Yala aw den kunsɛmɛnasumaya bɛ i n’a fɔ nin wa? (Diffuse Intrinsic Pontine Glioma - DIPG) Yala an bɛna kuma nin kan wa?

A bɛnnen don ka degunba sɔrɔ ni aw bɛ miiri aw denmisɛnnin ka kɛnɛya la. Tuma dɔw la, an bɛ hami tiɲɛ na ni an ye banaw mɛn minnu bɛ denmisɛnw minɛ. Bi, an bɛna kuma kunsɛmɛnasumaya dɔ kan min ka jugu dɔɔnin, nka a nafa ka bon ka an janto a la. A bɛ fɔ a ma ko diffuse intrinsic pontine glioma, walima ``DIPG'' ni a surunyalen don.

DIPG ye mun ye? Nin tɔgɔ in kɔrɔ ye mun ye?

Hali n’a bɛ se ka kɛ ko nin tɔgɔ in ka jan dɔɔni, n’i y’a kɔrɔ dɔn, o bɛ se ka hakilina dɔw di i ma bana in kan. An k’a yɔrɔw kɔrɔ lajɛ.

• Diffuse: Nin tɛ i n’a fɔ kurukuru min bɛ yɔrɔ kelen na. Kansɛribanakisɛw bɛ jɛnsɛn ka ɲagami farikolokisɛ kɛnɛmanw na. A bɛ i n’a fɔ n’i ye kalalifɛn dɔ don jifilen kɔnɔ, a bɛ jɛnsɛn galasi fan bɛɛ la. O de kama a bɔli ka gɛlɛn kosɛbɛ ni opereli ye. Sabula a tɛ se ka kɛ ka nin farikolokisɛw jɛnsɛnnenw bɔ k’a sɔrɔ a ma yɔrɔ kɛnɛmanw tiɲɛ.
• Kɔnɔna na: O bɛ sɔrɔ den kunkolo kɔnɔ. O kɔrɔ ye ko a sirilen bɛ a la ka taa a kɔnɔna na.
• Pontine (Pontine): Pontine (Pontine) b’a jira ko kunkolo yɔrɔ min bɛ wele ko pons. Nin pons in ye yɔrɔ ye min nafa ka bon kosɛbɛ. Fɛn minnu nafa ka bon kosɛbɛ an farikolo la walasa ka ɲɛnamaya kɛ, a bɛ olu kɔlɔsi, i n’a fɔ tansiyɔn, dusukun tantanni ani ninakili. O dɔrɔn tɛ, nka a bɛ fɛnw fana mara i n’a fɔ yeli, mɛnni, kuma ani balansi. O la nin ye sababu dɔ ye min b’a to nin `(DIPG)` kuruw farati ka bon kosɛbɛ.
• Glioma : Gliome ye kuru ye min bɛ sɔrɔ ni glioma cellules kɛra kansɛri ye. O glial cellules ye selilu sugu dɔ ye min bɛ farikolojidɛsɛbanakisɛw walima sɔgɔsɔgɔninjɛw lakana an ka farikolo yɔrɔ cɛmancɛ la (CNS).

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, DIPG ye kuru jugu ye min bɛ bɔ glial cellules la pons kɔnɔ, den kunkolo yɔrɔ dɔ. A bɛ jate glioma ye min bɛ bonya joona, min ka bon kosɛbɛ .

Danfara jumɛn bɛ DIPG ni DMG (Diffuse Midline Glioma) cɛ?

N’a sɔrɔ aw ye `(Diffuse Midline Glioma - DMG)` fana mɛn. Fɔlɔ, daɲɛ minnu ye `(DIPG)` ni `(DMG)` ye, olu tun bɛ baara kɛ ɲɔgɔn fɛ. `(DIPG)` fana bɛ `(DMG)` kulu kɔnɔ. `(DMG)` suguya bɛ yiriwa hakili cɛmancɛ yɔrɔw la. O kɔrɔ ye ko yɔrɔw la i n’a fɔ `(Pons)`, `(Thalamus)` ani `(Spinal Cord)`. Nka, `(DIPG)` bɛ yiriwa kɛrɛnkɛrɛnnenya la `(Pons)` yɔrɔ la.

