furakɛli ka kan ka kɛ walasa ka kansɛribana tɔw bɛɛ tiɲɛ opereli kɔfɛ.
Chimiothérapie (banakisɛfagalanw) furakɛli
Nin ye fura suguya dɔ ye min bɛ kansɛribanakisɛw faga walima k’u bali ka tila. Tuma dɔw la, fura in bɛ di da la walima ka kɛ pikiri ye jolisira walima farikolo la (chimiothérapie systémique). Fɛɛrɛ wɛrɛ ye ka fura pikiri kɛ ji la min bɛ kɔkolo lamini na (chimiothérapie intrathecal).
Radiation Thérapie (radiation Thérapie) ye
O bɛ kɛ ni X-ray ye min fanga ka bon walasa ka kansɛribanakisɛw faga walima k’u bali ka bonya. Masina dɔ bɛ o fiɲɛbɔlanw ɲɛsin tigitigi kuru ma. Denmisɛn minnu si tɛ san 3 bɔ, olu bɛ furakɛli kɛ ni fiɲɛ ye ni a tata hakɛ ka dɔgɔn kosɛbɛ barisa a bɛ se ka nɔ bila u ka bonya ni u ka yiriwali la.
Stem Cell (banakisɛfagalan) jiginni
Chimiothérapie hakɛ caman kɛlen kɔfɛ, stem cellules cili bɛ kɛ walasa ka cellules minnu tununna den fari la, olu bila u nɔ na. Sani chimiothérapie ka daminɛ, dɔgɔtɔrɔw bɛ fɛnɲɛnamafagalan dɔw ta den na k’u mara. O kɔ, ni chimiothérapie banna, farikolokisɛw bɛ segin ka don den na jolisira fɛ (jolisira fɛ).
Furakɛcogo min ɲɛsinnen don a ma
Nin ye furakɛli kura ye AT/RT la min bɛ kɛnɛyaso sɛgɛsɛgɛliw la sisan. O la, fura dɔw bɛ baara kɛ ni fɛn dɔw balili ye minnu bɛ kansɛribanakisɛw dɛmɛ u ka bonya ani ka u tila.
Banakisɛfagalanw furakɛli
Nin fana ye furakɛli ye min bɛ kɛ sisan kɛnɛyaso sɛgɛsɛgɛliw la AT/RT kan. A bɛ baara kɛ ni den yɛrɛ ka farikolo tangalanw dɛmɛni ye ka kansɛri kɛlɛ.
Ladonni min bɛ mɔgɔ farikolo lafiya
O bɛ kɛ walasa ka den ka bana taamasiɲɛw dɔgɔya, ka dimi dɔgɔya, ka lafiya di a ma, ka a ka ɲɛnamaya kɛcogo ɲɛ.
Nafama: Dɔgɔtɔrɔ bɛna nin sɛgɛsɛgɛli ninnu bɛɛ kɛ ani ka a latigɛ furakɛli min ka fisa aw den ma. Tuma dɔw la, furakɛli bɛ se ka kɛ ka tɛmɛ kelen kan. A nafa ka bon ka taa a fɛ ka kɛ dɔgɔtɔrɔw ka kɔlɔsili kɔnɔ ani ka sɛgɛsɛgɛliw kɛ furakɛli kɔfɛ. Nin cogo de la aw bɛ se k’a dɔn ni furakɛli kɛra ka ɲɛ ani ni kansɛri seginna.
Jɔn bɛ aw den ka dɔgɔtɔrɔso jɛkulu kɔnɔ?
Aw bɛ se ka dɔgɔtɔrɔ suguya caman ni kɛnɛyabaarakɛlaw ye ni aw bɛ AT/RT furakɛ. Aw den ka dɔgɔtɔrɔso jɛkulu bɛ se ka kɛ ninnu ye:
- Denmisɛnw ka dɔgɔtɔrɔw walima denbaya dɔgɔtɔrɔw (Dɔgɔtɔrɔ fɔlɔw) .
- Ɲɛgɛnɛsiraw ka operelikɛlaw
- Kansɛri furakɛla minnu bɛ kɛ ni radiyo ye
- Hakilila-dɔgɔtɔrɔsow
- Ladilikɛlaw minnu bɛ jamukow ɲɛnabɔ
Yala furakɛli kɔlɔlɔ dɔw bɛ yen wa?
Ɔwɔ, kɔlɔlɔ bɛ se ka sɔrɔ AT/RT furakɛli bɛɛ la. Aw den ka dɔgɔtɔrɔ bɛna a ɲɛfɔ aw ye nin kɔlɔlɔ ninnu ye mun ye ani aw ka kan ka aw janto fɛn minnu na furakɛli waati. Kɔnɔnatumu dɔw bɛ se ka sɔrɔ o yɔrɔnin bɛɛ, ka sɔrɔ dɔw tɛ bɔ fo kalo caman kɔfɛ. Ni ɲininkali dɔw bɛ aw fɛ, aw kana siga ka dɔgɔtɔrɔ ɲininka.
