Yala aw ka joli kuruw tɛ ka dilan ka ɲɛ wa? An ka kunnafoni sɔrɔ Syndrome Myélodysplastique (MDS) kan!

Yala i bɛ sɛgɛn ani i bɛ sɛgɛn tuma bɛɛ wa? Yala a bɛ gɛlɛya i ma tuma dɔw la ka ninakili hali ni i ye baara dɔɔnin kɛ wa? Walima aw bɛ kurukuruw ni joli bɔli kɔlɔsi aw fari yɔrɔ bɛɛ la wa? Hali ni aw b’a miiri ko ninnu ye ko gansanw ye, tuma dɔw la, kun dɔ bɛ se ka kɛ o kɔfɛ, aw ka kan ka hami dɔɔni min na. Bi an bɛna kuma o bana sugu dɔ kan, n’o ye sindrom myélodysplastique ye.

Sindrom miélodisplastique (MDS) ye mun ye?

Sisan an k’a lajɛ nin bana in ye mun ye. Mɔgɔ dɔw fana b’a wele ko Myelodysplasia. Kɔsa in na, a bɛ wele fana ko Myelodysplastic Neoplasm. N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, o ye kansɛri sugu dɔ ye . Nka min bɛ kɛ o la, o ye ko farikolokisɛ jɔnjɔn minnu bɛ joli dilan an farikolo la – an b’u wele ko (joli-banakisɛw) – olu tɛ kɔgɔ ka ɲɛ, o kɔrɔ ye ko u tɛ bonya ka ɲɛ. O farikolokisɛw bɛ sɔrɔ an kolotugudaw la. O la, gɛlɛya bɛ daminɛ ni o farikolokisɛ jɔnjɔnw ma yiriwa ka ɲɛ, wa u kɛra joli kuru bilenman kɛnɛmanw, joli kuru finmanw ani joli segin furakisɛw ye.

Ni joli kuru kɛnɛmanw tɛ aw fari la ka ɲɛ, aw bɛ se ka bana jugumanba dɔw sɔrɔ i n’a fɔ jolidɛsɛ. Aw bɛ se fana ka banakisɛw sɔrɔ ka caya ani ka joli bɔ ka caya. Mɔgɔ dɔw la, MDS bɛ se ka juguya ka kɛ kansɛri ye min bɛ wele ko jolidɛsɛ jugumanba (AML) .

Nin bana in, n’a bɛ wele ko MDS, o man teli kosɛbɛ . Ameriki jamana na, a bɛ mɔgɔ naani ɲɔgɔn minɛ mɔgɔ 100 000 o 100 000 la san o san. Ni a sɔrɔla ko MDS bɛ aw la, aw ka dɔgɔtɔrɔw bɛna a ɲini ka bana in taabolo dɔɔni dɔɔni, ka aw ka bana taamasiɲɛw kɔlɔsi, ani ka gɛlɛya o gɛlɛyaw furakɛ.

MDS suguya jumɛnw bɛ yen?

Dɔgɔtɔrɔw bɛ nin MDS bana in tila suguya caman na. U bɛ sɛgɛsɛgɛli damadɔw jaabiw lajɛ. An k’a lajɛ o sɛgɛsɛgɛliw bɛ min ɲini:

• Joli kuru bilenman ni finman kɛnɛmanw ani joli segin furakisɛw hakɛ : Ni aw ka joli kuru bilenmanw ka dɔgɔn, an b’o wele ko jolidɛsɛ. Aw bɛ se ka sɛgɛn kosɛbɛ ani ka ninakilidegun.
• Jolikisɛ minnu ma kɔgɔ, walima fiɲɛbɔlanw: O fiɲɛbɔlanw bɛ i n’a fɔ joli kuru minnu ma kɔgɔ. U bɛ yɔrɔ caman ta kolotugudaw la, o bɛ a gɛlɛya joli kuru kɛnɛmanw ma. Ni joli kuru finman kɛnɛmanw tɛ aw la, aw bɛ se ka banakisɛw sɔrɔ ka caya. Ani fana ni joli segin furakisɛ kɛnɛmanw tɛ aw bolo, a bɛ se ka gɛlɛya ka joli bɔli dabila.
• Sideroblasts (banakisɛfagalanw) : .Olu ye joli kuru bilenmanw ye minnu ma kɔgɔ. Fɛn min ye u kɛrɛnkɛrɛnnen ye, o ye ko sanni u ka nɛgɛ kɛ ka ɛmoɲini dilan, u bɛ nɛgɛ mara. Aw b’a dɔn ko ɛmoɲini ye farikolojɔlan ye min bɛ an ka joli kuru bilenmanw dɛmɛ u ka oksizɛni ta farikolo fan bɛɛ la. Nɛgɛ nafa ka bon o la. O la, ni banakɔtaa dɔnbagaw ye nin sideroblaste ninnu ye, o kɔrɔ ye ko aw ka ɛmoɲini tɛ baara kɛ ka ɲɛ.
• Chromosomes abnormalities: Chromosomes ye an ka farikolo yɔrɔw ye minnu kɔnɔ jamu bɛ sɔrɔ. Jɛnkuluw bɛ dilan ni ADN ye. Ni fɛn dɔw bɛ o kolosinsinnanw na, o kɔrɔ ye ko fɛn dɔ ye nɔ bila i ka ADN la, ka yɛlɛma don kolosinsinnanw na i joli kuruw la.

Miyɛlodisiplasitiki taamasiɲɛw ye jumɛnw ye?

Aw ye aw hakili to a la ko tuma dɔw la, MDS bɛ se ka kɛ aw la ka sɔrɔ aw ma taamasiɲɛ si jira. O cogo la, o bana bɛ sɔrɔ a danma joli sɛgɛsɛgɛli kɛcogo kɔrɔ dɔ senfɛ. Mɔgɔ caman bɛ taamasiɲɛba min sɔrɔ, o ye joli kuru bilenmanw hakɛ dɔgɔyali ye, walima jolidɛsɛ. Nka, jolidɛsɛ taamasiɲɛw ni MDS taamasiɲɛ wɛrɛw bɛ se ka kɛ i n’a fɔ bana wɛrɛw, minnu man jugu kosɛbɛ.

O la, ni aw ye fɛn dɔw kɔlɔsi minnu bɛ duguma, kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni u ma ban dɔgɔkun damadɔ kɔfɛ, aw ye aw jija ka taa dɔgɔtɔrɔso la.

• Ni aw y’a ye ko aw tɛ se ka ninakili (an b’o wele ko ninakilidegun).
• Ni aw bɛ a ye ko aw barika ka dɔgɔn walima ni aw sɛgɛnnen don kosɛbɛ , ni aw sɛgɛn tɛ ban hali ni aw ye lafiɲɛ caman kɛ.
• Ni aw y’a ye ko aw fari bɛ jɛ ka tɛmɛ a cogo kɔrɔ kan. Laala ni fari dibiman don aw la, dɔgɔtɔrɔ bɛna a lajɛ ni kulɛri bɔnɛnen dɔ bɛ aw ɲɛda dugumayanfan kɔnɔ, aw da kɔnɔ ani aw nu kɔnɔ.
• Ni aw bɛ kurukuru walima ka joli bɔ nɔgɔya la ka tɛmɛ a cogo kɔrɔ kan.
• Ni aw ye yɔrɔ bilenman misɛnninw kɔlɔsi aw fari la, olu bɛ se ka kɛ petechiae ye, joli sira misɛnninw fari jukɔrɔ.
• Ni aw bɛ to ka banakisɛw sɔrɔ ni sumaya ye .

Mun de bɛ MDS bila mɔgɔ la?

