Ni Beta Thalassemia bɛ aw walima aw den na, an b’a dɔn ko ɲɛnamaya bɛ se ka gɛlɛya cogo min na. Ka kan ka joli don tuma bɛɛ ani ka ɲɛnamaya kɛ ni gɛlɛyaw ye minnu bɛ na ni o ye, o man nɔgɔn. Nka bi, furakɛli dɔnniya ɲɛtaa fɛ, an bɛna kuma furakɛli fɛɛrɛ dɔ kan min bɛ se ka bana in furakɛ pewu. O ye jirisunw cili ye, walima i n’a fɔ mɔgɔ caman b’a dɔn cogo min na, ``Stemcell transplantation''.
N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, selilɛriw cili ye mun ye?
An k’o faamu cogo nɔgɔman na. Miiri k’a filɛ, joli dilanyɔrɔ dɔ b’an fari la. An b' o wele ko kolotuguda . Nin ye ɛponji yɔrɔ ye an kolo belebelebaw kɔnɔ. Talasemiya la, min bɛ kɛ, o ye ko izini in kɔnɔ, o kɔrɔ ye ko kolotuguda la, masin (seli) dɔw tɛ baara kɛ ka ɲɛ. O la, joli kuru bilenman ɲumanw ni kɛnɛya bɛrɛ tɛ bɔ.
Ni joli-sira-funu-kɔnɔ-banakisɛw cili ye, i farikolo kolotugudaw minnu tɛ baara kɛ, olu bɛ bɔ ka joli-sira-funu (Hematopoietic Stem Cells) bila u nɔ na ka bɔ mɔgɔ kɛnɛman na. O seli kura ninnu bɛ i n’a fɔ izini kura. U bɛ taa aw kolotugudaw la ka joli kuru bilenman kɛnɛmanw dilan daminɛ.
O kɔrɔ ye ko a bɛ i n’a fɔ ka bɔ masin kɔrɔw la minnu tɛ baara kɛ, ka masin kura dɔw don a kɔnɔ, ka izini daminɛ kokura.
O jiginni kɛcogo bɛ kɛ cogo di?
O bɛ Kɛ ni fɛɛrɛ damadɔ ye.
Sani a ka jirituru kɛ
Fɔlɔ, aw ka kan ka kolotugudaw tiɲɛ, minnu tɛ baara kɛ ka ɲɛ aw fari la. O de ye chimiothérapie ye. "Kemo" daɲɛ bɛ se ka mɔgɔ dɔw lasiran, nka yan, a bɛ kɛ ka yɔrɔ di kolotugudaw la walasa farikolokisɛ kura kɛnɛmanw ka don ka sigi. A bɛ i n’a fɔ ka binkɛnɛ kɔrɔw bɛɛ bɔ kɛnɛ kan ani ka dugukolo labɛn ka sɔrɔ ka jiri turu.
Jiginni waati
Nin tɛ opereli belebele ye i n’a fɔ i bɛ se k’a miiri cogo min na. A bɛ i n’a fɔ joli dicogo dɔrɔn. Donan dɔ ka jirisunw bɛ pikiri kɛ aw fari la plastiki tubabufura (catheter) fɛ min bɛ bila aw disi la. O farikolokisɛw bɛ tɛmɛ i joli fɛ, k’u jɔyɔrɔ sɔrɔ kolotugudaw la, ka sigi yen. O dɔrɔn de la, u bɛ daminɛ ka joli kuru kɛnɛmanw dilan.
An bɛ o seliw sɔrɔ min?
O de ye furakɛli in yɔrɔ ye min nafa ka bon kosɛbɛ ani min ka gɛlɛn. An tɛ se ka seliw ta mɔgɔ si dɔrɔn fɛ. Jamu bɛnkan min bɛ donbaga ni a sɔrɔbaga cɛ, o ka kan ka caya kosɛbɛ.
- Match min ka fisa ni tɔw bɛɛ ye:O kama, dɛmɛbaga ɲuman ye banabagatɔ balimakɛ walima a balimamuso ye. A ka c’a la, u ka jamu bɛ bɛn ɲɔgɔn ma kosɛbɛ.
- Sugandili wɛrɛw: Nka i kana i jigi da i kan ko i ma balimakɛ sɔrɔ min ni i ta bɛ bɛn. Fɛɛrɛw bɛ yen ka jamu bɛnkan sɔrɔ diɲɛ jamanaw ka dɛmɛbagaw tɔgɔsɛbɛnw fɛ, hali n’aw ni aw ni ɲɔgɔn cɛ tɛ. O bɛ se ka kɛ ko ye min bɛ waati caman ta.
Farati jumɛnw bɛ nin furakɛli in na?