U fila bɛɛ ye gliomes (gliomas) ye minnu ka bon kosɛbɛ. Nka, danfara dɔw bɛ o fila ni ɲɔgɔn cɛ. Ni aw bɛ den furakɛ, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna o danfara ninnu jateminɛ walasa ka a latigɛ furakɛli min ka fisa aw ma.

Jɔn bɛ DIPG sɔrɔ? A ka ca cogo di?

Nin kuru ninnu bɛ se ka kɛ denmisɛnniw na, u si hakɛ mana kɛ min o min ye, cɛya ni musoya mana kɛ min o min ye. Nka, u ka teli ka sɔrɔ denmisɛnniw na minnu si bɛ san 5 ni san 9 cɛ.

Mɔgɔkɔrɔbaw fana bɛ se ka DIPG sɔrɔ, nka a man ca kosɛbɛ.

Tiɲɛ na, nin ye bana ye min man ca kosɛbɛ. Hali jamana dɔ la i n’a fɔ Ameriki, denmisɛn 150 fo 300 dɔrɔn de bɛ sɔrɔ nin kuru suguya in na san o san. Gliome minnu bɛ sɔrɔ denmisɛnw na, olu fanba ye ``low-grade'' ye, o kɔrɔ ye ko u bɛ se ka furakɛ ka kɛnɛya. Nka, denmisɛnniw ka kunsɛmɛnasumaya 10% ɲɔgɔn dɔrɔn de ye nin suguya faratilen in ye min bɛ wele ko ``DIPG''.

DIPG taamasiɲɛw ye jumɛnw ye?

Ikomi nin kuru in min bɛ wele ko ``DIPG'', o bɛ bonya joona kosɛbɛ, a taamasiɲɛw bɛ daminɛ ka bɔ joona. Aw bɛ aw ɲɛ jɔ nin taamasiɲɛ ninnu na aw den na:

• Ɲɛ gɛlɛyaw : ɲɛnayeli fitini, yeli fila, ɲɛ lamagacogo min tɛ se ka kunbɛn, ɲɛkisɛw jigincogo.
• Kungolodimi: Kungolodimi, kɛrɛnkɛrɛnnenya la sɔgɔmada fɛ. Tuma dɔw la, o dimi bɛ ban fɔɔnɔ kɔfɛ.
• Taama gɛlɛyaw : Taama gɛlɛya, balansi bɔnɛ (ataxia), ani farikolo yɔrɔw ka ɲɔgɔndɛmɛ dɔgɔyali. I n’a fɔ i tɛ se k’i senw to duguma.
• ɲɛda fan kelen bɛ sɔgɔsɔgɔ walima ka barika dɔgɔya .
• Dumuni ɲimi ni munumunu gɛlɛya.
• barikantanya dusukunnata sɔrɔli farikolo yɔrɔw la . A bɛ kɛ i n’a fɔ fanga dɔgɔyara yɔrɔnin kelen bolo la walima sen lamaga gɛlɛya.
• Dusukunnata ni fɔɔnɔ.
• K’a ye ko i ka kuma bɛ sɔgɔsɔgɔ , i tɛ se k’i ka kumaw fara ɲɔgɔn kan ka ɲɛ (kuma nɔgɔlen).

Ni nin taamasiɲɛ kelen walima caman bɔra yɔrɔnin kelen, ka caya joona, a nafa ka bon kosɛbɛ ka taa dɔgɔtɔrɔso la joona.

Mun bɛ kɛ sababu ye ka DIPG sɔrɔ?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, min bɛ kɛ DIPG la, o ye ko farikolokisɛ minnu ka kan ka bonya ka kɛ glial selilɛriw ye, olu bɛ kɛ kansɛribanakisɛw ye. O kansɛribanakisɛw bɛ sɔrɔ ka bonya joona ani u tɛ se ka kunbɛn.

A tɛ i n’a fɔ kansɛri fanba, a bɛ i n’a fɔ nin bana in min bɛ wele ko ``DIPG'' , o ni sigida faratiw tɛ tali kɛ ɲɔgɔn na i n’a fɔ sigarɛti sisi walima fiɲɛ. O kɔrɔ ye ko a ma dɔn fɔlɔ n’a sababu bɔra bangebagaw ka fɛn dɔ la walima ko dɔ bɛ sigida lamini na.

