Hemangioblastoma ye mun ye? An ka kuma o kan!

Yala aw delila ka `Hemangioblastoma` daɲɛ mɛn wa? A bɛ se ka fɔ ko a ka gɛlɛn dɔɔni, nka a ye kuru fitini suguya dɔ ye min bɛ se ka kɛ an farikolo la, kɛrɛnkɛrɛnnenya la kunsɛmɛ na, kɔkolo la, walima ɲɛ kɔnɔ. Aw kana aw hakili ɲagami, an bɛna kuma o kan cogo nɔgɔman na, cogo la min bɛ se ka faamuya.

Yala o ye kansɛri ye wa?

Mɔgɔ caman bɛ siran o yɔrɔnin bɛɛ ni u ye ‘tumu’ daɲɛ mɛn, u b’a miiri ko: “O, n t’a dɔn ni nin ye kansɛri ye.” N nisɔndiyara k’a fɔ aw ye, nin `Hemangioblastoma` in tɛ kansɛri ye. Furakɛcogo la, ninnu ye kuru ɲumanw ye walima kuru "min tɛ kojugu ye". O kɔrɔ ye k’u tɛ jɛnsɛn farikolo yɔrɔ wɛrɛw la i n’a fɔ kansɛri.

Nka, hali ni ninnu tɛ kansɛri ye, u bɛ se ka gɛlɛya misɛn dɔw lase mɔgɔ ma. O dɔ ye ko tuma dɔw la, o kurukuru ninnu ka ca ni kelen ye farikolo la. Kun wɛrɛ ye ko ni nin kuru in bɛ bonya dɔɔni dɔɔni, a bɛ daminɛ ka digidigi a lamini farikolo yɔrɔ nafamaw ni nɛrɛmugumaw kan. O waati de la bana taamasiɲɛ suguya bɛɛ bɛ daminɛ ka bɔ kɛnɛ kan. A bɛ i n’a fɔ fɛnba dɔ bɛ so fitinin dɔ kɔnɔ, yɔrɔ tɛ se a tɔ ma.

Jɔn de ka teli ka nin ko in sɔrɔ?

Sisan, i bɛ se k’i yɛrɛ ɲininka ko: “Jɔn de ka teli ka nin ko in sɔrɔ?” Tiɲɛ na, bana dɔ min bɛ wele ko `Hemangioblastoma`, o bɛ se ka kɛ mɔgɔ bɛɛ la, a si hakɛ bɛɛ la. Nka, ka kɛɲɛ ni dɔgɔtɔrɔw ka kɔlɔsili ye, o bana ka teli ka kɛ baliku fitiniw de la .

Ka fara o kan, ko kɛrɛnkɛrɛnnen wɛrɛ bɛ yen. O ye jamu bana ye min bɛ wele ko `Von Hippel-Lindau (VHL) bana`. Nin ye bana ye min man teli ka sɔrɔ, a bɛ sɔrɔ cɛya la. `(VHL)` bana bɛ mɔgɔ minnu na, olu ka teli ka `Hemangioblastoma` kuruw sɔrɔ ka tɛmɛ tɔw kan. Aw ye miiri dɔrɔn, ka kɛɲɛ ni jateminɛw ye, `(VHL)` bana bɛ mɔgɔ minnu na, olu 60% ɲɔgɔn bɛ se ka nin kuru ninnu sɔrɔ ɲɛ kɔnɔ. Ani fana, a fɔra ko 80% ɲɔgɔn bɛ se ka nin kuru ninnu sɔrɔ kunsɛmɛ na walima kɔkolo la. O la, jɛɲɔgɔnyaba bɛ `(VHL)` bana ni `Hemangioblastoma` cɛ.

Hemangioblastoma bɛ nɔ bila farikolo la cogo di?

Sisan, an k’a lajɛ nin kuru in bɛ nɔ bila an farikolo la cogo min na. A nɔ bɛ dɔn kosɛbɛ kuru yɔrɔ n’a bonya fɛ.

