A bɛnnen don an bɛɛ ka sɛgɛn ani ka sunɔgɔ tuma dɔw la. Nka, yala i bɛ sunɔgɔ ani ka sɛgɛn kosɛbɛ tile bɛɛ kɔnɔ, hali ni i sunɔgɔra lɛrɛ caman kɔnɔ su fɛ wa? Yala a ka gɛlɛn i ma ka kunun sɔgɔma wa? Yala i b’a miiri ko i tɛ sunɔgɔ ka ɲɛ hali ni i ye alarma caman sigi wa? O tuma na fɛ, o bɛ se ka kɛ fɛn ye min nafa ka bon i bolo. Bi, an bɛna kuma nin bana in kan min bɛ wele ko "idiopathique hypersomnie", walima i n'a fɔ dɔgɔtɔrɔw b'a wele cogo min na.
Hipersomnie idiopathique ye mun ye?
N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, `(Idiopathic Hypersomnie)` ye sunɔgɔbaliya ye, i b’a ye ko i mago bɛ sunɔgɔ kojugu la. Min bɛ kɛ, o ye ko, hali ni i bɛ sunɔgɔ i mago bɛ min na su fɛ, o kɔrɔ ye ko ka tɛmɛ lɛri kɔnɔntɔn kan, i tɛ lafiɲɛ walima i tɛ lafiya sɔrɔ n’i kununna sɔgɔma. Daɲɛ "idiopathique" kɔrɔ ye ko nin bana in sababu tigitigi tɛ dɔn .
Ni nin bana in bɛ aw la, aw bɛ se ka kunun sɔgɔma ni aw hakili tɛ lafiya ani ka aw lafiya. A bɛ se ka kɛ ko i ka kan ka alarma caman sigi ani ka gɛlɛya sɔrɔ ka bɔ i ka dilan kan. Aw bɛ se ka sɛgɛn fana hali ni aw ye sunɔgɔ kɛ. Ni aw bɛ sɛgɛn tile bɛɛ kɔnɔ, o bɛ se ka kɛ aw balilanba ye aw ka don o don baaraw la.
Nka aw kana aw hakili ɲagami, aw bɛ se ka dɛmɛ ɲini dɔgɔtɔrɔ fɛ walasa ka nin taamasiɲɛ ninnu kunbɛn.
Nin bana in man ca cogo di?
Sɛgɛsɛgɛli minnu kɛra Ameriki, olu y’a jira ko nin bana in (Idiopathic Hypersomnie) bɛ mɔgɔ tan ɲɔgɔn minɛ ba kɛmɛ o ba kɛmɛ o kɛmɛ na. O kɔrɔ ye ko a ye bana ye min man teli ka sɔrɔ dɔɔni.
O taamasiɲɛw ye mun ye?
Bana in taamasiɲɛ kunbabaw ye ``Idiopathic Hypersomnie`` ye:
- Tile sunɔgɔ kojugu: Aw bɛ se ka sunɔgɔ tile waati o waati.
- Sunɔgɔ ka tɛmɛ lɛri 11 kan sanga 24 kɔnɔ: Sunɔgɔli bɛ kɛ tile kɔnɔ. Walima ka sunɔgɔ ka tɛmɛ lɛri 9 kan su fɛ.
- Gɛlɛya ka wuli: Hali ni i sunɔgɔra ka ɲɛ, a ka gɛlɛn ka wuli sɔgɔma. I bɛ dusu don i kɔnɔ ani i bɛ dimi ni i kununna (`sleep inertia`).
Nin taamasiɲɛ ninnu bɛ se ka don o don baaraw kɛli gɛlɛya kosɛbɛ. A ka ca a la, dɔgɔtɔrɔ bɛna o sɛgɛsɛgɛli in dafa ni nin taamasiɲɛ ninnu bɛ yen tile damadɔ dɔgɔkun kɔnɔ, walima a bɛ se ka kɛ don o don, kalo saba ni kɔ. Tuma dɔw la, o taamasiɲɛw bɛ se ka kɛ san caman kɔnɔ, wa a bɛ se ka kɛ ko sɛgɛsɛgɛli dafalen tɛ kɛ.
