Yala kurukuruw bɛ aw sugunɛ na wa? An ka kuma ADPKD (Sugunɛbana min bɛ wele ko Autosomal Dominant Polycystic Kidney Disease) kan .

N’a sɔrɔ sugunɛbana bɛ i ka denbaya kɔnɔ mɔgɔ dɔ la. Walima a bɛ se ka kɛ ko tansiyɔn jiginni bɛ aw la san 30 walima 40 la, wa aw bɛ a sababu ɲini. Bi an bɛ kuma bana dɔ kan min ni tɔw tɛ kelen ye dɔɔnin, nka a ka ca kosɛbɛ, bana min bɛ sɔrɔ cɛya la, o bɛ sugunɛw minɛ. O bɛ wele furakɛli siratigɛ la ko sugunɛbana min bɛ wele ko Autosomal Dominant Polycystic Kidney Disease. Komin o ka jan dɔɔnin an bolo, an b’a Weele ko ADPKD k’a surunya.

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, ADPKD ye mun ye?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, nin bana in bɛ kɛ sababu ye ka kurukuru caman bɔ aw sugunɛ na. Aw bɛ miiri sugunɛw la i n’a fɔ filɛriw an farikolo la. Ni o kurukuru ninnu bɛ ka bonya, sugunɛ tɛ se ka baara kɛ ka ɲɛ tuguni. O bɛ se ka kɛ sababu ye ka kɛnɛya gɛlɛyaw lase mɔgɔ ma i n’a fɔ tansiyɔn jiginni, sugunɛbilenni, ani sugunɛbilenni. Hali ni bɛɛ tɛ nin bana in sɔrɔ, mɔgɔ dɔw yɛrɛ bɛ se ka taa fo sugunɛbaralabana.

Nin bana in cogoya kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ ye ko a bɛ se ka kɛ ko taamasiɲɛ foyi tɛ aw la san caman kɔnɔ hali ni a bɛ aw la. Tuma caman na, a taamasiɲɛw bɛ daminɛ ka bɔ san 30 ni san 40 cɛ, o de kama a bɛ wele fana ko "PKD balikuw."

ADPKD taamasiɲɛw ye mun ye?

ADPKD bɛ mɔgɔ minnu na, olu bɛɛ tɛna a taamasiɲɛw sɔrɔ. Dɔw fɛ, a bɛ se ka san caman ta sani bana taamasiɲɛw ka bɔ kɛnɛ kan. An ka bana in taamasiɲɛ minnu bɛ sɔrɔ tuma caman na, an ka olu dɔw lajɛ. N bɛna nin tila tila fila ye walasa aw k'a faamu.

Mun na ADPKD bɛ kɛ? Yala o ye ciyɛn ye wa?

Ɔwɔ, nin ye bana ye min bɛ sɔrɔ cɛya la . O sababuba ye nafa ye an ka ADN kɔnɔ jamu fila la, n’olu ye `PKD1` ani `PKD2` ye. O jɛnɛya ninnu de bɛ taamasiɲɛw di sugunɛbilenni ma "waati min na u ka kan ka bonya". Ni fiɲɛ dɔ bɛ o jamu ninnu dɔ la kelen na, sugunɛbilenni bɛ bonya cogo la min tɛ se ka kunbɛn, ka o kurukuruw dilan an ye minnu kofɔ.

Miiri k’a filɛ, bana minnu bɛ sɔrɔ cɛya la, olu fanba bɛ bangebaga fila bɛɛ ka jɛnɛya nafama de wajibiya. Nka ADPKD la, jamu nafama ka kan ka bɔ bangebaga kelen dɔrɔn de la . O de y'a To a bɛ Weele ko "autosomal dominant".

O kɔrɔ ye ko ni bana in bɛ aw bangebaga dɔ la kelen na, aw bɛ se ka a sɔrɔ 50% . Nka, a man teli kosɛbɛ, bana in bɛ se ka sɔrɔ fana ka a sababu kɛ fɛn dɔ yeli ye mɔgɔ ka jamu la, k’a sɔrɔ bana in tɛ bangebaga fila bɛɛ la.

Aw bɛ a dɔn cogo di ni nin bana in bɛ aw la?

Ni aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ sigasiga sugunɛ gɛlɛya dɔ la ka da aw ka bana taamasiɲɛw kan, a bɛ se ka aw bila sugunɛ kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ fɛ (sɔgɔsɔgɔninjɛ furakɛla). Dɔgɔtɔrɔ bɛna ɲininkaliw kɛ aw la i n’a fɔ:

• Aw ka bana taamasiɲɛw ye mun ye ani u daminɛna tuma jumɛn?
• Yala aw bɛ aw ka tansiyɔn dɔn wa?
• Yala dimi bɛ yɔrɔ dɔ la wa? N’o don, yɔrɔ jumɛn?
• Yala sugunɛbilenni kɛra aw la ka kɔrɔ wa?
• Yala sugunɛbana bɛ mɔgɔ dɔ la denbaya kɔnɔ wa?