Kɛrɛnkɛrɛnnenya la, ni nin kuru in bɔra kunsɛmɛ na walima kɔkolo la, a bɛ se ka `Cerebrospinal fluid (CSF)` bolicogo bali, o min nafa ka bon an ka kunsɛmɛ ni kɔkolo la. Nin `(CSF)` in ye, n’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, ji jɛlen ye, min bɛ i n’a fɔ ji, min bɛ an hakili ni kɔkolo lamini, ka sɔgɔsɔgɔ ni balo di u ma. Ni nin `(CSF)` jibɔ in balila kuru dɔ fɛ, degun bɛ se ka bonya kunsɛmɛ kɔnɔ, ka taamasiɲɛw bila mɔgɔ la i n’a fɔ kungolodimi juguman. Ani fana, ka kɛɲɛ ni kuru bɛ ​​yɔrɔ min na, o yɔrɔ la, nɛrɛmuguma bɛ se ka degun, o bɛ kɛ sababu ye ka nɛrɛmuguma baara.

O ka teli ka kɛ cogo di?

Tiɲɛ na, `Hemangioblastoma` tɛ kuru suguya ye min ka ca kosɛbɛ. N’an ye kuru minnu bɛ bɔ kunsɛmɛ na, olu bɛɛ lajɛlen ta, `Hemangioblastoma` bɛ kɛ u la 0,5% ye, o ye kɛmɛsarada la dɔgɔmannin ye kosɛbɛ, o bɛ se ka kɛ kelen ɲɔgɔn ye kɛmɛ fila o kɛmɛ fila la. Ni an ye kuru suguya minnu ta kɔkolo la, o bɛ kɛ 2% ɲɔgɔn ye. N’an ye jateminɛw lajɛ jamana dɔ la i n’a fɔ Ameriki, a bɛ fɔ ko baliku 100 000 o 24 ɲɔgɔn bɛ ni kuru sugu dɔ ye u kunkolo walima u hakili la. O la `Hemangioblastoma` ye u kɛmɛsarada la fitinin ye kosɛbɛ. O la, nin tɛ bana ye min bɛ bɛɛ minɛ.

A taamasiɲɛw ye mun ye?

Nin `Hemangioblastoma` kuru in taamasiɲɛw bɛ se ka ɲɔgɔn ta dɔɔni ka kɛɲɛ ni a bɔyɔrɔ ye. An k’a lajɛ o bɛ baara kɛ cogo min na.

Ni kɔkolo joli-sira-funu bɛ aw la:

Ni nin kuru in bɔra aw kɔkolo la, nɛrɛmuguma min bɛ aw kɔkolo kɔnɔ, aw bɛ se ka nin taamasiɲɛ ninnu sɔrɔ:

• Kɔnɔboli walima nɔgɔjidɛsɛ.
• Koli gɛlɛya (sugunɛ tali) walima koli kunbɛnbaliya (sugunɛbaliya).
• Dusukunnata min bɛ kɛ farikolo yɔrɔw la walima farikolo yɔrɔ dɔw la, i bɛ kirin walima ka kirin .
• Farikolo fanga dɔgɔyali , tuma dɔw la a bɛ taama gɛlɛya.

Ni Hemangioblastoma bɛ aw kunkolo la:

Ni nin ɲɔgɔnna kuru dɔ bɔra kunsɛmɛ kɔnɔ, o bɛ jate kunsɛmɛ kuru ye. O kɔ, aw bɛ se ka bana taamasiɲɛw ye i n’a fɔ:

• Balannako gɛlɛyaw, i n’a fɔ dɔlɔminna, bɛ se ka sɔrɔ.
• Kungolodimi tuma caman , tuma dɔw la a bɛ juguya sɔgɔmada fɛ.
• Dusukun walima fɔɔnɔ , kɛrɛnkɛrɛnnenya la sɔgɔmada fɛ.

Ni joli-sira-funu bɛ aw ɲɛkisɛ la:

Ni kuru dɔ bɔra ɲɛkisɛ la, o ye ɲɛ kɔfɛla yɔrɔ ye min bɛ ja minnu ye, an bɛ olu sɛbɛn, o bɛ jate ɲɛkisɛ ye. Fɛn dɔw filɛ nin ye minnu bɛ se ka kɛ:

• Retina detachment , o bɛ se ka kɛ sababu ye ka ɲɛnayeli tiɲɛ.
• yelikɛcogo bɔnɛni dɔɔni dɔɔni walima pewu .
• Ɲɛdimi ni funu .

O kunw ye mun ye?