Nka, ni bana dɔ bɛ aw den na min man teli ka sɔrɔ i n’a fɔ Li-Fraumeni syndrome, a farati bɛ se ka bonya dɔɔni. Ani fana, fɛn dɔw bɛ se ka fɛn dɔw Changements genetiques, n’o bɛ wele ko mutations, farikolokisɛw la, o bɛ se ka kɛ sababu ye ka DIPG bila mɔgɔ la. A jirala sisan ko fɛn dɔ jiginna farikolojɔlifɛn dɔ la min bɛ wele ko H3K27M, o bɛ se ka kɛ sababu ye ka o glial selilɛriw kɛ kansɛri ye.

DIPG bɛ sɔrɔ cogo di?

A ka ca a la, biyɔpisi, o ye farikolo yɔrɔ dɔ ye min bɛ ta ka kansɛri sɛgɛsɛgɛ, o de ka kan ka kɛ. Nka, o tɛ se ka kɛ tuma bɛɛ DIPG ta fan fɛ. O bɛ kɛ barisa tumu yɔrɔ bɛ sɛgɛn kosɛbɛ. O la, dɔgɔtɔrɔw ka teli ka DIPG sɛgɛsɛgɛ u kɛtɔ ka den ka bana taamasiɲɛw lajɛ ka fara ja kɛrɛnkɛrɛnnenw sɛgɛsɛgɛli kan.

• MRI (Magnetic Resonance Imaging) sɛgɛsɛgɛli:MRI bɛ se ka den ka kuru ja jɛlenba bɔ. A bɛ se fana k’a dɔn ni kuru in jɛnsɛnna ka tɛmɛ pons kan. DIPG kuru bɛ ​​ye cogo wɛrɛ la dɔɔni MRI la. Nisɔndiyala ŋana bɛ se k’a danfara bɔ ni kunsɛmɛnasumaya tumu wɛrɛw ye.
• Biopsie stéréotactique : Tuma dɔw la, ni o kɛli man ɲi, dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka minɛn fitini dɔ kɛ min bɛ i n’a fɔ tubabufura, ka kuru fitini dɔ ta ka taa a sɛgɛsɛgɛ (biopsie). Nka a ka ca a la, ka farikolo yɔrɔ dɔ ta ka bɔ pons la kunsɛmɛ na, o farati ka bon kosɛbɛ barisa a bɛ se ka kunsɛmɛ tiɲɛ. Ni aw bɛ biyopisi kɛ DIPG la, a ka kan ka kɛ dɔgɔtɔrɔso la dɔrɔn min bɛ nin wale sugu kɛ tuma bɛɛ ani min bɛ se o yɔrɔ la.

DIPG bɛ furakɛ cogo di?

Nin bɛ dusukasi dɔɔnin ka mɛn, nka sisan furakɛli minnu bɛ kɛ , olu tɛ se ka `(DIPG)` furakɛ pewu. Nka, o furakɛli ninnu bɛ se ka den ka ɲɛnamaya janya waati dɔ kɔnɔ, ka dɔ bɔ bana taamasiɲɛw la ani ka lafiya di den ma. Sugunɛ-yɔrɔ ye yɔrɔ ye min bɛ Kɛ ni nɛrɛmuguma ye min bɛ baara nafamabaw Kɔlɔsi an farikolo la. O la, n’aw y’a ɲini ka kuru bɔ opereli fɛ, o farikolo yɔrɔ nafamaw bɛ se ka tiɲɛ.

