N'a sɔrɔ aw ye "jolidɛsɛ" walima "jolidɛsɛ" ko mɛn wa? N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, o ye ni an farikolo tɛ joli kuru bilenmanw bɔ ka ɲɛ walima ni joli kuru bilenman minnu bɛ an bolo, olu tɛ baara kɛ ka ɲɛ. Joli kuru bilenmanw de ye oksizɛni tabaga ŋanaw ye an farikolo bɛɛ la. O la sa, ni u dɔgɔyara, an bɛ se ka sɛgɛn ani ka sɛgɛn tuma bɛɛ. O joli kuru bilenmanw bɛ bɔ kolotugudaw la, o ye fɛn nɔgɔlen ye min bɛ i n’a fɔ ɛponji an kolo kɔnɔ. Diamant-Blackfan Jolidɛsɛ (DBA) ye jolidɛsɛ suguya kɛrɛnkɛrɛnnen ye min bɛ sɔrɔ ni kolotugudaw tɛ se ka joli kuru bilenman caman bɔ.
Mun de bɛ jolidɛsɛbana (DBA) bila mɔgɔ la?
Diamant-Blackfan Jolidɛsɛ, min bɛ wele tuma dɔw la ko ``aplasie pure cellule rouge acquirée'', a ka ca a la dɔgɔtɔrɔw bɛ o sɔrɔ sani den ka se san kelen ma. O sababuba ye fɛn caman Changements, walima fɛn caman caman cili ye, fɛn minnu bɛ sɔrɔ jamu kɔnɔ, olu minnu ye an farikolo jɔlanw ye.
Aw ye aw hakili to a la ko tuma dɔw la, o jamu nafama bɛ se ka sɔrɔ ba walima fa fɛ. Nka o tɛ kɛ tuma bɛɛ. Denmisɛn dɔw ka jamu fana bɛ se ka yɛlɛma u yɛrɛ ma kun tɛ. DBA bɛ denmisɛn minnu na, olu fanba bɛ nin bana in sɔrɔ ka da fɛn kura dɔ kan min bɛ bɔ u ka jamu la. O la sa, an minnu ye bangebagaw ye, kun t’a la ka hami kunntanya la o ko la. Hali ni jamu sababu kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ sɔrɔla DBA banabagatɔ tilancɛ ɲɔgɔn na, mɔgɔ dɔw fɛ, o bana in sababu kɛrɛnkɛrɛnnen ma sɔrɔ fɔlɔ.
DBA taamasiɲɛw ye jumɛnw ye?
DBA bɛ denmisɛn minnu na, olu fana bɛ se ka jolidɛsɛ suguya wɛrɛw taamasiɲɛ caman sɔrɔ. Nin don,
- Sɛgɛn tuma bɛɛ
- Fari jɛman
- A bɛ kɛ i n’a fɔ a barika ka dɔgɔ
Ka fara o fɛnw kan minnu bɛ sɔrɔ tuma caman na, den dɔw minnu bangera ni DBA ye, kɛnɛyako kɛrɛnkɛrɛnnenw bɛ se ka kɛ u ɲɛda ni u farikolo la. An k’a lajɛ u ye min ye.
| Farikolo yɔrɔ dɔ | Fɛn minnu bɛ ye |
|---|---|
| Kunkolo | Ka kɛ ni kunkolo fitinin ye ka tɛmɛ a cogo kɔrɔ kan. |
| Ɲɛda | Ɲɛw ni nugu fla ni ɲɔgɔn cɛ janya bɛ bonya. |
| Tulo | Tulo misɛnni fila minnu bɛ sigi duguma ka tɛmɛ a cogo kɔrɔ kan. |
| Dakala | Ka kɛ ni duguma dawolo fitini ye. |
| Kan | A kɔ surun, a bɛ kɛ ni nɛgɛ ye. |
| Sɔgɔsɔgɔninjɛ | Sɔgɔsɔgɔninjɛ misɛnninw. |
| Bolo | bolokɔnincininw cogoya tɛ deli ka kɛ. |
| Da | Ka kɛ ni dawolo walima dawolo cɛtigɛlen don. |
Ka fara o kan, DBA bɛ se ka sugunɛ gɛlɛyaw lase mɔgɔ ma , dusukunnabana , ani ɲɛ gɛlɛyaw i n’a fɔ ɲɛnamini ni ɲɛnamini . Cɛdenw fana bɛ se ka bangekɔlɔsi bana dɔ sɔrɔ min bɛ wele ko hypospadias, o ye waati ye sugunɛ dabɔyɔrɔ tɛ cɛya kuncɛ la.
