Yala aw b’a fɛ fana ka Emicizumab pikiri dɔn wa? An ka kuma o kan!

Yala gɛlɛya bɛ aw fana na ni joli bɔli ye tuma caman na ka a sababu kɛ Ɛmofili A ye wa? Yala a ka gɛlɛn aw ma ka joli bɔli dabila hali ni a tigɛra dɔɔni dɔɔni wa? N’o don, bi an bɛna kuma fura kura dɔ kan min bɛ se ka fɛn caman kɛ i ka ɲɛnamaya kɔnɔ, ka dɛmɛ don ka joli bɔli kunbɛn. O fura in tɔgɔ ye ko Emicizumab. O la sa, an ka kunnafoni kunbabaw lajɛ o ko la wa?

Emicizumab ye fura suguya jumɛn ye?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Emicizumab ye pikiri kɛrɛnkɛrɛnnen ye min bɛ jolidɛsɛ A bɛ mɔgɔ minnu na, olu dɛmɛ ka basi bali walima ka basi kunbɛn ni joli bɛ bɔ u la kaban. Yala aw b’a dɔn ko ni jolidɛsɛ A bɛ aw la, farikolojɔli dumuni nafama dɔ tɛ aw fari la (facteur VIII) min bɛ aw joli dɛmɛ wa? O la, fura in bɛ baara kɛ ni dɛmɛ ye ka o dɛsɛ in kunbɛn cogo wɛrɛ la dɔɔni, ka aw joli dɛmɛ ka kurukuru. A bɛ i n’a fɔ ka bɔrɔ karilen dɔ bila fɛn wɛrɛ nɔ na waati dɔɔnin kɔnɔ.

Nin fura in bɛ se ka kɛ aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ tuma dɔw la furakɛli kun wɛrɛw la. O la, n’aw b’a fɛ k’a dɔn tigitigi mun na fura in sɛbɛnna aw ye, aw ye aw jija ka aw ka dɔgɔtɔrɔ walima furakɛlitɔn ɲininka aw bɛ fura san yɔrɔ min na.

Nin fura in, n’o ye Emicizumab ye, o bɛ sɔrɔ sugu la kosɛbɛ ni tɔgɔ ye ko Hemlibra . N’a sɔrɔ i y’o tɔgɔ mɛn ka kɔrɔ.

Fɛn minnu nafa ka bon kosɛbɛ ne ka kan ka minnu fɔ dɔgɔtɔrɔ ye sani aw ka fura in ta?

Ɔwɔ, o nafa ka bon kosɛbɛ. Sani aw ka emisizumabi pikiri in daminɛ, fɛn damadɔw bɛ yen aw ka kan ka minnu fɔ aw ka ladonbagaw ye. Sabula u ka kan ka miiri i ka lakana la.

• Ni faritanabana bɛ aw la fura in na, Emicizumab, walima a kɔnɔfɛn dɔ, aw bɛ a fɔ an ye fɔlɔ.
• Ani fana, ni faritanabana dɔ bɛ aw la fura wɛrɛw la, dumuniw na, kalaliw la, walima fura wɛrɛw la, aw bɛ se k’an ladɔnniya. Hali ni o ye ko fitinin ye, a ka ɲi an k’a fɔ an ye.
• Aw ka kan fana ka o fɔ sisan ni aw kɔnɔma don sisan, walima ni aw jigi b’a kan ka kɔnɔ ta waati nataw la .
• Ni aw ye sin di denba ye, aw ka dɔgɔtɔrɔ ladɔnniya o fana na.

Nin kunnafoniw bɛna kɛ dɛmɛba ye aw ka dɔgɔtɔrɔ ma walasa ka furakɛli bɛnnen ni faratiba sugandi aw ma.

Ne bɛ fura in kɛ cogo di tigitigi?

Nin fana ye fɛn ye min ka kan ka faamuya. Emicizumab ye pikiri ye min bɛ kɛ fari jukɔrɔ. O kɔrɔ ye ko a bɛ pikiri kɛ farikolo jukɔrɔ tulumafɛnw na, a tɛ pikiri kɛ farikolo yɔrɔ jugumanba la. N’a sɔrɔ aw ye inisɔndiya pikiriw ye sukarodunbana na, olu ni ɲɔgɔn cɛ.

Aw kana aw hakili ɲagami, aw ka dɔgɔtɔrɔ, dɔgɔtɔrɔso baarakɛla walima kɛnɛyabaarakɛla wɛrɛ min kalanna, o bɛna aw kalan ka jɛya fura in labɛncogo la ani ka nin pikiri in di aw yɛrɛ ma (walima mɔgɔ min bɛna aw dɛmɛ). I ka kan k’o kɛ tigitigi i n’a fɔ u b’a fɔ i ye cogo min na.

