Fibreus Dysplasia: Aw ye a dɔn nin bana in kan min man teli ka kɛ kolo fanga dɔgɔyali la

Yala i delila ka miiri kolo dimi dɔ la, i bɛ min sɔrɔ dɔrɔn wa? Tuma caman na, an tɛ miiri kosɛbɛ an kolo fanga la. Nka miiri k’a filɛ, kolo barikama min bɛ i fari la, o bɛ wuli dɔɔni dɔɔni ka bɔ a kɔnɔna na, wa o nɔ na, ​​a bɛ fa fɛn dɔ la i n’a fɔ jiri, joginda. An bɛ kuma bana sugu min kan bi, o ye Fibrous Dysplasia ye. Nin ye bana ye min man ca dɔɔni. Aw kana aw hakili ɲagami, an bɛna kuma fɛn bɛɛ kan cogo nɔgɔman na ani cogo jɛlen na.

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Fibrous Dysplasia ye mun ye?

Fibreus Dysplasia ye ni an ka kolotuguda kɛnɛman barikamaw bilala farikolo yɔrɔ la min tɛ cogo la, fibreux (i n’a fɔ joginda). O kɔrɔ ye ko kolo lakika ka kan ka kɛ yɔrɔ min na, yɔrɔ min barika ka dɔgɔn, n’a sirilen don, o bɛ wuli ka bila a nɔ na. Mun bɛ kɛ? Ikomi farikolo yɔrɔ kura barika man bon i n’a fɔ kolo lakika, kolo bɛ barika dɔgɔya kosɛbɛ. O b’a to a ka teli ka kari (ka kari) nɔgɔya la .

Hali ni nin bana in bɛ se ka kɛ farikolo kolo suguya bɛɛ la, a ka teli ka ye nin yɔrɔ ninnu na:

• Senkɔni-yɔrɔ
• Senkɔni kolo (tibia) .
• Kɔkiliw
• Kungolo ni ɲɛda kolotugudaw
• Bolo sanfɛla kolo (humerus) .

Nka, fɛn nafama min ka kan ka to an hakili la, o filɛ nin ye. Fibreus Dysplasia ye bana ye min tɛ kansɛri ye (a man ɲi). O kɔrɔ ye ko a tɛ jɛnsɛn ka bɔ kolo dɔ la ka taa kolo wɛrɛ la. O ye lafiyaba ye, tiɲɛ tɛ?

Fibreus Dysplasia suguya fila bɛ yen:

Dɔgɔtɔrɔw bɛ nin bana in tila ka kɛɲɛ ni farikolo kolo hakɛ ye. O hukumu kɔnɔ, suguba fla bɛ yen.

Nin bana in taamasiɲɛw ye jumɛnw ye? I b’a dɔn cogo di?

Fibrous Dysplasia kabako dɔ ye ko mɔgɔ dɔw bɛ se ka a sɔrɔ k' a sɔrɔ taamasiɲɛ foyi tɛ a la . Miiri k’a filɛ, i bɛ ka X-ray kɛ fɛn wɛrɛ la, k’a sɔrɔ kasaara kɛra.

Nka ni bana taamasiɲɛw bɔra kɛnɛ kan, u bɛ se ka kɛ nin cogo la:

• Kolodimi : O de ye a taamasiɲɛba ye. O ye dimi duman dɔrɔn de ye min bɛ dimi , min bɛ to ka bɔ yɔrɔ kelen na. Tuma dɔw la, o dimi bɛ se ka juguya ni aw bɛ taama walima ni aw bɛ girinya kɔrɔta.
• Kariw : I n’a fɔ a fɔra cogo min na ka tɛmɛ, i n’a fɔ kolo barika ka dɔgɔn, kolo bɛ se ka kari nɔgɔya la tuma dɔw la, hali ni a binna dɔɔni walima ni a gosira kosɛbɛ.
• Kolow cogoya bɛ Changé: Ni farikolo yɔrɔ min tɛ a cogo la, o bɛ bonya, a bɛ se ka kɛ ko kolo fununen don. O bɛ se ka kɛ sababu ye ka a biri dɔɔni sen na, walima ka ɲɛda cogoya yɛlɛma dɔɔni ni ɲɛda kolo don.
• Kɔkiliw funu dimi tɛ min na, o bɛ se ka kɛ.
• Ni kɔkolo banana, kɔkolo kurulen (scoliose) bɛ se ka kɛ.
• Ni kungolo kolotugudaw banana, fɛn dɔw bɛ se ka kɛ i n’a fɔ ɲɛw wulicogo, dawolo kolotugudaw jɔyɔrɔ caman cili, ɲinw lamagacogo, ani nugulatumu.

Mun na o bɛ ka kɛ?

O bɛ sɔrɔ fɛn dɔ jiginni fɛ an farikolo la min bɛ wele ko GNAS1 . O bɛ kɛ den kɔnɔma kɔfɛ. O jɛnɛya jiginni sababu fɛ, farikolokisɛ minnu bɛ wele ko kolotugudaw, olu minnu bɛ dɛmɛ don kolo falenni na, olu ka baara bɛ tiɲɛ. O waati de la o farikolo barikama, fiɲɛ bɛ daminɛ ka kɛ kolo kɛnɛman nɔ na.

Dɔgɔtɔrɔw t’a dɔn hali bi tigitigi mun de bɛ nin jamu jiginni in sababuya.

Dɔgɔtɔrɔ bɛ o sɔrɔ cogo di?

Ni aw taara dɔgɔtɔrɔso la ni kolodimi basigilen bɛ a la, a bɛna aw sɛgɛsɛgɛ fɔlɔ ka ɲɛ. A bɛna ɲininkali caman kɛ aw la, i n’a fɔ dimi bɛ yɔrɔ min na, a bɛ waati joli kɔnɔ, ani a bɛ kɛ cogo min na. O kɔ, a bɛ se ka sɛgɛsɛgɛli caman kɛ walasa ka bana in sɛgɛsɛgɛ.

• Joli walima sugunɛ sɛgɛsɛgɛli : Olu bɛ anzimu hakɛ dɔw lajɛ farikolo la. Tuma dɔw la, ni nin anzimu ninnu hakɛ cayara, o bɛ se ka kɛ farikolo yɔrɔw falencogo jugu taamasyɛn ye.
• Jaa sɛgɛsɛgɛliw: Olu de nafa ka bon kosɛbɛ.
• X-ray (X-ray): X-ray bɛ se ka kolotugudaw cogoya caman dɔn nɔgɔya la, minnu karilen don, ani u cogoya caman yeli.
• CT scan walima MRI scan: Olu bɛ se ka kolo ni a lamini yɔrɔw ja jɛlen ni fɛn caman di.
• Biopsie : Ni dɔgɔtɔrɔ bɛ sigasiga hali bi, u bɛna farikolo yɔrɔ fitinin dɔ ta min tɛ a cogo la anestezi la ka a sɛgɛsɛgɛ ni mikroskɔpu ye. O bɛ se ka bana in sinsin ni dannaya ye 100%.

O furakɛcogo jumɛnw bɛ yen?

Fibreus Dysplasia furakɛli bɛ bɔ aw ka bana taamasiɲɛw la, bana juguya la, ani a bɛ nɔ bila aw ka ɲɛnamaya la cogo min na. Furakɛli kelen tɛ yen min bɛ se ka kɛ mɔgɔ bɛɛ ye.

Furakɛli kɛcogo kunbabaw ye :

1. Kɔlɔsili: Ni bana taamasiɲɛw walima dimi tɛ aw la, dɔgɔtɔrɔ tɛ se ka fura si di aw ma, nka a bɛ a ɲini aw fɛ dɔrɔn aw ka segin ka na aw lajɛ tuma ni tuma. O kɔrɔ ye ka kɔlɔsili kɛ walasa ka a dɔn ni fɛn dɔw b’i ka bana na.

