Kɛnɛyako dɔw bɛ se ka kɛ an dɔw la, an bangera ni minnu ye. Olu dɔw man ca kosɛbɛ. Nka bi furakɛli dɔnniya ɲɛtaa sababu la, an sera ka o bana caman kunbɛn ani ka ɲɛnamaya kɛ cogo bɛnnen na. Asidi karɔmu ye fura kɛrɛnkɛrɛnnen ye dɔgɔtɔrɔw bɛ min fɔ mɔgɔ ye min ka bana man ca, a ka jamu bana, o yɔrɔ la, baga min bɛ wele ko amoniyɔmu, o bɛ caya joli la. An ka kuma o kan bi.
Asidi karɔti ye fura suguya jumɛn ye?
N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, fura in min bɛ wele ko Asidi Karɔti, o bɛ kɛ ka banaw furakɛ minnu bɛ wele ko Urea Cycle Disorders (UCDs) .
Miiri k’an farikolow ye izini belebeleba ye. Farikolo bɛ baara kɛ ni farikolojɔli dumuniw ye an bɛ minnu dun, o kɔfɛ, fɛn nɔgɔlen minnu bɛ to, olu dɔ ye amoniyɔmu ye . Nin amoniyɔmu in ye baga ye kosɛbɛ an farikolo la, kɛrɛnkɛrɛnnenya la kunsɛmɛ na. Mɔgɔ kɛnɛman na, urea cycle bɛ o amoniyɔmu baga in caman tigɛli kɛ ka kɛ fɛn ye min tɛ kojugu ye min bɛ wele ko urea, ka sɔrɔ k’a bɔ sugunɛ na.
Nka, urea cycle disorder (UCD) bɛ mɔgɔ min na, o kɛcogo tɛ kɛ ka ɲɛ. O de kosɔn, amoniyɔmu baga bɛ caya joli la sanni a ka bɔ farikolo la. o bɛ wele ko amoniyɔmu camanba . O bɛ se ka kɛ bana ye min farati ka bon kosɛbɛ.
O waati de la fura in min bɛ wele ko Asidi Karɔmu, o bɛ na a dɛmɛ. Nin fura in bɛ baara kɛ ni urea cycle dɛmɛni ye min tɛ baara kɛ ka ɲɛ ani ka amoniyɔmu hakɛ dɔgɔya joli la. O bɛ dɛmɛ ka kɛnɛya gɛlɛya jugumanw dɔgɔya (i n’a fɔ kunsɛmɛ tiɲɛni) minnu bɛ se ka sɔrɔ amoniyɔmu caman fɛ.
Fɛn min nafa ka bon kosɛbɛ: Nin tɛ bana in fura ye. Nka, a ye fura ye min nafa ka bon kosɛbɛ, min bɛ se ka dɛmɛ don ka bana in kunbɛn ani ka dɔ bɔ a faratiw la.
Fɛn minnu ka kan ka fɔ dɔgɔtɔrɔ ye sani aw ka fura ta
Sani a ka fura in di aw ma, dɔgɔtɔrɔ bɛna ɲininkali damadɔw kɛ aw la. Aw ka kan fana ka jɛya o kow la.
- Ni faritanabana bɛ aw la Asidi Karɔmu, fura wɛrɛw, dumuni, dumuni kalali, walima fɛn minnu bɛ a tanga .
- ni aw kɔnɔma don walima ni aw b' a ɲini ka kɔnɔ ta .
- ni aw ye denba ye min bɛ sin di aw den ma .
A nafa ka bon kosɛbɛ aw ka lakana la ka nin kunnafoniw di aw ka dɔgɔtɔrɔ ma.
Ne bɛ fura in kɛ cogo di tigitigi?
Nin ye nin barokun yɔrɔ nafamaba ye. Fura in tali kɛcogo ye fura kɛrɛnkɛrɛnnen ye kosɛbɛ. O la, aw hakili to nin fɛɛrɛ ninnu na kosɛbɛ.
| Taabolo minnu bɛ kɛ | Mun ka kan ka kɛ |
|---|---|
| 1. Jilama sugandili | Ji sanuman dɔrɔn de ka kan ka kɛ ka furakisɛ labɔ. A dagalen don kosɛbɛ ka ji wɛrɛ (nɔnɔ, jiriden minfɛn) walima dumuni (tiga, nɔnɔ) kɛ o baara la. |
| 2. Ka sɔgɔsɔgɔninjɛ labɛn | Aw kana furakisɛ ninnu munumunu, ka u ɲimi, walima ka u mugumugu u bɛɛ lajɛlen na . Aw bɛ furakisɛ kelen walima tila ta i n’a fɔ dɔgɔtɔrɔ y’a fɔ cogo min na. |
| 3. Fɔɔnɔ | Aw bɛ furakisɛ hakɛ fɔlen (misali la, furakisɛ kelen walima furakisɛ tilancɛ) kɛ ji mililitiri 2,5 la a dɔgɔyalenba la (te kutu ɲɛ tilancɛ ɲɔgɔn) . Aw bɛ a min o yɔrɔnin bɛɛ a wulilen kɔfɛ. |
| 4. A tata hakɛ dafalen tali | Nin furakisɛ ninnu tɛ wuli pewu ji la. Fɛn finmanw bɛ to yen. O la, fura minni kɔfɛ, aw bɛ ji dɔɔni wɛrɛ kɛ o tasa kelen in na, ka a ko ka ɲɛ, ka o ji fana min . O dɔrɔn de la, a tata hakɛ dafalen bɛ don farikolo la. |
Ni a dira denmisɛnw ma
Nin fura in bɛ se ka di dɔgɔtɔrɔ fɛ ko kɛrɛnkɛrɛnnenw na, hali den kuraw ni denmisɛnniw ma. Nka, ikomi fɛɛrɛ kɛrɛnkɛrɛnnenw b’a la, furakɛli laadilikanw ka kan ka labato tigitigi.
