Yala kuru dɔ bɛ den dusukun na wa? An ka kunnafoni sɔrɔ Cardiac Rhabdomyoma kan!

I n’a fɔ ba walima fa, n’i bɛ miiri i denmisɛnnin ka kɛnɛya la, hali fɛn fitinin bɛ i ko a ka bon, tiɲɛ tɛ? Kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni dɔgɔtɔrɔ y’a fɔ ko: “Fɛn dɔ bɛ i den dusukun na i n’a fɔ kuru fitini”, o bɛ se ka kɛ dusukasi ye. Nka aw kana aw hakili ɲagami . Bi an bɛna kuma bana dɔ kan, i bɛ min mɛn waati dɔw la i n’a fɔ ninnu, nka a ka c’a la, farati tɛ a la. O ye dusukunnabana ye .

Dusukun tantanni ye mun ye?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, dusukun tantanni ye kuru jugu ye, kansɛri tɛ min na, a bɛ sɔrɔ den dusukun fasa la . Olu man ca kosɛbɛ. Nka, kabako don, olu de ye dusukunnabana suguya ye min ka teli ka sɔrɔ den kɔnɔbara la, o kɔrɔ ye ko den bɛ ba kɔnɔ hali bi (`kɔnɔmaya`). A ka ca a la, dusukun tantanni ninnu bɛ bɔ ni den bɛ kɔnɔbara la walima a si san fɔlɔ kɔnɔ.

O kurukuru ninnu bɛ bɔ dusukun fasa yɛrɛ de la. Fɛn min ye kɛrɛnkɛrɛnnenya la, o ye ko a ka c’a la, u tɛ ye u kelen na, nka u bɛ ye kuluw kɔnɔ . O de b’u faranfasi ka bɔ fibromas (fibromes) la, o ye kuru suguya wɛrɛ ye min tɛ kojugu ye, n’a bɛ sɔrɔ dusukun na. Sabula fiɲɛbanaw fana bɛ bɔ dusukun fasa yɛrɛ la, nka u bɛ bɔ i n’a fɔ kuru kelen, u tɛ bɔ kuluw la.

min nafa ka bon , o ye ko dusukun tantanni tɛ bana jugu ye walima kansɛri ye . O kɔrɔ ye k’u tɛ jɛnsɛn farikolo yɔrɔ wɛrɛw la. U bɛ se ka kɛ farati ye cogo kelen min na, o ye ni u bɛ aw den dusukun baaracogo ɲuman bali. Nka o ka dɔgɔ kosɛbɛ. A ka ca a la, o kurukuru ninnu bɛ dɔgɔya ka taa u yɛrɛ ma , wa u tɛ gɛlɛyabaw lase mɔgɔ ma.

Nin kuru ninnu bɛ se ka bɔ den dusukun kininbolo walima a numanbolo la. u ka teli ka sɔrɔ dusukun duguma yɔrɔw la , kininbolo kɔnɔ walima numanbolo kɔnɔ . Tuma dɔw la, u bɛ se ka kɛ fana dusukun sanfɛyɔrɔw la, n’o ye atria , walima kogo la min bɛ so fila ninnu fara ɲɔgɔn kan. Tumuw bonya bɛ se ka ɲɔgɔn ta ka bɔ milimɛtɛrɛ damadɔ la ka se santimɛtɛrɛ caman ma. U bɛ ye jɛman walima fin ye ɲɛkisɛ la.

Dusukun tantanni ye kuru ye min man ɲi, a tɛ kansɛri ye, a bɛ kɛ kuluw ye dusukun fasa la.

Jɔn de ka teli ka nin ko in sɔrɔ?

