Yala aw ka denbaya kɔnɔ mɔgɔ dɔ, kɛrɛnkɛrɛnnenya la denmisɛn, bangenenw ka ɔrimɔni bana bɛ a la wa? A bɛ se ka kɛ aw bɛ gɛlɛyaw dɔn i n’a fɔ bonyabaliya, cɛya daminɛ joona, ani kalolabɔ kɛcogo jugu musow la. Bana min man teli ka sɔrɔ jamu fɛ, n’o bɛ se ka ninnu lase mɔgɔ ma, o bɛ wele ko ‘Congenital Adrenal Hyperplasia’. An bɛna a wele ko CAH ka surun. Bi, an bɛna kuma dɔɔnin nin ko in kan ani furakɛli kura min nana a kama.
N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, CAH ye mun ye?
CAH ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ, min bɛ sugunɛbaralabana bali, o ye ɲɛgɛnɛsira fitini fila ye minnu bɛ sugunɛ sanfɛ, ka kɔritizɔli bɔ, o ye ɔrimɔni ye min nafa ka bon an ka ɲɛnamaya kɔnɔ.
Miiri an farikolo la iko izini. Ni nin izini in kɔnɔ fura dɔ (kɔritizɔli) dɔgɔyara, kunsɛmɛnasumaya yɔrɔ (pituitaire) bɛ dimi ani ka taamasiɲɛw (ACTH) ci sugunɛbaralabana ma walasa u ka baara kɛ kosɛbɛ. K’a sababu kɛ o wulicogo tɛmɛnen ye, hali ni kɔritizɔli bɔli tɛ caya, a bɛ daminɛ ka cɛw ka ɔrimɔni caman dilan o nɔ na minnu bɛ wele ko ‘androgènes’ .
Nin ɔrimɔni balanbaliya in bɛ se ka gɛlɛya caman lase mɔgɔ ma:
- Den musomanw : Bange tuma na, a kɔkanna yɔrɔw bɛ se ka kɛ i n’a fɔ den cɛman ta.
- Fɛn fila bɛɛ la: gɛlɛyaw i n’a fɔ bonyabaliya, cɛya daminɛ joona, ani bangebaliya, olu bɛ se ka sɔrɔ kɔfɛ ɲɛnamaya kɔnɔ.
Ka fara o kan, CAH banabagatɔ dɔw fana bɛ se ka dɔ bɔ ɔrimɔni nafama wɛrɛ la min bɛ wele ko aldosterone. Ni nin ɔrimɔni in tɛ, CAH bɛ se ka juguya kosɛbɛ, ka kɛ sababu ye ka mɔgɔ kabakoya, ka kɛ kɔma ye, walima ka saya yɛrɛ bila mɔgɔ la.
San 70 furakɛli ani jigiya kura
San tan caman kɔnɔ, CAH furakɛli kelenpe tun ye ka farikolo ka ɔrimɔni kɔritizɔli hakɛ dɔgɔyalen bila stɛroyi hakɛ caman nɔ na , i n’a fɔ hidrokɔritizɔni. Nka, ni aw ye nin furakisɛ hakɛ caman ta ka mɛn, o bɛ se ka kɔlɔlɔ caman lase mɔgɔ ma. Olu la minnu ka teli ka kɛ, olu ye denmisɛnw ka girinya, tansiyɔn jiginni, kolo barika dɔgɔyali, ani u ka bonyabaliya ye.
Nka sisan, kibaru duman bɛ yen! San 70 tɛmɛnen kɔfɛ, FDA ye fura fɔlɔ ni fura kelenpe min dilan kɛrɛnkɛrɛnnenya la CAH kama, n’o ye crinecerfont (a tɔgɔ: Crenessity) ye.
Nin fura kura in (Crinecerfont) bɛ baara kɛ cogo di?
O de ye ko ye min nafa ka bon kosɛbɛ. Fura kura in tɛ i n’a fɔ furakɛli kɔrɔ, a bɛ baara kɛ cogo wɛrɛ la pewu.