Hali n’i kununna, ka fara sɛgɛn kan, i bɛ se ka fɛn dɔw ye i n’a fɔ:
- Sugunɛbilenni: A ka gɛlɛn ka miiri ka ɲɛ.
- Jatigɛ: A bɛ i n’a fɔ i tɛ se k’a dɔn min bɛ sen na.
- Hakiliɲagami: Ka a ye ko i tɛ nisɔndiya, i n’a fɔ i sɛgɛnnen don fɛn bɛɛ la.
- Dimi bɛ mɔgɔ la.
- Kungolodimi.
- Dimi bɛ mɔgɔ la.
O kun ye mun ye?
Idiopathic Hypersomnie sababu tigitigi ma dɔn hali bi . Sɛgɛsɛgɛli bɛ senna, nka sɛgɛsɛgɛli dɔw b’a jira ko nin fɛn ninnu bɛ se ka jɔyɔrɔba ta:
- Jɛnɛya caman ɲɔgɔnna / fɛn falenw : Yɛlɛma minnu bɛ kɛ jamu dɔw la, olu bɛ se ka i ka hakili seliluw ka kumaɲɔgɔnya kɛcogo bali ani ka i ka sunɔgɔ-kununni taamacogo kɔlɔsi.
- Banakisɛfagalanw ka jaabi min tɛ bɛn: Aw yɛrɛ farikolo tangalanw bɛ se ka fili ka bin farikolokisɛ kɛnɛmanw kan, k’u ye ko u ye bagabagali ye.
Mun de bɛ nin bana in bila mɔgɔ la?
Fɛn minnu bɛ bana bila mɔgɔ la, olu ye fɛnw ye minnu bɛ se ka bana taamasiɲɛw bila mɔgɔ la walima ka u juguya. Idiopathique Hypersomnie bɛ se ka sɔrɔ ni ninnu ye:
- Yɛlɛma barikamaw bɛ kɛ i ka sunɔgɔ-kununni siratigɛ la.
- Sɛgɛsɛgɛli kojugu.
- Anesteziba min bɛ kɛ fɛn dɔ la i n’a fɔ opereli.
- Banakisɛ dɔ min bɛ sɔrɔ banakisɛ fɛ.
- Kungolo joginni.
Jɔn de bɛ faratiba la o ko la?
Aw bɛ se ka kɛ sababu ye ka Idiopathic Hypersomnie sɔrɔ aw ka jamu fɛ. O kɔrɔ ye ko ni nin bana in bɛ aw ka denbaya kɔnɔ mɔgɔ dɔ la walima ni sunɔgɔ bana wɛrɛ bɛ aw la, a bɛ se ka kɛ aw fana na.
O bɛ se ka gɛlɛya jumɛnw lase mɔgɔ ma?
Ni aw sɛgɛnnen don tuma bɛɛ, a tɛ kɛ cogo la ka a ye ko aw tɛ se ka aw seko bɛɛ kɛ. Nin fɛn suguw bɛ se ka kɛ gɛlɛya ye i bolo:
- Baara kɛli i n’a fɔ a bɛ fɔ cogo min na tile kɔnɔ (i n’a fɔ don o don baara, ka to i ɲɛ na fɛn kelen kan).
- Jɛɲɔgɔnya sabatili ni i diyanyemɔgɔw ye.
- Ka kunkanbaaraw dafa baarakɛyɔrɔ la, lakɔliso la, ani i yɛrɛ ka ɲɛnamaya kɔnɔ.
- I hakili kɛnɛya ni dusukunnataw ta fan fɛ balansi marali.
Miiri k’a filɛ, ka mobili boli walima ka masin girinmanw baara, o b’i ka jateminɛ bɛɛ de wajibiya. Ni aw sunɔgɔra nin waati in ɲɔgɔn na, o bɛ se ka kɛ farati ye aw ma ani mɔgɔ wɛrɛw ma.