O la, dɔgɔtɔrɔw bɛ furakɛli wɛrɛw laadi minnu tɛ opereli ye:

• Fiɲɛ furakɛli : Nin ye (DIPG) furakɛcogo kunba ye. O la, masin dɔ bɛ baara kɛ ni fiɲɛ ye walasa ka kansɛribanakisɛw tiɲɛ. A b’a ɲini fana ka tiɲɛni dɔgɔya lamini farikolo yɔrɔ kɛnɛmanw na. Fiɲɛdimi furakɛli bɛ kuru dɔgɔya, ka kansɛribanakisɛw faga, ka dɔ bɔ a taamasiɲɛw la. A ka c’a la, aw den bɛna furakɛli kɛ ni fiɲɛ ye don o don dɔgɔkun wɔɔrɔ ɲɔgɔn kɔnɔ.
• Kɔritikositɛriw : Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka fura suguya dɔ di aw ma min bɛ wele ko kɔritikositɛriw sani aw den ka furakɛli kɛ ni fiɲɛ ye walima a kɔfɛ. Nin fura ninnu bɛ se ka dɛmɛ don ka funu dɔgɔya kunsɛmɛ na ani ka dɛmɛ don ka bana taamasiɲɛw kunbɛn. U bɛ se ka dɛmɛ fana ka funu dɔgɔya fiɲɛbɔ furakɛli kɔfɛ. Nka, kɔritikositɛriw bɛ se ka kɔlɔlɔw lase mɔgɔ ma. Olu dɔw ye dumuni nege caya ye, ka girinya, ani dusukunnataw jiginni. Aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ walasa ka fura ninnu nafa ni u faratiw faamu.
• Simifura : Furakɛli minnu bɛ kɛ i n’a fɔ chimiothérapie kansɛri banakisɛw la, olu tɛ nafa sɔrɔ kosɛbɛ DIPG la. Nka, tuma dɔw la, dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka a fɔ aw den ye ko a ka a sen don kɛnɛyaso sɛgɛsɛgɛliw la minnu bɛ kɛ ni chimiothérapie ni radiation furakɛli faralen ye ɲɔgɔn kan.
• Ladonni min bɛ mɔgɔ farikolo lafiya:Ladonnikɛlaw bɛ se ka baara kɛ ni aw ni aw ka dɔgɔtɔrɔ ye walasa ka ladonni fɛɛrɛ dɔ labɛn min bɛ aw den ka ɲɛnamaya kɛcogo ɲɛ. U bɛ se ka furakɛli, hakili ani hakili ta fan fɛ dɛmɛ di aw ma, aw ni aw den ani aw ka denbaya mago bɛ min na ni aw bɛ ka bana sɛgɛsɛgɛli dɔ ɲɛnabɔ i n’a fɔ DIPG.

aw ka dɔgɔtɔrɔ fana bɛ se k' a fɔ aw den ye ko aw ka a tɔgɔ sɛbɛn kɛnɛyaso sɛgɛsɛgɛli dɔ la . Kɛnɛyaso sɛgɛsɛgɛli ye sɛgɛsɛgɛli ye min bɛ furakɛli kuraw farati ni u nafa ka bon cogo min na, o sɛgɛsɛgɛ. Ɲininikɛlaw ye (DIPG) kansɛribanakisɛw jogo dɔw jira. Furakɛli kura minnu bɛ o jogo ninnu laɲini – misali la , furakɛli min ɲɛsinnen bɛ molekiyɔmuw ma ani farikolo tangalanw – olu bɛ se ka sɔrɔ kɛnɛyaso sɛgɛsɛgɛli fɛ.

Misali la, ɲininikɛlaw b’a dɔn ko kansɛribana caman bɛ ni fɛn dɔ ye min bɛ wele ko (H3K27M) ``DIPG'' jamu kɔnɔ. Furakɛcogo kura, minnu bɛ kɛ k’a lajɛ, minnu bɛ kansɛribanakisɛw laɲini ni nin fɛn falen in ye (ani fura wɛrɛw), olu bɛ ka labɛn kaban ani ka kɔrɔbɔ kɛnɛyaso sɛgɛsɛgɛliw la.

Yala DIPG bɛ se ka furakɛ wa?

Ayi, Diffuse Intrinsic Pontine Glioma (DIPG) tɛ se ka furakɛ. Furakɛli min bɛ se ka kɛ sisan, o ye kɛnɛyaji ye. DIPG furakɛli ni fiɲɛ ye, o bɛ se ka den ka ɲɛnamaya janya ani ka bana taamasiɲɛw ni a ka ɲɛnamaya kɛcogo ɲɛ waati dɔɔni. Furakɛli kura minnu bɛ se ka kɛ, olu ka kan ka kɛ walasa ka kansɛri juguman in ɲɛfɔcogo ɲɛ.