2. Fura : Fura dɔw (kɛrɛnkɛrɛnnenya la bisifonati) bɛ se ka di walasa ka kolo barika bonya ani ka kolo karilenw bali. Olu fana bɛ se ka dɔ bɔ kolodimi na.

3. Kɔrɔsili : Ni nin bana in kɛra kolo la, kɛrɛnkɛrɛnnenya la den sen na min bɛ ka bonya, a bɛ se ka kɛ ko kolotuguda kɛrɛnkɛrɛnnenw ka kan ka kɛ walasa ka kolo dɛmɛ ka bonya ka ɲɛ ani ka a bali ka kuru.

4. Opereli kɛli:

• Ni kolo karilen don (karilen don), opereli bɛna kɛ walasa k’a labɛn.
• Ni kolo barika ka dɔgɔn kosɛbɛ, ni a cogoya ma ɲɛ, wa a bɛ dimi juguman bila a la, a bɛ se ka kɛ ko a bɛ se ka kɛ ko a bɛ se ka kɛ ko a bɛ se ka kɛ ko a bɛ se ka kɛ ko a bɛ se ka kɛ ko a bɛ se ka kɛ ko a bɛ se ka kɛ sababu ye ka kolotuguda kɛnɛman dɔ bila a nɔ na walima ka nɛgɛberew don a la walasa ka kolo barika bonya.

Aw ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la tuma jumɛn?

Ni kolodimi basigilen bɛ aw la kun ɲɛnama tɛ min na , aw kana aw ɲɛmajɔ o la. Siga t’a la, aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la ka kuma o kan.

Ni aw b’a dɔn kaban ko fiɲɛbana bɛ aw la, aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ joona ni aw ye:

• Ni aw y’a ye ko aw ka bana taamasiɲɛw bɛ ka juguya.
• Ni aw b’a ye ko aw ka furakɛli minnu bɛ kɛ sisan, olu tɛ aw dɛmɛ.

Peresela ko!

Ikomi Fibrous Dysplasia bɛ kolo fanga dɔgɔya, a ka teli ka kolo kari ka tɛmɛ tɔw kan. O la, n’i barika banna, n’i kolo gosi kosɛbɛ, walima n’i ye mobili kasaara sɔrɔ, i bɛ taa teliya la dɔgɔtɔrɔso la min ka surun i la, k’a sɔrɔ i ma mɛn. Sabula hali n’a tɛ i n’a fɔ a kɛnɛma, a bɛ se ka kɛ ko kari bɛ a kɔnɔ.

Bana in bɛ se ka balo cogo di?

Jaabi kelen tɛ nin ɲininkali in na, barisa Fibrous Dysplasia bɛ mɔgɔ kelen-kelen bɛɛ minɛ cogo wɛrɛ la. Nka fɛn kelen de ye tiɲɛ ye: bana basigilen don, bana min bɛ mɛn a si bɛɛ la, bana min tɛ se ka furakɛ .

Nka kun t’a la ka siran wala ka dusukasi o ko la. Nin tɛ bana ye min bɛ mɔgɔ faga. Ni furakɛli ni a furakɛcogo ka ɲi, bana in bɛ nɔ min bila aw ka ɲɛnamaya la, o bɛ se ka kunbɛn kosɛbɛ. A bɛ se ka kɛ ko aw mago tɛ furakɛli si la yɛrɛ. Hali ni furakɛli ka kan ka kɛ, bi furakɛli fɛɛrɛw bɛ se k’aw dɛmɛ ka dimi kunbɛn, ka kariw bali, ani ka ɲɛnamaya kɛ cogo bɛnnen na, nisɔndiya la.

Ni nin bana in bɛ aw la, aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ kɛnɛ kan walasa ka a faamu aw bɛ se ka min makɔnɔ ka taa ɲɛ ka da aw ka bana kan ani furakɛli minnu ka fisa aw ma.