Yala i delila ka kuru dɔ ye i fari yɔrɔ dɔ la, laala i bolo walima i sen dɔ la, min bɛ bonya dɔɔni dɔɔni wa? Nin kurukuru ninnu, minnu bɛ se ka daminɛ tuma dɔw la i n’a fɔ shɔ, ka bonya i n’a fɔ ɔrize, an bɛna kuma minnu kan bi. Nin ye bana jugumanba ye, nka a man teli kosɛbɛ. A bɛ fɔ a ma ko tumu jugumanba min bɛ kɛ farikolo yɔrɔw la, walima MPNST ni a surunyalen don.
Tumu jugumanba (MPNST) ye mun ye?
N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, MPNST (Malignant Peripheral Nerve Sheath Tumor) ye kansɛribana ye min man ca kosɛbɛ, a bɛ sɔrɔ farikolo tangalanw na (nerve sheaths) minnu bɛ i farikolo nɛrɛmuguma lamini. ninnu ye farikolo yɔrɔ nɔgɔlen sarkoma suguya dɔ ye . u bɛ sɔrɔ aw ka farikolo yɔrɔw la . Aw ye miiri a la, aw bɛ se ka nin kuru ninnu sɔrɔ aw bolokɔniw ni aw senw na. O dɔrɔn tɛ, tuma dɔw la u bɛ se ka kɛ senkɔni, kɔnɔbara, kunkolo ani kɔ la fana. O kurukuru ninnu bɛ se ka kɛnɛya ni u bɔra opereli fɛ. Nka, an ka kan k’an hakili to a la fana ko tuma dɔw la, o kuruw bɛ se ka segin ka kɛ .
MPNST ka dɔgɔn cogo di?
Nin ye bana ye min man ca kosɛbɛ, kosɛbɛ. Mɔgɔ 100 000 o 100 000, kelen ɲɔgɔn dɔrɔn de bɛ sɔrɔ nin banakisɛ jugumanba in na san o san. a ka ca a la a bɛ mɔgɔ minɛ minnu si bɛ san 30 ni san 50 cɛ .
Ka fara o kan, bana dɔ bɛ mɔgɔ minnu na, n’o bɛ wele ko Neurofibromatose type 1 (NF1), olu ka teli ka MPNST sɔrɔ. A jirala ko MPNST bɛ mɔgɔ minnu na , olu fana bɛ NF1 sɔrɔ 25% ni 50% cɛ .
A ka ca a la, MPNST bɛ se ka sɔrɔ joona NF1 bɛ mɔgɔ minnu na ka tɛmɛ NF1 tɛ mɔgɔ minnu na. Ani fana, cɛ minnu bɛ ni NF1 ye, olu ka teli ka MPNST sɔrɔ dɔɔni ka tɛmɛ NF1 tɛ minnu na.
MPNST taamasiɲɛw ye mun ye?
MPNSTw bɛ se ka kɛ yɔrɔ o yɔrɔ la aw farikolo yɔrɔw la, nka u ka teli ka kɛ yɔrɔw la i n’a fɔ aw bolokɔniw ni aw senw. Tuma dɔw la, u bɛ se ka kɛ yɔrɔw la fana i n’a fɔ aw senkɔniw, aw disi, aw kɔnɔbara, walima aw kunkolo ni aw kɔ. MPNSTw taamasiɲɛw ye:
- Kuru min bɛ falen dɔɔni dɔɔni fari jukɔrɔ. O kurukuru ninnu bɛ se ka dɔgɔya i n’a fɔ shɔ (santimɛtɛrɛ 2 ɲɔgɔn) walima ka bonya i n’a fɔ ɔrize (santimɛtɛrɛ 10 ɲɔgɔn).
- Dimi sɔrɔli (kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni NF1 bɛ aw la).
- Ɲɛgɛnɛsiraw (Paresthesia).
- Barikantan ye bolokɔniw ni senw na.
MPNST sababu ye mun ye?
Kɔlɔsiliw y’a jira ko farikolo yɔrɔw kuru jugumanba 50% bɛ sɔrɔ neurofibromatose type 1 (NF1) fɛ.O cogoya bɛ wele ko. Kun wɛrɛw bɛ se ka kɛ:
- Fiɲɛfura: MPNST bɛ mɔgɔ minnu na, olu 10% ɲɔgɔn ye fiɲɛ furakɛ bana wɛrɛw la.
- Jɛnkulu ka fɛn falenw: Sɛgɛsɛgɛlikɛlaw y’a ye ko fɛn caman bɛ yen minnu bɛ kɛ sababu ye ka nɛrɛmuguma kɔnɔnatumuw kɛ farikolokisɛw ye minnu tɛ cogo la, ka caya, ka kuruw kɛ.
- Neurofibroma suguya dɔw : Plexiform neurofibroma bɛ mɔgɔ minnu na, olu farati ka bon ka MPNST sɔrɔ.
MPNST bɛ sɔrɔ cogo di?