DIPG bɛ denmisɛn min na, o bɛ se ka ɲɛnamaya fo waati joli?

N b’a dɔn ko nin mɛnni ka gɛlɛn. Ni furakɛli ma kɛ, den fanba bɛ balo kalo wɔɔrɔ ɲɔgɔn kɔnɔ bana sɔrɔlen kɔfɛ. A ka ca a la, fiɲɛ furakɛli bɛ se ka o waati janya fo ka se kalo kɔnɔntɔn fo kalo tan ni kelen ma. Denmisɛn minnu bɛ balo ka tɛmɛ san fila kan, olu hakɛ tɛ se 10% ma. A bɛnnen don ka dusukasi kɛ ni aw ye nin jateminɛ ninnu mɛn, nka a nafa ka bon aw k’aw hakili to a la ko den bɛɛ tɛ kelen ye.

Ne ka kan ka ɲininkali jumɛnw kɛ dɔgɔtɔrɔ la?

Aw ni aw ka dɔgɔtɔrɔ ka baara kɛ ɲɔgɔn fɛ walasa ka aw den ladoncogo faamuya ani fɛn minnu bɛna nɔ bila a ka siniɲɛsigi la. Aw kana siran ka ɲininkali o ɲininkali kɛ aw bolo. Aw bɛ se ka ɲininkali minnu kɛ, olu dɔw filɛ nin ye:

• Aw bɛ furakɛli jumɛnw fɔ? An bɛ se ka mun makɔnɔ u fɛ?
• Siɲɛ joli ne den mago bɛna kɛ furakɛli la?
• Siɲɛ joli ne den ka kan ka na tuguni lajɛw la walasa ka kansɛri taabolo kɔlɔsi?
• An bɛ kansɛri furakɛli kɔlɔlɔw kunbɛn cogo di?
• Yala aw bɛ se k’an ni furakɛli kuntaalajan baarakɛlaw ni dɛmɛjɛkuluw cɛsiri wa?
• Yala ɲinini kura walima kɛnɛyako sɛgɛsɛgɛli kura dɔw bɛ yen ne den bɛ se ka a sen don minnu na wa?

A laban na, fɛn minnu ka kan ka to an hakili la (Take-Home Message) .

Ni aw y’a dɔn ko aw den bɛ ni Diffuse Intrinsic Pontine Glioma (DIPG) ye , o bɛ se ka kɛ fɛn gɛlɛnw dɔ ye aw bɛ se ka minnu mɛn aw bangebaga ye. I bɛ dimi, siran ani jɔrɔnanko min sɔrɔ, o bɛ se ka i degun. Nka i hakili to a la ko i kelen tɛ nin waati in na.

Ni aw bɛ furakɛli latigɛ kalo nataw la, aw bɛ nafa sɔrɔ dɛmɛ ni nafolo bɛɛ la minnu bɛ aw bolo. Aw bɛ kuma kɛnɛ kan ni aw den ka dɔgɔtɔrɔw ye, aw bɛ se ka min makɔnɔ bana in na. Ni aw bɛ se, aw bɛ se ka aw bolo don baarakɛlaw la minnu bɛ furakɛli kuntaalajan di. Aw ye dɛmɛ ɲini aw teriw ni aw somɔgɔw fɛ. Ka tɛmɛ o bɛɛ kan, i ka to jɛɲɔgɔnya la ni i den ye. Kuma a fɛ, ka tulon kɛ n’a ye, ka kanuya di a ma. A to a k’a dɔn ko i bɛ a fɛ sira bɛɛ la.

Nin waati gɛlɛn ninnu na, a nafa ka bon ka miiri i yɛrɛ la ani ka i janto i hakili kɛnɛya la. Ni aw tora barika la, aw den fana na barika sɔrɔ. I kelen tɛ, an bɛɛ bɛ i fɛ.

` Diffuse intrinsic pontine glioma, DIPG, kunsɛmɛ kansɛri, denmisɛnninw ka kansɛri, pons, radiyo furakɛli, furakɛli kuntaalajan