A bɛ iko fɛɛrɛba fila bɛ yen minnu bɛ se ka kɛ ka MDS sɔrɔ. O dɔ ye ka baara dɔw kɛ minnu bɛ dɔ fara nin bana in sɔrɔli farati kan. Tɔɔ kelen ye ka jamu cogoya dɔw ciyɛn ta.

Baara minnu bɛ se ka kɛ ni MDS ye

• Ka kɛ ni chimiothérapie walima radiation furakɛli ye kansɛri kɔrɔ dɔ la. Dɔgɔtɔrɔw b’o wele ko MDS min bɛ tali kɛ furakɛli la (tMDS). A ka ca a la, tMDS taamasiɲɛw bɛ ye san duuru fo san wolonwula ɲɔgɔn furakɛli kɔfɛ.
• Kansɛribanafɛn dɔw tali, i n’a fɔ sigarɛti sisi, fɛnɲɛnamafagalanw ani furajiw i n’a fɔ bɛnzɛni.
• Nɛgɛ gɛlɛnw tali i n’a fɔ mɛkisikalan walima plɔmu.

Cɛsiribana minnu bɛ se ka sɔrɔ MDS fɛ

Nin bana in bɛ mɔgɔ minnu na, olu 4% ni 15% cɛ ye banaw sɔrɔ ciyɛn na minnu bɛ dɔ fara u ka bana in sɔrɔli kan. O cogoyaw dɔw ye:

• Fankɔni jolidɛsɛ : Nin ye bana ye min man teli ka sɔrɔ jamu fɛ, min na i kolotugudaw tɛ joli kuru kɛnɛman caman bɔ.
• Diskeratosis congenita : Nin ye bana wɛrɛ ye min man teli ka sɔrɔ jamu fɛ. Yan fana, aw kolotugudaw tɛ joli kuru kɛnɛman caman bɔ.
• Diamant-Blackfan jolidɛsɛ : Nin ye jolilabana ye min man teli ka sɔrɔ, aw kolotugudaw tɛ joli kuru bilenman caman bɔ.

Sindrom miélodisplastique bɛ sɔrɔ cogo di?

Dɔgɔtɔrɔw bɛ fɛɛrɛ caman tigɛ walasa ka nin MDS bana in sɛgɛsɛgɛ:

• Joli jate dafalen (CBC) ani sɛgɛsɛgɛli danfaralen : Joli bɛ ta aw la ka aw ka joli kuru bilenmanw ni kuru finmanw sɛgɛsɛgɛ. A bɛ joli kuru finman suguya kelen-kelen bɛɛ hakɛ fana jate.
• Joli min bɛ kɛ farikolo lamini na : O bɛ a lajɛ ni fɛn dɔw bɛ yeli kɛ aw ka joli kuruw bonya, u suguya, u cogoya ani u bonya la, ka fara a kan ni nɛgɛ caman bɛ aw ka joli kuru bilenmanw na.
• Sitojeni sɛgɛsɛgɛli : Dɔgɔtɔrɔso banakɔtaa dɔnbaga bɛ joli lajɛ ni mikroskɔpu ye walasa k’a dɔn ni fɛn dɔw bɛ i ka joli kuruw ka kolosinsinnanw na.
• Kolotuguda biyɔpisi : Walasa ka nin sɛgɛsɛgɛli in kɛ, dɔgɔtɔrɔ bɛ pikirijikɛlan dɔ don aw kɔkolo kolo la, ka kolotugudaw, joli ani kolotugudaw ta, ka o sɛgɛsɛgɛ ni mikroskɔpu ye.

Miyɛlodisiplasitiki taamasiɲɛw ye mun ye?

Dɔgɔtɔrɔw bɛ bana in tila tila-tila cogo la ka kɛɲɛ ni bana in farati ye min bɛ se ka kɛ jolidɛsɛ jugumanba ye (AML). U bɛ baara kɛ ni faratiw jateminɛcogo ye min bɛ wele ko International Prognostic Scoring System (IPSS) . Dɔgɔtɔrɔw bɛ fɛn minnu jateminɛ, olu dɔw filɛ nin ye:

• Ni jolidɛsɛ taamasiɲɛ dɔw bɛ aw la, joli bɔli, walima banakisɛ.
• Farati bɛ aw la ka jolidɛsɛ sɔrɔ.
• Yɛlɛma dɔw bɛ kɛ i ka kolosinsinnanw na.
• Ni aw ye MDS sɔrɔ chimiothérapie walima radiation furakɛli kansɛri furakɛli kɔfɛ.
• Aw si hakɛ ani aw ka kɛnɛya bɛɛ lajɛlen.

Sindrom miélodisplastique bɛ furakɛ cogo di?

Dɔgɔtɔrɔw bɛ fɛn caman jateminɛ ni u bɛ MDS furakɛli boloda:

• MDS suguya min bɛ aw bolo.
• Ni bana dɔw bɛ aw la i n’a fɔ jolidɛsɛ, joli bɔli, walima bana minnu bɛ sɔrɔ MDS fɛ.
• Ni aw ye MDS sɔrɔ chimiothérapie walima radiation furakɛli kansɛri furakɛli kɔfɛ.
• i si hakɛ.
• Aw ka kɛnɛya bɛɛ lajɛlen.

miyɛlodisiplasitiki furakɛli bɛ se ka kɛ dɛmɛ ye ani furakɛli minnu bɛ joli kuru kɛnɛmanw tiɲɛ .

Dɛmɛn Ladonni

O bɛ se ka kɛ:

• Jolidon walima jolidoncogo: Ni jolidɛsɛ bɛ aw la, aw bɛ se ka joli kuru bilenmanw don aw la. Ni joli bɔli gɛlɛyaw bɛ aw la, aw bɛ se ka joli segin furakisɛw don aw la.
• Ɲɛgɛnɛsiraw (ESA): Nin furakɛli in bɛ dɔ fara aw ka joli kuru bilenman kɔgɔlenw hakɛ kan.
• Banakisɛfagalanw : MDS bɛ se ka nɔ bila aw ka joli kuru finmanw na, ka dɔ fara aw ka banakisɛw sɔrɔli kan. O la, banakisɛfagalanw bɛ se ka di a ma.

Furakɛli minnu bɛ kɛ walasa ka joli kuru kɛnɛmanw bɔ yen

O bɛ se ka kɛ:

• Simifura : Simifura suguya kelen minnu bɛ kɛ jolidɛsɛ jugumanba (AML) la, olu bɛ se ka kɛ o la.
• Banakisɛfagalanw tali : Nin furakɛli in bɛ kɛ MDS suguya fitinin dɔw la. Nin furakɛli in bɛ farikolo tangalanw bali minnu bɛ baara kɛ kojugu, wa a bɛ se ka dɛmɛ don ka jolidon mako dɔgɔya.
• Joli-banakisɛw cili: O ye ka aw yɛrɛ ka joli-sira-funu-banakisɛw bila jirisunw nɔ na, ​​aw bɛ bɔ aw la walima joli dibaga dɔ fɛ. O jirisunw bɛ bɔ aw joli walima aw kolotugudaw la. O farikolokisɛw bɛ mara konfirɛzi kɔnɔ ka aw to chimiothérapie la, o kɔ u bɛ funu ka segin ka don aw fari la jolisira fɛ. O kɔfɛ, o farikolokisɛw bɛ to ka bonya aw fari la ka joli kuru kura dilan.