Denmisɛnw ni denmisɛn minnu ka jamu bana dɔ bɛ u la min bɛ wele ko tuberous sclérose , farati ka bon u ka dusukunnabana sɔrɔ. Tiɲɛ na, dusukun tantanni bɛ denmisɛn 10 o 10 la, 8 ɲɔgɔn fana bɛ ni tubabufura ye. Tubabufura fana ye bana ye min ka teli ka sɔrɔ jamu fɛ. Misali la, den kura 6000 o 6000 la, a bɛ mɔgɔ 1 ɲɔgɔn minɛ Ameriki.

Sɛgɛsɛgɛliw ma dalilu si sɔrɔ min b’a jira ko cɛya ni musoya, siya walima siya bɛ nɔ bila nin bana in sɔrɔli la.

Nin bana in ka ca cogo di?

Dusukun tantanni ye dusukunnabana suguya ye min ka ca denyɛrɛniw ni denmisɛnni fitiniw na. Nka, a bɛɛ lajɛlen na, dusukun tantanni man ca fo dusukun rabdomyomas bɛ jate ko a man ca . Tumu minnu bɛ daminɛ dusukun yɛrɛ la (u bɛ wele ko `dusukun tumu fɔlɔw`) olu bɛ mɔgɔ kelen sɔrɔ mɔgɔ 2000 o 2000 la.

Mun na dusukun tantanni bɛ kɛ?

a bɛ miiri ko dusukun tantanni bɛ sɔrɔ jamu caman yeli fɛ minnu bɛ kɛ sani bange ka kɛ . O jamu caman yeli fana bɛ na ni bana dɔ ye min bɛ wele ko tuberous sclérose. Tubabufura bɛ mɔgɔ minnu na, fɛn dɔw bɛ ɲɔgɔn falen `TSC1` walima `TSC2` jamu la. Nin jamu fila ninnu ka baara kunba ye ka kurukuruw sɔrɔli kɔlɔsi farikolo la. O la, dusukun tantanni bɛ denmisɛn caman na, tubabufura fana bɛ u la.

Nka, denmisɛn dɔw bɛ se ka dusukun tantanni sɔrɔ ni tubabufura tɛ. O cogo la, o kuru in sababu tigitigi ma sɔrɔ fɔlɔ .

Yala nin ye fɛn ye min bɛ bɔ bangeli la wa? Yala o ye ciyɛn ye wa?

a ka ca a la dusukun tantanni ye bangekɔlɔsi ye . O la, a bɛ jate bangeko ye. Nka, a ni ciyɛn tɛ kelen ye . Ni bana dɔ ye cɛya ye, a bɛ se ka tɛmɛ denbaya ka jamu fɛ.

Dusukun tantanni bɛ se ka sɔrɔ cɛya la, nka a man ca. O bɛ kɛ barisa jamu bana min bɛ wele ko tuberous sclérose, n’o bɛ tali kɛ nin kuru in na, o ka teli ka kɛ a yɛrɛma, ni jɛɲɔgɔnya si tɛ a la.

Bangebaga min bɛ ni tubabufura ye, o bɛ se ka a lase u den ma, o bɛ se ka kɛ 50% ye. Nka, o "ciyɛn" bɛ ye tubabufura banabagatɔ tila sabanan ɲɔgɔn dɔrɔn de la. A ka ca a la, a ka ca a la, o jiginni bɛ kɛ a siɲɛ fɔlɔ la denmisɛnni kura la, min ka denbaya kɔnɔko si tɛ a la. O kɔrɔ ye ko dusukun tantanni bɛ se ka kɛ tuma dɔw la i n’a fɔ a tun bɛ fɔ cogo min na, ani tuma dɔw la i n’a fɔ a bɛ kɛ cogo la min bɛ kɛ k’a sɔrɔ a ma kɛ ni lasɔmini taamasiɲɛ si tɛ.

O bɛ se ka kɛ ko gɛlɛn ye, nka aw hakili to a la ko jeninida ye maana yɔrɔ dɔ dɔrɔn de ye. Ni ɲininkali walima haminanko dɔw bɛ aw la dusukun tantanni walima tubabufura kan, aw ye aw jija ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ . Aw ka baro kɛ aw ka denbaya ka tariku kan ani a bɛ se ka nɔ bila aw la walima aw den na cogo min na.

