An ka kuma sugunɛbana min bɛ wele ko Autosomal Dominant Polycystic Kidney Disease, o ye bana ye min bɛ sɔrɔ cɛya la, min bɛ kɛ sababu ye ka kurukuruw bila sugunɛ na.

Miiri k’a filɛ, i bɛ to ka dimi kɛ i kɔ walima i kɛrɛ la, walima dɔgɔtɔrɔ b’a fɔ ko i ka tansiyɔn ka bon dɔɔni. Tuma caman na, an bɛ ɲinɛ o kow kɔ, k’a miiri ko u tɛ kojugu ye. Nka tuma dɔw la, min dogolen bɛ o fɛnw kɔfɛ, o ye gɛlɛya ye min bɛ tali kɛ sugunɛ na min ka kan ka jateminɛ dɔ kɛ. Bi an bɛ kuma o cogoya sugu kan, min bɛ se ka kunbɛn ka ɲɛ ni a ɲɛnabɔra ka ɲɛ.

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, ADPKD ye mun ye?

An bɛ nin wele ko Autosomal Dominant Polycystic Kidney Disease , walima ADPKD ni a surunyalen don. Min bɛ kɛ, o ye ko sugunɛ kɔnɔ, foroko misɛnnin caman bɛ yen minnu falen bɛ ji la, n’u bɛ wele ko kurukuruw . Ni o kurukuru ninnu bɛ daminɛ ka bonya, sugunɛ tɛ se k’u ka baara kɛcogo kɔrɔ kɛ ka joli saniya ka ɲɛ.

O bɛ se ka kɛ sababu ye ka kɛnɛya gɛlɛyaw lase mɔgɔ ma i n’a fɔ tansiyɔn jiginni , sugunɛbilenni , ani sugunɛbilenni. Mɔgɔ dɔw la, o bana bɛ se ka juguya waati tɛmɛnen kɔfɛ, hali ka kɛ sababu ye ka sugunɛbaralabana. Nka o tɛ kɛ bɛɛ la.

A ka ca a la, mɔgɔw bɛ se ka balo san caman kɔnɔ k’a sɔrɔ u t’a dɔn bana in b’u la. A ka ca a la, a taamasiɲɛw bɛ daminɛ ka bɔ san 30 ni san 40 cɛ.O de kama a bɛ wele fana ko "PKD balikuw."

Nin bana in taamasiɲɛw ye jumɛnw ye? An dusukunnataw bɛ cogo di?

ADPKD bɛ mɔgɔ minnu na, olu bɛɛ tɛna a taamasiɲɛw sɔrɔ. N’a sɔrɔ mɔgɔ dɔw t’a dɔn ko u bɛ u la kabini san caman. nin bana in bɛ mɔgɔ minnu na , olu taamasiɲɛ minnu ka teli ka ye , olu ye tansiyɔn jiginni ye , sugunɛbilenni tuma caman , ani sugunɛbilenni . An ka nin taamasiɲɛ ninnu tiɲɛ.

Waati tɛmɛnen kɔ, o kurukuru ninnu bɛ se ka bonya ka sugunɛ tiɲɛ, o bɛ na ni sugunɛbaralabana ye mɔgɔ dɔw la. Ni o kɛra, a taamasiɲɛw i n’a fɔ:

• Ka sɛgɛn ani ka sɛgɛn ( Fatigue ) .
• A ka kan ka to ka koli kɛ
• Musow ka kalolabɔ tɛ kɛ tuma bɛɛ
• Dusukunnata ni fɔɔnɔ
• Ninakili gɛlɛya
• Senkɔniw, bolow ani senkɔniw fununi
• Cɛw ka cɛya gɛlɛya

Mun na nin bana sugu bɛ kɛ? Yala o ye ciyɛn ye wa?

Ɔwɔ, nin ye bana ye min bɛ sɔrɔ cɛya la . N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, nin bana in bɛ sɔrɔ an fari la jɛnɛya nafama dɔ fɛ. Ni an b’a fɛ k’a fɔ tigitigi, a bɛ sɔrɔ jɛnɛya fila dɔ la kelen nafama dɔ fɛ min bɛ wele ko `PKD1` ani `PKD2`. O jɛnɛya ninnu de bɛ taamaʃyɛn Di sugunɛbilenni ma "u ka kan ka bonya waati min na". O la, ni fiɲɛ dɔ bɛ o jɛnɛya ninnu dɔ la kelen na, sugunɛbilenni bɛ bonya cogo la min tɛ se ka kunbɛn ani an ye kuru minnu kofɔ, olu bɛ daminɛ ka kɛ.

Walasa ciyɛntabana fanba ka sɔrɔ, aw ka kan ka o jeninida nafama ciyɛn ta ka bɔ aw ba ni aw fa fila bɛɛ la . Nka fɛn kɛrɛnkɛrɛnnen min bɛ ADPKD la, o ye ko ni i ye nin jamu nafama in ciyɛn ta bangebaga kelen dɔrɔn fɛ, i ba walima i fa , bana in bɛna sɔrɔ i den na.

A man teli kosɛbɛ, mɔgɔ bɛ se ka bana in sɔrɔ hali ni bana in tɛ a bangebagaw la, nka a bɛ se ka sɔrɔ fana ni fiɲɛ kura dɔ bɛ a fari la. Nka, o ka dɔgɔ kosɛbɛ.

Dɔgɔtɔrɔ bɛ nin bana in sɛgɛsɛgɛ cogo di?