O kɔ, dɔgɔtɔrɔ bɛna yamaruya di ka sɛgɛsɛgɛli caman kɛ walasa ka aw ka sugunɛw lajɛ.

• Ultrasound Scan: O bɛ kɛ ni mankanw ye walasa ka farikolo kɔnɔna ja ta. Tuma caman na, o de ye sɛgɛsɛgɛli fɔlɔ ye min bɛ kɛ.
• MRI scan: Scan barikama min bɛ kɛ ni magɛnni ni arajo ye walasa ka kuruw dɔn minnu ka dɔgɔn kojugu fo u tɛ se ka ye ni ultrasound ye.
• CT Scan: Scan fɛɛrɛ barikama wɛrɛ min bɛ kɛ ni X-ray ye walasa ka farikolo ja caman sɔrɔ.

Ka fara o kan, aw ka ADN bɛ se ka sɛgɛsɛgɛ walasa k’a dɔn ni jamu nafama `PKD1` walima `PKD2` bɛ aw la. Nka, hali ni nin jamu sɛgɛsɛgɛli in bɛ se k’a jira ni jamu nafama bɛ i la, a tɛ se k’a fɔ bana bɛna kɛ waati min na walima a juguya cogo min na .

Furakɛli ni fɛn minnu bɛ se ka kɛ so kɔnɔ

ADPKD fura ma sɔrɔ fɔlɔ. Nka fɛn caman bɛ yen an bɛ se ka minnu kɛ walasa ka kɛnɛya gɛlɛyaw kunbɛn minnu bɛ sɔrɔ bana in fɛ ani ka sugunɛbaralabana bali.

Furakɛli furakɛli

• Fura minnu bɛ sugunɛbilenni sumaya : Baliku minnu ka bana ka juguya teliya la, fura minnu bɛ di u ma i n’a fɔ `Tolvaptan (Jynarque)` walasa ka sugunɛ baara dɔgɔyali sumaya.
• Fura minnu bɛ tansiyɔn jiginni kunbɛn.
• Banakisɛfagalanw minnu bɛ sugunɛbilenniw furakɛ.
• Dimimadafura.

Ni aw ka sugunɛw ma ɲɛ, aw bɛ se ka furakɛli dɔ kɛ min bɛ wele ko dialyse . O ye ka baara kɛ ni masin ye walasa ka i joli sama, ka fɛnɲɛnamafagalanw, kɔgɔ ani ji tɛmɛnenw bɔ i fari la. Sugandili wɛrɛ ye sugunɛbilenni ye. Aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ o ko la walasa ka kunnafoni wɛrɛw sɔrɔ.

Fɛn minnu bɛ se ka kɛ so kɔnɔ

Walasa ka aw ka sugunɛw tanga ani ka to ka baara kɛ ka ɲɛ waati jan kɔnɔ, a nafa ka bon aw ka to kɛnɛya la.

• Dumuni ɲuman dunni: Aw bɛ dumuni dafalen dun min kɔgɔ ka dɔgɔn. Kɔgɔ bɛ se ka dɔ fara tansiyɔn kan.
• Aw bɛ to farikoloɲɛnajɛ la: Farikoloɲɛnajɛ bɛ se ka aw dɛmɛ ka aw farikolo girinya ni aw ka tansiyɔn kunbɛn, nka aw kana aw yɛrɛ tanga farikoloɲɛnajɛw ma, minnu bɛ se ka aw ka sugunɛ tiɲɛ.
• Aw kana sigarɛti min: Sigarɛtimin bɛ joli siraw tiɲɛ sugunɛ na, wa a bɛ se ka dɔ fara kurukuruw bɔli kan fana.
• Aw bɛ ji caman min: Farikolojidɛsɛ fana bɛ se ka kɛ sababu ye ka kurukuruw bɔ ka caya.

Gɛlɛya wɛrɛ minnu bɛ se ka sɔrɔ ADPKD fɛ

ADPKD bɛ se ka dɔ fara kɛnɛya gɛlɛya wɛrɛw fana kan, wa a nafa ka bon ka o fana dɔn.

Bana bɛ taa ɲɛ hakɛ min na, o bɛ bɔ ni fiɲɛ dɔ bɛ aw la `PKD1` walima `PKD2` jamu la. A ka ca a la, `PKD1` jamu nafama bɛ mɔgɔ minnu na, farati bɛ olu la ka sugunɛbilenni sɔrɔ joona ka tɛmɛ `PKD2` banakisɛ bɛ mɔgɔ minnu na. O la, a ka fisa aw ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ walasa ka a dɔn tigitigi aw ka bana ye min ye.