Yala nin taamasiɲɛ ninnu bɛ aw denmisɛnnin na wa? - An ka Denkisɛ Tumuw dɔn

Yala aw den bɛ to ka kungolodimi sɔrɔ wa? Walima i ye fɛn dɔw kɔlɔsi i denmisɛnnin ka yiriwali la wa? Tuma dɔw la, o kow bɛ se ka kɛ ko ye min tɛ kojugu ye. Nka, tuma dɔw la, fɛn dɔ bɛ se ka kɛ u kɔfɛ min ka kan ka hami dɔɔni. Bi an bɛna kuma bana dɔ kan min bɛ se ka sɔrɔ o denmisɛn suguw la, nka an ma caman mɛn o ko la, wa a bɛ se ka juguya dɔɔnin. O ye denso kɔnɔnatumuw ye, walima `(Denmisɛnninw ka tumuw)`. Aw kana aw hakili ɲagami, an bɛna kuma fɛn bɛɛ kan cogo nɔgɔman na.

Nin denw ka kurukuruw ye mun ye? An ka faamuyali sɔrɔ tigitigi wa?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, denso kɔnɔ kuru ye kunsɛmɛ kuru ye min bɛ bɔ farikolokisɛw la minnu bɛ bonya joona. O farikolokisɛw bɛ bɔ farikolokisɛw la minnu tora den tun bɛ kɔnɔbara la waati min na, o kɔrɔ ye ko denso kɔnɔna na. O denw ka selilɛriw, n’u bɛ wele ko ``Denmisɛnninw ka seliluw,`` baara nafa ka bon kosɛbɛ den farikolo yiriwali daminɛ na. Nka tuma dɔw la, hali den bangenen kɔ, o denw dɔw bɛ se ka to a kunkolo la. O farikolokisɛ tolenw de bɛ daminɛ ka bonya ka kɛ denso kɔnɔ kuruw ye.

O kurukuru ninnu bɛ denmisɛnniw de minɛ kosɛbɛ. Dɔw ye kansɛri ye, o kɔrɔ ye ko u bɛ se ka kɛ farati ye (bana jugu). Dɔ wɛrɛw tɛ kansɛri ye, o kɔrɔ ye ko u bɛ se ka kɛ farati tɛ u la (banakisɛw). A ka ca a la, u bɛ yiriwa kunsɛmɛ na. U bɛ se ka kɛ fana tuma dɔw la kɔkolo sira fɛ. Farati min ka bon kosɛbɛ, o ye ko nin kuru ninnu bɛ se ka jɛnsɛn kunsɛmɛnasumaya fɛ (CSF), o ye ji ye min bɛ kunsɛmɛ ni kɔkolo lamini. A suguya minnu ka jugu kosɛbɛ, olu bɛ se ka jɛnsɛn joona kosɛbɛ, wa u bɛ se ka mɔgɔ ka ɲɛnamaya bila farati la.

Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka o denw wele fana ko ``Denkisɛw.'' Fɔlɔ, u tun bɛ wele ko ``Primitive Neuroectodermal Tumor (PNET)''.

Yala denso kɔnɔ kansɛri suguya dɔw bɛ yen wa? U ye mun ye?

Ɔwɔ, o denkisɛw fana tilalen don suguya wɛrɛw la. A suguya min ka teli ka kɛ, o bɛ wele ko ``Medulloblastoma.`` O bɛ kɛ yɔrɔ dɔ la min bɛ wele ko ``Cerebellum.`` O kɔrɔ ye ko kɔfɛ, i den kunkolo duguma yɔrɔ.

Denkisɛ suguya wɛrɛw bɛ yen minnu tɛ ``Medulloblastoma'' ye. U ye:

