Aw ka kan ka min dɔn Migalastat furakisɛw kan (Fabry bana kama) .

Yala aw ka dɔgɔtɔrɔ ye fura dɔ sɛbɛn aw ye walima aw dɔnbaga dɔ ka fura dɔ ta min tɔgɔ ye ko Migalastat ? Nin tɛ fura ye min ka ca kosɛbɛ an ka jamana kɔnɔ. O la, ɲininkali caman bɛ se ka kɛ aw la fura in kan. A bɛnnen don ka miiri fɛnw na i n'a fɔ "Mun bɛna kɛ ni nin ye?", "Ne ka kan k'a ta cogo di?", "Yala kɔlɔlɔ dɔw bɛna kɛ minnu bɛ mɔgɔ dimi wa ?" Aw kana aw hakili ɲagami, an ka kuma nin bɛɛ kan cogo nɔgɔman na ani cogo jɛlen na.

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Migalastat ye mun ye?

Migalastat ye fura kɛrɛnkɛrɛnnen ye min bɛ di Fabry bana bɛ mɔgɔ minnu na. Sisan, n’a sɔrɔ i b’i yɛrɛ ɲininka ko: “Fabry bana ye mun ye?”

Miiri an farikolo la iko izini belebeleba. O izini in kɔnɔ, baarakɛla fitinin caman bɛ yen minnu bɛ fɛn bɛɛ dɛmɛ ka baara kɛ ka ɲɛ. An b' u wele ko enzymes . Fabry bana bɛ mɔgɔ min na, o tigi fari la, anzimu dɔ tɛ bɔ ka ɲɛ , walima a tɛ baara kɛ ka ɲɛ. Nin anzimu in ka baara kunba ye ka tulumafɛn suguya dɔ (lipids) tiɲɛ an ka farikolokisɛw kɔnɔ.

Sisan, mun bɛ kɛ ni nin anzimu in ma baara kɛ? O tulumafɛnw bɛ daminɛ ka dalajɛ dɔɔni dɔɔni farikolo yɔrɔ nafamaw la i n’a fɔ ɲɛw, sugunɛw , ani dusukun . A bɛ iko nɔgɔ bɛ don pibiliki kɔnɔ. Waati tɛmɛnen kɔ, o bɛ se ka kɛnɛyako gɛlɛya suguya caman lase mɔgɔ ma.

Migalastat furakisɛw bɛ min kɛ, o filɛ nin ye: U bɛ o anzimu dɛmɛ min tɛ baara kɛ ka ɲɛ. A bɛ i n’a fɔ ka fanga dɔɔnin di baarakɛla sɛgɛnnen dɔ ma k’a fɔ a ye ko: “O bɛ ɲɛ, sisan i ka baara kɛ ka ɲɛ.” Fura bɛ o anzimu in lawuli kokura, ka tulu maralen tiɲɛ daminɛ. O bɛ na ni bana taamasiɲɛw dɔgɔyali ye ani ka kɛnɛya gɛlɛya jugumanw farati dɔgɔya.

Fɛn minnu ka kan ka fɔ dɔgɔtɔrɔ ye sani aw ka fura tali daminɛ

Sani aw ka Migalastat daminɛ, a nafa ka bon kosɛbɛ ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ pewu kɛnɛ kan. Ni u bɛ aw ka kɛnɛya dɔn ka taa a fɛ, u bɛ se ka aw furakɛ ka ɲɛ. Aw ye aw jija ka o fɛnw fɔ u ye kɛrɛnkɛrɛnnenya la.

• Sugunɛbana : Ni sugunɛbana dɔ bɛ aw la, aw bɛ o fɔ an ye.
• Farikoloɲɛnajɛ : faritanabana bɛ aw la Migalastat walima fura, dumuni walima kalali wɛrɛ la.) Ni o bɛ yen, siga t’a la k’o fɔ.
• Kɔnɔmaya : Ni aw kɔnɔma don walima ni aw b’a fɛ ka kɔnɔ ta, aw bɛ o fɔ an ye.
• Ni aw ye denba ye min bɛ sin di den ma: Aw bɛ dɔgɔtɔrɔ fana ladɔnniya ni aw ye sin di denba ye.

Fura in kɛcogo ɲuman ye jumɛn ye?

Walasa ka nafa caman sɔrɔ fura in na, a nafa ka bon kosɛbɛ ka a kɛ ka ɲɛ. Aw ye aw hakili to nin cikanw na kosɛbɛ.

• Aw bɛ a min ni ji ye: Aw bɛ furakisɛ in kunumunu a bɛɛ la ni jifilen ye.
• Aw kana a kari, ka a mugumugu, walima ka a ɲimi: A furakisɛ ka kan ka munumunu a kuru bɛɛ. Aw kana a kari, ka a mugumugu walima ka a ɲimi abada sani aw ka a ta.
• Aw bɛ kɔnɔbara lankolon ta: Nin de nafa ka bon kosɛbɛ. Aw ka kan ka fura in ta kɔnɔbara lankolon na. O kɔrɔ ye ko aw ka kan ka fura in ta lɛri 2 ka kɔn dumuni ɲɛ walima lɛri 2 dumuni kɔfɛ.
• Misali nɔgɔman dɔ: Miiri k’a filɛ, i bɛ i ka fura ta sɔgɔma 8 waati. O kɔ, aw ka kan ka dumuni kɛ fo sɔgɔma 6 dɔrɔn. Aw kɛlen kɔ ka aw ka fura ta, aw bɛ se ka dumuni kɛ tuguni sɔgɔma 10 kɔfɛ. O kɔrɔ ye ko aw kɔnɔbara ka kan ka lankolon fo lɛri 4 ni kɔ aw ka fura tali cɛ.
• Aw bɛ se ka min min: A man ɲi ka ji min (ji jɛlen, min dajilen don, walima min ka di, jiridenji minnu tɛ sukaro fara a kan, ani minfɛn gazimaw minnu tɛ kafeyin ye, o waati kɔnɔ.
• Aw kana a dabila fo dɔgɔtɔrɔ ka a fɔ aw ye: Aw bɛ to ka fura in ta fo dɔgɔtɔrɔ ka a fɔ aw ye ko aw ka a dabila.

N’i ​​y’a di denmisɛnw ma do?

Nin fura in bɛ se ka kɛ ni ladonni kɛrɛnkɛrɛnnen ye ni a dira denmisɛnw ma. O la, aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ o ko la ani ka a ka laadilikanw labato tigitigi.

Ni ne ye fura caman ta do?

Ni aw b’a miiri ko aw ye fura caman ta ka tɛmɛ aw hakili la, aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la min ka surun aw la, o yɔrɔ la, kɔrɔtɔko ɲɛmɔgɔso (ETU) la joona. Walima aw bɛ jamana ka baga kunnafonidiyɔrɔ wele Kolonbɔ jamana dɔgɔtɔrɔso la walasa ka ladilikan sɔrɔ.

Ni aw ye fura tata hakɛ dɔ to aw bolo, aw ka kan ka mun kɛ?

Tuma dɔw la, aw bɛ se ka ɲinɛ aw ka fura tali kɔ. Ni o kɛra, aw kana aw hakili ɲagami.

• Waati min tɛmɛna, aw hakili bɛ o la dɔrɔn.
• Nka, ni a tɛmɛna ka tɛmɛ fura tata hakɛ tɛmɛnen tali kan, ni a ma se lɛri 12 ma fo ka se fura tata hakɛ nata ma, aw bɛ fura tata hakɛ tɛmɛnen tɛmɛ.
• Aw bɛ aw ka fura tata hakɛ nata ta a waati la. Aw kana fura tata hakɛ fila ta siɲɛ kelen abada walasa ka fura tata hakɛ tɛmɛnen dɔ dafa.

Yala fɛn dɔw bɛ yen minnu ni fura in tɛ bɛn wa?

Fɛn damadɔ bɛ yen minnu bɛ Se ka jɛɲɔgɔnya Kɛ ni Migalastat ye, nka a kunba kelen bɛ yen.

• Kafeyin : Kafeyin, min bɛ sɔrɔ kafe, te, ani minfɛn gazima dɔw la, o bɛ se ka fura in nafa bali. A ka fisa kafeyini bɛ fɛn o fɛn na, aw kana o kɛ lɛri 4 kɔnɔ, aw ka kan ka kɛ kɔnɔbara lankolon na.

N’a sɔrɔ nin lisi in tɛ dafa. O la, aw bɛ fura tɔw bɛɛ, furabuluw, witaminiw ani dumuni dafalanw bɛɛ fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye. Aw bɛ a fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye fana ni aw bɛ sigarɛti min walima ni aw bɛ dɔlɔ min.

Kɔnɔnatumu minnu bɛ se ka sɔrɔ fura tali fɛ

I n’a fɔ fura tɔw bɛɛ, Migalastat bɛ se ka kɔlɔlɔ lase mɔgɔ dɔw ma. Nka, bɛɛ t’u sɔrɔ. An ka a lajɛ nin kɔlɔlɔ ninnu ye mun ye ani ka kan ka min kɛ ni u kɛra.

Nin lisi in tɛ kɔlɔlɔ minnu bɛ se ka sɔrɔ, olu bɛɛ fɔ. Ka fara o kan, ni fɛn dɔ kɛra aw la min tɛ deli ka kɛ, aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ o ko la.

Aw bɛ aw ka furaw mara cogo di?

Walasa ka fura ka ɲi, a ka kan ka mara ka ɲɛ.

• Aw bɛ aw yɔrɔ janya denmisɛnw ni sokɔnɔbaganw na.
• Aw bɛ a mara so funteni na (degere 20 ni degere 25 cɛ). Aw bɛ aw tanga funteni jugumanba ma walima nɛnɛba ma.
• Aw bɛ fura in mara a foroko kɔnɔ fo ka se a tali waati ma. Aw bɛ a tanga ji ma.
• Aw kana fura ta min waati tɛmɛna.

Fura minnu ma baara kɛ walima minnu waati tɛmɛna, ne bɛ olu fili cogo di?

A man ɲi ka fura minnu waati tɛmɛna, olu fili dɔrɔn nɔgɔ la walima k’u ko ka jigin ɲɛgɛn kɔnɔ. U bɛ se ka tiɲɛni kɛ sigida la. Aw bɛ dɔgɔtɔrɔ walima dɔgɔtɔrɔso ɲininka o ko la. Tuma dɔw la, dɔgɔtɔrɔsow bɛ se ka porogaramuw kɛ walasa ka o fɛnw ta ka segin.

Ni o fɛɛrɛ tɛ yen, ni dɔgɔtɔrɔ y’a fɔ ko farati tɛ a la k’a fili binkɛnɛ na, aw ka kan ka min kɛ, o filɛ nin ye:

1. Aw bɛ fura bɔ foroko kɔnɔ.

2. Aw bɛ u ɲagami ɲɔgɔn na ka ɲɛ ni fɛn dɔ ye i n’a fɔ kafemugu kɔrɔlenw, bɔgɔ, walima pusi nɔgɔ.

3. Aw bɛ nin ɲagaminen in bila bɔrɔ walima minɛn dɔ kɔnɔ min bɛ se ka datugu, o kɔ aw bɛ a fili binkɛnɛ na.