• A nafa ka bon kosɛbɛ ka aw ka fura ta waati ni waati. Aw bɛ a ta tigitigi i n’a fɔ dɔgɔtɔrɔ b’a fɔ aw ye cogo min na, tile damadɔ o tile damadɔ, waati tigitigiw la.
• Aw kana a ta ka tɛmɛ dɔgɔtɔrɔ ye min fɔ aw ye abada, walima ka a ta ka caya.

A nafa ka bon kosɛbɛ: Aw kana aw ka pikirijikɛlanw ni pikirijikɛlanw fili nɔgɔ la abada. O kɛli bɛ se ka kɛ farati ye mɔgɔ ma min bɛ binkɛnɛ bɔ walima mɔgɔ wɛrɛ ma. Nɛgɛw minɛn kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ bɛ yen min dilannen don walasa ka nɛgɛw minɛ minnu bɛ se ka datugu kosɛbɛ. Aw bɛ furakɛlikɛla walima dɔgɔtɔrɔ ɲininka o dɔ la. U bɛna a fɔ aw ye cogo min na aw bɛ se k’a fili lafiya la ni a falen don.

Ni aw ye fura in di denmisɛn fitiniw ma, mun bɛ kɛ?

Ni aw ka dɔgɔtɔrɔ y’a latigɛ ko aw den ka kan ka emisizumabi di a ma barisa jolidɛsɛ A bɛ a la, aw bɛ kuma aw ka denmisɛnw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ o ko la. Hali ni nin fura in bɛ se ka di denmisɛnw ma ko kɛrɛnkɛrɛnnen dɔw la, fɛn damadɔw bɛ yen minnu ka kan ka kɔlɔsi, ka kɛɲɛ ni u si hakɛ ye. Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna nin bɛɛ ɲɛfɔ aw ye.

Ni aw ye fura caman ta balawu la, aw ka kan ka mun kɛ?

Ni o kɛra, o kɔrɔ ye ko ni aw b’a miiri ko aw ye fura in ta kojugu, aw kana mɛn ka baga kɛlɛyɔrɔ walima dɔgɔtɔrɔso kɔrɔtɔko yɔrɔ min ka surun aw la, o wele joona. Walima i ka taa yen o yɔrɔnin bɛɛ. Ka wale kɛ waati bɛnnen na, o nafa ka bon kosɛbɛ.

Fɛn min ka fisa aw hakili la, o ye ko nin fura in ye aw dɔrɔn de ta ye. Aw kana aw ka fura tila mɔgɔ wɛrɛw la kun si la, hali ni aw ni aw ka bana ye kelen ye.

Ni aw ma furakɛli lajɛ kɛ, aw bɛ mun kɛ?

Oh, a bɛ se ka kɛ. Bɛɛ bɛ ɲinɛ k’a ka fura ta tuma dɔw la. Ni aw ye Emicizumab tata hakɛ dɔ tɛmɛ, aw bɛ a ta ni aw hakili bɛ a la dɔrɔn. Nka ni a bɛ ɲini ka kɛ aw ka fura tata hakɛ nata waati sera ni aw hakili bɛ a la (misali la, ni a bɛ tile 3 kɔnɔ aw ka fura tata hakɛ nata kɔfɛ, aw bɛ fura min ta tile 7 o tile 7), aw bɛ fura tata hakɛ tɛmɛnen tɛmɛ ka sɔrɔ ka fura tata hakɛ nata ta a waati basigilen na. Aw kana fura tata hakɛ fila ta abada, o kɔrɔ ye ko aw ka kan ka fura tata hakɛ tɛmɛnen ni a tata hakɛ nata fila bɛɛ ta waati kelen na. Ni aw dalen tɛ a la, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ walima furakɛlikɛla ɲininka.

Yala fura wɛrɛw bɛ yen minnu bɛ se ka kɛ ni fura in ye wa?

Ɔwɔ, nin dɔnni ka ɲi. Fura dɔw bɛ yen minnu bɛ se ka ɲɔgɔn sɔrɔ ni emisizumabi ye ni u farala ɲɔgɔn kan. N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, ni nin fura fila ninnu farala ɲɔgɔn kan, u bɛ se ka nɔ bila ɲɔgɔn nafa la, walima u bɛ se ka dɔ fara kɔlɔlɔw kan.