Ni aw taara dɔgɔtɔrɔ fɛ, a bɛna farikolo sɛgɛsɛgɛli kɛ fɔlɔ ka aw ɲininka aw ka kɛnɛya bɛɛ lajɛlen na. O bɛna kɛ sababu ye ka ɲininkali kɛ i ka furakɛli tariku la, i ka denbaya ka furakɛli tariku la, ani i bɛ se ka taamasiɲɛ minnu sɔrɔ. Ka fara o kan, u bɛ se ka ninnu kɛ:
- Ja sɛgɛsɛgɛliw: Dɔgɔtɔrɔw bɛ se ka sɛgɛsɛgɛliw kɛ i n’a fɔ MRI (Magnetic Resonance Imaging) ani PET (Positron Emission Tomography) .
- Biyopisi: Dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka biyɔpisi kɛ, ka farikolo yɔrɔ dɔ ta ka a sɛgɛsɛgɛ ni mikroskɔpu ye banakɔtaa dɔnbaga fɛ .
- Jɛnkulu sɛgɛsɛgɛliw : Ni farikolo lamini kuru jugu dɔ bɛ aw la, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka a fɔ aw ye ko aw ka jamu sɛgɛsɛgɛli kɛ walasa ka a dɔn ni aw walima aw somɔgɔw dɔ bɛ ni neurofibromatose type 1 (NF1) walima nerve sheath tumor suguya wɛrɛ ye , neurofibromatose type 2 (Schwannomatosis)
MPNST furakɛcogo jumɛnw bɛ yen?
A ka ca a la dɔgɔtɔrɔw bɛ opereli kɛ walasa ka farikolo yɔrɔw kuru jugumanba dɔ bɔ. Nka, ko dɔw bɛ yen opereli tɛ se ka kɛ minnu na. I n'a fo:
- Numukɛ belebelebaw (numanw santimɛtɛrɛ 5 walima ka tɛmɛ o kan).
- Tumu minnu bɛ taa yɔrɔ wɛrɛw la.
- Tumu minnu bɛ sɔrɔ farikolo yɔrɔ gɛlɛnw gɛrɛfɛ kosɛbɛ, olu bɛ se ka tiɲɛ opereli senfɛ.
O cogo la, dɔgɔtɔrɔw bɛ se ka MPNST furakɛ ni opereli, chimiothérapie , walima radiation therapy faralen ye ɲɔgɔn kan . Fiɲɛdimi furakɛli bɛ se ka kɛ sani opereli ka kɛ walima opereli kɔfɛ.
Sisan, ɲininikɛlaw bɛ ka a lajɛ ni farikolo tangalanw walima furakɛli laɲinitaw bɛ se ka kɛ furakɛli kura ye. Ni aw bɛ ni farikolo yɔrɔw kuru jugumanba ye, aw bɛ se ka kɛ dɔgɔtɔrɔso la min bɛ furakɛli kuraw sɛgɛsɛgɛ.A bɛ se ka kɛ ko a ka ɲi aw ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ ka ɲɛsin aw sendonli ma.
Furakɛli gɛlɛya walima kɔlɔlɔ jumɛnw bɛ se ka sɔrɔ?
Gɛlɛya minnu bɛ se ka sɔrɔ opereli senfɛ, olu ye:
- Anestezi basigilen jaabiw.
- Joli bɔli kojugu (joli bɔli).
- Dimi.
- Opereli taamasiɲɛw.
- Joginda banakisɛ min bɛ sɔrɔ opereli fɛ.
Furakɛli minnu bɛ kɛ i n’a fɔ chimiothérapie walima radiation furakɛli, olu bɛ se ka kɔlɔlɔw lase mɔgɔ ma i n’a fɔ:
- Kɔnɔboli.
- Sɛgɛn.
- Dusukunnata ni fɔɔnɔ.
MPNST bɛ mɔgɔ min na, o tigi ka ɲɛnamaya ɲɛfɔcogo ye mun ye?
Prognosis ye aw ka dɔgɔtɔrɔso jɛkulu hakili la aw bɛna kɛ cogo min na aw kɛlen kɔ ka furakɛli ban. MPNST ta fan fɛ, o ɲɛfɔli bɛ dɔn ni fɛn caman ye:
- NF1 cogoya : Ni nin kuru ninnu bɔra NF1 bɛ mɔgɔ minnu na, kɛnɛyako ɲɛfɔli bɛ se ka dɔgɔya dɔɔni ka tɛmɛ NF1 tɛ mɔgɔ minnu na.
- Tumu hakɛ : Banabagatɔw bɛ farikolokisɛw lajɛ ni mikroskɔpu ye ani ka tumuw jate hakɛ caman walima hakɛ dɔgɔman ye . Tumu minnu ka bon, olu ka teli ka kansɛribana sɔrɔ minnu bɛ tila joona kosɛbɛ ani ka jɛnsɛn.
- Tumu hakɛ : MPNST kuruw bɛ se ka bonya fo santimɛtɛrɛ 10. A ka ca a la, kuru belebelebaw bɔli ka gɛlɛn opereli fɛ.
- Metastasis : Ni kuru jɛnsɛnna yɔrɔ wɛrɛw la ka bɔ a daminɛ yɔrɔ la, a furakɛli bɛ se ka gɛlɛya.