• `(Atypical teratoid/rhabdoid tumor - AT/RT)`: O fana bɛ sɔrɔ kunsɛmɛ na (sɔgɔsɔgɔninjɛ kɔfɛ).
• `(Denkisɛ tumu ni rosɛti caman bɛ a la - ETMRw)`: O bɛ jate `(C19MC-altered)` walima `(NOS - a ma fɔ cogo wɛrɛ la)`. A bɛ yiriwa `(Cerebrum)` (o kɔrɔ ye ko a yɔrɔba min bɛ kunsɛmɛ sanfɛ ani ɲɛfɛ) ani kɔkolo la.
• `(Medulloepithelioma)`: O bɛ sɔrɔ kunsɛmɛ na, kɔkolo la, ani nɛrɛmuguma minnu bɛ kɔkolo kɔkan. Ninnu ye kansɛriw ye minnu bɛ bonya joona kosɛbɛ, minnu ka jugu. A ka ca a la u bɛ sɔrɔ denmisɛnni fitiniw na, wa u kɛnɛyali cogoya ka dɔgɔn.
• Central nervous system neuroblastoma : O bɛ sɔrɔ farikolo yɔrɔw la minnu bɛ kunsɛmɛ ni kɔkolo lamini ani kunsɛmɛnasumaya farikolo yɔrɔw la.
• `(Tumu neuroépithéliale cribriforme)`:O bɛ Kɛ ‘kɔnɔna na (ventricules) minnu falen bɛ ji la, minnu bɛ ‘kùnkolo ‘kɔnɔ.

Nin kansɛri ninnu ka ca cogo di? Jɔn de ka teli ka u sɔrɔ?

Ameriki ka jateminɛw y’a jira ko nin denw ka kuru ninnu bɛ kɛ 12% ɲɔgɔn ye denmisɛnw ka kunsɛmɛ kuruw bɛɛ la minnu si bɛ san 0 la ka se san 14 ma. Olu cɛma, an ye kuma sugu min kan ka tɛmɛ, n’o ye ``Medulloblastoma`` ye, o de ka ca kosɛbɛ - o kɔrɔ ye ko 68% ni kɔ ye denw bɛɛ la. ``Teratoïde/rabdoïde tumors atypical - AT/RT`` bɛ kɛ 17% ɲɔgɔn ye.

Nin kansɛri ninnu ka ca denyɛrɛniw ni denmisɛnni fitiniw de la. Hali n’u bɛ se ka kɛ mɔgɔkɔrɔbaw la, u man ca. Misali la, `(AT/RT)` suguya ka ca cɛdenw na minnu si tɛ san 3 bɔ. `(ETMRs)` suguya ka ca npogotigininw na minnu si tɛ san 4 bɔ.

Den kɔnɔbara kansɛri taamasiɲɛw ye jumɛnw ye? Aw bɛ a lajɛ ni ninnu bɛ aw den na

Sugunɛbilenni taamasiɲɛw bɛ se ka ɲɔgɔn ta mɔgɔ ni mɔgɔ cɛ. U bɛ bɔ den si hakɛ la, kuru suguya ani a bɛ yɔrɔ min na kunsɛmɛ na. Nka, taamasiɲɛ minnu ka teli ka ye, olu dɔw bɛ yen minnu bɛ se ka ye:

• Kungolodimi, kɛrɛnkɛrɛnnenya la sɔgɔmada fɛ.
• Dusukunnata ni fɔɔnɔ.
• Ka sɛgɛn, ka sɛgɛn ani ka sunɔgɔ tuma bɛɛ.
• Yelibaliya (misali la, yelikɛbaliya, yeli fila).
• Kɔnɔboli.

Miiri k'a filɛ, i denmisɛnnin tɛ boli ka tulon kɛ i n'a fɔ a tun bɛ tulon kɛ cogo min na fɔlɔ, a bɛ to k'a fɔ ko "Mama, n kun bɛ dimi", wa tuma dɔw la, a kununna sɔgɔma dɔrɔn, a bɛ fɔɔnɔ. Ni nin ko ninnu bɛ senna, aw ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la sisan.

Nin taamasiɲɛ ninnu bɛ se ka ye denyɛrɛniw fana na:

• Kungolo bɛ bonya ni mɔgɔ kɔrɔbayara.
• Taamacogo caman yeli (misali la, ka to ka kasi, ka dimi, ka lafiyabaliya).
• Ka balansi tiɲɛ ni i bɛ taama walima ni i bɛ boli, i n’a fɔ i tɛ se ka baara kɛ ɲɔgɔn fɛ.
• Dumuni ɲuman dunbaliya ye balodɛsɛ taamasiɲɛ ye.
• Ni i ma se ka yiriwali taamasiyɛnw dafa minnu bɛ bɛn si hakɛ ma (misali la, i ma sigi, i ma jɔ, walima i ma kuma).

Mun na o denw ka kansɛri bɛ sɔrɔ? O sababu ye mun ye?

