Yala aw ye nin kansɛri in mɛn min man ca, n’a bɛ wele ko DSRCT wa? (Desmoplastic Small Round Cell Tumor) An ka kuma ka ɲɛ!

Bi an bɛna kuma kansɛri suguya dɔ kan min ka gɛlɛn dɔɔnin, wa a man ca kosɛbɛ. A bɛ fɔ a ma ko Desmoplastic Small Round Cell Tumor, walima DSRCT i n’a fɔ a bɛ fɔ cogo min na dɔgɔtɔrɔw fɛ. N’a sɔrɔ aw ma nin tɔgɔ in mɛn fɔlɔ, barisa bana don min bɛ mɔgɔ damadɔw de minɛ. Nka ka o cogoyaw dɔn, o bɛ se ka kɛ ko nafamaba ye anw n’an diyanyemɔgɔw bolo.

O la, nin DSRCT in ye mun ye?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, DSRCT ye bana ye min bɛ kansɛribana bila mɔgɔ la min bɛ bonya joona kosɛbɛ . o bɛ kɛ farikolo yɔrɔ nɔgɔlen sarcoma kulu la . O kɔrɔ ye ko nin kuru ninnu bɛ se ka sɔrɔ an farikolo yɔrɔ nɔgɔlenw na, kolo tɛ minnu na, i n’a fɔ fasaw, tulumafɛnw ani nɛrɛmuguma. Nka DSRCT la, o kuru ninnu bɛ sɔrɔ kosɛbɛ ɲɛgɛnɛsira la min bɛ an kɔnɔbara datugu (peritoneum) . Aw ye miiri a la, nin ye fɛn finman ye min bɛ farikolo yɔrɔw lakana i n’a fɔ sugunɛ ni banakɔtaa minnu bɛ an kɔnɔbara kɔnɔ. O la, o kansɛribanakisɛw bɛ tila joona yɔrɔ min na, ka daminɛ ka kuruw dilan.

Hali ni nin bana in bɛ se ka kɛ mɔgɔ bɛɛ la, a ka teli ka ye kamalenninw na minnu si bɛ san 20 ni san 30 cɛ.Yala o tɛ kabako ye wa? Furakɛcogo dɔw bɛ o la, wa tuma dɔw la a taamasiɲɛw bɛ tunu ani bana bɛ se ka sɔrɔ sɛgɛsɛgɛliw la, o kɔrɔ ye ko a bɛ se ka yafa . Nka, dusukasiko ye ko bana min dɔgɔyara o cogo la, o ka teli ka bɔ kokura, o kɔrɔ ye ko a bɛ segin ka na .

Nin bana in min bɛ wele ko DSRCT, o man teli ka kɛ cogo di?

A ka dɔgɔ kosɛbɛ fo i tɛ se ka miiri hali. Kabini ɲininikɛlaw ye bana in dɔn fɔlɔ san 1989, a fɔra mɔgɔ miliyari kelen o miliyari 1 ɲɔgɔn na diɲɛ kɔnɔ. O kɔrɔ ye ko n’i y’a suma ni Sri Lanka jamanaden hakɛ ye, a ka gɛlɛn ka mɔgɔ sɔrɔ hali siɲɛ kelen san damadɔ o san damadɔ. A ka dɔgɔ o cogo la.

DSRCT taamasiɲɛw ye jumɛnw ye?