AT/RT ka ɲɛfɔli/fɔcogo ye mun ye?
AT/RT ye kansɛri suguya ye min ka jugu kosɛbɛ, a bɛ jɛnsɛn joona, wa ni furakɛli ma se ka kɛnɛya pewu, den ka ɲɛnamaya bɛ se ka ban joona. Nka, o bɛ danfaraba don mɔgɔ ni mɔgɔ cɛ. Misali la, ni kuru bɛ se ka bɔ pewu ni opereli ye, a furakɛcogo bɛ se ka kɛ.
Lakɔlɔsili bɛ dantigɛ ni fɛn damadɔw ye:
- Aw den si hakɛ.
- Cɛsiri min bɛ sɔrɔ jamu fɛ.
- Tumu bɛ se ka bɔ opereli fɛ cogo di?
- Ni kansɛri jɛnsɛnna farikolo yɔrɔ wɛrɛw la.
Aw ka dɔgɔtɔrɔ dɔrɔn de bɛ se ka kunnafoni tigitigiw di aw ma den ka ɲɛnamaya kɛcogo kan. Ni ɲininkali dɔw bɛ aw fɛ, aw bɛ kuma aw den ka dɔgɔtɔrɔso jɛkulu fɛ.
AT/RT ka ɲɛnamaya ni a furakɛli hakɛ ye mun ye?
Ikomi AT/RT ye kansɛri suguya ye min man ca, kunnafoni bɛrɛ tɛ yen min bɛ se ka nin bana in ɲɛnamaya ni a furakɛcogo fɔ ka ɲɛ. Aw den ka dɔgɔtɔrɔ bɛna se ka kunnafoni kuraw di aw ma ka ɲɛsin aw den ka bana ma.
Yala AT/RT bɛ se ka bali wa?
A fɔ man di nka sisan, fɛɛrɛ si tɛ yen min bɛ se ka AT/RT bali. Ni aw jigi b’a kan ka den wɛrɛ sɔrɔ, a bɛ se ka kɛ ko a ka ɲi aw ka kuma jamu ladilikɛla dɔ fɛ walasa k’a dɔn ni jamu jiginni dɔ bɛ aw walima aw furuɲɔgɔn na min bɛ se ka kɛ sababu ye ka AT/RT bila mɔgɔ la ani farati min bɛ aw den na ka o ciyɛn ta.
Aw ka kan ka ɲininkali jumɛnw kɛ den ka dɔgɔtɔrɔ la?
A bɛnnen don ka ɲininkali caman kɛ i hakili la AT/RT dɔnni kɔfɛ. Aw ye aw jija ka nin ɲininkali ninnu kɛ aw den ka dɔgɔtɔrɔ la:
- Tumu min bɛ ne den fari la, o bɛ min?
- Aw bɛ furakɛli sugu jumɛn fɔ?
- Yala furakɛli kɔlɔlɔ dɔw bɛ yen wa?
- Yala furakɛli bɛna nɔ bila ne den ka bonya ni a ka yiriwali la wa?
- Ne den ka ɲɛnamaya ɲɛfɔcogo ye mun ye?
A laban na, fɛn min nafa ka bon kosɛbɛ (Take-Home Message) .
"Kansɛri bɛ i den na." Nin ye kuma gɛlɛn dɔw ye bangebaga bɛ se ka minnu mɛn. I bɛ se ka hami min bɛna kɛ kɔfɛ, i den ka siniɲɛsigi ko la. Hali ni dannayabaliya caman bɛ yen minnu bɛ na ni kansɛri ye, aw hakili to a la ko aw den ka dɔgɔtɔrɔso jɛkulu bɛ aw fɛ sira bɛɛ la. U bɛna aw dɛmɛ ka furakɛli ɲɛminɛ, ka bana taamasiɲɛw ɲɛnabɔ, ani ka aw den ladon a ka ɲɛnamaya bɛɛ kɔnɔ. Sɛgɛsɛgɛli bɛ ka taa a fɛ ka kunnafoni caman sɔrɔ AT/RT (atypical teratoïde/rabdoïde tumor) kan ani ka fɛɛrɛ kuraw sɔrɔ a furakɛcogo la. O la sa, i kana jigiya dabila abada.
` AT/RT, kunsɛmɛ kansɛri, denmisɛnninw ka kansɛri, kansɛri taamasiɲɛw, kansɛri furakɛli, jamu jiginni, farikolo yɔrɔw











💬 Comments (0)
Ko foyi ma bila fɔlɔ. Aw ka kuma fɔlen fara a kan yan a siɲɛ fɔlɔ la.
Aw ka kuma fɔlen fara a kan