Yala dɔgɔtɔrɔ dɔ y’a fɔ aw ye walima aw dɔnbaga dɔ ko Fabry bana b’u la wa? Nin ye bana ye min man teli ka sɔrɔ, a bɛ sɔrɔ jamu fɛ. Fura kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ min bɛ kɛ ka nin bana in taamasiɲɛw kunbɛn, o bɛ wele ko Migalastat. O la bi, an ka kuma fura in kan, a kɛcogo ɲuman, a tacogo ɲuman, ani a kɔlɔlɔw bɛɛ, cogo nɔgɔman na, i n’a fɔ teri ɲuman.
Migalastat ye fura sugu jumɛn ye?
N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Migalastat ye fura ye min bɛ kɛ ka Fabry bana furakɛ. A bɛ Sɔrɔ fana sugu la ni tɔgɔ ye ko Galafold. Yan, i ka kan k’i hakili to hakilina dɔ la min nafa ka bon kosɛbɛ.
Nin tɛ Fabry bana fura ye. Nka, nin fura in bɛ se ka dɛmɛ don ka bana in tiɲɛniw kunbɛn ani ka bana taamasiɲɛw kunbɛn, o bɛ a to aw ka ɲɛnamaya kɛ cogo la min bɛ mɔgɔ lafiya, ka ɲɛnamaya kɛ cogo la min bɛ kɛ cogo la.
Nin fura in bɛ se ka kɛ fana bana wɛrɛw la minnu tɛ Fabry bana ye. Ni ɲininkali dɔw bɛ aw fɛ o ko la, a ka fisa aw ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ.
Fɛn minnu ka kan ka fɔ dɔgɔtɔrɔ ye sani aw ka fura in ta
Sani aw ka Migalastat sɛbɛn aw ye, a nafa ka bon aw ka dɔgɔtɔrɔ ka aw ka kɛnɛyako dɔn kosɛbɛ. O la, ni ninnu dɔ bɛ tali kɛ aw la, aw ye aw jija ka o fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye.
- Ni sugunɛbana bɛ aw la: Ni sugunɛbana dɔ bɛ aw la, a nafa ka bon kosɛbɛ aw k’o fɔ.
- Ni faritanabana bɛ aw la fɛn o fɛn na: Aw bɛ a fɔ an ye ni faritanabana bɛ aw la, Migalastat dɔrɔn tɛ, nka fura wɛrɛ, dumuni, dumuni kulɛri, walima fɛn min bɛ a tanga.
- Ni aw kɔnɔma don walima ni aw b’a fɛ ka kɔnɔ ta: A nafa ka bon aw ka dɔgɔtɔrɔ ladɔnniya o ko la, barisa aw ka kan ka aw janto kosɛbɛ ni aw bɛ fura suguya o suguya ta nin waati ninnu na.
- Ni aw ye denba ye min bɛ sin di den ma: Aw bɛ baro kɛ o kan ni dɔgɔtɔrɔ ye barisa furaw bɛ se ka nɔ bila den na sinji fɛ.
Fura in ka kan ka kɛ cogo di ka ɲɛ?
Walasa ka fura dɔ nafa caman sɔrɔ, a nafa ka bon kosɛbɛ ka a kɛ ka ɲɛ i n’a fɔ a ɲɛfɔlen don cogo min.
- A tacogo: Aw bɛ fura in ta da la ni jifilen ye.
- Aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ka laadilikanw labato: Aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ka laadilikanw labato walima minnu bɛ fura foroko kan, aw bɛ olu labato i n’a fɔ a ɲɛfɔlen don cogo min na tigitigi.
- Kɔnɔbara lankolon: Nin ye ko ye min nafa ka bon kosɛbɛ . Nin fura in ka kan ka ta kɔnɔbara lankolon na.Kɔnɔbara lankolon kan. Walasa ka a fɔ tigitigi, aw man kan ka dumuni kɛ tuguni lɛri fila dumuni kɛlen kɔfɛ walima lɛri fila fura tali kɔfɛ . Gɛlɛya t’a la ka ji jɛlenw min i n’a fɔ ji min o waati kɔnɔ. Aw kana fura in ta ni dumuni ye abada.
- Aw kana furakisɛ kari walima ka a mugumugu: Aw kana furamugu in tigɛ, ka a mugumugu walima ka a ɲimi. Aw bɛ a bɛɛ munumunu.
- Aw bɛ fura ta waati la: Aw bɛ fura ta waati latigɛlenw na. Aw kana a ta ka tɛmɛ dɔgɔtɔrɔ ka fɔta kan.
- Aw kana fura tali dabila ni dɔgɔtɔrɔ ma ladilikan di aw ma: Aw kana fura tali dabila ni aw ma dɔgɔtɔrɔ ka laadilikan di.
Ni a bɛ di denmisɛnw ma
Aw ka kan ka aw janto kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni aw bɛ fura in di denmisɛn fitiniw ma. O la, aw bɛ kuma aw ka denmisɛnw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ o ko la ani ka tugu a ka laadilikanw kɔ.
A tata hakɛ caya kojugu
Ni aw hakili la ko aw ye fura in ta kojugu, aw kana siran ani ka teliya ka jamana ka baga kunnafonidiso wele Kolonbɔ jamana dɔgɔtɔrɔso la . Ni o tɛ, aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la min ka surun aw la joona joona.
Ni ne ye fura tata hakɛ dɔ to ne la, ne ka kan ka mun kɛ?
A nafa ka bon kosɛbɛ ka fura in ta i n’a fɔ a ɲɛfɔlen don cogo min, ka sɔrɔ aw ma tɛmɛ a tata hakɛ si kan. Nka, ni aw ye fura tata hakɛ dɔ tɛmɛ, aw kana siran. Aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ɲininka walasa ka laadilikan sɔrɔ aw ka kan ka min kɛ kɔfɛ. Aw kana jateminɛ si ta.
A kɔlɔlɔ jumɛnw bɛ se ka sɔrɔ?
I n’a fɔ fura tɔw bɛɛ, mɔgɔ dɔw bɛ se ka kɔlɔlɔw sɔrɔ ni u bɛ Migalastat ta. Hali ni ninnu fanba tɛ kojugu ye, ko dɔw bɛ yen aw ka kan ka aw janto kɛrɛnkɛrɛnnenya la.
| Kɔnɔnatumu suguya | Kɛcogow |
|---|---|
| Kɔnɔnatumu minnu ka kan ka fɔ dɔgɔtɔrɔ ye joona | |
| Farikoloɲɛnajɛ minnu bɛ mɔgɔ la | A taamasiɲɛw i n’a fɔ fariŋɛɲɛ, nɛ walima kurukuru, ɲɛda, dawolo walima kan funu. |
| Kɔnɔnatumu minnu ka kan ka fɔ dɔgɔtɔrɔ ye ni u bɛ to sen na walima ni u bɛ mɔgɔ tɔɔrɔ | |
| Dumunikɛcogo gɛlɛyaw | Kɔnɔboli, kɔnɔdimi, kɔnɔboli. |
| Bana wɛrɛw minnu ka teli ka sɔrɔ | Kunkolodimi. |
Nafama: A bɛ se ka kɛ ko kɔlɔlɔ bɛɛ tɛ nin lisi in kɔnɔ. Ni aw ye taamasiɲɛ dɔw ye minnu tɛ deli ka kɛ, minnu ma fɔ yan, aw bɛ taa aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ walasa ka dɔgɔtɔrɔ ka ladilikanw sɔrɔ.
Fura ka kan ka mara cogo di?
- Aw bɛ aw yɔrɔ janya denmisɛnw na: Aw bɛ fura mara yɔrɔ la min ka ɲi, denmisɛnni fitiniw tɛ se ka se yɔrɔ min na .
- Funteni: Aw bɛ a mara so funteni na (degere 15 ni degere 30 cɛ).
- Fura minnu waati tɛmɛna: Aw bɛ fura minnu dabila waati tɛmɛna, aw bɛ olu fili.
Nin barokun in ye fura min tɔgɔ ye ko Migalastat, o kuncɛlen dɔrɔn de don. Ni ɲininkali wɛrɛw bɛ aw fɛ o ko la, aw bɛ baro kɛ u kan kɛnɛ kan ni aw ka dɔgɔtɔrɔ ye ani ka haminanko o haminanko ɲɛnabɔ.
Take-Home cikan
- Migalastat ye fura ye min bɛ kɛ ka Fabry Disease kɛlɛ, nka a tɛ fura ye.
- Nin fura in ka kan ka ta kɔnɔbara lankolon na (lɛrɛ 2 ka kɔn dumuni ɲɛ walima lɛri 2 dumuni kɔfɛ).
- Sani aw ka fura ta, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ladɔnniya aw ka sugunɛbana, faritanabana, ani fura tɔw bɛɛ la aw bɛ minnu ta.
- Ni faritanabana taamasiɲɛ dɔw bɛ aw la i n’a fɔ farilaji walima funu, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ka ladilikan ɲini joona.
- Aw kana fura tali dabila walima ka a tata hakɛ Changer ni aw ma dɔgɔtɔrɔ ka laadilikan di.











💬 Comments (0)
Ko foyi ma bila fɔlɔ. Aw ka kuma fɔlen fara a kan yan a siɲɛ fɔlɔ la.
Aw ka kuma fɔlen fara a kan