Yala aw den dusukun kininbolo barika ka dɔgɔ wa? An ka kuma Syndrome gauche hypoplastique (HLHS) kan .

I bɛ dusukunnata min sɔrɔ ni dɔgɔtɔrɔ y’a fɔ i ye ko dusukunnabana jugumanba dɔ bɛ i den bangenen kura la, a ka gɛlɛn ka o ɲɛfɔ. Ka fara siran, sɛgɛn ani dusukasi kan, ɲininkali "Mun bɛna kɛ an den na?" bɛ mankan bɔ i hakili la. Waati gɛlɛnba don. Nka min nafa ka bon kosɛbɛ nin waati in ɲɔgɔn na, o ye ka nin bana in dɔn kosɛbɛ. Bi an bɛna kuma dusukunnabana jugumanba dɔ kan min ka teli ka sɔrɔ bange fɛ. Nin barokun kɔnɔ, an bɛna kuma o kan cogo nɔgɔman na, i bɛ se ka min faamu.

Dusukun kiniyanfan fɛ bana (Hypoplastique du cœur syndrome (HLHS)) ye mun ye tigitigi?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Dusukun kiniyanfan fɛ (HLHS) ye bana ye min bɛ sɔrɔ ni dusukun numanbolo ma yiriwa ka ɲɛ ka a sɔrɔ den bɛ ka bonya kɔnɔbara la. Nin ye dusukunnabana ye min bɛ sɔrɔ bangekɔlɔsi fɛ. Daɲɛ min ye "hypoplastique" ye, o kɔrɔ ye ko "a ma yiriwa."

An dusukun bɛ i ko so fitinin dɔ, so naani bɛ min kɔnɔ. So fila bɛ sanfɛ ani so fila bɛ duguma. Den min bɛ ni HLHS ye, o dusukun kiniyanfan yɔrɔw, kɛrɛnkɛrɛnnenya la:

• Kɔnɔbara kiniyanfan fɛ : Nin ye dusukun pɔnpe yɔrɔba ye. A bɛ joli sanuman ni oksizɛni sɔrɔlen don farikolo bɛɛ la. HLHS la, a ka dɔgɔ kosɛbɛ, wa a ma yiriwa.
• Aorta : Joli siraba min bɛ joli ta ka bɔ numanbolo la ka taa farikolo fan tɔ la. O fana ka teli ka kɛ fɛn fitinin ye ani a ka dɔgɔn.
• Mitral ni aortic valves : Olu bɛ i n’a fɔ daaw. U b’a to joli ka woyo sira kelen dɔrɔn fɛ. HLHS la, o bɔgɔlanw tɛ se ka yiriwa ka ɲɛ walima u bɛ se ka datugu pewu.

Ikomi o yɔrɔba ninnu tɛ bonya ka ɲɛ, dusukun kininbolo tɛ se ka joli oksizɛni bɛrɛ lase farikolo tɔ ma. Nin ye bana juguba ye. Tuma dɔw la, dingɛ fitinin dɔ bɛ se ka kɛ kogo la dusukun sanfɛla fila cɛ, o bɛ wele ko atrial septal defect .

Danfara jumɛn bɛ o ni dusukun kɛnɛman cɛ?

Dusukun kɛnɛman na, kininbolo ni numanbolo fila bɛɛ bɛ baara kɛ ɲɔgɔn fɛ. Miiri k’a filɛ, kinibolo bɛ joli min na, oksizɛni tɛ min na, o ta ka bɔ farikolo la, k’a ci fogonfogon la walasa ka oksizɛni sɔrɔ. Joli min falen don oksizɛni na ka bɔ fogonfogon la, o bɛ segin dusukun kinin fɛ. O kɔ, pɔnpe barikama min bɛ numanbolo fɛ (nɛgɛbere kiniyanfan fɛ) o bɛ o joli pɔnpe ka taa farikolo tɔ la.