Nin furakɛli kelen-kelen bɛɛ bɛ se ka kɔlɔlɔ ni gɛlɛya wɛrɛw lase u ma. Ni aw bɛ furakɛli suguyaw jateminɛ, a nafa ka bon kosɛbɛ aw ka dɔgɔtɔrɔ ɲininka fɛɛrɛ kelen-kelen bɛɛ kɔlɔlɔw ni a gɛlɛyaw la.

miyɛlodisiplazi bɛ mɔgɔ minnu na , olu bɛ se ka nafa sɔrɔ furakɛli la min bɛ mɔgɔ farikolo lafiya . Nin ladonni in bɛ se ka dɛmɛ don ka MDS taamasiɲɛw ni furakɛli kɔlɔlɔw kunbɛn. Wa, min nafa ka bon, o ye ko a bɛ se ka dɛmɛ don ka ɲɛnamaya kɛ ni o bana basigilen sugu ye, o degunw kunbɛn.

Yala sindrom miélodisplastique bɛ se ka furakɛ wa?

MDS kɛnɛya pewu cogo kelenpe ye ni jirisunw cili ye ka ɲɛ . A fɔ man di nka, bɛɛ tɛ se ka nin furakɛli in kɛ. Aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ɲininka ni nin jiginni suguya in bɛnnen don aw ma ani ni a ye fɛɛrɛ ye aw ka kan ka min jateminɛ.

Mɔgɔ min bɛ ni sindimɛ miyɛlodisiplasitiki ye, o tigi ka ɲɛnamaya bɛ kɛ cogo di?

Miyɛlodisiplasitiki ye kɛnɛyako gɛlɛya jugumanba ye min bɛ se ka kɛ sababu ye ka mɔgɔ ka ɲɛnamaya bila farati la.Ani fana, nin ye kɛnɛyako gɛlɛnba ye, wa a bɛ mɔgɔ bɛɛ minɛ cogo wɛrɛ la. Aw ka dɔgɔtɔrɔ ye kunnafoni sɔrɔyɔrɔ ɲuman ye aw kelen-kelen bɛɛ ka ko kɛlenw kan ani a ɲɛfɔcogo kan.

Yala sindrom miélodisplastique bɛ se ka bali wa?

Ayi, nka ni aw ye MDS faratiw faamuya, o bɛ se ka dɔgɔtɔrɔw dɛmɛ u ka MDS sɛgɛsɛgɛ ani k’a furakɛ joona. Miyɛlodisiplasitiki banakisɛ bɛ tali kɛ chimiothérapie ni radiation furakɛli la, ka fara kemikɛlifɛn dɔw ni nɛgɛ gɛlɛnw tali kan. Aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ aw ka furakɛli tariku kan ani ni aw bɛ se ka furakisɛw ni nɛgɛ gɛlɛnw sɔrɔ ka surun aw la, waati jan kɔnɔ. U bɛ se k’aw dɛmɛ ka aw yɛrɛ ka farati jateminɛ.

Ne bɛ se ka ne yɛrɛ ladon cogo di?

MDS bɛ mɔgɔ bɛɛ minɛ cogo wɛrɛ la. MDS bɛ mɔgɔ dɔw la nka a taamasiɲɛ si tɛ u la. Ni o kɛra aw la, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka a fɔ aw ye ko aw ka joli sɛgɛsɛgɛli kɛ kalo saba o kalo saba walasa ka fɛn dɔw kɔlɔsi aw ka joli kuruw la. Ni MDS bɛ aw la ani ni aw bɛ dɛmɛ don, i n’a fɔ jolidon, aw bɛ se ka furakɛli wɛrɛw kɛ walasa ka dɔ bɔ jolidoncogo la. Aw bɛ se ka fɛɛrɛ minnu tigɛ walasa ka aw ka furakɛli dɛmɛ, olu dɔw filɛ nin ye:

• Ni aw bɛ sigarɛti ta (sigarɛtimin ni sigarɛtimin fana sen bɛ o la), aw bɛ aw jija ka sigarɛti dabila. Aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ɲininka sigarɛtimin dabila porogaramuw ko la.
• Aw bɛ girinya kɛnɛman mara aw yɛrɛ ye.
• Farikoloɲɛnajɛ minnu ka di i ye, i k’olu ɲini ani k’u kɛ tuma caman na.
• Aw ye aw hakili to a la ko MDS ye bana basigilen ye, wa dɔgɔtɔrɔw bɛ se k’a furakɛ nka u tɛ se k’a furakɛ. I bɛ ka min sɔrɔ, bɛɛ tɛna o faamu. Ka kuma mɔgɔ wɛrɛw fɛ minnu ye ko kelenw sɔrɔ i n’a fɔ i bɛ se ka minnu dɛmɛ. Aw ka dɔgɔtɔrɔso jɛkulu bɛ se k’aw dɛmɛ ka porogaramuw ni nafolomafɛnw sɔrɔ i n’a fɔ ninnu.