Kansɛri bɛ sɔrɔ ni farikolokisɛw bɛ bonya ka tila ka tila cogo la min tɛ bɛn, ka tɛmɛ u ka kan ka min kɛ. Nka, ɲininikɛlaw dalen t’a la hali bi mun na o denso kɔnɔfɛn tɔw bɛ barika sɔrɔ ka kɛ denw ka kuruw ye.

Yala farati dɔw bɛ yen minnu bɛ nɔ bila kansɛri in sɔrɔli la wa?

Ɔwɔ, cɛya bana dɔw bɛ se ka dɔ fara i den ka kansɛri suguya dɔ sɔrɔli kan min bɛ wele ko ``Medulloblastoma.'' O bana suguw ye:

• `(Syndrome de Turcot)`
• `(Rubinstein-Taybi ka bana)`
• `(Syndrome de Gorlin)`
• `(Li-Fraumeni ka bana)`
• `(Fankɔni jolidɛsɛ)`

Nin banaw man ca kosɛbɛ, nka ni nin bana in bɛ aw ka denbaya kɔnɔ mɔgɔ dɔ la, a nafa ka bon aw ka o fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye.

Gɛlɛya jumɛnw bɛ se ka sɔrɔ denso kɔnɔ kansɛri fɛ? Yala farati b’a la wa?

Gɛlɛya minnu bɛ sɔrɔ denso kansɛri fɛ , olu bɛ se ka mɔgɔ ka ɲɛnamaya bila farati la tuma dɔw la. O la, a nafa ka bon kosɛbɛ ka an janto o ko la. Gɛlɛya kunbaba minnu bɛ se ka ye, olu ye:

• Jidɛsɛ ye bana ye min na, kunsɛmɛ bɛ fa ji la ani ka degun bɛ bonya. O bɛ se ka hakili tiɲɛ.
• Sugunɛ tiɲɛni.
• Hakilila-dɛsɛ - O kɔrɔ ye ko se ka miiri ani ka kalan kɛ, o bɛ nɔ bila.
• Yɛlɛma donna ɔrimɔni baara la (Endocrinopathies).

Dɔgɔtɔrɔw bɛ nin kansɛri suguya in sɛgɛsɛgɛ cogo di? (Sɛgɛsɛgɛli) .

Ni an ye baro kɛ bana taamasiɲɛ minnu kan ka tɛmɛ, ni olu dɔ bɛ aw den na, walima ni haminanko dɔw bɛ aw den ka kɛnɛyako la, aw bɛ taa aw den ka dɔgɔtɔrɔso la joona. Dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka den kɔnɔbara kansɛri dɔn ni a ye den sɛgɛsɛgɛ ani ka sɛgɛsɛgɛliw kɛ minnu ka kan.

Dɔgɔtɔrɔ bɛna aw ɲininka aw den ka bana taamasiɲɛw la, a ka kɛnɛyako la, ani ni aw ka denbaya kɔnɔmɔgɔ dɔ ye o bana suguw sɔrɔ.

Sɛgɛsɛgɛli minnu bɛ kɛ walasa ka bana in sɛgɛsɛgɛ ka ɲɛ, olu ye :

• MRI sɛgɛsɛgɛli dɔ.
• `(CT)` sɛgɛsɛgɛli dɔ.
• Kɔnɔbara basigilen ye fɛɛrɛ ye min bɛ kɛ ni ji hakɛ dɔɔni bɔli ye kɔkolo la. O bɛ se ka kɛ fana walasa ka a dɔn ni kansɛribanakisɛw jɛnsɛnna.
• Ka farikolo yɔrɔ fitini dɔ ta ka bɔ tumu na ka a sɛgɛsɛgɛ (Biopsie). O de b’a to an bɛ se ka kansɛri suguya tigitigi dɔn.

O furakɛcogo ye mun ye? Yala den bɛna kɛnɛya wa?

Ɲɛgɛnɛsiraw kansɛri furakɛli bɛ danfara ka kɛɲɛ ni fɛn caman ye, i n’a fɔ kansɛri suguya, kuru bonya ani a sigiyɔrɔ. Furakɛli suguya minnu ka teli ka kɛ, olu ye:

• Opereli bɔli ye kuru bɔli ye opereli fɛ.
• Furakɛli min bɛ kɛ ni fiɲɛ ye.
• Kansɛribana furaw dicogo (Chimiothérapie).
• Furakɛcogo laɲininen (o ye fura kɛrɛnkɛrɛnnenw ye).