O taamasiɲɛw ye mun ye?

A ka ca a la, dusukun tantanni tɛ taamasiɲɛ foyi lase mɔgɔ ma.. Nka, a man teli kosɛbɛ, ni kuru walima kuru kuru dɔ kɛra ka bonya, o bɛ se ka gɛlɛyaw lase den dusukun kɔnɔ ani ka bana taamasiɲɛw lase a ma. Misali la, kuru belebelebaw bɛ se ka joli bolicogo bali walima ka dusukun tantanni tiɲɛ. Ni o kɛra kɔnɔmaya waati, a bɛ se ka kojuguba lase den ma. a bɛ se ka kɛ sababu ye ka dusukun tantanni walima bana jugumanba dɔ lase mɔgɔ ma min bɛ wele ko hydrops .

Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna to ka nin gɛlɛya suguya ninnu lajɛ kɔnɔmaya waati ni ja sɛgɛsɛgɛliw ye.

Ni nin kuru ninnu bɛ denmisɛnniw ni denmisɛnni fitiniw na, olu ma ban u yɛrɛ ma ka to sen na, walima ni u bonyalen don, o bɛ se ka kɛ sababu ye ka dusukun tantanni walima dusukun tantanni kɛ cogo basigilen na (arrhythmies). O fana ka dɔgɔ kosɛbɛ. Nka aw den ka dɔgɔtɔrɔ bɛna o bana in kɔlɔsi walasa ka a dɔn ni gɛlɛya dɔw bɛ a la.

Ni nin taamasiɲɛ ninnu dɔ ye den ye, aw bɛ 1990 wele joona, walima aw bɛ taa n’a ye dɔgɔtɔrɔso la min ka surun aw la:

• Dusukun tantanni caman yeli.
• Dusukun tantanni teliya ( tachycardie ).
• Ninakili gɛlɛya walima ninakilidegun, kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni aw dalen don ( ninakilidegun ).
• Disidimi walima degun min bɛ nɔgɔya ni sigili ye.
• Sɔgɔsɔgɔ.
• Dimi walima farigan.
• Ka a ye ko a sɛgɛnnen don walima ka a ye ko a barika ka dɔgɔ.
• Senw, senkɔniw walima kɔnɔbara fununi.

I b’o dɔn cogo di?

dusukun tantanni bɛ sɔrɔ ja sɛgɛsɛgɛliw fɛ . Nin sɛgɛsɛgɛli ninnu bɛ se ka kɛ kɔnɔmaya waati walima den bangenen kɔfɛ.

Sɛgɛsɛgɛli minnu bɛ kɛ walasa ka dusukun tantanni sɛgɛsɛgɛli kɛ

A ka ca a la, nin kuru in bɛ ye fɔlɔ jiginni ɲɛfɛ ultrasound sɛgɛsɛgɛli senfɛ kɔnɔmaya waati. Nin kuru in bɛ daminɛ ka ye ultrasound fɛ kɔnɔmaya dɔgɔkun 20 ni dɔgɔkun 30 cɛ. a bɛ se ka dɔn fana ni sɛgɛsɛgɛli kɛrɛnkɛrɛnnen ye min bɛ wele ko fetal echocardiogramme . Nin fana ye ultrasound suguya dɔ ye, nka a bɛ gɛlɛya o gɛlɛya ɲini kɛrɛnkɛrɛnnenya la dusukun na ka a sɔrɔ den bɛ ka bonya kɔnɔbara la.

Sɛgɛsɛgɛli minnu bɛ kɛ ka dusukun tantanni sɛgɛsɛgɛ ani k’a jateminɛ den bangenen kɔfɛ, olu ye:

• Elektrokardiogramme (EKG/ECG) .
• Ekokardiyogramme (echo) .
• Resonance magnétique (MRI) .