A ka ca a la, a ka gɛlɛn ka sababu jɛlen, kɛrɛnkɛrɛnnen sɔrɔ `Hemangioblastoma` sɔrɔli la. O kɔrɔ ye ko u bɛ se ka kɛ ni sababu kɛrɛnkɛrɛnnen tɛ (sporadic). Nka i n’a fɔ a fɔra cogo min na ka tɛmɛ, a jirala ko banabagatɔ naani o naani, kelen ɲɔgɔn bɛ ni jamu bana dɔ ye min bɛ wele ko `Von Hippel-Lindau (VHL)` min bɛ nin kuru in bila mɔgɔ la. O kɔrɔ ye ko `(VHL)` bɛ mɔgɔ minnu na, olu ka farati ka bon ka nin kuru in sɔrɔ.

I b’o dɔn cogo di? (Sɛgɛsɛgɛli) .

Ni aw ye taamasiɲɛ minnu fɔ sanfɛ, olu kelen walima u caman bɛ aw la, ni aw taara dɔgɔtɔrɔso la, a bɛ fɔlɔ ka aw ɲininka aw ka bana taamasiɲɛw la. A bɛna ɲininkali kɛ fana aw ka furakɛli cogoya wɛrɛw la ani ni aw ka denbaya kɔnɔ mɔgɔ dɔ ye o bana suguw sɔrɔ (denbaya tariku). O kɔ, sɛgɛsɛgɛli caman bɛ se ka kɛ walasa ka bana sɛgɛsɛgɛli dafa ani ka kuru yɔrɔ ni a bonya dɔn.

• CT scan (Computé Tomography scan): O bɛ kɛ ni X-ray (X-ray) caman ye ani ɔridinatɛri kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ walasa ka farikolo kɔnɔ farikolo yɔrɔ suguya caman ja tigɛlenw ta.
• MRI (Magnetic Resonance Imaging): O bɛ baara kɛ ni magɛnni barikamaw ye ani arajo fiɲɛw ye walasa ka farikolo yɔrɔw ni farikolo yɔrɔ nɔgɔlenw ja jɛlenw dilan minnu ka jɛya kosɛbɛ. Nin ye sɛgɛsɛgɛli ye min nafa ka bon kosɛbɛ walasa ka bana dɔw sɛgɛsɛgɛ i n’a fɔ joli-sira-funu.
• Angiografi : O ye ka kalali kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ pikiri joli sira la walasa ka kuruw i n’a fɔ joli siraw la joli-sira-funu (hémangioblastoma) ka ye ka ɲɛ ni X-ray walima MRI/CT scan ye. Ikomi nin kuru ninnu bɛ falen joli siraw la (tumuw), nin sɛgɛsɛgɛli in bɛ se ka hakilina ɲuman di fana u joli sɔrɔcogo kan.

A furakɛcogo ye mun ye?

O bɛ ɲɛ, sisan an k’a lajɛ fura minnu bɛ se ka kɛ `Hemangioblastoma` la.Furakɛcogo bɛ dɔn fɛn caman fɛ, i n’a fɔ kuru bonya, a sigiyɔrɔ, ani i ka kɛnɛya bɛɛ.