A ka ca a la, kuru minnu bɛ falen kɔnɔbara kɔnɔ, olu tɛ taamasiɲɛba si lase mɔgɔ ma fo n’u bonya kojugu, ka yɔrɔ ta kɔnɔbara la, ka nɔ bila dumunikɛminɛnw na. Nka, taamasiɲɛ damadɔ bɛ yen minnu ka teli ka ye, minnu bɛ se ka ye:

• Kɔnɔdimi : Kɔnɔdimi min bɛ to sen na, tuma dɔw la a bɛ juguya.
• Kɔnɔboli : A ka gɛlɛn ka banakɔtaa kɛ tuma bɛɛ.
• Kɔnɔboli: Fɔɔnɔ.
• Kɔnɔbara falen: Kɔnɔbara bɛ i n’a fɔ a bonyalen don ani a fununen don.
• Dusukunnata ni fɔɔnɔ: Dumuni nege tɛ mɔgɔ la min bɛ fara kɔnɔboli ni fɔɔnɔ kan.
• Kisɛya min ɲɛfɔlen tɛ: Farikolo girinya dɔgɔyali yɔrɔnin kelen, k’a sɔrɔ dantigɛli kɛrɛnkɛrɛnnen si ma kɛ a la.

Sisan, a filɛ, nin fɛn ninnu i n’a fɔ kɔnɔboli, kɔnɔboli, ani kɔnɔboli, olu fana bɛ se ka ye bana misɛnniw na, an ka teli ka minnu sɔrɔ, tiɲɛ tɛ? O la, a man ɲi ka siran bana jugu dɔ ɲɛ ka da a kan nin taamasiɲɛ ninnu bɛ aw la dɔrɔn.Nka, ni o taamasiɲɛw tora senna ka tɛmɛ tile damadɔ kan walima ni u juguyara, hakilitigiyako don ka taa dɔgɔtɔrɔso la.

Mun na nin DSRCT in bɛ kɛ? O kun ye mun ye?

Ɲininikɛlaw y’a ye ko DSRCT bɛ sɔrɔ an ka farikolokisɛw ka kolosinsinnanw caman yeli fɛ. O fɛn caman Changement bɛ kɛ sababu ye ka jɛnɛya dɔ lawuli min tɛ cogo la min bɛ wele ko EWS-WT1 . O jɛnɛya in de bɛ kansɛribanakisɛw falen. Nka, hali bi a ma Dɔn tigitigi mun na o kolosinsinnanw bɛ Yɛlɛma o cogo la. O de ye bana ninnu fan ye min ka gɛlɛn kosɛbɛ.

Dɔgɔtɔrɔw bɛ nin DSRCT bana in sɛgɛsɛgɛ cogo di?

Walasa k’o sɛgɛsɛgɛ, dɔgɔtɔrɔw bɛ sɛgɛsɛgɛli caman kɛ ɲɔgɔn fɛ walasa ka se ka dantigɛli kɛ:

• Farikololajɛ : Fɔlɔ, dɔgɔtɔrɔ bɛna aw kɔnɔbara ye walasa k’a dɔn ni aw bɛ se ka fɛn dɔ ye, i n’a fɔ kurukuruw.
• Ja sɛgɛsɛgɛliw : Olu ye CT scans , MRI scans ani ultrasound sɛgɛsɛgɛliw ye . Olu bɛ se ka dɛmɛ don ka a dɔn ni kuruw bɛ kɔnɔbara la, u bonya hakɛ, ani ni u jɛnsɛnna yɔrɔ wɛrɛw la.
• Jamu sɛgɛsɛgɛliw : Nin sɛgɛsɛgɛliw bɛ dɛmɛ ka a jira ni EWS-WT1 jamu sɛgɛsɛgɛli min kofɔra ka tɛmɛ, o bɛ yen. O de bɛ se k’a dɔn tigitigi ni DSRCT don.

DSRCT furakɛcogo jumɛnw ye?

Dɔgɔtɔrɔw bɛ fɛɛrɛ caman kɛ ka DSRCT furakɛ. Olu kunbabaw ye:

• Opereli: Kansɛri kuru caman bɔli opereli fɛ.
• HIPEC (Hyperthermic Intraperitoneal Chemotherapy): Nin ye furakɛli kɛrɛnkɛrɛnnen ye dɔɔni. Opereli kɛlen kɔ ka kuru bɔ, chimiothérapie fura sumalenw pikiri bɛ kɛ kɔnɔbara la walasa ka kansɛribana tɔw bɛɛ tiɲɛ.
• Chimiothérapie: Furakɛcogo barikama don min bɛ di farikolo ma walasa ka kansɛribanakisɛw tiɲɛ.
• Radiation therapy: A bɛ kɛ ni fiɲɛ ye min fanga ka bon walasa ka kansɛribanakisɛw tiɲɛ.