A bɛ se ka kɛ ko aw den ka kan ka sɛgɛsɛgɛli kɛ tuma bɛɛ, i n’a fɔ EKG walima echo. dɔgɔtɔrɔ bɛna kurukuruw kɔlɔsi walasa k' a dɔn ni u bɛ dɔgɔya u yɛrɛ ma . Kuru o kuru tɛ ban u yɛrɛ ma , a ka kan ka furakɛ.

A ka ca a la, dusukun tantanni bɛ fili ka kɛ tubabufura ye.A bɛ se ka kɛ bana in taamasiɲɛ fɔlɔ ye. O la, sɛgɛsɛgɛli wɛrɛw bɛ se ka kɛ walasa ka a dɔn ni tubabufura taamasiɲɛw bɛ den fari yɔrɔ wɛrɛw la.

Ni a sɔrɔla ko tubabufura bɛ aw den na, aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ jamu sɛgɛsɛgɛli ko la . Tuma dɔw la, o bana bɛ se ka kɛ bangebagaw la dɔɔni dɔɔni, wa a tɛ sɔrɔ abada. O la, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se k’a fɛ k’a lajɛ ni aw walima aw furuɲɔgɔn ye jeninida caman cili ye min bɛ bana in bila mɔgɔ la.

Furakɛliw ye jumɛnw ye?

kibaru duman ye ko dusukun tantanni ka teli ka dɔgɔya ka tunun u yɛrɛ ma , o la furakɛli si man kan ka kɛ . A ka ca a la, o kurukuru ninnu bɛ se u hakɛ dantɛmɛnen ma den bange waati la. O kɔfɛ, kurukuruw bɛ dɔgɔya u yɛrɛ ma , k’a sɔrɔ u ma gɛlɛya foyi lase mɔgɔ ma.

Nka, a man teli kosɛbɛ, o kurukuru ninnu bɛ dusukun baara bali, wa u ka kan ka furakɛli kɛ. Tuma dɔw la, o bɛ se ka kɛ kɔnɔmaya waati. O cogo la, a bɛ se ka kɛ ko denba ka kan ka fura ta walasa ka kurukuruni dɔgɔya.

Tuma dɔw la, gɛlɛyaw bɛ se ka sɔrɔ den bangenen kɔfɛ. Ni kuru walima kuru kuru ma ban a yɛrɛ ma , walima ni a bonyalen don, o bɛ se ka den dusukun baara bali. O bɛ se ka kɛ sababu ye ka dusukun tantanni walima dusukun tantanni kɛ cogo basigilen na (arrhythmie).

Ni o don, aw den mako bɛ se ka kɛ furaw la i n’a fɔ ninnu:

• Angiotensin-converting enzyme (ACE) balilanw
• Sugunɛbilenni furaw (o ye furaw ye minnu bɛ ji tɛmɛnen bɔ farikolo la) .
• Fura minnu bɛ farikolojidɛsɛ furakɛ

Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna baro kɛ furakɛli suguyaw kan ni aw ye ani ka aw dɛmɛ ka fɛɛrɛ sugandi min ka fisa aw den ma. opereli man teli ka kɛ .

Nin bana in bɛ mɔgɔ minnu na, olu ka ɲɛnamaya kɛcogo ye mun ye? (Laɲini)

dusukun tantanni bɛ mɔgɔ minnu na , olu fanba mago tɛ furakɛli la . Nka, ni bana wɛrɛw bɛ u la, i n’a fɔ tubabufura, o bɛ se ka nɔ bila u ka kɛnɛya nata la.

