Ni aw ka dɔgɔtɔrɔ ye Nitisinone sɛbɛn aw ye walima aw den kanulen ye, a ka ɲi aw ka ɲininkali caman kɛ. O bɛ kɛ barisa a tɛ bana caman fura ye, bɛɛ bɛ min sɔrɔ. O la bi, an ka kuma fura in kan min bɛ wele ko Nitisinone, a bɛ min kɛ tiɲɛ na, a kɛcogo, ani aw ka kan ka fɛɛrɛ minnu tigɛ, o bɛɛ bɛ kɛ cogo nɔgɔman na kosɛbɛ, aw bɛ se ka min faamu.
Nin ye fura sugu jumɛn ye? Mun bɛ kɛ ni Nitisinone ye?
N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Nitisinone ye fura ye min bɛ an farikolo ka asidi aminiki dɔ tiɲɛ cogo min na, n’o bɛ wele ko tirosini, o bɛ sumaya ani k’a kɔlɔsi. Miiri tirosini la i n’a fɔ fɛn min bɛ kɛ ka farikolojɔlifɛnw dilan an farikolo la.
Nin fura in bɛ kɛ kɛrɛnkɛrɛnnenya la ka bana dɔ furakɛ min man ca kosɛbɛ, min bɛ sɔrɔ ciyɛn fɛ, n’o bɛ wele ko Hereditary Tyrosinemia Type I. Nin bana in bɛ mɔgɔ minnu na, farikolo tɛ se ka tirosini tiɲɛ (a fɛnɲɛnamafagalan) ka ɲɛ. O kɔ, a bɛ caya farikolo la ka yɛlɛma ka kɛ baga ye min bɛ se ka sugunɛ, sugunɛ ni farikolo yɔrɔw tiɲɛ. O la, Nitisinone bɛ min kɛ, o ye o fɛn juguw bɔli dabila.
Fɛn minnu ka kan ka fɔ dɔgɔtɔrɔ ye sani aw ka fura tali daminɛ
Sani aw ka fura in daminɛ, aw ka kan ka o kow ɲɛfɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye ka jɛya. O nafa ka bon kosɛbɛ aw ka lakana kama.
- Ni faritanabana bɛ aw la Nitisinone walima fura, dumuni walima kalali wɛrɛ la.
- Ni aw kɔnɔma don walima ni aw b’a ɲini ka kɔnɔ ta.
- Ni aw ye denba ye min bɛ sin di den ma.
Ne ka kan ka fura in ta cogo di?
A nafa ka bon kosɛbɛ ka fura ta i n’a fɔ dɔgɔtɔrɔ y’a fɔ cogo min na tigitigi, a tata hakɛ tigitigi la.
- A tacogo : Tuma dɔw la, aw bɛ se ka furakisɛ in wuli ji dɔɔni na ka a di den ma ni pikirijikɛlan da la. Walima, aw bɛ se ka furakisɛ mugumugu ka dɔɔni ɲagami fɛn dɔ la i n’a fɔ pɔmutɛri ka o di aw den ma. Nka, aw mana fɛn o fɛn kɛ, aw ka kan ka fura in ta joona a dilanni kɔfɛ.
- Waati la: Aw bɛ a kɛ delinako ye ka aw ka fura ta waati kelen na don o don. Aw kana a ta ka caya ka tɛmɛ dɔgɔtɔrɔ ka fɔta kan.
- Aw kana fura in tali dabila yɔrɔnin kelen: Aw kana fura in tali dabila abada ni aw ma dɔgɔtɔrɔ ka laadilikan di. O kɛli bɛ se ka i ka bana juguya.
Yala fura in bɛ se ka di denmisɛn fitiniw ma wa?
Ɔwɔ, fura in bɛ se ka di hali den kuraw ma ni nin bana in bɛ a la. Nka a ka kan ka kɛ denmisɛnw ka dɔgɔtɔrɔ dɔ ka kɔlɔsiliba kɔnɔ. Jateminɛ kɛrɛnkɛrɛnnen dɔw bɛ kɛ ni aw bɛ a di denmisɛnw ma.
Kɔlɔsili nafama: Nin fura in sɛbɛnna aw dɔrɔn de kama. Aw kana a tila ni mɔgɔ wɛrɛ ye kun si la.
Fɛn kɛrɛnkɛrɛnnen minnu ka kan ka jateminɛ ni aw bɛ fura ta
Fɛn fila bɛ yen minnu nafa ka bon kosɛbɛ aw ka kan ka aw janto minnu na ni aw bɛ fura in ta.
1. Sɛgɛsɛgɛli ni sɛgɛsɛgɛli bolodalenw
A nafa ka bon ka taa dɔgɔtɔrɔso la ka taa sɛgɛsɛgɛli kɛ i n’a fɔ dɔgɔtɔrɔ y’a fɔ cogo min na. Ni aw bɛ fura in ta, aw ka kan ka joli sɛgɛsɛgɛli nafama dɔw kɛ tuma bɛɛ walasa ka aw joli hakɛ ni aw ka sugunɛ kɛcogo lajɛ. Aw kana tɛmɛ o sɛgɛsɛgɛliw kan.