O bɛ sɛgɛsɛgɛ cogo di?
Dɔgɔtɔrɔ bɛna aw sɛgɛsɛgɛ ani ka sɛgɛsɛgɛliw kɛ minnu ka kan ka kɛ walasa ka a dɔn ni Idiopathic Hypersomnie bɛ aw la. Sɛgɛsɛgɛli senfɛ, dɔgɔtɔrɔ bɛna aw ka bana taamasiɲɛw lamɛn kosɛbɛ, wa a bɛ se k’a ɲini aw fɛ aw ka ɲininkalisɛbɛn dɔ jaabi min bɛ wele ko Epworth Sleepiness Scale, o min bɛ aw dusukunnataw jateminɛ.
A bɛ se ka ɲini aw fɛ fana aw ka sunɔgɔ sɛbɛn dɔ mara dɔgɔkun damadɔ kɔnɔ. O bɛna aw dɛmɛ ka aw ka sunɔgɔ waatiw ni aw kununni waatiw jateminɛ. Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka minɛn fitinin dɔ fana di aw ma min bɛ wele ko actigraphe, aw ka o don aw bolo la. O bɛna aw dɛmɛ ka aw ka sunɔgɔcogo lajɛ.
Ka fara o kan, sunɔgɔ kalan kɛrɛnkɛrɛnnenwMisali la, polisomnografi walima sunɔgɔ latɛmɛni sɛgɛsɛgɛli caman (MSLT) bɛ se ka kɛ. Dɔgɔtɔrɔ bɛna o sɛgɛsɛgɛliw jaabiw lajɛ ani ka sɛgɛsɛgɛli wɛrɛw kɛ walasa ka bana wɛrɛw bɔ kɛnɛ kan minnu bɛ se ka o taamasiɲɛ suguw lase mɔgɔ ma.
Yala fura dafalen bɛ o la wa?
Sisan fura tɛ nin bana in na ``Idiopathic Hypersomnie.`` Nka furakɛli dɔw bɛ yen minnu bɛ se ka dɛmɛ don ka bana taamasiɲɛw kunbɛn.
O bɛ furakɛ cogo di?
A ka ca a la furaw bɛ kɛ ka ɲɛ walasa ka ``Idiopathic Hypersomnie'' taamasiɲɛw kunbɛn.
Ka fara o kan, hakiliɲagami furakɛli kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ bɛ yen min bɛ wele ko ``Cognitive Behavioral Therapy for Hypersomnie (CBT-H)``. O dabɔra ka dɛmɛ don bana in na min tɔgɔ ye ko ``Idiopathic Hypersomnie``. Ni a ni fura in faralen don ɲɔgɔn kan, o furakɛli bɛ se ka sunɔgɔ bɛɛ lajɛlen ɲɛ ani ka don o don baara kɛcogo ɲɛ.
Fura minnu bɛ sunɔgɔbaliya jugumanba furakɛ
Fura suguya caman bɛ yen minnu bɛ se ka kɛ ka nin bana in furakɛ:
- Fura minnu bɛ farikolo yɔrɔw lawuli (`Central nervous system stimulants`) - misali la, fura minnu bɛ kɛ `(anfetamines)` suguya la.
- Fura minnu bɛ farikolo yɔrɔw lawuli minnu tɛ anfetamini kulu kɔnɔ - misali la, `(modafinil)`.
- Cɛmancɛ farikolojidɛsɛ furaw - misali la, ɔkisibati sodiyɔmu (o ye fura ye min dagalen don FDA fɛ).
- GABA minɛbagaw kɛlɛbagaw - misali la, flumazenili.
Fura ninnu kɔlɔlɔw tɛ kelen ye. Ni aw bɛ fura wɛrɛw ta sisan, a nafa ka bon aw ka kuma dɔgɔtɔrɔ fɛ walasa ka a dɔn ni u ni fura kura bɛ se ka ɲɔgɔn sɔrɔ. Aw kana fura tacogo Changer ni dɔgɔtɔrɔ ma sɔn a ma.
