Yala aw bɛ PCD dɔn wa? (Dyskinésie ciliaire primaire) An ka kuma nin bana in kan min man teli ka sɔrɔ!

Yala aw delila ka bana dɔ mɛn min bɛ wele ko ‘Primaire ciliaire Dyskinésie’ walima `(Primary Ciliary Dyskinesia - PCD)` wa? Hali ni tɔgɔ in bɛ se ka kɛ kabako ye dɔɔnin, nin ye bana ye min man teli ka sɔrɔ, nka a nafa ka bon kosɛbɛ, min bɛ nɔ bila an ka ninakilicogo la ka fara farikolo taabolo wɛrɛw kan. A ka c’a la, o ye fɛn ye min bɛ sɔrɔ bange waati. O la, bi an bɛna kuma nin PCD in kan cogo nɔgɔman na, aw bɛ se ka min faamuya.

Disikinɛsi fɔlɔ (PCD) ye mun ye?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, PCD ye bana ye min bɛ sɔrɔ ni an farikolo yɔrɔ misɛnnin minnu bɛ i n’a fɔ kunsigi, n’olu bɛ wele ko cilia, olu tɛ baara kɛ ka ɲɛ . O ciliw ka dɔgɔn fo u tɛ ye an ɲɛ na. Miiri k’a filɛ, o ciliw bɛ kɛ i n’a fɔ bɔgɔdaga misɛnninw an ka ninakiliyɔrɔ la, o kɔrɔ ye ko yɔrɔw la i n’a fɔ nugu, dawolo ani fogonfogon.

O la sa, o cili ninnu bɛ mun kɛ?

Nin fɛn misɛnnin ninnu, minnu bɛ i n’a fɔ kunsigi, n’u bɛ wele ko cilia, olu tɛ sɔrɔ an ka ninakilicogo dɔrɔn na, nka u bɛ sɔrɔ yɔrɔ wɛrɛw fana na. U ka baara kunba ye ka fɛnw bɔ yen minnu man ɲi i n’a fɔ banakisɛw ni buguri minnu bɛ don an fari la, ka fara nɔgɔ kan minnu bɛ ɲɔgɔn sɔrɔ farikolo la . U b’o Kɛ u lamaga-lamagali fɛ i n’a fɔ jikuruba. O dɔrɔn tɛ, ni den bɛ ka bonya kɔnɔbara la, o ciliw fana bɛ den farikolo yɔrɔw dɛmɛ u ka kɛ yɔrɔ bɛnnenw na.

O la, min bɛ kɛ PCD bɛ mɔgɔ la, o ye ko nin cili ninnu tɛ baara kɛ ka ɲɛ. O kɔrɔ ye ko:

• Laala nin cili hakɛ in ma bɛn .
• U cogoya bɛ se ka kɛ fɛn ye min tɛ deli ka kɛ .
• Laala cili bɛna tunun .
• Walima, u bɛ se ka yaala-yaala i n’a fɔ diɲɛnatigɛla, k’a sɔrɔ jɛɲɔgɔnya si tɛ u ni ɲɔgɔn cɛ .
• Walima a bɛ se ka kɛ a tɛ lamaga hali dɔɔnin .

An bɛ bana cogo di cili fɛ minnu tɛ baara kɛ ka ɲɛ?

Ni o ciliw ma baara kɛ ka ɲɛ, kɛnɛya gɛlɛya suguya caman bɛ se ka sɔrɔ. Dɔw bɛ daminɛ u bange waati la, dɔw bɛ se ka bɔ u ka ɲɛnamaya kɔfɛ.

• Farikolo yɔrɔw jɔcogo jugu : Miiri k’a filɛ, farikolo yɔrɔw i n’a fɔ an dusukun, fogonfogon, sɔgɔsɔgɔninjɛ, a ɲɔgɔnnaw bɛ sɔrɔ fan dɔ fɛ sanni u ka kɛ kinin fɛ. Tuma dɔw la, min ka kan ka kɛ kinin fɛ, o bɛ se ka kɛ numan fɛ. An b’o wele ko ``Situs Inversus`` . Tuma dɔw la, farikolo yɔrɔw bɛ se ka wuli pewu sira jugu fɛ. O bɛ se ka kɛ fana ni o ciliw tɛ baara kɛ ka ɲɛ.
• Ninakilibana basigilen, jugumanba: Nin ye PCD gɛlɛyaba ye. Ni ciliw tɛ se ka nɔgɔ bɔ, nɔgɔ bɛ lajɛ fogonfogon ni fiɲɛbɔyɔrɔw la. O bɛ na ni sɔgɔsɔgɔninjɛ ye tuma caman, disi degun, ani bana jugumanba . O bɛ se ka fogonfogon fana tiɲɛ.
• Bangeko gɛlɛyaw: PCD bɛ cɛ minnu na , a ka ca a la, a ka gɛlɛn ka den sɔrɔ, o kɔrɔ ye ko u bɛ se ka kɛ bangekɔlɔsibali ye . Musow fana bɛ se ka gɛlɛya jugumanw sɔrɔ kɔnɔmaya waati, i n’a fɔ kɔnɔmaya kɔkanna (yɔrɔ min na den bɛ don denso kɔkan).A bɛ se ka kɛ.

Mun de bɛ PCD bila mɔgɔ la?

Nin ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ . O kɔrɔ ye ko a bɛ sɔrɔ fɛn dɔw yeli walima fɛn dɔw jiginni fɛ jamu la minnu bɛ bɔ bangebaga fɛ ka taa den wɛrɛ la. Yɛlɛma suguya caman bɛ yen minnu bɛ kɛ sababu ye ka nin bana in bila mɔgɔ la.

Disikinɛsi fɔlɔ taamasiɲɛw ye jumɛnw ye?

Tuma caman na, bana taamasiɲɛw bɛ ye bange waati, wa u bɛ se ka caya dɔɔni dɔɔni waati tɛmɛnen kɔfɛ.

PCD taamasiɲɛ minnu bɛ se ka ye bange waati:

• Ninakilidegun : Den ninakili bɛ se ka gɛlɛya a bangenen kɔ o yɔrɔnin bɛɛ.
• Nu gerenni : A bɛ se ka kɛ ko aw nugu bɛ to ka datugu.
• Sɔgɔsɔgɔninjɛ min bɛ to senna : Sɔgɔsɔgɔ min bɛ nɔgɔ bɔ, o bɛ se ka to senna.
• Farikolo yɔrɔw jɔcogo jugu (hétérotaxie) : I n’a fɔ a fɔra cogo min na ka tɛmɛ, farikolo yɔrɔw bɛ se ka kɛ yɔrɔ jugu la, farikolo yɔrɔ dɔw bɛ se ka tunun, walima u tɛ yiriwa ka ɲɛ. Situs inversus ye o cogoya wɛrɛ ye.
• Tuma dɔw la dusukunnabana bangenenw .
• Fogonfogon funu bɔnɛni (atelectasis) .
• Farikolo yɔrɔw la minnu bɛ i n’a fɔ kurukuruw i n’a fɔ sugunɛ ni kɔnɔboli.
• Banakisɛfagalanw dɛsɛ (humoral (antibody) dɛsɛ), o bɛ se ka kɛ sababu ye ka fogonfogon ni ɲɛgɛnɛsiralabanaw farati bonya.

PCD taamasiɲɛ minnu bɛ to sen na:

Waati tɛmɛnen kɔfɛ, aw bɛ se ka nin taamasiɲɛ ninnu kɔlɔsi:

• Sɔgɔsɔgɔ basigilen : Sɔgɔsɔgɔ basigilen.
• Sinkɔrɔkɛrɛdimi basigilen : Sinsin gɛlɛyaw bɛ to ka sɔrɔ.
• Tulolabanaw : Tulolabanaw ka teli, ji bɛ bɔ tulo la.
• nɔgɔ ni nɔgɔ tɛmɛnen .
• Den sɔrɔbaliya (kɛrɛnkɛrɛnnenya la cɛw ta).
• Nugula polipuw .
• sɔgɔsɔgɔninjɛ jugumanba sɔrɔli ka teli .
• sanfɛla ninakilibana minnu bɛ to ka sɔrɔ .
• Tuma dɔw la, ji bɛ ɲɔgɔn sɔrɔ kunsɛmɛ na (hydrocephalus).