Bana in dɔn ka ɲɛ cogo di?
Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka sɛgɛsɛgɛli caman kɛ walasa ka a dɔn ni DBA bɛ aw den na. DBA bɛ denmisɛn minnu na, joli kuru bilenmanw hakɛ ka dɔgɔn, nka joli kuru finmanw ni joli segin furakisɛw hakɛ bɛ kɛ cogo la.
Min nafa ka bon kosɛbɛ, o ye aw kana siran ni aw ye nin taamasiɲɛ ninnu ye, nka aw ka taa dɔgɔtɔrɔso la joona joona. A bɛna sɛgɛsɛgɛliw kɛ minnu ka kan ka kɛ ani ka kunnafoni tiɲɛnenw di aw ma.
Ninnu ye sɛgɛsɛgɛli kunbaba dɔw ye dɔgɔtɔrɔ bɛ minnu kɛ.
| Kɔrɔbɔli | A bɛ mun de ɲini? |
|---|---|
| Joli jate dafalen (CBC) . | Fɛn caman bɛ suman joli la, i n’a fɔ joli kuru bilenmanw hakɛ, joli kuru finmanw, joli segin furakisɛw, farikolojɔli dumuni min bɛ oksizɛni ta , o ye ɛmoɲini ye, ani joli kuru bilenmanw hakɛ (hématocrit) |
| Retikulositɛri jate | O bɛ joli kuru bilenmanw hakɛ suman minnu ma kɔgɔ, walima minnu bɔra kura ye. O bɛ se k’a dɔn ni kolotugudaw bɛ kuru bilenmanw bɔ ka ɲɛ. |
| eADA hakɛ lajɛ | DBA bɛ mɔgɔ minnu na, olu 80% ɲɔgɔn bɛ ni anzimu dɔ ye min bɛ wele ko erythrocyte adenosine deaminase (eADA) . Nin kɔrɔbɔli in bɛ min ɲini. |
| Den kɔnɔbara la ɛmoɲini hakɛ | Nin ye ɛmoɲini suguya ye denw kɔnɔbara la. A ka kan ka dɔgɔya bange kɔfɛ. Nka, DBA bɛ denmisɛn minnu na, olu hakɛ bɛ se ka caya hali bi ni u bɛ kɔrɔbaya. |
| Kolotugudaw sɔgɔli ni biyɔpisi | Kɔnɔnatumuw ni ji hakɛ dɔɔni bɛ bɔ kolotugudaw la ni pikirijikɛlan ye ka u sɛgɛsɛgɛ. DBA bɛ denmisɛn minnu na, joli kuru bilenman kɛnɛmanw ka dɔgɔn kosɛbɛ u kolotugudaw la. |
| Jɛnkulu sɛgɛsɛgɛliw | O bɛ jamu sɛgɛsɛgɛ minnu bɛ tali kɛ DBA walima jolidɛsɛ wɛrɛw la minnu bɛ sɔrɔ bangebagaw fɛ. |
Gɛlɛya wɛrɛ jumɛnw bɛ se ka sɔrɔ DBA fɛ?
