An ka fura min tɔgɔ ye ko Miglustat, an ka o dɔn. Nin ye furakisɛ ye min bɛ kɛ ka Gaucher bana furakɛ!

N’a sɔrɔ aw ma caman mɛn fura in ko la min bɛ wele ko Miglustat. O kun ye ko fura kɛrɛnkɛrɛnnen don min bɛ di furakɛli bana dɔ ma min man teli ka kɛ. O la bi an bɛna kuma fura in kan min bɛ wele ko Miglustat, ani a bɛ bana min furakɛ, n’o bɛ wele ko Gaucher. Ni aw walima aw dɔnbaga dɔ ye fura in sɛbɛn, o kunnafoniw nafa ka bon aw bolo kosɛbɛ.

Miglustat ye fura suguya jumɛn ye? A bɛ mun kɛ?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Miglustat ye fura ye min bɛ dɛmɛ ka anzimu dɔ hakɛ sabati min bɛ dɛmɛ ka tulu suguya dɔ tiɲɛ an farikolo la. a bɛ kɛ kɛrɛnkɛrɛnnenya la ka Gaucher bana suguya fɔlɔ furakɛ .

Sisan, n’a sɔrɔ aw bɛ aw yɛrɛ ɲininka Gaucher ka bana ye mun ye. An k'o faamu dɔɔnin. Gaucher bana ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ. Min bɛ kɛ o la, o ye ko glucocerebrosidase, n’o ye anzimu ye min ka kan ka kɛ walasa ka tulu suguya dɔw tiɲɛ ka ɲɛ an farikolo la (kɛrɛnkɛrɛnnenya la glucocerebrosidese), o bɛ dɔgɔya walima hali a tɛ sɔrɔ pewu. O kɔ, o tuluma suguw bɛ bila farikolo yɔrɔ caman na, misali la, sɔgɔsɔgɔninjɛ, sugunɛ ani kolotugudaw la. O bɛ se ka kɛnɛyako gɛlɛya suguya caman lase mɔgɔ ma. O la, fura min bɛ wele ko Miglustat, o ye ka dɔ bɔ o tulu tɛmɛnenw sɔrɔli la farikolo la.

a ka ca a la fura in bɛ feere Zavesca tɔgɔ la . Nka aw hakili to a la ko tuma dɔw la dɔgɔtɔrɔw bɛ se ka nin fura in kɛ bana wɛrɛw fana na. O la ni ɲininkali dɔw bɛ aw fɛ, a ka fisa aw ka dɔgɔtɔrɔ walima furakɛlikɛla ɲininka.

Ne ka kan ka fɛn jumɛnw fɔ ne ka dɔgɔtɔrɔ ye sani ne ka fura in ta?

Sani aw ka Miglustat tali daminɛ, fɛn damadɔw bɛ yen aw ka kan ka minnu fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye sisan. Ni aw ma o kow fɔ, o bɛ se ka gɛlɛya kunntanw lase aw ma. O la, i ka kɛ mɔgɔ sɛbɛ ye i ka dɔgɔtɔrɔ fɛ o kow la.

• Ni farikolo gɛlɛyaw bɛ aw la , o kɔrɔ ye ko jeninida, sɔgɔsɔgɔninjɛ, sɔgɔsɔgɔninjɛ bɛ aw senw na.
• Ni sugunɛbana bɛ aw la .
• Ni faritanabana bɛ aw la Miglustat fɛ, fura wɛrɛ, dumuni, dumuni kalali, walima a tangalanw, aw bɛ o fɔ an ye, hali ni o ye fura fitinin ye.
• Ni aw kɔnɔma don walima ni aw b’a ɲini ka kɔnɔ ta, o nafa ka bon kosɛbɛ.
• Ni aw ye denba ye min bɛ sin di den ma.

Ni dɔgɔtɔrɔ ye nin ko ninnu dɔn, a bɛ se k’a latigɛ ni fura in bɛnnen don aw ma walima ni a man ɲi aw ma, ani a kɛcogo ɲuman.

Ne bɛ fura in kɛ cogo di tigitigi?

A nafa ka bon kosɛbɛ ka fura in kɛcogo dɔn tigitigi. Aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ka laadilikanw labato ani furasɛbɛn min dira furakɛlitɔn fɛ.

• Nin fura in ka kan ka ta da la ni jifilen ye.
• Aw bɛ aw ka fura ta tuma ni tuma , i n’a fɔ dɔgɔtɔrɔ y’a fɔ cogo min na. Misali la, ni a bɛ kɛ siɲɛ saba tile kɔnɔ, aw bɛ a ta o waatiw la tigitigi.
• Aw kana fura caman ta abada ka tɛmɛ dɔgɔtɔrɔ ka fɔta kan.
• Ani fana, aw kana fura tali dabila yɔrɔnin kelen ni aw ma dɔgɔtɔrɔ ka laadilikan di. O kɛli bɛ se ka i ka bana juguya.

