Yala aw den fasaw bɛ ka dɔgɔya dɔɔni dɔɔni wa? An ka kunnafoni sɔrɔ Duchenne Muscular Dystrophy kan!

Yala aw denmisɛnnin ye taama daminɛ kɔfɛ ka tɛmɛ denmisɛn tɔw kan wa? Walima a bɛ bin tuma bɛɛ wa? Yala i y’a kɔlɔsi ko a ka gɛlɛn a ma ka wuli ka bɔ sigiyɔrɔ la walima ka yele ɛrɛzɛnsun kan wa? Ninnu ye fɛnw ye tuma dɔw la anw bangebagaw tɛ an janto kosɛbɛ minnu na. Nka tuma dɔw la, ninnu bɛ se ka kɛ bana taamasiɲɛ fɔlɔw ye i n’a fɔ Duchenne Muscular Dystrophy. O la, an ka kuma nin kan bi. Aw kana siran, min nafa ka bon kosɛbɛ, o ye ka aw janto nin ko in na.

Duchenne Musculaire Dystrophie (DMD) ye mun ye?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, ‘farikoloɲɛnajɛ’ ye banaw kulu ye minnu bɛ farikolo fanga dɔgɔya waati tɛmɛnen kɔfɛ, ka dɔ bɔ u ka sɛgɛsɛgɛli la. O suguya min ka teli ka kɛ, o ye Duchenne muscular dystrophy ye, an bɛ min wele ko DMD ni kuma surun ye.

O bɛ sɔrɔ jɛnɛya dɔ nafama dɔ fɛ min bɛ dɛmɛ ka an farikolo yɔrɔw kɛnɛya. Miiri an farikolo yɔrɔw la i n’a fɔ biriki kogo. bɔgɔdaga min bɛ o biriki ninnu minɛ ɲɔgɔn na , o ye farikolojɔlan ye min bɛ wele ko distrophin . DMD bɛ denmisɛn minnu na, farikolo tɛ nin distrophine proteine ​​in dilan, walima a bɛ dɔɔni dɔrɔn de bɔ a la. O kɔ, i n’a fɔ kogo min tɛ ni bɔgɔ ye, farikolo yɔrɔw bɛ tiɲɛ nɔgɔya la, wa u bɛ barika dɔgɔya dɔɔni dɔɔni.

nin bana in ka teli cɛdenw de la . A ka ca a la, a taamasiɲɛw bɛ ye denmisɛnniw na. A daminɛ na, a bɛ se ka gɛlɛya ka jɔ, ka taama ani ka yele ɛrɛzɛnsunw kan. Waati tɛmɛnen kɔfɛ, a bɛ se ka kɛ ko denmisɛn dɔw ka kan ka baara kɛ ni wotoronin ye. Dusukun ni fogonfogon fana bɛ se ka kɛ.

A taamasiɲɛw ye mun ye? I b’a dɔn cogo di?

Ni DMD bɛ den na, a ka ca a la aw bɛna taamasiɲɛ fɔlɔw kɔlɔsi sani a ka se san 6. Senw fasaw de bɛ fɔlɔ. O de y’a to o denmisɛnniw bɛ taama daminɛ kɔfɛ ka tɛmɛ denmisɛn tɔw kan. U taama daminɛ kɔfɛ, u bɛ to ka bin, a ka gɛlɛn ka wuli ka bɔ duguma, wa a ka gɛlɛn ka yele ɛrɛzɛnsunw kan. Waati dɔ tɛmɛnen kɔ, u bɛ se ka wuli walima ka taama daminɛ u senkɔniw kunw kan.

Ni den bɛ kɔrɔbaya, a taamasiɲɛ caman bɛ se ka ye.

Nka aw hakili to a la ko a ka c’a la, DMD tɛ dimi ye, wa a tɛ nɔ bila den hakili la.

Bana in bɛ se ka sɛgɛsɛgɛ cogo di ka ɲɛ?

Ni aw ye nin taamasiɲɛ ninnu kɔlɔsi aw den na, a ka fisa ka taa aw ka denbaya dɔgɔtɔrɔ fɛ joona. A bɛna aw ɲininka aw den ka bana taamasiɲɛw la. O kɔfɛ, a bɛna den sɛgɛsɛgɛ, ni a mago bɛ a la, a bɛna aw bila ka taa sɛgɛsɛgɛli dɔw kɛ.

Sɛgɛsɛgɛli minnu ka kan ka kɛ ni dɔgɔtɔrɔ bɛ sigasiga

• Joli sɛgɛsɛgɛli : Nin bɛ a lajɛ kosɛbɛ anzimu dɔ la min bɛ wele ko Creatine Kinase (CK) . Nin CK anzimu in bɛ bɔ joli la ni farikolo yɔrɔw tiɲɛna. O la ni CK hakɛ ka bon kosɛbɛ, o ye taamasiyɛnba ye ko DMD bɛ i la.
• Jɛnkulu sɛgɛsɛgɛliw : Nin sɛgɛsɛgɛli in, min bɛ se ka kɛ ni joli ta ye, o bɛ se k’a dɔn tigitigi ni fiɲɛ dɔ bɛ disitorofini jamu na min bɛ DMD bila mɔgɔ la. Nin sɛgɛsɛgɛli in bɛ se ka kɛ walasa ka a dɔn ni muso somɔgɔw fana bɛ ni nin jamu in ye (u ye bana in tabaga ye).
• Farikolola biyɔpisi: 1 .Yan, den fasa yɔrɔ fitininba dɔ bɛ ta ni pikirijikɛlan fitininba ye, ka a sɛgɛsɛgɛ ni mikroskɔpu ye. A bɛ se ka sɛgɛsɛgɛ ni distrophine proteine ​​hakɛ ka dɔgɔn. Nka, k’a sababu kɛ jamu sɛgɛsɛgɛli ɲɛtaa ye bi, o sɛgɛsɛgɛli in man kan ka kɛ a fanba la.