Tuma caman na, a bɛ se ka kɛ ko aw den mako bɛ furakɛli caman na. Misali la, dɔgɔtɔrɔw bɛna kuru bɔ a la ka ɲɛ ni opereli ye. O kɔ, u bɛ se ka chimiothérapie di walasa ka kansɛribana tolenw faga walima ka kuru dɔgɔya ka taa a fɛ.

Sɛgɛsɛgɛli caman bɛ ka kɛ nin denso kansɛri suguya in kan, wa a bɛ se ka kɛ ko aw den bɛ se ka sɛgɛsɛgɛli kɛ kɛnɛyaso la walasa ka fura kura sɔrɔ.

A bɛnnen don ka degun ni degun sɔrɔ nin dusukasi waati in na. Bangebagaw caman b’a ye k’u bɛ se ka don dɛmɛjɛkulu dɔ la walima ka kuma hakili kɛnɛya ladilikɛla dɔ fɛ nin waati gɛlɛn in na. Dɔgɔtɔrɔw ni dɔgɔtɔrɔso baarakɛla minnu bɛ aw den furakɛ, olu fana bɛna aw dege aw den dɛmɛcogo n’a dusu saalocogo la o waati kɔnɔ.

Yala furakɛli kɔlɔlɔ dɔw bɛ yen wa? U ye mun ye?

Ɔwɔ, i n’a fɔ furakɛli bɛɛ, kɔlɔlɔ bɛ se ka sɔrɔ a la.

Kɔnɔnatumu minnu bɛ se ka sɔrɔ opereli kɔfɛ:

• Joli bɔli.
• Joli kurulen.
• Banayɛlɛma.
• Nɛrɛmugu tiɲɛni.

Fiɲɛdimi ni chimiothérapie kɔlɔlɔ minnu bɛ se ka sɔrɔ, olu dɔw ye (nka u tɛ dan o ma):

• Sɛgɛnnen.
• Dusukunnata ni fɔɔnɔ.
• Kunsigi bɔli.
• Fari faritanabana, fari bilenni.
• Kunkolodimi.

Kansɛri dɔw bɛ se ka segin ka na hali ni u furakɛra ka bɔ u la.

Bana in ɲɛfɔli ye mun ye?

Aw den ka bana taabolo, n’o ye a kɛnɛyali seko ye, o bɛ bɔ fɛn caman na, i n’a fɔ:

• Kansɛri suguya.
• Kansɛri bɛ yɔrɔ min na.
• Kansɛri jɛnsɛnna wo, a ma jɛnsɛn wo.
• Den si hakɛ.
• Opereli walima furakɛli tɛmɛnenw nɔfɛkow.
• Den ka kɛnɛya bɛɛ lajɛlen.

Tumu dɔw ka kurukuruw bɛ juguya kosɛbɛ, u bɛ jɛnsɛn nɔgɔya la, wa u bɛ se ka segin ka na hali furakɛli kɔfɛ. Dɔ wɛrɛw bɛ se ka kɛ mɔgɔ ɲumanw ye. Aw den ka dɔgɔtɔrɔ de ye mɔgɔ ɲuman ye min bɛ se ka a ɲɛfɔ aw ye a ka bana ɲɛfɔcogo kan.

Mun bɛ se ka fɔ den ka ɲɛnamaya kɛcogo kan nin ko in na?

A ka gɛlɛn ka jaabi jɛlen di denmisɛn minnu bɛ nin bana in na, olu si hakɛ kan, barisa a tɛ kelen ye. Misali la, sɛgɛsɛgɛli dɔ y’a jira ko denmisɛn minnu bɛ ni Medulloblastoma ye, olu 33% ɲɔgɔn bɛ sa gɛlɛyaw fɛ. Ni denw ka kuru jugumanba don i n’a fɔ ETMRw, u ka ɲɛnamaya waati hakɛ cayalenba sɛgɛsɛgɛli kɔfɛ, o bɛ kɛ kalo 12 ɲɔgɔn ye.