• Opereli rezekisiyɔn : Nin ye fɛɛrɛ ye min ka teli ka fɔ dɔgɔtɔrɔw fɛ. O la, dɔgɔtɔrɔ walima dɔgɔtɔrɔso baarakɛla bɛ tigɛ kɛ fari la, ka opereli minɛnw kɛ ka kuru bɔ. Laɲiniba min bɛ yan, o ye ka kuru caman bɔ a la ka sɔrɔ ka tiɲɛni dɔgɔya lamini farikolo yɔrɔ kɛnɛmanw na, kɛrɛnkɛrɛnnenya la nɛrɛmuguma.
• Fiɲɛfura: Tuma dɔw la, ni opereli tɛ se ka kuru bɔ pewu, walima ni kuru seginna ka na, fiɲɛfura bɛ kɛ. O ye ka baara kɛ ni fiɲɛbɔlanw ye minnu ɲɛsinnen don tigitigi kosɛbɛ, minnu fanga ka bon walasa ka tumuw tiɲɛ walima ka kurukuruw dɔgɔya. Fɛɛrɛ kɛrɛnkɛrɛnnenw bɛ o la minnu bɛ wele ko stɛriyɔmu (stéréotactique radioopératoire). Fiɲɛdimi furakɛli kuntaala hakɛ ani a hakɛ min bɛ kɛ, o bɛ bɔ fɛnw na i n’a fɔ kurukuru yɔrɔ ani i ka furakɛli tɛmɛnenw.
• Kɔlɔsili : Tuma dɔw la, ni kuru ka dɔgɔn kosɛbɛ, ni taamasiɲɛ si tɛ a la, walima ni kuru yɔrɔ bɛ a to faratiba bɛ a la ka a bɔ opereli fɛ, dɔgɔtɔrɔw bɛ se k’a fɔ aw ye ko aw kana foyi kɛ sisan, nka aw ka aw ɲɛ jɔ a la ni aw bɛ to ka MRI lajɛ ani ka tugu a kɔ. O bɛ kɛ walasa ka a dɔn ni kuru bɛ ​​ka bonya walima ni taamasiɲɛ kuraw bɛ aw la. Ni kuru caman bɛ aw la ani ni u bɛ bonya ka taa a fɛ ani dɔɔni dɔɔni, aw bɛ se ka nin fɛɛrɛ in jateminɛ.
• Dɔrɔgu furakɛli:Sɛgɛsɛgɛli bɛ senna sisan furaw kan minnu bɛ se ka o kurukuru ninnu falenni bali walima k’u dɔgɔya. Kɛrɛnkɛrɛnnenya la, `(VHL)` bana bɛ mɔgɔ minnu na, fura dɔ min bɛ wele ko `(Belzutifan)`, o bɛ ka ɲɛtaa jira sisan `(VHL)` ni ɲɔgɔn cɛ kurukuruw la, `Hemangioblastoma` fana sen bɛ o la. Nka, ninnu ye fura kuraw ye hali bi, u man ɲi bɛɛ ma, wa u ka kan ka ta dɔgɔtɔrɔ dɔ ka laadilikan dɔrɔn de la.

Yala a bɛ se ka kɛnɛya pewu wa?

Nin ye ɲininkali nafama ye mɔgɔ caman bolo. `Hemangioblastoma` banabagatɔ bɛɛ tɛ kelen ye, o la a ka gɛlɛn ka jaabi kelen di bɛɛ ma.

Miiri k’a filɛ, ni `Hemangioblastoma` kuru kelen dɔrɔn de bɛ mɔgɔ la, wa a bɛ se ka bɔ pewu ani ka bɔ a la ni opereli ye, a ka se ka segin ka bonya o yɔrɔ kelen na, o ka dɔgɔn kosɛbɛ. O kɔrɔ ye ko a kɛnɛyali sababu ka bon.

Nka mɔgɔ dɔw bɛ se ka kuru caman sɔrɔ (kɛrɛnkɛrɛnnenya la VHL bɛ mɔgɔ minnu na). Walima, a bɛ se ka kɛ ko kuru bɛ ​​sɔrɔ kunsɛmɛ na walima yɔrɔ la min ka gɛlɛn, a bɔli ka gɛlɛn. O cogo la, ka kuma kɛnɛya dafalen kan, o ka gɛlɛn dɔɔni. O la, a nafa ka bon ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔso jɛkulu fɛ, aw bɛ se ka min makɔnɔ ka kɛɲɛ ni aw ka ko ye.

Yala farati wɛrɛw bɛ yen wa?

Ɔwɔ, i n’a fɔ an y’a fɔ cogo min na siɲɛ caman ka tɛmɛ, ni `Von Hippel-Lindau (VHL)` bana bɛ aw la, aw ka `Hemangioblastoma` sɔrɔli farati ka bon kosɛbɛ. O la, ni dɔgɔtɔrɔ ye `Hemangioblastoma` sɛgɛsɛgɛ, kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni aw denmisɛnman walima ni kuru caman bɛ aw la, u bɛ se ka `(VHL)` bana fana sɛgɛsɛgɛ.

Kɛnɛyako ɲɛfɔli ye mun ye?

A ka ca a la, jolilabanaw ɲɛfɔli ka ɲi, kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni dɔgɔtɔrɔso jɛkulu sera ka kuru bɔ pewu. Ani fana, ni kuru ma kɛ taamasiɲɛ kuntaalajanw ye, i n’a fɔ farikolojidɛsɛ banbali, a kɛnɛyali sababu ka bon.