Furakɛliw ye jumɛnw ye?

DMD fura tɛ yen fɔlɔ. Nka, furakɛli nafama caman bɛ yen walasa ka bana taamasiɲɛw kunbɛn ani ka farikolo, dusukun ani fogonfogon lakana.

• Kɔritikositɛriw : Fura minnu bɛ i n’a fɔ Prednisone ani Deflazacort, olu bɛ se ka farikolo tiɲɛni kunbɛn fo ka se hakɛ dɔ ma. Denmisɛn minnu bɛ nin fura ninnu ta, olu bɛ se ka taama san 2-5 kɔnɔ ka tɛmɛ denmisɛnniw kan minnu t’a ta. U bɛ dusukun ni fogonfogon fana dɛmɛ ka baara kɛ ka ɲɛ.
• Bi furaw: Bi, furakɛli kuntaalajan caman daminɛna ka kɛɲɛ ni jamu nafama suguya ye min bɛ DMD bila mɔgɔ la. Fura dɔw ye Eteplirsen, Golodirsen ani Casimersen ye. Olu bɛ dɛmɛ ka disitorofini farikolojɔli dumuni tununnen segin a hakɛ dɔ la.
• Jɛnɛya furakɛli : (Delandistrogene moxeparvovec - Elevidys) ye jeninida furakɛli fɔlɔ ye min dabɔra o baara kama. O ye ka farikolojɔli dumuni wɛrɛ di farikolo ma min bɛ disitorofini farikolojɔlan baara nɔnabila yɔrɔ dɔ la. Olu ye furakɛli kurabaw ye hali bi, wa u sɔngɔ ka gɛlɛn.
• Dusukun dɔgɔtɔrɔ ka laadilikanw: DMD denmisɛnw bɛ se ka dusukun gɛlɛyaw sɔrɔ, o la, ka taa u lajɛ tuma bɛɛ ni dusukunnakow dɔnbaga ye , o nafa ka bon. Tansiyɔn fura dɔw bɛ se ka dusukun fasa lakana.
• Farikoloɲɛnajɛ: Farikoloɲɛnajɛ ni farikolojidɛsɛ bɛ se ka dɛmɛ don walasa farikolo ni kolotugudaw ka to ka wuli. A nafa ka bon ka farikoloɲɛnajɛla dɔ ka laadilikan ɲini o kama.
• Opereli : Tuma dɔw la, opereli bɛ se ka kɛ walasa ka farikolo sirilenw (contractures) latilen ani ka kɔkolo kurulen latilen (scoliosis).

Fɛn minnu bɛ se ka kɛ aw bangebagaw ye

A ka ca a la, i bɛ degun ni i y’a dɔn ko bana dɔ bɛ i den na i n’a fɔ DMD. Nka aw hakili to a la ko ni nin bana in bɛ aw den na, o kɔrɔ tɛ ko a tɛ se ka taa lakɔli la, ka tulon kɛ ni a teriw ye, walima ka nisɔndiya. Ni aw ye furakɛli kɛcogo ɲuman sirataama, aw bɛ se ka aw den dɛmɛ a ka ɲɛnamaya kɛ ni timinandiya ye.

• Aw bɛ u dɛmɛ ka jɔ ani ka taama ka se a dan na: O bɛ u dɛmɛ ka u kolo barika bonya ani ka u kɔkolo tilennen to. Ni a mago bɛ a la, aw bɛ se ka baara kɛ ni minɛnw ye i n’a fɔ `braces` walima `standing walkers`.
• Aw bɛ balo ɲuman di aw ma:Dumuni kɛrɛnkɛrɛnnen tɛ DMD la. Nka, dumuni nafama dunni bɛ se ka mɔgɔ farikolo girinya kunbɛn ani ka fɛnw bali i n’a fɔ kɔnɔboli. Aw bɛ kuma dumunikɛla dɔ fɛ walasa ka dumunikɛcogo dɔ labɛn min bɛ bɛn aw den ma.
• Aw bɛ to ka baara kɛ: Aw bɛ laadilikan ɲini farikoloɲɛnajɛla dɔ fɛ ani ka aw den bila farikoloɲɛnajɛw la minnu tɛ mɔgɔ farikolo tɔɔrɔ.
• I barika ka bon fana: Ni i bɛ kuma denbaya wɛrɛw fɛ minnu denw bɛ i n’a fɔ nin cogo la, ani ka ko kɛlenw fɔ ɲɔgɔn ye, o bɛna kɛ barikaba ye i bolo. Aw ka fara dɛmɛjɛkuluw kan o kama. Ni a ka kan, aw kana siga ka hakililabaarakɛla dɔ ka dɛmɛ ɲini.

Kuncɛli la, ɲɛnamaya ni DMD ye gɛlɛya ye. Nka ni furakɛli ɲuman, farikoloɲɛnajɛ, balocogo ɲuman ani ladonni ni kanuya ye, o denmisɛnw bɛ se ka ɲɛnamaya kɛ cogo ɲuman na, nisɔndiya la i n’a fɔ bi jamana kɔnɔ mɔgɔ tɔw bɛɛ. Jigiya b’an bɛɛ la ko ni dɔnniya yiriwara, furakɛlicogo ɲumanw yɛrɛ bɛna bɔ kɛnɛ kan don nataw la.