Diskinɛsi ciliaire primaire (PCD) bɛ sɔrɔ cogo di?

Tiɲɛ na, nin bana in sɛgɛsɛgɛli ka gɛlɛn dɔɔni. A tɛ se ka fɔ ni sɛgɛsɛgɛli kelen dɔrɔn ye ko PCD don. Dɔgɔtɔrɔw bɛ se ka dantigɛli kɛ o ko la sɛgɛsɛgɛli suguya caman kɛlen kɔfɛ.

• Dɔgɔtɔrɔso sɛgɛsɛgɛli ni furakɛli tariku: Fɔlɔ, dɔgɔtɔrɔ bɛna aw ɲininka aw ka bana taamasiɲɛw la ani ni o bana suguw kɛra aw ka denbaya kɔnɔ mɔgɔ dɔ la.
• Cilia biopsy (Ciliya biopsie) : Farikolo yɔrɔ fitinin dɔ bɛ bɔ nugu walima fogonfogon la ka a lajɛ ni mikroskɔpu ye. O b’a To an bɛ se ka ciliw cogoya, u bonya ani u lamagacogo Ye.
• Jɛnkulu sɛgɛsɛgɛli:Nin sɛgɛsɛgɛli in bɛ jamu caman sɛgɛsɛgɛ minnu bɛ tali kɛ PCD la. Nka, a bɛ se ka kɛ ko a tɛ se ka kɛ ka nin jamu fɛn caman sɛgɛsɛgɛ PCD bɛ mɔgɔ o mɔgɔ la.

Ka fara o kan, sɛgɛsɛgɛli wɛrɛw bɛ se ka kɛ ni siga bɛ PCD la:

• Oksizɛni azote sumani nugu la: Minɛn kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ bɛ gazi dɔ hakɛ jateminɛ min bɛ wele ko ɔkisizɛni azote, an bɛ fiɲɛ min bɔ. PCD bɛ mɔgɔ minnu na, o gazi in hakɛ ka dɔgɔn cogo la min tɛ bɛn.
• Fogonfogon baarakɛcogo sɛgɛsɛgɛliw : Nin sɛgɛsɛgɛli ninnu bɛ a lajɛ aw fogonfogonw bɛ baara kɛ cogo min na ani ni ninakili gɛlɛya dɔ bɛ aw la.
• Wideyo mikroskɔpi: Cili dɔw bɛ ta ka u lajɛ mikroskɔpu fɛ min kɔnɔna na, videyo kamera fanga ka bon. O b’a To cili bɛ Se ka Kɔlɔsi dɔɔnin dɔɔnin, o b’a To u baara bɛ Se ka Kɔlɔsi tigitigi.

Disikinɛsi fɔlɔ (PCD) bɛ furakɛ cogo di?

A fɔ man di nka, fura si ma sɔrɔ PCD la fɔlɔ . Nka, fura caman bɛ yen minnu bɛ se ka bana in kunbɛn, ka dɔ bɔ a taamasiɲɛw la, ka ɲɛnamaya nɔgɔya dɔɔni.

laɲini kunba ye ka nɔgɔ ni ji min bɛ lajɛ fogonfogon la , o bɔ . O bɛ kɛ ni fɛnw kɛli ye i n’a fɔ:

• Fiɲɛbɔlanw bɔli : Masina kɛrɛnkɛrɛnnen bɛ dɛmɛ ka nɔgɔ lajɔ ani ka a bɔ. Sɔgɔsɔgɔ fɛɛrɛ kɛrɛnkɛrɛnnenw fana bɛ yen minnu bɛ nɔgɔ bɔ.
• Disi farikoloɲɛnajɛ : Mɔgɔ dɔw bɛ baara kɛ ni minɛn ye min bɛ i n’a fɔ vest, min bɛ disi gosi dɔɔni dɔɔni. O bɛ dɛmɛ ka nɔgɔ lajɔ ani ka a dɛmɛ ka bɔ.
• Tulolabanaw : Ni tulolabanaw bɛ aw la tuma caman, tulofɛn misɛnniw bɛ se ka don tulolabanaw la walasa ka ji bɔ min bɛ lajɛ tulo cɛmancɛ la.