Ni tubabufura bɛ aw den na, a mago bɛna kɛ dɔgɔtɔrɔso la tuma bɛɛ ani ka sɛgɛsɛgɛli kɛ . Mɔgɔ dɔw fɛ, bana in man jugu kosɛbɛ, wa a bɛ se ka kɛ ko u tɛ u kɔlɔsi. Dɔ wɛrɛw fɛ, a bɛ se ka gɛlɛyabaw lase u ma ani ka nɔba bila u ka ɲɛnamaya kɛcogo la. Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna kuma aw fɛ aw den ka furakɛli mago kɛrɛnkɛrɛnnenw kan ani a ka ɲɛnamaya ɲɛfɔcogo kan. Aw ni ɲɔgɔn cɛ, aw bɛ se ka ladonni fɛɛrɛ ɲumanba labɛn aw den ye.

Ne ka kan ka mun ɲininka dɔgɔtɔrɔ la?

Aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ den ka bana cogoya n’a ka ɲɛnamaya kɛcogo kan. Ni a sɔrɔla ko dusukun tantanni bɛ aw la kɔnɔmaya waati, aw tɛ a dɔn aw ka kan ka a daminɛ yɔrɔ min na. A ka c’a la, dɔgɔtɔrɔ bɛna fɛn caman ɲɛfɔ sani aw yɛrɛ ka ɲininkaliw kɛ. Nka, a bɛ se ka kɛ nafa ye ka nin ɲininkali suguw kɛ walasa ka kunnafoni wɛrɛw sɔrɔ:

• An bɛ se ka n den ka rabdomyoma kɔlɔsi cogo di?
• Yala ne den mago bɛna kɛ fura la walima opereli la wa?
• Yala tubabufura bɛ n den na wa?
• Tubabufura bɛna nɔ jumɛn bila ne den na?
• Yala ne ka kan ka sɛgɛsɛgɛli kɛ jamu fɛ ni tubabufura bɛ ne la wa?
• Yala aw bɛ se ka ne ni dɛmɛjɛkulu dɔ cɛsiri min bɛ tubabufura bɛ mɔgɔ minnu na wa?

Ni aw y’a dɔn ko furakɛli bana dɔ bɛ aw den na, o bɛ se ka siran ka tɛmɛ aw yɛrɛ ka bana kan. Nka ni kunnafoniw ni nafolomafɛn bɛnnenw bɛ aw bolo, aw bɛ se ka aw den dɛmɛ a ka bana in kunbɛn ani ka kɛnɛya . Ni dusukunnabana bɛ den na, aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ walasa ka kunnafoni wɛrɛw sɔrɔ. Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka fɛɛrɛ dɔ fɔ aw ye min bɛ wele ko "kɔlɔsili makɔnɔni", o ye ka aw ɲɛ jɔ kurukuruw la ani ka a lajɛ ni u bɛ ban u yɛrɛ ma . Tuma caman na, nin fɛɛrɛ in dɔrɔn de ka kan ka kɛ. Nka, ni furakɛli ka kan ka kɛ, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna aw ladɔnniya.

Kuma surun (Take-Home Message) .

Mama ni Papa kanulenw, Hali ni Cardiac Rhabdomyoma tɔgɔ bɛ se ka kɛ siranfɛn ye, aw k’aw hakili to a la ko a ka c’a la, a ye kuru ye min tɛ kansɛri ye . A ka ca denw na kɛrɛnkɛrɛnnenya la, wa a ka ca a la a bɛ ban a yɛrɛ ma ni fura si ma kɛ a la .

Min nafa ka bon kosɛbɛ, o ye ka i hakili sigi, ka dɔgɔtɔrɔw ka laadilikanw labato, ani ka to ka kumaɲɔgɔnya kɛ ni dɔgɔtɔrɔ ye den ka bana ko la. Aw ye aw janto banaw la minnu bɛ tali kɛ ɲɔgɔn na i n’a fɔ tubabufura, ani ka sɛgɛsɛgɛliw kɛ minnu ka kan ka kɛ ani ka tugu ɲɔgɔn kɔ.

Ka dugaw kɛ i den ka kɛnɛya joona!

` Dusukun tantanni, Dusukun tantanni, Dusukun kuruw, Denmisɛnw ka dusukunnabana, Tubabufura, Tubabufura, Denso kɔnɔna na