Nka den min bɛ ni HLHS ye, dusukun kininbolo bɛ barika dɔgɔya kosɛbɛ. O la, a tɛ se k’o baara kɛ. O la sa, mun bɛ kɛ? dusukun kininbolo ka kan ka baara fila bɛɛ kɛ a yɛrɛ ma . O kɔrɔ ye ko kɔnɔbara kiniyanfan ka kan ka joli bɔ fogonfogon la, ka sɔrɔ fana ka joli bɔ farikolo tɔ la.

O bɛ kɛ cogo di? Ni den bɛ kɔnɔbara la, jɛɲɔgɔnya bɛ kɛ waati dɔɔni joli siraba fila ni ɲɔgɔn cɛ dusukun na. A bɛ wele ko ductus arteriosus.A bɛ iko ‘sira surun’. Nin ‘sira surun’ in nafa ka bon den min bɛ ni HLHS ye, o ka se ka balo a bangenen kɔfɛ. Sabula joli bɛ tɛmɛ o tubabukan in fɛ ka taa farikolo la. A ka ca a la, nin tubabufura in bɛ datugu tile damadɔ den bangenen kɔfɛ. Nka ni nin tubabufura in datugulen don den na min bɛ ni HLHS ye, cogo si tɛ yen joli bɛ se ka taa farikolo la. O la, ni nin bana in ma furakɛ, den bɛ tile damadɔ dɔrɔn de sɔrɔ ka ɲɛnamaya kɛ.

Aw bɛ a dɔn cogo di ni nin bana in bɛ aw den na? A taamasiɲɛw ye mun ye?

Ni HLHS bɛ den bangenen kura la, tuma dɔw la, a taamasiɲɛw tɛ ye a daminɛ na. Nka o taamasiɲɛw bɛ se ka ye lɛri damadɔ walima tile damadɔ kɔnɔ. A nafa ka bon kosɛbɛ bangebagaw k’u janto o la.

Mun na o bɛ kɛ denw na? O kun ye mun ye?

Nin ɲininkali in bɛ bangebaga bɛɛ hakili la. A bɛnnen don ka i yɛrɛ ɲininka ko: "Mun na nin kɛra an den na? Yala an ye kojugu kɛ wa?"

Nka tiɲɛ ye ko, a ka c’a la, sababu kɛrɛnkɛrɛnnen tɛ HLHS la . O kɔrɔ ye ko a tɛ fɛn ye min sababu bɛ bɔ ba walima fa fɛ. Tuma dɔw la, jamu fɛnw bɛ se ka jɔyɔrɔ ta. O kɔrɔ ye ko fɛn dɔw b’a jira ko fɛn dɔw bɛ yeli kɛ denbaya kɔnɔ, o bɛ se ka dɔ fara o farati kan. Den minnu ka jamu bana wɛrɛw bɛ u la, i n’a fɔ Turner syndrome walima trisomy 18, olu fana farati bɛ HLHS la.

Dɔgɔtɔrɔw bɛ nin bana in sɛgɛsɛgɛ ka ɲɛ cogo di?

A nisondiyalen don, ni bi fɛɛrɛ kɔrɔw kɛra, bana in bɛ se ka sɔrɔ sani den ka bange, o kɔrɔ ye ko kɔnɔmaya waati . Ni fɛn dɔ sɔrɔla dusukun na jiginni ɲɛfɛ sɛgɛsɛgɛli kɛcogo kɔrɔ la, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna aw bila dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ fɛ ani k’a ɲini aw fɛ aw ka den ka dusukun tantanni kɛ . O b’a to aw bɛ den dusukun sigicogo n’a baaracogo ye ka jɛya kosɛbɛ.

Walasa ka bana in dɔn den bangenen kɔfɛ, dɔgɔtɔrɔ bɛna den ka bana taamasiɲɛw lajɛ ani ka disi lamɛn ni stɛtisɔpu ye walasa ka a dɔn ni dusukun mankan tɛ kelen ye (dusukun mugumugu). O kɔfɛ, sɛgɛsɛgɛli caman bɛna kɛ walasa ka bana in dafa, i n’a fɔ:

• Disi lajɛ: Disi lajɛ bɛ se ka dusukun ni fogonfogon bonya ni u cogoya lajɛ.
• Echocardiogramme : Nin ye sɛgɛsɛgɛli ye min nafa ka bon kosɛbɛ. A bɛ iko dusukun sɛgɛsɛgɛli videyo la. Dusukun kɔnɔna, a dawolo ani a joli siraw bɛɛ bɛ ye ka jɛya. O de b’a jira ko HLHS bɛ aw la.
• Electrocardiogramme (EKG): Sɛgɛsɛgɛli min bɛ dusukun kuran baara jateminɛ.
• Pulse oximetry screening (Pulse oximetry screening): Minɛn fitinin dɔ bɛ bila den bolokɔni walima a tulo la min bɛ i n’a fɔ klip, walasa ka oksizɛni hakɛ jateminɛ joli la. Nin hakɛ in ka dɔgɔn denmisɛnniw na minnu bɛ ni HLHS ye.

Yala fura bɛ yen nin bana in na wa? Yala den bɛ se ka kisi wa?

Ɔwɔ, nin ye bana juguba ye, nka furakɛli dɔw bɛ yen. Nka nin tɛ bana ye min bɛ se ka furakɛ ni fura ye. Walasa ka den ka ɲɛnamaya kisi, opereli gɛlɛnw ka kan ka kɛ minnu bɛ kɛ ni taabolo caman ye .

Taabolo fɔlɔ: Den sabatili

Sani opereli ka kɛ, den ka kan ka sabati. Fɛn fɔlɔ min ka kan ka kɛ, o ye ka ductus arteriosus , an kumana joli sira ‘sira surun’ min kan, ka da wuli. Fura min bɛ wele ko porositaglandini , o bɛ di jolisira fɛ. Fura wɛrɛw fana bɛ se ka kɛ ka den dusukun tantanni dɛmɛ, ani fiɲɛbɔlan bɛ se ka kɛ ka den dɛmɛ ka ninakili.

Taabolo filanan: Opereli kɛcogo saba

Nin opereli ninnu kunba ye ka numanbolo barikama tɛmɛn pewu ani ka dusukun kininbolo barikama (numanbolo kininbolo) baara di a ma ka joli pɔnpe farikolo bɛɛ la. A bɛ i n’a fɔ ka joli bolicogo bila sira wɛrɛ kan pewu.

1. Norwood kɛcogo : O bɛ kɛ den bangenen dɔgɔkun fila fɔlɔ kɔnɔ . Nin ye opereli ye min ka gɛlɛn kosɛbɛ, min ka jugu kosɛbɛ. Yan, operelikɛlaw:

• Aorte min ma yiriwa, o bɛ jɔ kokura.
• Tubabu kɛrɛnkɛrɛnnen (shunt) bɛ don a kɔnɔ walasa ka joli ci ka bɔ kininbolo kɔnɔbara la ka taa fogonfogon la.
• O cogo la, dusukun "tubular system" bɛ ladilan walasa kininbolo kɔnɔbara bɛ se ka joli bila farikolo bɛɛ la ani fogonfogon la.

2. Glenn opereli (Bidirectional Glenn shunt operation): O bɛ kɛ ni den si bɛ kalo 4 ni kalo 6 cɛ . Yan:

• Tubabufura (shunt) min donna opereli fɔlɔ senfɛ, o bɛ bɔ.
• Joli min tɛ oksizɛni sɔrɔ min bɛ bɔ farikolo sanfɛla la (min bɛ bɔ jolisira dɔ la min bɛ wele ko superior vena cava) o bɛ tali kɛ fogonfogon la.
• O bɛ dɔ bɔ kosɛbɛ doni na kinibolo kiniyanfan fɛ, barisa sisan a man kan ka joli bɔ farikolo sanfɛla la, a bɛ taa fogonfogon la.

3. Fontan taabolo: Nin ye taabolo laban ye. a bɛ kɛ kalo 18 ni san 4 cɛ . Yan:

• Joli min tɛ oksizɛni sɔrɔ min bɛ bɔ farikolo duguma yɔrɔ la (min bɛ bɔ jolisira dɔ la min bɛ wele ko inferior vena cava) o bɛ tali kɛ fogonfogon la.
• O opereli kɔfɛ, joli min tɛ oksizɛni sɔrɔ farikolo la, o bɛɛ bɛ taa fogonfogon la. Dusukun kininbolo fan dɔrɔn de ka kan ka joli sanuman ni oksizɛni caman bɔ fogonfogon la ka taa farikolo bɛɛ la.