I n’a fɔ aw ɲɛ b’a la cogo min na, fɛn caman bɛ yen minnu bɛ se ka nɔ bila aw ka kɛnɛyako la, wa o ko ninnu bɛɛ tɛ se ka ɲɛsin aw ma. O la, a ka fisa aw ka dɔgɔtɔrɔ ɲininka aw ka ko kɛlenw kunnafoni tigitigiw la. Ikomi a b’i ka ko dɔn, i mago bɛ kunnafoni minnu na, a bɛ se k’olu di i ma.
MPNST ka ɲɛnamaya hakɛ ye mun ye?
Mɔgɔ minnu bɛ kisi, olu ye jateminɛw ye minnu sinsinnen bɛ mɔgɔ wɛrɛw ka ko kɛlenw kan, minnu ye farikolo yɔrɔw kuru jugumanba sɔrɔ. Ikomi nin kuru ninnu ka dɔgɔn kosɛbɛ, a ka gɛlɛn dɔnnikɛlaw ma ka u hakɛ tigitigi fɔ. Jamana kansɛri baarada (Amerika) ka fɔ la, MPNST bɛ mɔgɔ minnu na, olu 23% ni 69% cɛ bɛ balo san duuru sɔrɔlen kɔfɛ. O ye 'sènba ye, tiɲɛ tɛ? O la, a ka fisa aw ka dɔgɔtɔrɔ ɲininka aw ka ko la.
Ne bɛ se ka ne yɛrɛ ladon cogo di?
Ni kuru jugumanba bɛ aw la, aw bɛ kansɛri dɔ kunbɛn min man teli ka sɔrɔ, o bɛ se ka segin furakɛli kɔfɛ. Porogaramu caman bɛ yen minnu bɛ se k’aw dɛmɛ nin ko in na:
- Ladonni min bɛ mɔgɔ farikolo lafiya:Furakɛcogo min bɛ mɔgɔ farikolo lafiya, aw bɛna baara kɛ ni dɔgɔtɔrɔw ka kulu ye minnu kalanna kɛrɛnkɛrɛnnenya la, minnu bɛ se k’aw dɛmɛ ka MPNST taamasiɲɛw ni furakɛli kɔlɔlɔw kunbɛn. Min ka ca ni nin ye, u bɛna hakili ta fan fɛ dɛmɛ fana di i ma.
- Kansɛri kisicogo porogaramuw: Kansɛri bɛ i n’a fɔ taama. Kansɛri kisicogo porogaramuw bɛ aw bilasira kabini aw ka bana sɔrɔla don min na, aw ka furakɛli fɛ, ani aw ka kan ka min kɛ ni kansɛri seginna ka na.
A filɛli fɔlɔ la, banakisɛ jugumanba min bɛ aw bolokɔni walima aw sen na, o bɛ se ka kɛ i n’a fɔ kuru dɔ, aw bɛ se ka jogin walima ka jogin nɔgɔya la. Ni aw y’a dɔn ko kurukuru in ye kansɛri suguya ye min man teli ka sɔrɔ, wa ko opereli ka kan ka kɛ, o bɛ se ka kɛ fɛn ye min bɛ mɔgɔ kabakoya. A bɛ se ka gɛlɛya ka a ta.Ni ɲininkaliw bɛ aw fɛ aw ka bana kan walima aw bɛ se ka min makɔnɔ, aw ka dɔgɔtɔrɔso jɛkulu bɛ o faamu. U bɛna nisɔndiya ka waati ta k’i ka ɲininkaliw jaabi ani ka haminanko o haminankow ɲɛnabɔ.
Cikan min bɛ taa ni a ye so ka bɔ nin barokun kɔnɔ
O bɛ ɲɛ, o la n jigi b’a kan ko aw ye faamuyali dɔ sɔrɔ nin kansɛri bana in kan min man ca, n’o bɛ wele ko MPNST, an kumana min kan bi. Aw ye aw hakili to a la ko nin ye bana ye min man ca kosɛbɛ. Ni kurukuru dɔw, dimi, sɔgɔsɔgɔninjɛ, a ɲɔgɔnnaw bɛ aw fari la minnu tɛ deli ka kɛ, aw bɛ to ka taa dɔgɔtɔrɔso la, ka ladilikan sɔrɔ. Ni a dɔnna joona, a furakɛli bɛ nɔgɔya.
Min nafa ka bon kosɛbɛ, o ye ko i kelen tɛ. I ka dɔgɔtɔrɔso jɛkulu, i somɔgɔw ani i teriw bɛɛ bɛ yen walasa k’i dɛmɛ. Min nafa ka bon kosɛbɛ, o ye ka to barika la ani ka tugu dɔgɔtɔrɔ ka laadilikanw kɔ.
` Tumu jugumanba min bɛ kɛ farikolo yɔrɔw la, MPNST, nɛrɛmuguma kansɛri, kuru, kansɛri, neurofibromatose, NF1, opereli, fiɲɛ furakɛli, chimiothérapie











💬 Comments (0)
Ko foyi ma bila fɔlɔ. Aw ka kuma fɔlen fara a kan yan a siɲɛ fɔlɔ la.
Aw ka kuma fɔlen fara a kan