Ka fara o kan, fura minnu bɛ i n’a fɔ ninnu, olu bɛ di walasa ka banakisɛw ni funu kunbɛn:

• Banakisɛfagalanw : Olu bɛ di walasa ka banakisɛw kɛlɛ farikolo la. Ni bana juguman dɔw don, a bɛ se ka kɛ ko banakisɛfagalanw ka kan ka di jolisira fɛ.
• Azitoromisini : Nin ye fura ye min bɛ dɛmɛ ka funu dɔgɔya fogonfogon la, wa a bɛ ta don o don tuma dɔw la.
• Fɛnɲɛnɛmafagalanw: Fura minnu bɛ i n’a fɔ albuterol. Olu bɛ fiɲɛbɔyɔrɔw bonya dɔɔni, o bɛ ninakili nɔgɔya.
• Kɔritikositɛriw (corticostéroïdes) : Olu bɛ furakisɛw ka waleyaw kɔlɔsi farikolo la ani ka funu dɔgɔya.
• Nɔgɔ fiyɛlanw : Nin fura minnu bɛ fiyɛ, olu bɛ nɔgɔ nɔgɔya fiɲɛbɔyɔrɔw la ani ka a bɔli nɔgɔya.

Yala ne mago bɛ PCD furakɛli caman na wa?

Tuma dɔw la, i n’a fɔ a fɔra cogo min sanfɛ, ni farikolo yɔrɔw bɛ yɔrɔ juguw la, opereli bɛ se ka kɛ walasa k’u latilen.. O opereli ninnu bɛ se ka kɛ den bangenen kɔ dɔrɔn. Ani fana, opereli wɛrɛw bɛ se ka kɛ kɔfɛ ɲɛnamaya kɔnɔ walasa ka gɛlɛyaw bali walima ka u furakɛ minnu bɛ se ka sɔrɔ.

Yala diskinɛzi ciliaire primaire (PCD) bɛ se ka bali wa?

Ikomi nin ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ, tiɲɛ na, foyi tɛ yen an bɛ se ka min kɛ walasa k’a bali . Nka, ni PCD bɛ denbaya kɔnɔmɔgɔ gɛrɛgɛrɛ dɔ la ani ni aw bɛ miiri ka denbaya daminɛ, a ka ɲi aw ka jateminɛ kɛ jamu sɛgɛsɛgɛli ni jamu ladilikanw na . Nin baara ninnu bɛ se k’aw dɛmɛ k’a dɔn a ka ca a la aw walima aw den bɛ se ka bana in sɔrɔ cogo min na.

PCD bɛ mɔgɔ minnu na, olu si hakɛ ye mun ye?

Mɔgɔ fanba bɛ ɲɛnamaya jan kɛ, a ka c’a la, fo ka se kɔrɔya ma . Min nafa ka bon kosɛbɛ, o ye ka furakɛli kɛcogo ɲuman sɔrɔ ani ka i janto i yɛrɛ la.

PCD bɛ mɔgɔ minnu na, olu ka ɲɛnamaya ɲɛfɔcogo ye mun ye?

tiɲɛ na , o bɛ danfara don mɔgɔ ni mɔgɔ cɛ . Mɔgɔ dɔw bɛ bana kabini u bange don, wa u bɛ se ka to ten u ka ɲɛnamaya bɛɛ kɔnɔ. Dɔ wɛrɛw bɛ se ka kɛnɛya ka ɲɛ u ka lafiɲɛ waatiw la, ka tila ka bana jugumanba sɔrɔ tuma dɔw la. O la, a nafa ka bon kosɛbɛ ka kuma dɔgɔtɔrɔ fɛ aw ka bana kan ani ka tugu u ka laadilikanw kɔ.

Gɛlɛya jumɛnw bɛ se ka sɔrɔ PCD fɛ?