Ni dɔgɔtɔrɔ y’a miiri ko sugunɛ gɛlɛya bɛ se ka kɛ i la ka da i ka bana taamasiɲɛw kan, a bɛ se k’i bila sugunɛ furakɛla dɔ fɛ . A bɛna ɲininkaliw kɛ i la i n’a fɔ:

• Aw ka bana taamasiɲɛw ye mun ye? U y’a daminɛ tuma jumɛn?
• Yala aw bɛ aw ka tansiyɔn dɔn wa?
• Yala dimi bɛ yɔrɔ dɔ la wa? N’o don, a bɛ min?
• Yala sugunɛbana bɛ mɔgɔ dɔ la aw ka denbaya kɔnɔ wa?
• Yala aw ye sɛgɛsɛgɛli kɛ aw ka jamu kan ka kɔrɔ wa?

O kɔ, sɛgɛsɛgɛli caman bɛ kɛ walasa ka a dɔn ni kuru dɔw bɛ sugunɛ na.

• Ultrasound Scan: O bɛ kɛ ni mankanw ye walasa ka sugunɛ ja dilan. Tuma caman na, o de ye sɛgɛsɛgɛli fɔlɔ ye min bɛ kɛ.
• MRI Scan walima CT Scan: Nin sɛgɛsɛgɛli gɛlɛnw bɛ kɛ ka kurukuruw sɔrɔ minnu ka dɔgɔn kojugu fo u tɛ se ka ye ni ultrasound ye.

Ka fara o kan, aw ka ADN bɛ se ka sɛgɛsɛgɛ walasa k’a dɔn ni fiɲɛ dɔ bɛ aw la `PKD1` walima `PKD2` jamu la. Nka, hali ni nin sɛgɛsɛgɛli in bɛ se k’a dɔn ni bana in bɛ aw la walima ni bana tɛ aw la, a tɛ se ka a fɔ a taamasiɲɛw bɛna bɔ waati min na walima u bɛna juguya cogo min na.

An ka kan ka mun kɛ furakɛli waati la ani so kɔnɔ?

ADPKD fura tɛ yen. Nka, kɛnɛya gɛlɛya minnu bɛ sɔrɔ bana in fɛ, olu bɛ se ka furakɛ ani sugunɛbaralabana bɛ se ka bali walima ka mɛn. Aw bɛ se ka furakɛli dɔw kɛ i n’a fɔ:

• Fura minnu bɛ sugunɛbilenni taabolo sumaya : Fura minnu bɛ i n’a fɔ Tolvaptan (Jynarque) olu bɛ se ka dɛmɛ don ka sugunɛ baara dɔgɔyali kunbɛn balikuw la minnu farati ka bon ka bana in sɔrɔ joona.
• Tansiyɔn jiginni fura: Tansiyɔn kunbɛnni nafa ka bon kosɛbɛ.
• Banakisɛfagalanw minnu bɛ sugunɛbilenniw furakɛ
• Dimimadafura

Ni aw ka sugunɛw ma ɲɛ, aw ka kan ka diyalizi kɛ . O ye ka i joli saniya ni masin ye. aw bɛ se ka sugunɛbilenni fana kɛ . Aw ka kan ka baro kɛ o kan ni aw ka dɔgɔtɔrɔ ye walasa ka a dɔn ni o bɛnnen don aw ma.

An ka kan ka delina minnu labato walisa ka to kɛnɛya la

Walasa ka aw ka sugunɛw tanga ani ka to ka baara kɛ ka ɲɛ fo waati jan kɔnɔ, a nafa ka bon kosɛbɛ ka ɲɛnamaya kɛcogo ɲuman mara.

• Dumuni ɲuman dun: Aw bɛ dumuni dafalen dun min kɔgɔ ka dɔgɔn. Kɔgɔ bɛ se ka dɔ fara tansiyɔn kan.
• Aw ka to baara la:Farikoloɲɛnajɛ bɛ se ka dɛmɛ don ka girinya ni tansiyɔn kunbɛn, nka aw kana farikoloɲɛnajɛw kɛ minnu bɛ se ka aw ka sugunɛ tiɲɛ.
• Aw kana sigarɛti min : Sigarɛtimin bɛ se ka sugunɛbilenni joli siraw tiɲɛ ani ka dɔ fara kurukuruw bɔli kan.
• Aw bɛ ji caman min: Farikolojidɛsɛ bɛ se ka dɔ fara kurukuruw bɔli kan.

An bɛ se ka mun makɔnɔ ka taa ɲɛ? Yala gɛlɛya wɛrɛw bɛ yen wa?

A ka ca a la, kurukuruw bɛ bonya dɔɔni dɔɔni kosɛbɛ. Ni aw bɛ aw ka tansiyɔn kunbɛn ani ka ɲɛnamaya kɛ cogo ɲuman na, aw bɛ se ka o bonya in kunbɛn. Nka sanw tɛmɛnen kɔ, u bɛ se ka bonya fo ka se ka aw ka sugunɛ tiɲɛ.

Bana bɛ taa ɲɛ cogo min na, o fana bɛ bɔ i ka jɛnɛya la (PKD1 walima PKD2). A ka ca a la, PKD1 jamu nafama bɛ mɔgɔ minnu na, olu ka sugunɛbilenni farati ka bon ka tɛmɛ PKD2 jamu dɛsɛ bɛ mɔgɔ minnu na.

ADPKD fana bɛ farati lase kɛnɛya gɛlɛya wɛrɛw ma.

A nafa ka bon ka to hakili la ni i bɛ balo ni nin bana in ɲɔgɔn ye. Kuma i somɔgɔw n’i teriw fɛ o ko la. Ani fana, aw bɛ to ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ ani ka tugu a ka laadilikanw kɔ tigitigi.