Yala ne ka kan ka fura in di denmisɛn fitiniw ma wa?

Ni aw bɛ fura in di denmisɛn fitiniw ma, aw ka kan ka kuma denmisɛnw ka dɔgɔtɔrɔ dɔ fɛ o ko la, ka tugu u ka laadilikanw kɔ. A bɛ se ka kɛ ko ladonni kɛrɛnkɛrɛnnen ka kan ka kɛ.

Ni aw bɛ fura caman ta do? (A tata hakɛ cayalenba) .

Ni aw hakili la ko aw ye fura in ta kojugu bala la, aw bɛ aw ka baga kɛlɛyɔrɔ walima dɔgɔtɔrɔso kɔrɔtɔko yɔrɔ wele joona. Aw kana waati tiɲɛ.

Kɔlɔsili nafama: Nin fura in sɛbɛnna aw dɔrɔn de kama. Aw kana a di mɔgɔ wɛrɛ ma kun si la , hali ni aw ka bana taamasiɲɛ kelenw bɛ u la.

Ni aw ye fura tata hakɛ dɔ to aw bolo, aw ka kan ka mun kɛ?

Tuma dɔw la, aw bɛ se ka fura tata hakɛ dɔ to yen. Ni o kɛra, aw kana aw hakili ɲagami.

• Aw bɛ fura tata hakɛ tɛmɛnen ta ni aw hakili bɛ a la dɔrɔn.
• Nka ni aw ka fura tata hakɛ nata waati bɛ ɲini ka kɛ ni aw hakili bɛ a la, aw bɛ fura tata hakɛ tɛmɛnen tɛmɛ ka sɔrɔ ka fura tata hakɛ nata ta dɔrɔn a waati latigɛlen na.
• Aw kana a tata hakɛ fila walima a tata hakɛ wɛrɛ ta abada walasa ka fura tata hakɛ tɛmɛnenw dafa. O kɛli bɛ se ka kɔlɔlɔw lase mɔgɔ ma.

Jɛɲɔgɔnya wɛrɛ jumɛnw bɛ se ka kɛ ni fura in ye?

Fura dɔw bɛ yen minnu bɛ se ka gɛlɛya lase mɔgɔ ma ni u tali ni Miglustat ye. O kɔrɔ ye ko u bɛ se ka dɔ bɔ Miglustat nafa la walima ka dɔ fara a kɔlɔlɔw kan.

• fura dɔ min bɛ se ka kɛ ni nin ye , o ye fura ye min bɛ wele ko imiglucerase .

Nin lisi in tɛ fɛn bɛɛ lajɛlen ye. O la, aw bɛ fura tɔw bɛɛ fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye (fura minnu sɛbɛnna dɔgɔtɔrɔ fɛ ani fura minnu tɛ sɛbɛnfura ɲɛ), furabuluw, dumuni dafalanw, ani ni aw bɛ sigarɛti min, ka dɔlɔ min, walima ni aw bɛ dɔrɔgu min tɛ sariya kɔnɔ. Fɛn dɔw bɛ se ka ɲɔgɔn sɔrɔ ni aw ka furaw ye.

Fɛn jumɛnw de ka kan ka aw janto fura in tali la?

Fɛn damadɔw bɛ yen aw ka kan ka aw janto minnu na ni aw bɛ Miglustat ta.

• Aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la walasa ka a lajɛ tuma bɛɛ. O bɛna aw ka dɔgɔtɔrɔ dɛmɛ a k’a dɔn aw bɛ cogo min na ani ni aw ka furaw bɛ baara kɛ ka ɲɛ.
• Aw bɛ se ka laboratuwari baara dɔw fana kɛ ka aw to fura in tali la. Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna o ko fɔ aw ye.
• Mɔgɔ dɔw bɛ se ka kɔnɔboli sɔrɔ ni u bɛ fura in ta. Ni o kɛra, aw bɛ se ka min kɛ o la, aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ. A bɛna laadilikan bɛnnenw di i ma.

Ladilikan kɛrɛnkɛrɛnnenw kɔnɔmaya ni cɛw ma:

O ye yɔrɔ ye min nafa ka bon kosɛbɛ, kɛrɛnkɛrɛnnenya la musow ni cɛw fɛ minnu bɛ miiri denbaya daminɛ na.

• Musow : Ni aw b’a fɛ ka kɔnɔ ta, walima ni aw b’a miiri ko aw bɛ se ka kɔnɔ ta, aw bɛ o fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye o yɔrɔnin bɛɛ. Farati bɛ kɔlɔlɔ jugumanw la den kɔnɔbara la. O la, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ɲininka a ka kunnafoni wɛrɛw sɔrɔ o ko la.
• Cɛw: Aw kana a labɛn ka den sɔrɔ ka aw to fura in tali la ani kalo 3 fura dabilalen kɔfɛ. Aw bɛ bangekɔlɔsi fɛɛrɛ ɲumanw kɛ o waati kɔnɔ. A nafa ka bon kosɛbɛ ka kuma dɔgɔtɔrɔ fɛ o fana kan.

Fura in kɔlɔlɔ jumɛnw bɛ se ka sɔrɔ?

I n’a fɔ fura bɛɛ, Miglustat bɛ se ka kɔlɔlɔ lase mɔgɔ ma, hali ni bɛɛ tɛ u sɔrɔ. Kɔnɔnatumu dɔw ka jugu, wa aw ka kan k’o fɔ dɔgɔtɔrɔ ye o yɔrɔnin bɛɛ ni aw y’u kɔlɔsi. A ka ca a la dɔw tɛ kojugu ye, nka ni u bɛ to sen na, a ka ɲi aw ka o fɔ dɔgɔtɔrɔ ye .

Kɔnɔnatumu kɔlɔlɔ minnu ka kan ka fɔ dɔgɔtɔrɔ ye joona:

Ni aw ye nin taamasiɲɛ ninnu dɔ ye, aw bɛ o fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ walima kɛnɛyabaarakɛla ye, aw ma mɛn.

• Jeni, sɔgɔsɔgɔninjɛ, kirinni dusukunnataw – kɛrɛnkɛrɛnnenya la farikolo yɔrɔw la.
• Yɛlɛma donna kalolabɔ la.
• Yɛlɛma donna yeli la – yeli bɛ kɛ fɛn ye min tɛ ye, i n’a fɔ ka yeli kɛ yɔrɔ fila la.
• Yɛrɛyɛrɛ – Farikolo yɔrɔw yɛrɛyɛrɛli min tɛ se ka kunbɛn.
• Joli walima kurukuru min tɛ deli ka kɛ – Ni joginda tɛ deli ka kɛ aw fari la, walima ni joli ma jɔ hali joginda misɛnni dɔ fɛ.

Kɔnɔnatumu minnu ka teli ka kɛ kojugu ye, nka u ka kan ka fɔ dɔgɔtɔrɔ ye ni u bɛ to sen na:

A ka ca a la, ninnu bɛ ban tile damadɔ kɔnɔ, nka ni u bɛ to ka aw tɔɔrɔ walima ni u bɛ aw tɔɔrɔ, aw bɛ o fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye .

• Kɔnɔboli
• Dimi bɛ mɔgɔ la
• Kunkolodimi
• Dumuni nege tɛ mɔgɔ la
• Sɔgɔsɔgɔninjɛ hakɛ dɔgɔyali – Nin ye fɛn ye min bɛ cɛw de minɛ.
• Dusukunnata, fɔɔnɔ
• Kɔnɔdimi , gazi
• Kisɛya dɔgɔyali

Aw k’aw hakili to a la ko nin lisi dafalen tɛ. Ni aw ye fɛn dɔ kɔlɔsi min tɛ deli ka kɛ, o tɛ nin lisi in kɔnɔ, aw bɛ o fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye. Aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔ fɛ walasa ka dɔgɔtɔrɔ ka laadilikanw sɔrɔ kɔlɔlɔw kan.

Aw bɛ fura in mara cogo di?

A nafa ka bon kosɛbɛ fana ka furaw mara ka ɲɛ.

• Aw bɛ a mara yɔrɔ la denmisɛnni fitiniw tɛ se ka min sɔrɔ.
• Aw bɛ a mara so funteni na, degere 15 ni 30 cɛ (degere 59 ni 86) . Aw kana a bila funteni walima nɛnɛba la.
• Aw kana furaw ta minnu waati tɛmɛna. Aw bɛ u fili ka ɲɛ.

A laban na, hakilina nafama damadɔw (Take-Home Message) .

O bɛ ɲɛ, o la an jigi b’a kan ko aw ye faamuyali ɲuman sɔrɔ fura in kan min bɛ wele ko Miglustat.

• I hakili to a la ko nin barokun ye kuma kuncɛlen dɔrɔn de ye. A tɛ fɛn fitinin bɛɛ ɲɛfɔ.
• Ni aw bɛ ɲininkali wɛrɛw kɛ fura in kan, aw bɛ aw yɛrɛ bila ka dɔgɔtɔrɔ, furakɛlikɛla walima kɛnɛyabaarakɛla wɛrɛ ɲininka.
• Ikomi Gaucher ka bana ye bana ye min man teli ka sɔrɔ ani Miglustat ye fura kɛrɛnkɛrɛnnen ye, a nafa ka bon kosɛbɛ ka tugu dɔgɔtɔrɔ ka laadilikanw kɔ.
• Aw bɛ aw ka furaw ta ka ɲɛ ani ka a ta a waati la. Aw ye aw janto a kɔlɔlɔw la. Aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la don bolodalenw na.

Ka kɛnɛya ɲuman ɲini aw fɛ!

` Miglustat, Zavesca, Gaucher bana, anzimu, fura kɔlɔlɔw, fura minnu bɛ sɛbɛn dɔgɔtɔrɔso la, Gaucher ka bana