2. Dumuni kɛrɛnkɛrɛnnenw
Nin ye ko ye min nafa ka bon kosɛbɛ . Dumuni kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ nɔfɛta nafa ka bon i n’a fɔ fura in tali, walima ka tɛmɛ o kan yɛrɛ.
Aw bɛna a ɲini ka dumuni kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ labato ni aw bɛ fura in ta. Aw bɛna a ɲini ka asidi aminikiw hakɛ dantigɛ aw ka dumuni na. Aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ o ko la ani ni a mago bɛ a la, balodɛsɛbagatɔ dɔ fɛ gɔfɛrɛnaman ka dɔgɔtɔrɔso dɔ la, ani ka u ka laadilikanw labato ka ɲɛ. Ni aw ma tugu nin dumuni in na ka ɲɛ, aw tɛna fura in nafa dafalen sɔrɔ.
Fura in kɔlɔlɔ jumɛnw bɛ se ka sɔrɔ?
I n’a fɔ fura tɔw bɛɛ, Nitisinone bɛ se ka kɔlɔlɔ dɔw lase mɔgɔ ma. An ka ninnu tila-tila ka kɛ kulu fila ye.
| Kɔnɔnatumu minnu ka kan ka fɔ dɔgɔtɔrɔ ye joona | |
|---|---|
| Farikoloɲɛnajɛ taamasiɲɛw | Faridimi, nɛ, ɲɛda, dawolo walima kan funu. |
| Yɛlɛma donna ɲɛw la | Yeli bɛ yɛlɛma, ɲɛ bilenni, ɲɛdimi, yeelen dɔnni. |
| Sugunɛ gɛlɛyaw | Ɲɛw walima fari jɛman, sugunɛ dibi, banakɔtaa goro, dimi bɛ kɛ kɔnɔbara kiniyanfan sanfɛla la. |
| Taamasiɲɛ juguman wɛrɛw | Joli walima joli bɔli min tɛ deli ka kɛ, sɛgɛnba, farigan, dumuni nege tɛ mɔgɔ la, kɔnɔboli, ani kurukuru minnu bɛ dimi i bolokɔniw ni i senkɔniw na. |
| Kɔnɔnatumu minnu ka teli ka juguya, nka u ka kan ka fɔ dɔgɔtɔrɔ ye ni u bɛ to sen na | |
|---|---|
| Kɔnɔboli | Ka taa sigilan lafiyalen dɔ kan |
| Fari jalen | Fari jalen |
| Kunsigi bɔli | Kunsigi bɔli |
Nin lisi in tɛ kɔlɔlɔ minnu bɛ se ka sɔrɔ, olu bɛɛ fɔ. Ni aw ye fɛn wɛrɛ kɔlɔsi min tɛ deli ka kɛ, aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ.
Ni aw ye fura tata hakɛ dɔ to aw bolo ani ni aw ye a min ka caya, aw ka kan ka mun kɛ?
Ni ne ye fura tata hakɛ dɔ to ne la do?
Ni aw ɲinɛna ka fura tata hakɛ dɔ ta, aw hakili jiginna a la joona. Nka ni aw ka fura tata hakɛ nata waati bɛ ɲini ka se, aw bɛ fura tata hakɛ tɛmɛnen tɛmɛ ka sɔrɔ ka aw ka fura tata hakɛ nata ta waati latigɛlen na. Aw kana a tata hakɛ fila ta abada walasa ka fura tata hakɛ ɲinɛnen kɔ.
Ni ne ye fura caman ta do?
Ni aw hakili la ko aw ye fura in ta kojugu, aw bɛ jamana ka bagajiw kunnafonidiyɔrɔ wele joona Kolonbɔ jamana dɔgɔtɔrɔso la . Walima, aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la min ka surun aw la Kɔrɔtɔko yɔrɔ (ETU) la joona.
Ne ka kan ka fura in mara cogo di?
- Aw bɛ a to yɔrɔ la denmisɛnw tɛ se ka se yɔrɔ min na .
- Aw bɛ a mara so funteni na (degere 20 ni degere 25 cɛ).
- Fura min waati tɛmɛna, aw bɛ o fili.
Take-Home cikan
- Nitisinone ye fura kɛrɛnkɛrɛnnen ye min ka kan ka ta i n’a fɔ dɔgɔtɔrɔ y’a fɔ cogo min na ani a tata hakɛ fɔlen na.
- Ka fara fura in tali kan, a nafa ka bon fana ka dumuni kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ labato (tirosini ni fenilalanini ka dɔgɔn) min ni a bɛ tali kɛ ɲɔgɔn na.
- Aw kana fura tali dabila abada ni dɔgɔtɔrɔ ma ladilikan di aw ma.
- Aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔsow la don latigɛlenw na ani ka joli sɛgɛsɛgɛli wajibiyalenw bɛɛ kɛ.
- Ni aw ye kɔlɔlɔ juguman dɔw ye, i n’a fɔ ɲɛ jɛman walima kurukuru minnu tɛ deli ka kɛ, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ladɔnniya joona.
- Aw bɛ furaw bila yɔrɔ la min ka ɲi, denmisɛnniw tɛ se yɔrɔ min na.
💬 Comments (0)
Ko foyi ma bila fɔlɔ. Aw ka kuma fɔlen fara a kan yan a siɲɛ fɔlɔ la.
Aw ka kuma fɔlen fara a kan