Nin furakɛli ninnu bɛ se ka bana in bila yafa la , o kɔrɔ ye ko a taamasiɲɛ si tɛ a la wa sɛgɛsɛgɛli si tɛ se ka bana in dɔn. Nka, a ka ca a la, o yafa tɛ mɛn. Bana bɛ se ka segin kɔ , o la furakɛli kura walima furakɛli fɛɛrɛ wɛrɛw bɛ se ka daminɛ.

Nafama: I mana furakɛli suguya o suguya sɔrɔ, furakɛli kuntaalajan min bɛ bɔ i ka dɔgɔtɔrɔso jɛkulu fɛAw ye aw jija ka ɲininkali kɛ o ko la. O bɛ kɛ walasa ka dɔ bɔ farikolodimi ni hakili degun na min bɛ sɔrɔ bana in fɛ ani ka furakɛli, sigida ani hakili ta fan fɛ dɛmɛ di aw ma aw mago bɛ min na walasa ka ɲɛnamaya kɛ ni nin bana in ye ka ɲɛ. Nin tɛ fura ye min bɛ kansɛri furakɛ, nka a bɛ se ka aw ka ɲɛnamaya kɛcogo ɲɛ kosɛbɛ.

Yala furakɛli kɔlɔlɔ dɔw bɛ yen wa?

Ɔwɔ, opereli, chimiothérapie ani radiation furakɛli bɛɛ bɛ se ka kɔlɔlɔ lase mɔgɔ ma. Opereli kɔfɛ walasa ka DSRCT kuruw bɔ, aw bɛ se ka kɔlɔlɔw sɔrɔ i n’a fɔ anestezi basigilen walima joli bɔli. Fiɲɛdimi ni chimiothérapie kɔlɔlɔ minnu ka teli ka sɔrɔ, olu ye:

• Kɔnɔboli
• Sɛgɛn
• Dusukunnata ni fɔɔnɔ

Nin kɔlɔlɔ ninnu tɛ kɛ cogo kelen na bɛɛ la, mɔgɔ dɔw bɛ se ka dɔgɔya, dɔw bɛ se ka caya. Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna aw ladɔnniya o ko la.

Banabagatɔ ka ɲɛnamaya ɲɛfɔcogo ye mun ye DSRCT la?

Nin ye kuma gɛlɛnba ye, wa bɛɛ b’a fɛ ka min dɔn. Dɔgɔtɔrɔw b’a fɔ ko aw bɛ se ka min makɔnɔ furakɛli kɔfɛ, o ye ko ɲɛfɔcogo ye. U bɛ o desizɔn ta ka da fɛnw kan i n’a fɔ kansɛri bɛ yɔrɔ min na, ni a jɛnsɛnna, ani a hakɛ bɔra opereli senfɛ.

Ikomi DSRCT ye kansɛri ye min man ca, ɲinini caman tɛ kɛ a kan. O la, a ka gɛlɛn dɔgɔtɔrɔw ma k’a fɔ tigitigi i bɛ se ka min makɔnɔ walima i bɛ se ka ɲɛnamaya kɛ waati hakɛ min na. O bɛ mɔgɔ dusu tiɲɛ tiɲɛ na.

