Eteplirsen pikiri : Furakɛli kɛrɛnkɛrɛnnen don denmisɛnniw ma minnu bɛ ni Duchenne Muscular Dystrophy ye

Yala a sɔrɔla ko Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) bɛ aw den na wa? Ani yala a fɔra aw ye fura min bɛ wele ko Eteplirsen, o ye a furakɛcogo kɛrɛnkɛrɛnnen ye wa? A bɛnnen don ka siran dɔɔni, ka hami ani ka sigasiga ni i ye nin tɔgɔ in mɛn, kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni a ɲɛsinnen bɛ i den ma. Nka, kana siran. Dɔnniya de ye an ka fanga bɛɛ la belebele ye. Bi, an ka kuma cogo nɔgɔman na ani teriya siratigɛ la Eteplirsen ye min ye, a bɛ min kɛ, ani i ka kan ka min dɔn o ko la i n’a fɔ bangebaga.

Eteplirsen ye fura sugu jumɛn ye tiɲɛ na?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Eteplirsen ye fura kɛrɛnkɛrɛnnen ye min bɛ kɛ ka bana dɔ furakɛ min bɛ wele ko Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) . Nka, a tɛ di denmisɛnniw bɛɛ ma minnu bɛ ni DMD ye. a bɛ di denmisɛnw dɔrɔn de ma , minnu ka jɛnɛya sɛgɛsɛgɛli kɛrɛnkɛrɛnnen bɛ u la .

Miiri k’a filɛ, an farikolo farikolo yɔrɔw bɛ i n’a fɔ boon kogow. O kogow mago bɛ siman na walasa u ka sabati. O cogo kelen na, walasa an farikolo ka barika ka to ani ka kɛnɛya, an mago bɛ farikolojɔlifɛn kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ la min bɛ wele ko distrophin . DMD bɛ denmisɛn minnu na, fiɲɛ bɛ olu la distrophine proteine ​​in dilanni na.

Fura Eteplirsen bɛ min kɛ, o ye ka distrophin proteine ​​dɛmɛ, min kɛra baarakɛbali ye jamu nafama fɛ, ka baara kɛ kokura, fo ka se hakɛ dɔ ma. O kɔrɔ ye ko nin fura in bɛ farikolo dɛmɛ ka distrophine proteine ​​dɔw dilan u mago bɛ minnu na.

Fɛn minnu ka kan ka fɔ dɔgɔtɔrɔ ye sani aw ka furakɛli daminɛ

Sani den ka furakɛli in daminɛ, a nafa ka bon aw ka nin ko ninnu ɲɛfɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye ka jɛya . Aw kana foyi dogo, barisa nin kunnafoniw bɛɛ nafa ka bon den ka lafiya kama.

• Farikoloɲɛnajɛ : Aw ye aw jija ka a fɔ aw den ye ni faritanabana dɔ bɛ a la Eteplirsen walima fura, dumuni, kalalifɛnw walima fɛn wɛrɛw la minnu bɛ a tanga.
• Kɔnɔmaya walima k’a ɲini ka kɔnɔ ta: A bɛ se ka kɛ o tɛ kɛ denmisɛnw na, barisa a ka ca a la fura in bɛ di denmisɛnw ma. Nka, ni funankɛnin dɔ bɛ ka furakɛ kun o kun, dɔgɔtɔrɔ ka kan ka ladɔnniya ni a kɔnɔma don walima ni a b’a fɛ ka kɔnɔ ta.
• Sin dili : Ni furakɛli bɛ kɛ mɔgɔ min na, o ye denba ye min bɛ sin di den ma, dɔgɔtɔrɔ fana ka kan ka ladɔnniya o la.

Aw bɛ fura in di den ma cogo di?

Nin tɛ sokɔnɔfura ye. Eteplirsen ye pikiri ye min bɛ kɛ jolisira dɔ la. Nin furakɛli in bɛ kɛ dɔgɔtɔrɔso walima dɔgɔtɔrɔso la, dɔgɔtɔrɔ walima dɔgɔtɔrɔso baarakɛla degelenw ka kɔlɔsili bɛɛ kɔnɔ. O la, kun t’a la ka hami den ka lakana ko la.

A ka ca a la nin boloci in bɛ kɛ siɲɛ kelen dɔgɔkun kɔnɔ. A nafa ka bon kosɛbɛ ka tugu furakɛli donw ni waati tigitigiw kɔ.

Ni ne ye tile kelen to ne ka fura tali la do?

Walasa ka nafa caman sɔrɔ furakɛli in na, a nafa ka bon ka bolociw kɛ waati latigɛlen na. Ni kun dɔw la aw tɛ se ka taa ni aw den ye dɔgɔtɔrɔso la don latigɛlen na, aw bɛ aw ka dɔgɔtɔrɔ walima dɔgɔtɔrɔso wele joona ka o fɔ u ye. U bɛna i laadi i ka kan ka min kɛ kɔfɛ.

Ni ne ye fura caman ta do?

O bɛ di dɔgɔtɔrɔso la, o la, o kɛcogo bɛ ɲini ka kɛ zeru ye. Nka, ni kɔrɔtɔko dɔ kɛra, ni aw bɛ sigasiga ko fura tata hakɛ cayalenba don, aw bɛ jamana ka bagajiw kunnafonidiyɔrɔ wele joona Fasokanw ka dɔgɔtɔrɔso la . Walima aw bɛ taa ni den ye dɔgɔtɔrɔso la min ka surun aw la , Kɔrɔtɔko ɲɛmɔgɔso (ETU) .

Fɛn minnu ka kan ka jateminɛ furakɛli waati

Sisan, fura in ni fura in ni ɲɔgɔn cɛ jɛɲɔgɔnya dɔnnen tɛ. Nka, walasa ka kɛ lakana fan fɛ, aw bɛ fura wɛrɛw (witamini, Panadol), tubabufura, furabuluw walima furakisɛw lisɛli dafalen di aw den ma.

Furakɛli bɛɛ kɔnɔna na, dɔgɔtɔrɔ bɛna den ka bana kɔlɔsi kosɛbɛ. O kɔrɔ ye ko u bɛna to ka den farikolo fanga, a lamagacogo ani a ka kɛnɛya bɛɛ lajɛ.

A kɔlɔlɔ jumɛnw bɛ se ka sɔrɔ?

I n’a fɔ fura tɔw bɛɛ, Eteplirsen bɛ se ka kɔlɔlɔ dɔw lase mɔgɔ ma. Nka, bɛɛ t’u sɔrɔ. A nafa ka bon ka o kow dɔn. An ka o kɔlɔlɔ ninnu tila tila fila ye.

Ni taamasiɲɛ wɛrɛw bɛ den na minnu tɛ deli ka kɛ, minnu ma fɔ nin lisi in kɔnɔ, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ladɔnniya olu fana na. Kana i ɲɛmajɔ foyi la.