Hali ni kuru bɔra, aw bɛna taa dɔgɔtɔrɔso la hali bi walasa ka a lajɛ tuma bɛɛ . O sɛgɛsɛgɛliw bɛ se ka kɛ fɛnw ye i n’a fɔ MRI sɛgɛsɛgɛli. O kɛli bɛna dɛmɛ ka segin-ka-bɔnye fɛn o fɛn (kɛrɛnkɛrɛnnenya la VHL bɛ mɔgɔ minnu na) dɔn ani k’u furakɛ joona. O la, ka aw ka dɔgɔtɔrɔ ka laadilikanw labato tigitigi ani ka taa dɔgɔtɔrɔsow la a waati la, o nafa ka bon kosɛbɛ aw ka kɛnɛya la.

Aw ka kan ka ɲininkali jumɛnw kɛ dɔgɔtɔrɔ la?

Ni joli-sira-funu bɛ aw la, walima ni aw b’a miiri ko a bɛ se ka kɛ aw la, a ka ɲi aw ka dɔgɔtɔrɔ ɲininka nin ɲininkali ninnu na:

• "Ne ka bana taamasiɲɛw sababu ka teli ka kɛ mun ye?"
• "A bɛ se ka kɛ cogo di ko furakɛli cogoya wɛrɛ bɛ ne la (misali la, VHL bana) min ye ne bila ka `Hemangioblastoma` sɔrɔ?"
• "Ne ka `Hemangioblastoma` furakɛcogo jumɛnw bɛ yen? Furakɛli kelen-kelen bɛɛ nafa ni a dɛsɛ ye mun ye?"
• "Ne bɛ se ka kɔlɔlɔ jumɛnw makɔnɔ nin furakɛli ninnu kɔfɛ?"
• "`Hemangioblastoma` ka se ka segin ka kɛ cogo di, kuru bɔlen kɔfɛ?"
• "Ne ka kan ka na sɛgɛsɛgɛli kɛ siɲɛ joli?"

A bɛna kɛ aw dɛmɛ kosɛbɛ ka aw ka bana faamuya ka ɲɛ ni aw ye nin ɲininkali ninnu kɛ. Aw kana siran ka kuma dɔgɔtɔrɔ fɛ fɛn o fɛn bɛ aw hakili la, hali ni a ka dɔgɔ cogo o cogo. O dɔrɔn de la, aw bɛ se ka furakɛli ɲuman sɔrɔ.

Aw hakili to a la i n’a fɔ kumasen kuncɛlen (Take-Home Message) .

O bɛ ɲɛ, o la, an ye kuma min fɔ, an k’o lajɛ ka surunya.

Hemangioblastoma ye kuru ye min tɛ kansɛri ye (min man ɲi) min bɛ sɔrɔ joli siraw fɛ. U ka teli ka sɔrɔ i kunkolo la, i kɔkolo la, walima i ɲɛda la .

Ni nin kuru in bɛ ka bonya, a bɛ se ka a lamini farikolo yɔrɔw gɛlɛya ani ka farikolojidɛsɛ taamasiɲɛw bila mɔgɔ la.

A ka ca a la, dɔgɔtɔrɔw bɛna kuru bɔ ni opereli ye. Ni kuru bɔra pewu, a seginni cogoya ka dɔgɔn . Nka, jamu bana bɛ mɔgɔ minnu na i n’a fɔ `Von Hippel-Lindau (VHL)`, olu ka farati ka bon ka nin kuru ninnu sɔrɔ, a bɛ se ka kɛ hali kuru caman, wa u ka teli ka segin.

O la, ni taamasiɲɛ minnu kofɔlen don nin barokun in kɔnɔ, ni olu dɔ bɛ aw la, kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni u bɛ to sen na walima ni u bɛ juguya, a ka fisa aw ka taa dɔgɔtɔrɔso la joona walasa ka laadilikan sɔrɔ. Aw ye aw hakili to a la ko ni bana sɛgɛsɛgɛli ka kɔn, a ka ca a la furakɛli bɛna ɲɛ. Aw kana aw hakili ɲagami, ni furakɛli ni bilasirali ɲuman kɛra, nin bana ninnu bɛ se ka kunbɛn ani ka ɲɛnamaya kɛ ka ɲɛ.

` hemangioblastoma, kunsɛmɛnasumaya, kɔkolo kuruw, ɲɛkisɛw, Von Hippel-Lindau, kuru ɲumanw, joli siraw kuruw