Sisan kunnafoniw b’a jira ko san duuru ɲɛnamaya hakɛ DSRCT la bana sɛgɛsɛgɛli kɔfɛ , o bɛ 15% ni 38% cɛ . O kɔrɔ ye ko bɛɛ tɛna kɛnɛya. Nka, sɛgɛsɛgɛli dɔ y’a jira ko banabagatɔ kɛmɛsarada la, DSRCT min bɛ taa yɔrɔ wɛrɛw la, olu hakɛ fitinin dɔ bɛ kɛnɛya pewu ni furakɛli ye. Ani fana, mɔgɔ minnu furakɛra sani kansɛri ka jɛnsɛn, olu 60% ɲɔgɔn bɛ balo san duuru kɔfɛ. O la, aw bɛ se k’a ye ko a nafa ka bon kosɛbɛ ka a dɔn joona ani ka furakɛli daminɛ joona, tiɲɛ tɛ?

Ne bɛ se ka ne yɛrɛ ladon cogo di ni nin bana in ye?

DSRCT ye kansɛri ye min man teli ka sɔrɔ, wa a ka jugu. A bɛ se ka segin ka na kalo walima san caman furakɛli kɔfɛ. Ka ɲɛnamaya kɛ ni kansɛri seginni siran ye, o man nɔgɔn. Nka, fɛn damadɔ bɛ yen minnu bɛ se k’aw dɛmɛ nin taama in na:

• Aw ye aw ka bana faamuya: Ikomi DSRCT man ca, a bɛ se ka gɛlɛya ka kunnafoni tiɲɛnenw sɔrɔ minnu bɛ waati kɔnɔ. O la sa, aw kana siga abada ka aw ka dɔgɔtɔrɔso jɛkulu ɲininka u bɛ se ka min makɔnɔ. U b’i ni i ka bana dɔn ka ɲɛ.
• Aw ye ɲininkali kɛ ka ɲɛsin aw sendonli ma kɛnɛyaso sɛgɛsɛgɛliw la:Ɲininikɛlaw bɛ ka DSRCT furakɛcogo kura sɛgɛsɛgɛ. aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ɲininka ni aw bɛ se ka aw sen don kɛnɛyaso sɛgɛsɛgɛli la .
• Aw ye kansɛri kisicogo jateminɛ: Kabini aw ka bana sɔrɔla don min na, aw kɛra kɛlɛcɛ ye ani ka kisi aw ka ɲɛnamaya bɛɛ kɔnɔ. Aw ye aw ka dɔgɔtɔrɔso jɛkulu ɲininka porogaramu kɛrɛnkɛrɛnnenw na kansɛri segin-segin bɛ mɔgɔ minnu na.
• Dɛmɛ sɔrɔ: Aw bɛ aw ka dɔgɔtɔrɔso jɛkulu ɲininka dɛmɛjɛkuluw ko la, kansɛri minnu man teli ka sɔrɔ. Ni aw ye waati kɛ ani ka baro kɛ ni mɔgɔw ye minnu bɛ ka ko kɛlenw kɛ i n’a fɔ aw, walima minnu ka ko kɛlenw bɛ ɲɔgɔn fɛ, o bɛ se ka dɛmɛ don ka dɔ bɔ DSRCT ka ɲɛnamaya kɛli kelennasigi dɔw la.

Tuma jumɛn na ne ka kan ka taa n ka dɔgɔtɔrɔ ye tuguni?

DSRCT ye bana ye min bɛ se ka segin ka kɛ tuma caman na. O la, dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka a fɔ aw ye ko aw ka ja sɛgɛsɛgɛli kɛ (i n’a fɔ CT scan) kalo saba o kalo saba fo kalo wɔɔrɔ walasa ka a lajɛ ni kuru kura dɔw bɛ kɔnɔbara la walima yɔrɔ wɛrɛw la. A nafa ka bon kosɛbɛ aw kana nin tugu-tugu- sɛgɛsɛgɛli ninnu kɔ.

Ne ka kan ka ɲininkali jumɛnw kɛ n ka dɔgɔtɔrɔ la?