Nin opereli saba ninnu bannen kɔfɛ, den ka joli-sira-funu bɛ daminɛ ka baara kɛ cogo kura la pewu.

Furakɛli gɛlɛya jumɛnw bɛ yen?

Hali ni o opereli ninnu bɛ mɔgɔ kisi, u ka gɛlɛn kosɛbɛ, wa u bɛ se ka faratiw ni gɛlɛyaw lase mɔgɔ ma. Gɛlɛyaw bɛ se ka sɔrɔ opereli senfɛ ani opereli kɔfɛ.

• Kiɲɛfɛla bɛ barika dɔgɔya ka a sababu kɛ doni girinman ye a ka kan ka min muɲu.
• Joli bɛ bɔ dusukun tantanni na.
• Sugunɛbanaw.
• Dusukun tantanni minnu tɛ bɛn.
• Joli kurulen.
• Banakisɛw.
• Dumuni gɛlɛya.
• Kɔnɔboli.
• A bɛ nɔ bila sugunɛ na.

Dɔgɔtɔrɔ bɛna baro kɛ o faratiw bɛɛ kan ni aw ye ka ɲɛ. Dɔgɔtɔrɔso jɛkulu bɛna den kɔlɔsi kosɛbɛ n’u bɛ nin taama in kɛ.

Yala dusukun tantanni ye fɛɛrɛ ɲuman ye wa?

Tuma dɔw la, ni den dusukun bana ka gɛlɛn kosɛbɛ walima ni dɔgɔtɔrɔw b’a miiri ko den tɛna kisi opereli ma, u bɛ se ka dusukun cili fɔ . Nka u ka kan ka kɔnɔni kɛ fo dusukun min bɛ bɛn ɲɔgɔn ma, o ka sɔrɔ. Ani fana, dusukun cili kɔfɛ, den bɛna farikolo tangalanw ta a si bɛɛ kɔnɔ.

Ni nin bana in bɛ den na, an bangebagaw ka kan ka mun dɔn?

Nin taama in ka gɛlɛn, nka ni dɔgɔtɔrɔw ka kɔlɔsili ni u ladonni bɛnnen don, HLHS bɛ denmisɛn minnu na, olu bɛ se ka ɲɛnamaya ɲuman kɛ.

• Dɔgɔtɔrɔso kɔlɔsili a si bɛɛ kɔnɔ: Opereli kɔfɛ, den bɛna taa dusukunnakow dɔnbaga dɔ fɛ a si bɛɛ kɔnɔ. U ka kan ka sɛgɛsɛgɛli kɛ siɲɛ kelen san kɔnɔ.
• Fura minnu bɛ kɛ: Den caman bɛna a ɲini ka dusukun furaw ta u ka ɲɛnamaya bɛɛ kɔnɔ.
• Banakisɛfagalanw ka kɔn opereli wɛrɛw ɲɛ: Sani opereli wɛrɛ ka kɛ, i n’a fɔ ɲinw bɔli, aw ka kan ka banakisɛfagalanw ta walasa ka dusukunnabana (endocardite) bali.
• Farikoloɲɛnajɛ: A bɛ se ka kɛ ko a ka kan ka dan sigi i den ka farikoloɲɛnajɛ la. Baara gɛlɛnw, i n’a fɔ farikoloɲɛnajɛ minnu bɛ kɛ ni ɲɔgɔndan ye, a ka c’a la, olu man ɲi. Aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ɲininka a ka laadilikan sɔrɔ o ko la.
• Aw hakili kɛnɛya: Nin taama in bɛ bangebagaw sɛgɛn kosɛbɛ. A bɛ se ka kɛ degun ye. O la, kuma i dusukunnataw kan ni i cɛ/muso ani i somɔgɔw ye. Aw bɛ ladili ɲini ni a mago bɛ a la. Ni aw barika ka bon dɔrɔn, aw bɛ se ka aw den ladon ka ɲɛ.