Kɛrɛnkɛrɛnnenya la, aw ka kan ka aw janto aw yɛrɛ la ni aw bɛ emisizumabi ta ni jolidɛsɛ fura wɛrɛw ye. Misali dɔw ye ninnu ye:

• Prothrombine complex concentrate (aPCC) min bɛ baara kɛ .
• Facteur VIIa, o ye fɛn ye min bɛ ɲɔgɔn sɔrɔ kokura
• Fɛn min ye VIII ye

Farati bɛ bana jugu dɔ la min bɛ wele ko trombotique microangiopathie (TMA) ani joli kurulenw ni nin fura in tali ni emisizumabi ye. O la, ni aw mago bɛ fura wɛrɛ la joli bɔli barikama na, a nafa ka bon aw ka a fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye ko aw bɛ emisizumabi ta.

Nin lisi in tɛ fɛn bɛɛ lajɛlen ye. O la, a nafa ka bon aw ka fura minnu ta, aw ka olu bɛɛ fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye – aw tɛ fura minnu fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ dɔrɔn, nka aw bɛ witaminiw, furabuluw, dimimadafuraw, ani dumuni dafalanw fana fɔ aw ye minnu san furakɛliso la. Ani fana, ni i bɛ sigarɛti min, ni i bɛ dɔlɔ min, walima ni dɔrɔgu min tɛ sariya kɔnɔ, a ka fisa i ka o fɔ i ka dɔgɔtɔrɔ ye . Fɛn dɔw bɛ se ka ɲɔgɔn sɔrɔ ni aw ka furaw ye.

Ne ka kan ka mun wɛrɛ kɔlɔsi ni ne bɛ fura in ta?

Ni aw bɛ Emicizumab ta, a ka ca a la aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna joli sɛgɛsɛgɛli suguya caman yamaruya walasa ka aw ka kɛnɛya kɔlɔsi. Nin sɛgɛsɛgɛli ninnu bɛ kɛ ka a lajɛ ni fura bɛ baara kɛ ani ni gɛlɛya dɔw bɛ a la. O la, a nafa ka bon ka nin sɛgɛsɛgɛliw kɛ tuma bɛɛ.

Fura in kɔlɔlɔ jumɛnw bɛ se ka sɔrɔ?

Miiri k’a filɛ, an bɛ fura o fura ta, o bɛ se ka kɔlɔlɔ misɛnninw lase mɔgɔ ma, tiɲɛ tɛ? O ye ko ye min tɛ kojugu ye. Emicizumab fana bɛ se ka u lase mɔgɔ ma. Nka aw kana aw hakili ɲagami, a ka ca a la ninnu tɛ kojugu ye, wa u bɛna nɔgɔya tile damadɔ kɔnɔ. Nka, fɛn dɔw bɛ yen an ka kan ka an janto minnu na kɛrɛnkɛrɛnnenya la.

Aw ka kan ka kɔlɔlɔ minnu fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ walima kɛnɛyabaarakɛla ye o yɔrɔnin bɛɛ, olu ye:

Ni aw ye nin taamasiɲɛ ninnu ye, aw bɛ a fɔ dɔgɔtɔrɔ ye joona, barisa u bɛ se ka juguya.

• Farikoloɲɛnajɛ : farilaji barikama, sɔgɔsɔgɔninjɛ, ɲɛda, dawolo, kan walima dawolo fununi (o bɛ se ka ninakili gɛlɛya lase mɔgɔ ma).
• Joli kurulen taamasiɲɛw: O bɛ se ka kɛ faratiba ye. O la, aw ye aw janto nin taamasiɲɛ ninnu na:
• Ninakili gɛlɛya walima disidimi.
• Aw bɛ sugunɛ min tɛmɛ, o hakɛ bɛ dɔgɔya yɔrɔnin kelen walima ka fɛn caman Changer.
• Yeli bɛ Changer (misali la, yeli barikama barikama, yeli fila).
• Kungolodimi jugumanba, barikama, jugumanba.
• Dimi, funu, bilenni, walima funteni ni a magara bolo walima sen na (kɛrɛnkɛrɛnnenya la kɔkolo yɔrɔ la).
• Kɔnɔdimi jugumanba.
• Ɲɛda, bolokɔni walima senkɔni barikama walima fanga dɔgɔyali (kɛrɛnkɛrɛnnenya la farikolo fan kelen).
• Kuma gɛlɛya walima k’a ye ko kumaw bɛ sɔgɔsɔgɔ.
• Ɲɛw walima fari finmanw bɛ kɛ jɛman ye (jaŋɔni).

Ni aw ye nin ɲɔgɔn ye, aw ka kan ka dɔgɔtɔrɔ ka ladilikan ɲini joona.

Kɔnɔnatumu minnu ka teli ka kɛ kojugu ye, nka u ka kan ka fɔ dɔgɔtɔrɔ ye ni u bɛ to sen na walima ni u bɛ aw tɔɔrɔ:

A ka ca a la, ninnu bɛ nɔgɔya tile damadɔ kɔnɔ, nka ni u bɛ to sen na walima ni u bɛ dusukasiba lase aw ma, aw bɛ o fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye .

• Kɔnɔboli
• Sumaya ni barikantanya dusukunnata
• Kunkolodimi
• Joli dimi
• Farikolodimi, i n’a fɔ farikolodimi
• Pikiri kɛra yɔrɔ min na, dimi dɔ bɛ se ka kɛ, ka bilen, ka nɛ bɔ, walima ka funu dɔɔni. A ka c’a la, o bɛ ban tile kelen walima tile fila kɔnɔ.

Hali ni a ma fɔ nin lisi in kan, ni aw ye fɛn kura walima fɛn dɔ kɔlɔsi min tɛ deli ka kɛ fura in tali kɔfɛ, aw kana siran ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ o ko la.

Ne bɛ se ka fura in mara cogo di ka ɲɛ?

A nafa ka bon kosɛbɛ fana ka aw ka furaw mara ka ɲɛ.

• Aw bɛ fura in bila yɔrɔ la tuma bɛɛ, denmisɛnni fitiniw tɛ se ka maga a la, wa u tɛ se k’a ye.
• Ni aw bɛ fura in kɛ so kɔnɔ, aw bɛna cikan jɛlenw sɔrɔ a maracogo kan (misali la, friji kɔnɔ walima so funteni na). I ka tugu o cikanw kɔ koɲuman.
• Aw kana fura si ta min tɛmɛna a waati tɛmɛnen kan min sɛbɛnnen bɛ buteli walima kɛsu kan. Aw bɛ furakɛlikɛla ɲininka a filicogo ɲuman na.

A laban na, hakilina nafama damadɔw (Take-Home Message) .

O bɛ ɲɛ, o la an ye baro kɛ min kan, n jigi b’a kan ko aw ye faamuyali ɲuman sɔrɔ Emicizumab pikiri kan. Fɛn nafama dɔw filɛ nin ye minnu ka kan ka to an hakili la:

• Emicizumab ye fura nafama ye min bɛ se ka aw dɛmɛ ka aw ka joli bɔli kunbɛn ni jolidɛsɛ A bɛ aw la.
• A nafa ka bon ka fura in ta a waati bɛnnen na ani a tata hakɛ bɛnnen na, i n’a fɔ dɔgɔtɔrɔ y’a fɔ cogo min na.
• Ni ɲininkali walima haminanko dɔw bɛ aw la fura in kan, a kɛcogo, a kɔlɔlɔw, walima fɛn wɛrɛw, aw kana siran walima ka maloya ka dɔgɔtɔrɔ, dɔgɔtɔrɔso baarakɛla, furakɛlikɛla walima kɛnɛyabaarakɛla wɛrɛ ɲininka. U bɛ yen walisa k’i dɛmɛ.
• Aw ye aw janto a kɔlɔlɔw la tuma bɛɛ.An ye baro kɛ kɔlɔlɔ jugu minnu kan, ni aw ye olu dɔ sɔrɔ, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ka ladilikan ɲini k’a sɔrɔ aw ma mɛn.
• Aw ye aw jija ka pikirijikɛlanw ni pikirijikɛlan kɔrɔw fili ka ɲɛ, ka u bila fɛn nɔgɔlenw minɛn kɔnɔ.
• Aw kana aw ka fura tila mɔgɔ wɛrɛw la.

I hakili to a la ko nin barokun ye kunnafoni jɔnjɔn dɔw dɔrɔn de di i ma. Bɛɛ tɛ kelen ye, o la aw ka dɔgɔtɔrɔ dɔrɔn de b’a dɔn min ka fisa aw ka ko ma. O la, kuma a fɛ tuma bɛɛ ani ka tugu a ka laadilikanw kɔ. Ka kɛnɛya ɲuman ɲini aw fɛ!

` Emicizumab, Hemlibra, Hemophilia A, Hemophilia A, joli bɔli, pikiri, kɔlɔlɔw, farikolo jukɔrɔ, fɛn nɔgɔlenw minɛn