Yala joli bana dɔ bɛ aw la walima aw bɛ min dɔn, o bɛ wele ko Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria , walima PNH ni a surunyalen don wa? A bɛ se ka kɛ ko a ka gɛlɛn, nka n’an b’a fɔ cogo nɔgɔman na, o ye bana ye min na an farikolo joli kuru bilenmanw bɛ tiɲɛ ka kɔn a waati ɲɛ. O bɛ se ka na ni gɛlɛya caman ye, i n’a fɔ jolidɛsɛ, sɛgɛn, ani joli kuru. O la bi an bɛna kuma boloci dɔ kan min tɔgɔ ye ko Pegcetacoplan (a fɔcogo: peg-seta-co-plan) min ye jigiya kura lase mɔgɔ caman ma nin bana in bɛ minnu na.
Pegcetacoplan ye mun ye? A bɛ baara kɛ cogo di?
Miiri an ka joli kuru bilenmanw na i n’a fɔ bolifɛn fitininw minnu bɛ oksizɛni ta farikolo fan bɛɛ la. PNH bɛ mɔgɔ min na, farikolo tangalanw (kɛlɛbolo min b’an tanga banaw ma) bɛ fili k’a miiri ko nin joli kuru bilenman ninnu de ye jugu ye, ka bin u kan ka u tiɲɛ. o bɛ sɔrɔ farikolo tangalan yɔrɔ dɔ baarakɛbaliya fɛ min bɛ wele ko Complement system .
Nin yɔrɔ in de la fura dɔ bɛ na min tɔgɔ ye ko Pegcetacoplan. Nin boloci in bɛ i n’a fɔ lakanani hakilitigi. A bɛ baara kɛ ni farikolo tangalan yɔrɔ dɔ jɔli ye min bɛ fili ka bin an ka joli kuru bilenmanw kan ani k’u lakana. O bɛ joli kuru bilenmanw tiɲɛni kunbɛn ani ka PNH taamasiɲɛw dɔgɔya kosɛbɛ.
N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Pegcetacoplan ye fura ye min bɛ kɛ i n’a fɔ kala min bɛ i ka joli kuru bilenmanw lakana.
Aw ka kan ka fɛn minnu fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye sani aw ka fura in ta
Ikomi nin ye fura nafamaba ye, a nafa ka bon ka baro kɛ fɛn dɔw kan kɛnɛ kan ni dɔgɔtɔrɔ ye sani aw ka furakɛli daminɛ. Aw yɛrɛ ka lakana kama, aw kana o fɛnw dogo.
- Yala banakisɛ dɔw bɛ aw la sisan wa? Aw bɛ bana suguya o suguya fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye, i n’a fɔ farigan, farigan, sɔgɔsɔgɔ, walima galakadimi.
- Yala faritanabana wɛrɛw bɛ aw la wa? Fura in dɔrɔn tɛ, nka fura wɛrɛw, dumunifɛn wɛrɛw, walima fura wɛrɛw fana ma, aw ka an ladɔnniya u ko la.
- Yala aw kɔnɔma don wa? Walima i b’a fɛ ka kɔnɔ ta wa? A nafa ka bon ka dɔgɔtɔrɔ ka ladilikan ɲini sani aw ka a latigɛ ka fura in ta kɔnɔmaya waati.
- Yala aw ye denba ye min bɛ sin di den ma wa? Aw ka kan ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ fana fura in tali kan sinji dili la.
Fura in bɛ kɛ cogo di?
Pegcetacoplan ye fura ye min bɛ se ka kɛ aw yɛrɛ ye so kɔnɔ. O ye farikolo jukɔrɔla pikiri ye . A bɛ se ka kɛ ko a bɛ siran dɔɔni a daminɛ na, nka aw kana aw hakili ɲagami.
A ka ca a la, aw ka dɔgɔtɔrɔ walima dɔgɔtɔrɔso baarakɛla min kalanna, o bɛna a jira aw la ka jɛya ko aw bɛ se ka nin boloci in kɛ ka ɲɛ.
- Furakɛminɛn labɛncogo.
- Fura hakɛ bɛnnen min ka kan ka ta pikirijikɛlan kɔnɔ.
- Pikiri kɛyɔrɔw bɛnnenw (a ka ca a la kɔnɔbara, cɛya yɔrɔ).
- Fari saniyacogo.
U bɛna i dɛmɛ ka dege nin bɛɛ la. A bɛ sɔrɔ ni boloci kɛra i n’a fɔ dɔgɔtɔrɔ y’a fɔ cogo min na, don bolodalenw na, ani waati kelen na .
Pikirijikɛlanw ni pikirijikɛlanw filicogo ɲuman
O nafa ka bon kosɛbɛ. Aw kana pikirijikɛlanw ni pikirijikɛlan kɔrɔlenw fili binkannikɛlan basigilenw na abada. A farati ka bon kosɛbɛ aw, aw ka denbaya ani sigida ma.
Sharps minɛn kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ bɛ yen min dilannen don kɛrɛnkɛrɛnnenya la o baara kama. Aw bɛ se ka dɔgɔtɔrɔ walima furakɛlitɔn ɲininka aw bɛ aw ka fura sɔrɔ yɔrɔ min na kelen na. Aw bɛ u ɲininka u bɛ se ka minɛn in fili cogo min na lafiya la ni a falen don.
Fɛn minnu ka kan ka kɔlɔsi ni aw bɛ fura in ta
Aw ka kan ka aw janto aw ka kɛnɛya la dɔɔni ni aw bɛ fura in ta.