Hali ni MDS ye bana basigilen ye, o kɔrɔ tɛ ko i ka kan ka ɲɛnamaya kɛ ni jigiya tɛ. Furakɛli dɔw bɛ yen minnu bɛ se ka dɛmɛ don ka bana in kunbɛn.

Tuma jumɛn na ne ka kan ka taa kɔrɔtɔko yɔrɔ la?

Sindrom miélodisplastique bɛ se ka jolidɛsɛ bila mɔgɔ la, ka joli bɔli gɛlɛyaw lase mɔgɔ ma, ani ka banakisɛw bila mɔgɔ la. Siga t’a la, aw ka kan ka taa kɛnɛyaso la ni aw ye:

• Ni farigan ye degere 38,3 ye walima ka tɛmɛ o kan, farigan ye taamasiɲɛ ye min b’a jira ko bana bɛ se ka kɛ aw la.
• Ni joli bɛ bɔ aw la k’a sɔrɔ aw tɛ se ka aw yɛrɛ minɛ.

Ne ka kan ka ɲininkali jumɛnw kɛ n ka dɔgɔtɔrɔ la?

Ikomi miyɛlodisiplasitiki ye bana ye min man teli ka sɔrɔ, ɲininkali caman bɛ se ka kɛ aw la o ko la. Aw bɛ se ka ɲininkali dɔw kɛ aw ka dɔgɔtɔrɔ la:

• Yala MDS ye kansɛri ye wa?
• MDS bɛ nɔ bila ne la cogo di?
• Yala ne ka MDS bɛna kɛnɛya gɛlɛyabaw lase ne ma wa? N’o don, sugu jumɛn?
• Taamasiɲɛ si tɛ ne la. Ne bɛ se ka mun kɛ walasa ka MDS ni banaw sɔrɔli bila kɔfɛ?

Take-Home cikan laban

Ni sindrom myélodysplastique (MDS) bɛ aw la, o ye kansɛri suguya dɔ ye min ye bana basigilen ye. Bana si man nɔgɔn, nka ka ɲɛnamaya ni bana basigilen ye, o kɔrɔ ye ka dusukunnataw kunbɛn, a bɛ se ka nɔ min bila mɔgɔ la. Nka ka ɲɛnamaya kɛ ni MDS ye, o kɔrɔ tɛ ko i ka kan ka jigiya dabila. Furakɛli dɔw bɛ yen minnu bɛ se ka dɛmɛ don ka MDS kunbɛn. Aw bɛ se ka kɛ kɛnɛyaso sɛgɛsɛgɛli la min bɛ furakɛli kura ɲini miyɛlodisiplasitiki banakisɛ la. Fɛn dɔw fana bɛ yen i bɛ se ka minnu kɛ i yɛrɛ ye. Aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ɲininka ɲɛnamaya kɛcogo caman na, i n’a fɔ dumuni ɲuman dunni ani farikoloɲɛnajɛ. O fɛnw bɛ se k’aw dɛmɛ ka to kɛnɛya la cogo bɛɛ la. Aw kana siran abada, aw kana tɔɔrɔ aw kelen na. Aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ fɛn bɛɛ kan, ka dɛmɛ sɔrɔ aw mago bɛ min na.

` Milodisiplasitiki, MDS, milodisiplasi, joli kansɛri, kolotugudaw, jolidɛsɛ, joli kuruw