‘Crinesurfont’ tɛ ɔrimɔni fara a kan ka bɔ kɛnɛma. O nɔ na, fura in bɛ taa ka ɲɛsin kunsɛmɛ kunbɛnni yɔrɔ ma (pituitaire gland) ka taamasiɲɛ negelabali (ACTH) bɔli bali min bɛ sugunɛbaralabana lawuli.
N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, o bɛ i n’a fɔ ka sistɛmu dɔ ‘switch’ faga min tɛ mako ɲɛ. O bɛ farikolo ka ‘androgène’ ɔrimɔni kunntanw bɔli kɔlɔsi.
Nafa min bɛ o la, o ye ko ikomi andorojɛni hakɛ bɛ kɔlɔsi, furakisɛ hakɛ min ka kan ka kɛ walasa ka ɔrimɔni balansi sabati, o bɛ se ka dɔgɔya kosɛbɛ . O kɔrɔ ye ko kɔlɔlɔ minnu bɛ sɔrɔ furakisɛw fɛ, olu fana bɛ se ka dɔgɔya kosɛbɛ.
| Karamɔgɔya | Furakɛli kɔrɔ (stɛroyi tata hakɛ caman) . | Furakɛli kura (Crinecerfont + furakisɛ hakɛ dɔgɔmanw) . |
|---|---|---|
| Baarakɛcogo | Kɔritizɔli ɔrimɔni dɔgɔyali dili kɛnɛma. | Ka taamasiɲɛw (ACTH) balili ka bɔ kunsɛmɛ na ani ka andorojɛni bɔli kɔlɔsi. |
| Laɲini kunba | A tata hakɛ caman ka kan ka kɛ walasa ka ɔrimɔni hakɛ kɔlɔsi. | Andorojɛni hakɛ dɔgɔyali ani ka sitɛrɛpiw hakɛ dɔgɔya minnu ka kan ka kɛ. |
| A kɔlɔlɔw | Gɛlɛya kuntaalajanw i n’a fɔ farikolo girinya, bonyabaliya, ani kolo barika dɔgɔyali. | A bɛ se ka kɛ ka dɔ bɔ furakisɛw kɔlɔlɔw la. Kɔnɔnatumu misɛnniw (kungolodimi, sɛgɛn) fɔra. |
Nin fura in bɛnnen don jɔn ma kosɛbɛ?
‘Crinesurfont’ dagalen don sisan CAH banabagatɔw ma minnu si tɛmɛna san 4 kan . A tɛ furakisɛw nɔnabila ye, nka a bɛ fara furakisɛw kan.Furakɛli min bɛ fara a kan.
- Denmisɛnw ta la: Ikomi denmisɛnw bɛ ka bonya hali bi, furakisɛ tata hakɛ caman bɛ se ka nɔba bila u ka bonya la. O la, nin fura in, min bɛ se ka dɔ bɔ stɛroyi hakɛ la, o bɛ se ka nafa caman lase u ma. O nafa ka bon kɛrɛnkɛrɛnnenya la funankɛya waati, waati min na a ka gɛlɛn ka ɔrimɔni kunbɛn.
- Mɔgɔkɔrɔbaw ta fan fɛ: Nin furakɛli in bɛ se ka mɔgɔkɔrɔbaw fana lafiya minnu bɛ kɔlɔlɔw sɔrɔ furakisɛ tali fɛ waati jan kɔnɔ, walima minnu ka gɛlɛn ka ɔrimɔni hakɛ sabati.
Aw ye a dɔn kɔlɔlɔw ni a lakanani kan
Kɛnɛyaso sɛgɛsɛgɛliw la, kɔlɔlɔ misɛnnin damadɔw dɔrɔn de fɔra fura in na, minnu bɛ kɛ waati dɔɔni kɔnɔ.
- Mɔgɔkɔrɔbaw ta la: sɛgɛn, kungolodimi, ɲɛnamini, kolotugudaw dimi.