Dɔgɔtɔrɔ bɛ se k’a ɲini aw fɛ aw ka Epworth Sleepiness Scale ta sani aw ka furakɛli daminɛ ani furakɛli senfɛ walasa ka a dɔn furakɛli bɛ se ka kɛ cogo min na.
I bɛ se ka mun makɔnɔ ni i bɛ balo ni nin bana in ye?
A ka ca a la, aw bɛ dusu tiɲɛ ni aw bɛ balo ni Idiopathic Hypersomnia ye. Hali ni aw bɛ sunɔgɔ lɛrɛ caman kɔnɔ su o su, aw bɛ sɛgɛn tile fɛ. O bɛ se ka gɛlɛya don don o don baaraw kɛli la, i n’a fɔ ka se lakɔli la walima ka baara kɛ waati la.
Dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka furaw di aw ma walasa ka aw dɛmɛ ka to aw ɲɛ na tile kɔnɔ. A bɛ se ka waati dɔ ta walasa ka fura ni a tata hakɛ bɛnnen sɔrɔ aw bolo, wa aw bɛ se ka fura suguya caman kɛ k’a lajɛ. Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna aw lajɛ tuma bɛɛ walasa ka a dɔn furakɛli bɛ baara kɛ aw ye cogo min na.
Tuma jumɛn na ne ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la?
Ni aw bɛ sunɔgɔ ka ɲɛ su fɛ nka ni aw sɛgɛnna kojugu walima ni aw bɛ sunɔgɔ tile fɛ, a nafa ka bon ka taa dɔgɔtɔrɔso la . Misali la, n’i y’a ye ko i bɛ sunɔgɔ kalanso kɔnɔ, baarakɛyɔrɔ la, walima k’i to baro la ni i teriw ye, i kana i janto o la. Dɔgɔtɔrɔ bɛ se k’aw dɛmɛ ka aw ka bana taamasiɲɛw kunbɛn cogo la min bɛna aw dɛmɛ ka to aw ɲɛ na.
Ne ka kan ka ɲininkali jumɛnw kɛ dɔgɔtɔrɔ la?
Ni aw taara dɔgɔtɔrɔ fɛ, aw bɛ se ka ɲininkali ninnu kɛ i n’a fɔ ninnu:
- Mun na ne bɛ sɛgɛn kosɛbɛ tile fɛ?
- Yala ne ka kan ka ne ka sunɔgɔ waati yɛlɛma wa?
- Aw bɛ furakɛli sugu jumɛn fɔ?
- Yala nin furakɛli in kɔlɔlɔ dɔw bɛ yen wa?
- Aw ye fura minnu sɛbɛn, ne ka kan ka olu ta tuma jumɛn?
Hali n’i ye sunɔgɔ ɲuman sɔrɔ, a bɛ se ka gɛlɛya ka ɲɛnamaya diyabɔ k’a sɔrɔ i farikolo ma lafiɲɛ sɔrɔ a mago bɛ min na. Idiopathic Hypersomnie bɛ se ka kɛ sababu ye ka aw bila lajɛw la, ka to kɔfɛ, ka aw ɲɛmajɔ tuguni, ani tuma dɔw la yɛrɛ, aw bɛ a to aw ka wuli ka bɔ aw ka dilan kan. I yɛrɛ bɛ se k’a miiri ko i b’a fɛ ka i yɛrɛ tanga mɔgɔw ka jɛɲɔgɔnya ma, siran fɛ i kana sunɔgɔ k’a sɔrɔ i bɛ kuma i teriw fɛ. Nin bɛɛ bɛ se ka nɔba bila i hakili kɛnɛya la.
A nisondiyalen don, aw man kan ka balo ni nin taamasiɲɛ ninnu ye. Dɔgɔtɔrɔ bɛ se k’i dɛmɛ k’a dɔn mun na i mago bɛ lafiɲɛbɔ min na, i tɛ o sɔrɔ ani ka furakɛli dɔw di i ma minnu bɛ se k’i dɛmɛ ka to i ɲɛ na.
A laban na, cikan min bɛ taa ni i ye so:
Ni aw y’a ye ko sunɔgɔ ni sɛgɛn bɛ aw la tile bɛɛ kɔnɔ cogo la min tɛ deli ka kɛ, aw kana o jate dɔrɔn ko “sɛgɛn”. A bɛ se ka kɛ furakɛli bana dɔ taamasiɲɛ ye min bɛ a kɔnɔ. Idiopathique Hypersomnie ye o bana sugu dɔ ye.
Aw ye aw hakili to a la ko furaw bɛ yen o kama. Ka kuma dɔgɔtɔrɔ fɛ i ka bana taamasiɲɛw kan, o ye fɛɛrɛ fɔlɔ ye. Ni bana sɛgɛsɛgɛra ka ɲɛ ani ni furakɛli bɛnnen kɛra, i ka ɲɛnamaya kɛcogo bɛ se ka ɲɛ sisan (siga t’a la). I kelen tɛ, wa i kana siran ka dɛmɛ ɲini!
👩🏽 ⚕️ Ɲininkali wɛrɛw (FAQs)
💬 Joli rapɔɔri sugu jumɛn ye Karyotype Test ye?
Joli sɛgɛsɛgɛli kɛli tuma bɛɛ, o tɛ foyi kɛ ni aw ka sukaro ni aw ka kolosinsinnan hakɛ jateminɛni tɛ. Nin ye mɔgɔ ka ‘ADN blueprint’ lajɛ dafalen ye! An farikolo kɔnɔnatumu kelen-kelen bɛɛ kɔnɔ, kolosinsinnan (gene packets) 46 bɛ yen. Nin sɛgɛsɛgɛli in bɛ a lajɛ ni kolosinsinnan 46 bɛɛ ma tiɲɛ, ni u karilen don, ni u cayara walima ni u dɔgɔyara.
💬 Denba sugu jumɛnw ka kan ka nin jamu sɛgɛsɛgɛli in kɛ tiɲɛ na sani den ka bange, k’a sɔrɔ a bɛ kɔnɔbara la hali bi?
O ye wajibi ye denba minnu si tɛmɛna san 35 kan (kɔnɔmaya laban) ani minnu ka denbaya kɔnɔ banaw bɛ u la (amniocentesis fɛ). Sabula ni hakiliɲagami bɛ den kɔnɔbara la i n’a fɔ Down syndrome, nin kunnafoni in bɛ se k’a dɔn ka ɲɛ 100% (ni a ye kolosinsinnan dɔ jira) hali sani den ka bange.
💬 Mun na nin bɛ kɛ mɔgɔ minnu furulen don ani minnu tɛ se ka den sɔrɔ (denmisɛnnin)?
Tuma caman na, hali ni gɛlɛya yelen tɛ cɛya walima kɔnɔbara la, denw tɛ kɔnɔtiɲɛ/a ka ca a la kɔnɔtiɲɛ bɛ kɛ u la, barisa fili dogolen/karilen (translocation) bɛ ba walima fa ka jamu karti/chromosomes kɔnɔ. Nin Karyotype sɛgɛsɛgɛli in dɔrɔn de bɛ se k’a dɔn ka jɛya.
` Sunɔgɔ, sunɔgɔbaliya, sunɔgɔ kojugu, sunɔgɔbaliya min ɲɛfɔlen tɛ, sunɔgɔbaliya idiopathique, sunɔgɔbaliya, taamasiɲɛw











💬 Comments (0)
Ko foyi ma bila fɔlɔ. Aw ka kuma fɔlen fara a kan yan a siɲɛ fɔlɔ la.
Aw ka kuma fɔlen fara a kan