DBA bɛ mɔgɔ minnu na, olu farati ka bon dɔɔni ka bana ni cogoya dɔw sɔrɔ. Olu ye joli ni kolotugudaw kansɛriw ye (leukemia myéloïde acute), kolo kansɛri (osteosarcome), ani bana wɛrɛw minnu na kolotugudaw tɛ se ka joli kuru kɛnɛmanw dilan (syndrome myélodysplastique). Nka, aw kana aw hakili ɲagami nin ko in na. Dɔgɔtɔrɔw bɛ to ka o kɔlɔsi, o la aw bɛ se ka furakɛli fɛɛrɛw tigɛ minnu ka kan ka kɛ waati bɛnnen na.
O furakɛcogo jumɛnw bɛ yen?
O de ye yɔrɔ ye min nafa ka bon kosɛbɛ ani min bɛ mɔgɔ dusu saalo. Denmisɛn minnu sɔrɔla ni DBA ye , olu bɛ se ka ɲɛnamaya jan kɛ, ka ɲɛtaa sɔrɔ ni furakɛli ye. Den dɔw bɛ taa yafa dafalen na, o kɔrɔ ye ko bana taamasiɲɛw bɛ tunu waati dɔ kɔnɔ.
Furakɛli kunbaba fila minnu bɛ kɛ, olu ye kɔritikositɛriw ni jolidon ye.
- Kɔritikositɛri furaw : Fura minnu bɛ i n’a fɔ `(Prednisone)` olu bɛ kolotugudaw lawuli ani k’a dɛmɛ ka joli kuru bilenman caman dilan.
- Jolidoncogo : Nin ye fɛɛrɛ ɲuman ye ni stɛroyi furaw tɛ se ka kɛ, walima ni jolidɛsɛ ka jugu. O ye ka joli walima joli kuru bilenmanw di den ma ka bɔ mɔgɔ kɛnɛman dɔ fɛ.
- Kolotuguda/banakisɛw cili : Nin ye DBA furakɛcogo kelenpe ye. Nka, farati b’a la dɔɔni. Ani fana, ka dɛmɛbaga sɔrɔ min bɛ bɛn o ma, o bɛ se ka gɛlɛya tuma dɔw la.
A nafa ka bon ka baro kɛ nin furakɛli suguya ninnu bɛɛ kan, u nafa n’u dɛsɛ, ka jɛya kosɛbɛ ni dɔgɔtɔrɔ ye, ani ka fɛn sugandi min ka fisa aw den ma.
Take-Home cikan
- Diamant-Blackfan Anemia (DBA) ye bana ye min man teli ka sɔrɔ denmisɛnw na, kolotugudaw tɛ se ka joli kuru bilenman caman bɔ.
- Ka fara a taamasiɲɛw kan minnu ka teli ka kɛ i n’a fɔ sɛgɛn ka to ka kɛ ani ka a jɛ, o bana in bɛ se ka kɛnɛyako kɛrɛnkɛrɛnnen dɔw fana bila ɲɛda ni farikolo la.
- Dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka bana in dɔn ka ɲɛ ni joli sɛgɛsɛgɛli ye ani kolotugudaw sɛgɛsɛgɛli fɛ.
- Furakɛli minnu bɛ kɛ i n’a fɔ furakisɛw ni jolidoncogo, olu bɛ se ka denmisɛnw dɛmɛ u ka ɲɛnamaya jan ni kɛnɛya la. Kolotugudaw cili dɔrɔn de ye furakɛli fura ye.
- Ni hali siga fitini bɛ aw la ko nin taamasiɲɛ ninnu bɛ aw den na, aw kana siran ka taa denmisɛnw ka dɔgɔtɔrɔ dɔ fɛ joona. Sɛgɛsɛgɛli teliya ni a furakɛli nafa ka bon kosɛbɛ.
💬 Comments (0)
Ko foyi ma bila fɔlɔ. Aw ka kuma fɔlen fara a kan yan a siɲɛ fɔlɔ la.
Aw ka kuma fɔlen fara a kan