Ikomi banakisɛw bɛ to ka sɔrɔ, u bɛ se ka farikolo yɔrɔw tiɲɛ, ka ŋɛɲɛ bila mɔgɔ la, ka gɛlɛya suguya caman lase mɔgɔ ma. I n'a fo:

• Lamɛnni dɛsɛ .
• Fiɲɛbɔyɔrɔw bonya ni u tiɲɛni (bronchiectasis) : O bɛ se ka fogonfogon tiɲɛni wɛrɛw lase mɔgɔ ma.
• Ninakilidegun : Nin bana in bɛ se ka kɛ a jugumanba la.

Fɛn nafama jumɛnw ka kan ka dɔn ni aw bɛ balo ni PCD ye?

PCD ye bana basigilen ye. O la, ni aw bɛ balo n’a ye, aw bɛ se ka aw ka ɲɛnamaya nɔgɔya dɔɔni ani ka nin ko ninnu kɛ walasa ka to kɛnɛya la:

• Farikoloɲɛnajɛ: Ni aw bɛ farikoloɲɛnajɛ kɛcogo damadɔ kɛ, aw bɛ ninakili kosɛbɛ. O bɛ dɛmɛ ka nɔgɔ lajɔ aw fogonfogon la ani ka aw dɛmɛ ka ninakili nɔgɔya. A bɛ dɔ fara i ka fanga hakɛ kan fana.
• Dusukunnataw ta fan fɛ dɛmɛ: Ka ɲɛnamaya kɛ ni bana basigilen ye i n’a fɔ nin, o bɛ se ka gɛlɛya dusukunnata ta fan fɛ tuma dɔw la. Gɛlɛyaw bɛ se ka sɔrɔ. O la, ka dɛmɛ sɔrɔ hakili kɛnɛya baarakɛla dɔ fɛ, i n’a fɔ ladilikɛla, o bɛ se ka kɛ sababu ye ka dɔ bɔ i ka degun na.
• Dɔgɔtɔrɔso kɔlɔsili tuma bɛɛ: Aw ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la tuma bɛɛ walasa ka a dɔn aw ka furakɛli bɛ ka ɲɛ cogo min na, ni aw ka bana taamasiɲɛw bɛ ka juguya, walima ni gɛlɛya kuraw bɛ ka bɔ aw la. A bɛ se ka kɛ fana ko aw ka kan ka fogonfogon baarakɛcogo sɛgɛsɛgɛli kɛ tuma bɛɛ walima ka disi lajɛ.

Min nafa ka bon kosɛbɛ, o ye ka siran ni aw y’a dɔn ko PCD bɛ aw la, nka aw ka dɔgɔtɔrɔ ka laadilikanw labato tigitigi ani ka aw janto aw yɛrɛ la.

Take-Home cikan

Ciliary Dyskinesia primaire (PCD) ye bana ye min man teli ka sɔrɔ, a bɛ sɔrɔ jamu fɛ, a bɛ ninakilidege ni farikolo yɔrɔw de minɛ fɔlɔ. A taamasiɲɛw bɛ se ka juguya waati tɛmɛnen kɔfɛ, wa gɛlɛyaw i n’a fɔ ninakilidegun bɛ se ka sɔrɔ.

Nka hali ni fura tɛ o la, furakɛli dɔw bɛ yen minnu bɛ se ka dɛmɛ don ka bana taamasiɲɛw kunbɛn ani ka banakisɛ sɔrɔli farati dɔgɔya . Fɛn minnu bɛ i n’a fɔ fiɲɛbɔyɔrɔw bɔli ani furaw, olu bɛ se ka lafiyaba di. A nafa ka bon fana ka hakili ta fan fɛ dɛmɛ ɲini walasa ka dɛmɛ don ka dɔ bɔ degun na min bɛ sɔrɔ ka ɲɛnamaya kɛ ni bana basigilen ye i n’a fɔ nin. I kelen tɛ, wa dɔgɔtɔrɔw ni mɔgɔ wɛrɛw bɛ yen minnu bɛ se k’i dɛmɛ.

` PCD, sɔgɔsɔgɔninjɛ fɔlɔ, sɔgɔsɔgɔninjɛ, ninakilidege, jamu bana, sɔgɔsɔgɔ basigilen, farikolo yɔrɔw bilali, , jamu bana, sɔgɔsɔgɔ basigilen, farikolo yɔrɔw bilali, ninakilibana