Nka, aw den si hakɛ bɛ se ka kɛ danfara ye ni denmisɛn tɔw ta ye minnu ka kansɛri suguya kelen bɛ u la. A bɛ bɔ fɛnw na i n’a fɔ kuru bonya ani a sigiyɔrɔ. Aw den ka dɔgɔtɔrɔso jɛkulu bɛna kunnafoni labanw di aw ma furakɛli suguyaw kan ani sisan ladonni ɲumanw kan minnu bɛ se ka aw den ka ɲɛnamaya kɛcogo ɲɛ.

Tuma jumɛn na ne ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la?

Ni aw ye nin taamasiɲɛ ninnu dɔ ye den kɔnɔbara kansɛri la aw den na , aw ye aw jija ka taa dɔgɔtɔrɔso la:

• Ni aw tɛ yiriwali siratigɛ la minnu bɛ bɛn aw si ma.
• Ni fɛnba b’a la ka Changé (Yɛlɛma) kɛwalew la.
• Ni dumuni dunni ka gɛlɛn aw ma, ni dumuni nege tɛ aw la.
• Ni balansi gɛlɛyaw bɛ aw la ni aw bɛ taama walima ni aw bɛ boli.
• Ni aw bɛ to ka kɔnɔboli walima fɔɔnɔ.

Min nafa ka bon kosɛbɛ: Ni kirinni bɛ aw den na, aw bɛ 911 (walima aw ka sigida kɔrɔtɔko nimɔrɔ) wele joona, walima aw bɛ taa n’u ye dɔgɔtɔrɔso kɔrɔtɔko yɔrɔ la min ka surun aw la joona.

Ɲininkali nafama jumɛnw ka kan ka kɛ dɔgɔtɔrɔ la?

Nin waati ɲɔgɔn na, ɲininkali caman bɛ se ka kɛ i fɛ. Aw kana siran ka dɔgɔtɔrɔ ɲininka fɛn o fɛn bɛ aw hakili la. Ɲininkali nafama dɔw filɛ nin ye aw bɛ se ka minnu kɛ:

• Tumu in bɛ min?
• Aw bɛ furakɛli sugu jumɛn fɔ?
• Furakɛliw kɔlɔlɔ jumɛnw bɛ yen?
• Ne bɛ se ka n den dɛmɛ cogo di nin furakɛli in senfɛ?
• Ne den ka bana ɲɛfɔcogo (a kɛnɛyacogo) ye mun ye?

Cikan nafama dɔ bangebagaw ye (Take-Home Message) .

A bɛnnen don ka siran, ka dɛmɛnbaliya sɔrɔ, ani ka jɔrɔ ni aw y’a dɔn ko kuru dɔ bɛ aw den na min bɛ se ka a ka ɲɛnamaya bila farati la. A bɛ se ka gɛlɛya den ma ka opereli kɛ ani ka furakɛli juguw kɛ i n’a fɔ chimiothérapie a denmisɛnman. Ka den dusu saalo o waati sugu la, o bɛ se ka gɛlɛya kosɛbɛ.

Nka aw hakili to nin na: Hali ni nin kansɛri suguya man ca, dɔgɔtɔrɔso jɛkulu min bɛ aw den furakɛ, olu dege kosɛbɛ ani u bɛ se kosɛbɛ. U bɛna u seko bɛɛ kɛ walasa ka furakɛli gɛlɛyaw ni kɔlɔlɔw dɔgɔya, ani ka dususalo ni ladonni di aw den ma, a mago bɛ min na nin taama gɛlɛn in senfɛ.

Ni aw ma a dɔn aw ka kan ka min kɛ walima aw bɛ se ka aw den dɛmɛ cogo min na, aw bɛ kuma aw den ka dɔgɔtɔrɔw fɛ. U bɛ se k’i den ka bana cogoya n’a ka siniko ɲɛfɔ i ye. U bɛ se fana k’aw ɲɛsin nafolomafɛn wɛrɛw ma, i n’a fɔ ka kuma hakili kɛnɛya ladilikɛla dɔ fɛ walima ka don dɛmɛjɛkulu dɔ la.

O waati kɔnɔna na, a bɛna i dɛmɛ kosɛbɛ ka i lamini ni i teriw ni i somɔgɔw ye, i dalen bɛ minnu na, wa i bɛ se ka kuma minnu fɛ.

` Denkisɛw, Sugunɛbilenniw, Denmisɛnninw ka kansɛri, Kansɛri taamasiɲɛw, Kansɛri furakɛli, Medulloblastoma