Ni ne ye fura tata hakɛ dɔ to ne la do?
Ni aw ye fura tata hakɛ dɔ tɛmɛ, aw bɛ a ta joona ni aw hakili bɛ a la. Nka ni aw ka fura tata hakɛ nata waati bɛ ɲini ka se, aw bɛ fura tata hakɛ tɛmɛnen tɛmɛ ka sɔrɔ ka aw ka fura tata hakɛ nata ta waati latigɛlen na. Aw kana a tata hakɛ fila ta abada.
Ni fura tata hakɛ cayara do?
Ni aw b’a miiri ko aw ye fura caman ta ka tɛmɛ a sɛbɛnnen kan, aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la min ka surun aw la, o yɔrɔ la, kɔrɔtɔko ɲɛmɔgɔso (ETU) la joona. Walima, aw bɛ se ka kuma jamana ka bagajiw kunnafonidiyɔrɔ fɛ Kolonbɔ jamana dɔgɔtɔrɔso la.Aw ye wele kɛ ka laadilikanw sɔrɔ.
A kɔlɔlɔ jumɛnw bɛ se ka sɔrɔ?
I n’a fɔ fura tɔw bɛɛ, Asidi karɔti bɛ se ka kɔlɔlɔ dɔw lase mɔgɔ ma. A nafa ka bon ka o kow dɔn.
| Kɔnɔnatumu kɔlɔlɔw danfara | |
|---|---|
| Kɔnɔnatumu juguman minnu ka kan ka fɔ dɔgɔtɔrɔ ye joona | |
Farikoloɲɛnajɛ jugumanw: Ninnu man ca, nka faratiba bɛ u la.
| |
| Kɔnɔnatumu minnu ka teli ka kɛ farati tɛ olu la, nka u ka kan ka fɔ dɔgɔtɔrɔ ye ni u bɛ to sen na | |
| Fɔɔnɔ bɛ kɛ | Kɔnɔdimi |
| Kɔnɔboli | Kunkolodimi |
| Dumuninege | |
Ni aw ye taamasiɲɛ wɛrɛw sɔrɔ minnu tɛ deli ka kɛ, minnu tɛ nin lisi kan, aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ o fana kan.
Fura maracogo ka ɲi cogo di?
Fura in nafa bɛ bɔ a maracogo la, o la aw bɛ nin laadilikan ninnu labato tigitigi.
- Sani aw ka da wuli: Ni furaji buteli ma da, aw bɛ a mara friji kɔnɔ .
- Da wulilen kɔfɛ: Buteli da wulilen kɔfɛ, aw bɛ a mara so funteni na (degere 15 ni 30 cɛ) . Aw kana a bila nɛnɛ na tuguni . Aw bɛ aw tanga ji ma. Aw bɛ buteli da datugulen to ka ɲɛ.
- A filili: Kalo kelen buteli da wulilen kɔfɛ , walimaNi a damatɛmɛ don tɛmɛna, aw bɛ fura tɔw bɛɛ fili.
- Lakanali: Aw bɛ furaw bila yɔrɔ la tuma bɛɛ, denmisɛnw ni sokɔnɔbaganw tɛ se ka minnu sɔrɔ.
Nin fura in sɛbɛnna aw dɔrɔn de kama. A tata hakɛ latigɛra ka kɛɲɛ ni aw ka furakɛli cogoya ye. O la, aw kana fura in tila ni mɔgɔ wɛrɛ ye kun si la.
Take-Home cikan
- Asidi karɔmu ye fura kɛrɛnkɛrɛnnen ye min bɛ di mɔgɔ ma minnu bɛ ni urea cycle disorders (UCD) ye walasa ka dɔ bɔ amoniyɔmu baga hakɛ la min bɛ lajɛ joli la.
- Aw kana furakisɛ in munumunu abada. Aw bɛ a wuli ji dɔɔni na tuma bɛɛ ka a min joona. Aw ye fura min jifilen min na, aw bɛ o ko ni ji ye sani aw ka o min.
- Ni faritanabana taamasiɲɛ juguman dɔw bɛ aw la i n’a fɔ ɲɛda, dawolo walima dawolo fununi, aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la joona joona dɔgɔtɔrɔso la (ETU).
- Aw bɛ furabulu mara friji kɔnɔ sani aw ka a da ani ka a bila so funteni na a dabɔlen kɔfɛ. Fura tɔ minnu tora, aw bɛ olu fili kalo kelen kɔnɔ a dabɔlen kɔfɛ.
- Aw kana fura tali dabila, ka a tata hakɛ Changer, walima ka a di mɔgɔ wɛrɛ ma k’a sɔrɔ aw ma dɔgɔtɔrɔ ka laadilikan di. Aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la tuma bɛɛ walasa ka sɛgɛsɛgɛli kɛ.
💬 Comments (0)
Ko foyi ma bila fɔlɔ. Aw ka kuma fɔlen fara a kan yan a siɲɛ fɔlɔ la.
Aw ka kuma fɔlen fara a kan