- Denmisɛnniw na: kungolodimi, kɔnɔdimi, sɛgɛn, nugu sirili.
Nafa min b’a la, o ye ko nin taamasiɲɛ ninnu fanba tun man jugu, wa banabagatɔ minnu tun ka kan ka fura tali dabila, olu hakɛ tun ka dɔgɔ kosɛbɛ.
Ladilikan kɛrɛnkɛrɛnnen: Aw ye aw janto Surɔfiyen gɛlɛya la!
Ni aw bɛ fura in ta, a nafa ka bon kosɛbɛ aw ka aw janto bana jugu dɔ la min bɛ wele ko ‘surɔfiyen gɛlɛya’. A fɔcogo nɔgɔman na, nin bana in bɛ se ka kɛ ni farikolo ma ‘kɔritizɔli’ hakɛ wajibiyalen sɔrɔ degunba waati la (misali la, banakisɛ jugumanba, opereli, kasaara).
O la, aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ ani ka aw jija ka a dɔn tigitigi aw ka kan ka furakisɛ tata hakɛ wɛrɛ min ta kɔrɔtɔko la ("degun hakɛ") . Ani fana, aw bɛ aw janto ‘surɔfiyen gɛlɛya’ taamasiɲɛw la (misali la, fɔɔnɔ kojugu, kɔnɔboli, ɲɛnamini, hakiliɲagami) ani aw hakili to a la ka taa dɔgɔtɔrɔso la walima kɛnɛyaso la joona (ETU) ni o ko sugu kɛra.
Ne bɛ se k’a dɔn cogo di ni nin fura in bɛnnen don ne/ne den ma?
O desizɔn ka kan ka kɛ ni dɔgɔtɔrɔ ye, kɛrɛnkɛrɛnnenya la, kɔnɔbara basigilen dɔgɔtɔrɔ . Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna fɛn caman jateminɛ, i n’a fɔ aw ka joli sɛgɛsɛgɛli jaabiw, aw ka bonya hakɛ, aw girinya, aw ka tansiyɔn, ani aw ka ɔrimɔni hakɛ min bɛ aw la sisan, walasa ka a dɔn ni nin fura in bɛnnen don aw ma.
Nin tɛ CAH fura ye, nka jigiyaba bɛ yen ko a bɛna dɛmɛ ka banabagatɔw ka ɲɛnamaya kɛcogo ɲɛ, ka furakisɛw kɔlɔlɔw dɔgɔya, ani ka ɔrimɔni tali nɔgɔya.
Take-Home cikan
- CAH kɔrɔ ye koJɛnkulu ka bana min na, sugunɛbaralabana bɛ kɔritizɔli dɔgɔya ani ka andorozɛni ɔrimɔni caman bɔ.
- Crinecerfont ye furakɛli kura ye min dabɔra kɛrɛnkɛrɛnnenya la CAH kama, o ye a suguya fɔlɔ ye san 70 kɔnɔ.
- Nin tɛ fura ye min bɛ furakisɛw nɔnabila. O ye fura ye min bɛ di ka fara furakisɛw kan, wa a bɛ dɛmɛ ka furakisɛw hakɛ dɔgɔya.
- Nafa min bɛ a la kosɛbɛ, o ye se ka dɔ bɔ furakisɛw kɔlɔlɔ kuntaalajanw na .
- Aw ye aw jija ka dɔgɔtɔrɔ ɲininka kɔrɔtɔko la min bɛ wele ko ‘adrénale crise’ ani aw ka kan ka "stress dose" min ta o waati kɔnɔ.
- A nafa ka bon ka taa dɔgɔtɔrɔ dɔ fɛ min ka baara ɲɛsinnen bɛ ɔrimɔni banaw ma walasa ka a dɔn ni nin furakɛli in bɛnnen don aw ma walima aw den ma.











💬 Comments (0)
Ko foyi ma bila fɔlɔ. Aw ka kuma fɔlen fara a kan yan a siɲɛ fɔlɔ la.
Aw ka kuma fɔlen fara a kan