I n’a fɔ a bɛ kɛ cogo min na furakɛliba bɛɛ la, farati dɔw bɛ a la. A nafa ka bon ka baro kɛ ninnu kan kɛnɛ kan ni dɔgɔtɔrɔ ye.
| Farati | Ɲɛfɔli nɔgɔman |
|---|---|
| Farikolo yɔrɔw tiɲɛni | Ni nɛgɛ hakɛ cayara farikolo la ka a sababu kɛ joli tali ye tuma caman na ani ni farikolo yɔrɔw i n’a fɔ dusukun ni sugunɛ tiɲɛna, o farati bɛ se ka bonya ka tɛmɛ fɔlɔ kan joli cili kɔfɛ. O de kama a nafa ka bon ka chelation furakɛli kɛ ka ɲɛ sani a ka cili kɛ. |
| Graft ni jatigila bana (GVHD) . | Min bɛ kɛ nin ko in na, o ye ko dɛmɛbaga selilɛri kura minnu jiginna, olu bɛ banabagatɔ farikolo dɔn ko a ye ‘jugu’ ye, ka bin a kan. Fura dɔw bɛ yen minnu bɛ se ka o kunbɛn. |
| Banakisɛw | Fura minnu bɛ kɛ ka GVHD kɛlɛ ani chimiothérapie minnu bɛ di sani a ka cili kɛ, olu bɛ dɔ bɔ farikolo tangacogo la. O bɛ a to a ka teli ka banakisɛw sɔrɔ aw la. Nka, dɔgɔtɔrɔw bɛna furaw sɛbɛn i n’a fɔ banakisɛfagalanw walasa ka o bali o waati kɔnɔ. |
Nafa min b’a la, o ye ko nin furakɛli in ka teli ka ɲɛ denmisɛnniw na, kɛrɛnkɛrɛnnenya la denmisɛn minnu si tɛ san 14 bɔ.A fana na, ni farikolo yɔrɔw tiɲɛni ka dɔgɔn sani u ka cili kɛ, a nɔ bɛ ɲɛ.
Kɔnɔnatumu minnu bɛ se ka sɔrɔ furakɛli kɔfɛ
Kɔnɔnatumu kuntaalajan ni kuntaalajan kɔlɔlɔ damadɔ bɛ yen minnu bɛ se ka kɛ fɛn falen kɔfɛ.
Min nafa ka bon kosɛbɛ, o ye a nɔ ye den sɔrɔli seko la (Bangekɔlɔsi) . Simifura hakɛ caman min bɛ di sani a ka jiginni kɛ, o bɛ se ka musow ka cɛya ni musoya bɔli tiɲɛ cɛw la. Nka sisan, furaw bɛ yen o fana na. Cɛw bɛ se k’u ka cɛya mara ani musow bɛ se k’u ka kɔnɔw mara (sperm/egg freezing) sani furakɛli ka kɛ. A nafa ka bon ka kɔn ka kuma dɔgɔtɔrɔ fɛ o ko la ani ka laadilikanw sɔrɔ.
Ka fara o kan, ninnu bɛ se ka kɛ dɔɔni jiginni kɔfɛ:
- Da walima dawolodimi
- Dusukunnata ni fɔɔnɔ
- Joli bɔli walima kurukuru
- Fogonfogonw fununi
A bɛ dɔgɔkun 2 fo dɔgɔkun 6 ɲɔgɔn kɛ walasa o jirisunw ka taa kolotugudaw la, ka baara daminɛ, ka joli kɔnɔ farikolokisɛ hakɛ segin a cogo kɔrɔ la. Dɔgɔtɔrɔso jɛkulu bɛna aw kɔlɔsi kosɛbɛ o waati kɔnɔ. O la sa, hami foyi tɛ yen.
Take-Home cikan
- Kɔnɔnatumuw cili ye fura ye min bɛ se ka beta talasemiya furakɛ pewu, nka a man ɲi bɛɛ ma.
- O ye ka kolotugudaw bananenw bila kolotugudaw nɔ na minnu bɛ sɔrɔ dɛmɛbaga kɛnɛman dɔ fɛ.
- Donan min bɛnnen don kosɛbɛ, o ye banabagatɔ balimakɛ walima a balimamuso ye, nka dɛmɛbaga wɛrɛw fana bɛ se ka sɔrɔ.
- Ikomi faratiw ni kɔlɔlɔw bɛ yen, a nafa ka bon ka baro kɛ a fan bɛɛ kan ka ɲɛ ni dɔgɔtɔrɔ ye sani aw ka furakɛli in latigɛ.
- O furakɛli ninnu bɛ ka ɲɛtaa sɔrɔ tuma bɛɛ, o la aw ka to jigiya la siniko la.
💬 Comments (0)
Ko foyi ma bila fɔlɔ. Aw ka kuma fɔlen fara a kan yan a siɲɛ fɔlɔ la.
Aw ka kuma fɔlen fara a kan