Nin waati ɲɔgɔn na, ɲininkali caman bɛ se ka kɛ i fɛ. A ka gɛlɛn ka fɛn bɛɛ faamu siɲɛ kelen. Aw kana siran, aw ka nin bɛɛ dege dɔɔnin dɔɔnin. Aw bɛ se ka ɲininkali dɔw kɛ aw ka daminɛ na:

• Ne bɛ se k’a dɔn cogo di ko ne ka bana taamasiɲɛw bɛ bɔ nin bana in na min bɛ wele ko DSRCT?
• Yala o bɛ se ka kɛnɛya pewu ni furakɛli ye wa?
• Aw bɛ furakɛli jumɛnw fɔ?
• O furakɛli ninnu kɔlɔlɔ jumɛnw bɛ yen?
• Yala ne ka kan ka jateminɛ kɛ ka n sen don kɛnɛyaso ka sɛgɛsɛgɛli dɔ la wa?

Ni a sɔrɔla ko DSRCT bɛ aw la, o bɛ se ka kɛ ko ye min bɛ aw ka ɲɛnamaya Changer. Dusukunnataw bɛ se ka i degun. I bɛ se ka hami min bɛna kɛ kɔfɛ, furakɛli bɛna kɛ cogo min na, ani i ka siniɲɛsigi bɛna kɛ cogo min na. A bɛ se ka kɛ fana ko a bɛ mɔgɔ dusu tiɲɛ ka kunnafoni sɔrɔ bana dɔ kan min bɛ mɔgɔ hakɛ fitinin dɔrɔn de minɛ diɲɛ kɔnɔ.

Aw ka dɔgɔtɔrɔso jɛkulu bɛ o dusukunnataw bɛɛ faamu. U bɛna waati caman di i ma i n’a fɔ i mago bɛ cogo min na walasa ka faamuyali sɔrɔ min bɛ ka kɛ i la ani min bɛ se ka kɛ o kɔfɛ. Aw kana siran ka kuma u fɛ ani ka ɲininkali o ɲininkali kɛ aw la.

Take-Home cikan laban

A ka ca a la, i bɛ degun ni i ye nin bana in dɔn min bɛ wele ko DSRCT. Nka, nin hakilinaw to i hakili la:

• DSRCT ye kansɛri ye min man ca kosɛbɛ, wa a ka jugu kosɛbɛ. A nafa ka bon k’o dɔn fɔlɔ.
• Aw ye aw janto a taamasiɲɛw la. Ni kɔnɔdimi basigilen bɛ aw la, ni funu bɛ aw la, walima ni aw girinya bɛ dɔgɔya, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ dɔ ka ladilikan ɲini.
• A dɔnni joona ani a furakɛli teliya la, o nafa ka bon. O bɛ se ka bana in taabolo yɛlɛma fo ka se hakɛ dɔ ma.
• I kelen tɛ.Dɔgɔtɔrɔso jɛkulu, denbaya ani dɛmɛjɛkuluw bɛ yen walasa k’aw dɛmɛ.
• Siga t’a la, aw bɛ furakɛli kuntaalajan jateminɛ. O bɛ se ka i ka ɲɛnamaya kɛcogo ɲɛ kosɛbɛ.
• Aw kana siran ka ɲininkaliw kɛ. Aw ye aw jija ka fɛn bɛɛ mɛn ka jɛya aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ.

An jigi b’a kan ko nin kunnafoniw y’aw dɛmɛ ka faamuyali dɔ sɔrɔ nin bana in kan min man teli ka sɔrɔ. Aw k’aw hakili to a la ko hakilijagabɔ ye fanga belebeleba ye walasa ka gɛlɛya suguya bɛɛ kunbɛn.

` DSRCT, Desmoplastic Small Round Cell Tumor, Kansɛri, Kɔnɔbara kansɛri, Kansɛri min man teli ka sɔrɔ, Kansɛri taamasiɲɛw, Kansɛri furakɛli, Kɔnɔbara kansɛri