- Aw bɛ to ka taa dɔgɔtɔrɔso la: Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna a ɲini aw fɛ tuma caman na aw ka joli sɛgɛsɛgɛli kɛ. Aw ye aw jija ka ninnu kɛ walasa ka a dɔn furakɛli bɛ baara kɛ cogo min na. Aw ye aw jija ka taa aw ka dɔgɔtɔrɔso lajɛw la.
- Aw bɛ aw tanga banakisɛw ma: Ikomi fura in bɛ farikolo tangalan yɔrɔ dɔ ka baara bali, banakisɛ dɔw sɔrɔli farati bɛ se ka bonya dɔɔni. O la, ni aw ye bana taamasiɲɛw ye i n’a fɔ sumaya, farigan, galaka dimi, sɔgɔsɔgɔ, joginda minnu tɛ kɛnɛya, walima dimi ni aw bɛ koli kɛ , aw kana aw yɛrɛ furakɛ ani ka aw ka dɔgɔtɔrɔ wele joona . Aw bɛ dɔ bɔ aw ka taa bɔ yɔrɔw la, mɔgɔw bananen bɛ yɔrɔ minnu na.
Fura in kɔlɔlɔ minnu bɛ se ka sɔrɔ
I n’a fɔ fura tɔw bɛɛ, Pegcetacoplan bɛ se ka kɔlɔlɔ dɔw lase mɔgɔ ma. Olu dɔw ka kan ka fɔ joona, k’a sɔrɔ dɔw man jugu ten.
| Kɔnɔnatumu suguya | Bana taamasiyɛnw |
|---|---|
| Fɛn minnu ka kan ka fɔ dɔgɔtɔrɔ ye joona | |
| Farikoloɲɛnajɛ minnu bɛ mɔgɔ la | Faridimi, nɛ, ɲɛda, dawolo, kan walima dawolo fununi, ninakili gɛlɛya. |
| Banakisɛ sɔrɔli taamasiɲɛw | Sumaya, farigan, sɔgɔsɔgɔ, galaka dimi, joginda minnu tɛ kɛnɛya, sugunɛbaralabana, ani farigan. |
| A ka ca a la fɛn minnu man jugu, nka u ka kan ka fɔ dɔgɔtɔrɔ ye ni u tora sen na | |
| Pikiri kɛyɔrɔ la, dusukasibaliya | Dimi, bilenni, walima funu dɔɔni pikiri kɛyɔrɔ la. |
| Gɛlɛya misɛnnin wɛrɛw | Kɔnɔboli, sɛgɛn, kɔnɔdimi. |
Ni ne ye fura tata hakɛ dɔ to ne la do?
Ni aw ye fura tata hakɛ dɔ tɛmɛ, aw bɛ a ta joona ni aw hakili bɛ a la. Nka ni aw ka fura tata hakɛ nata waati bɛ ɲini ka se, aw bɛ fura tata hakɛ tɛmɛnen tɛmɛ ka sɔrɔ ka aw ka fura tata hakɛ nata ta waati latigɛlen na. Aw kana a tata hakɛ fila ta waati kelen na abada.
Ni ne ye fura caman ta do?
Ni aw hakili la ko aw ye nin fura in ta kojugu bala la, aw bɛ teliya ka taa dɔgɔtɔrɔso la min ka surun aw la Kɔrɔtɔko ɲɛmɔgɔso (ETU) la walima ka jamana ka baga kunnafonidiyɔrɔ wele Kolonbɔ jamana dɔgɔtɔrɔso la
Fura in bɛ mara cogo di?
- fura in mara friji kɔnɔ . Aw kana a mara konfirɛzi/konfirɛzi juguman kɔnɔ.
- Aw bɛ boloci bɔ friji kɔnɔ miniti 30 ɲɔgɔn sani aw ka a di ka sɔrɔ ka a to a ka se so funteni ma.
- A ka fisa k’a bila kɛsu fɔlɔ kɔnɔ a sɔrɔla min kɔnɔ, walasa k’a tanga yeelen ma.
- Aw bɛ a mara yɔrɔ la denmisɛnw ni sokɔnɔbaganw tɛ se ka se yɔrɔ min na.
- Aw kana fura ta min waati tɛmɛna.
Nin fura in ye aw dɔrɔn de ta ye. A sɛbɛnna aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ, o la aw kana a tila ni mɔgɔ wɛrɛ ye.
Take-Home cikan
- Pegcetacoplan ye pikiri ye min bɛ kɛ fari jukɔrɔ min bɛ joli kuru bilenmanw tiɲɛni dabila jolilabana dɔ la min man teli ka kɛ, n’o bɛ wele ko PNH.
- Sani aw ka fura in daminɛ, aw bɛ aw ka furakɛli cogoyaw ni faritanabanaw bɛɛ fɔ dɔgɔtɔrɔ ye.
- A nafa ka bon kosɛbɛ ka fura ta a waati bɛnnen na ani a tata hakɛ bɛnnen na.
- Ni bana taamasiɲɛw y’a jira aw la i n’a fɔ sumaya ni sɔgɔsɔgɔ, aw bɛ dɔgɔtɔrɔso laadilikan ɲini joona.
- Aw kana pikirijikɛlanw ni pikirijikɛlan kɔrɔlenw fili binkɛnɛ na abada. Aw bɛ baara kɛ ni minɛn kɛrɛnkɛrɛnnen ye (Sharps Container) o kama.
- Ni ɲininkali dɔw bɛ aw fɛ fura in kan, aw kana siga ka dɔgɔtɔrɔ ɲininka.











💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment