Aw ka kan ka min dɔn Risdiplam kan, fura min bɛ kɛ ka SMA (Risdiplam) furakɛ .

Yala aw walima aw ka denbaya kɔnɔmɔgɔ dɔ bɛ ni Spinal Muscular Atrophy ( SMA ) ye, bana min bɛ kɛ sababu ye ka farikolo fanga dɔgɔya kɔkolo la wa? Ni o don, a bɛ se ka kɛ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye fura dɔ sɛbɛn aw ye min tɔgɔ ye ko Risdiplam. Nin ye fura jilama ye aw bɛ min ta. O la, bi an bɛna kuma Risdiplam (a tɔgɔ: Evrysdi) kan, a baaracogo, ani a bɛ se ka min kɛ, cogo nɔgɔman na ani cogo jɛlen na.

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, nin ye fura sugu jumɛn ye?

Risdiplamu ye fura ye min bɛ kɛ ka banabagatɔw furakɛ minnu ka bana dɔ bɛ wele ko Spinal Muscular Atrophy (SMA) . A bɛ dɛmɛ ka farikolo fasaw fanga dɔgɔyali dɔɔni dɔɔni ka a sababu kɛ SMA ye.

Dɔgɔtɔrɔw fana bɛ se ka fura in sɛbɛn bana wɛrɛw kama, o la ni ɲininkali dɔw bɛ aw fɛ, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ɲininka o ko la.

Fɛn minnu ka kan ka fɔ dɔgɔtɔrɔ ye sani aw ka fura in ta

Sani aw ka fura in daminɛ, aw ka kan ka dɔgɔtɔrɔ ladɔnniya o ko ninnu na, barisa a nafa ka bon kosɛbɛ aw ka lakana ma.

• Aw bɛ a fɔ an ye ni faritanabana bɛ aw la Risdiplam walima fura, dumuni walima kalali wɛrɛ la .
• Ni aw kɔnɔma don, walima ni aw b’a fɛ ka den sɔrɔ joona, aw ye aw jija ka o fɔ.
• Ni aw ye sin di denba ye, aw ka dɔgɔtɔrɔ ladɔnniya o fana na.

Ka da o kunnafoniw kan, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna a latigɛ ni fura in bɛnnen don aw ma walima ni a man ɲi.

Ne bɛ fura in kɛ cogo di tigitigi?

Ikomi nin ye fura jilama ye, aw ka kan ka aw janto dɔɔni ni aw bɛ a kɛ. Aw bɛna nɔ ɲuman sɔrɔ dɔrɔn ni aw bɛ baara kɛ n’a ye ka ɲɛ.

• Nin ye da kɔnɔji ye. Aw bɛ a tata hakɛ ta i n’a fɔ dɔgɔtɔrɔ y’a fɔ cogo min na tigitigi.
• Walasa ka fura suman, aw bɛ da kɔnɔ pikirijikɛlan kɛrɛnkɛrɛnnen dɔrɔn de kɛ min bɛ fura in na . Aw kana baara kɛ ni fɛnw ye i n’a fɔ teji walima siro tasaw minnu bɛ bɔ dumunikɛyɔrɔ la.
• Fura hakɛ samalen kɔfɛ pikirijikɛlan kɔnɔ, a ka kan ka di banabagatɔ ma miniti 5 kɔnɔ .
• Miiri k’a filɛ, i ye fura in ta pikirijikɛlan kɔnɔ ka taa fɛn wɛrɛ kɛ ka tɛmɛ miniti 5 kan. n' o kɛra , aw bɛ o fura tata hakɛ fili , ka fura tata hakɛ kura labɛn . Aw kana kɔrɔlen di a ma.
• aw bɛ fura in ta tuma bɛɛ dumuni kɔfɛ .
• Aw bɛ ji dɔɔni min fura tali kɔfɛ.
• Aw bɛ aw dege ka aw ka fura ta waati kelen ɲɔgɔn na don o don. Aw bɛ a ta i n’a fɔ dɔgɔtɔrɔ y’a fɔ aw ye cogo min na tigitigi.
• Aw kana fura in tali dabila yɔrɔnin kelen ni aw ma dɔgɔtɔrɔ ka laadilikan di.
• Aw kana a to fura in ka don aw fari la walima aw ɲɛ na. Ni aw ye a sɔrɔ aw fari la bala, aw bɛ a yɔrɔ ko ka ɲɛ ni safinɛ ni ji ye. Ni a donna aw ɲɛw la, aw bɛ aw ɲɛw ko ka ɲɛ ni ji ye.
• Nin fura in bɛ di tuma dɔw la hali den kuraw ma, nka a bɛ di dɔrɔn dɔgɔtɔrɔw ka kɔlɔsili gɛlɛnba kɔnɔ.

Fɛn minnu ka kan ka kɔlɔsi kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni aw bɛ fura ta

Ni aw bɛ fura in ta, aw bɛ nin yɔrɔ ninnu dɔn aw ni aw ka denbaya lakanani kama.

Fura wɛrɛw

Ni aw bɛ sukarodunbana furaw ta, i n’a fɔ mɛtiformini , aw bɛ o fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye . Aw bɛ fura tɔw bɛɛ minnu ta, aw bɛ olu bɛɛ sɛbɛn ka dafa fana (bana wɛrɛw furaw, witaminiw, tubabufuraw, ani tulumafɛnw fana sen bɛ o la). Aw bɛ a fɔ dɔgɔtɔrɔ ye fana ni aw bɛ sigarɛti min walima ni aw bɛ dɔlɔ min, barisa fɛn dɔw bɛ se ka ɲɔgɔn sɔrɔ ni fura in ye.

Kɔnɔmaya ni den sɔrɔli

• Musow ta la: Ni aw bɛ fura in ta ani kalo 1 fura tali dabilalen kɔfɛAw ye aw yɛrɛ tanga kɔnɔmaya ma. Nin fura in bɛ se ka kojuguba lase den kɔnɔma ma. Ni aw hakili la ko aw kɔnɔma don, aw bɛ o fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye o yɔrɔnin bɛɛ.
• Cɛw ta fan fɛ: Nin fura in bɛ se ka cɛ dɔw ka cɛya hakɛ dɔgɔya, o bɛ se ka den sɔrɔli gɛlɛya u ma. Ni ɲininkali dɔw bɛ aw fɛ aw ka bangecogo kan, aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ.

Fura in kɔlɔlɔ jumɛnw bɛ se ka sɔrɔ?

I n’a fɔ fura bɛɛ, Risdiplam bɛ se ka kɔlɔlɔ dɔw lase mɔgɔ ma, hali ni bɛɛ tɛ u sɔrɔ.

Nin lisi in kɔnɔ, kɔlɔlɔ bɛɛ tɛ a la. Ni aw ye fɛn dɔ kɔlɔsi min tɛ deli ka kɛ ka fara ninnu kan, aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ o fana kan.

Fura in bɛ mara cogo di?

Walasa ka fura ka ɲi, a ka kan ka mara ka ɲɛ.

• aw b' a bila yɔrɔ la , denmisɛnw tɛ se yɔrɔ min na .
• Aw bɛ fura in bila friji kɔnɔ . Nka aw kana a bila nɛnɛ na . Aw kana a to fura ka nɛnɛ.
• Fura sera.Aw bɛ a mara buteli fɔlɔ kɔnɔ.
• Tile 64 kɛlen kɔ ka buteli da wuli, aw bɛ fura tɔw bɛɛ fili. Aw kana baara kɛ n’a ye.

Nin kunnafonisɛbɛn in ye kumasen kuncɛlen dɔrɔn de ye. Ni aw bɛ ɲininkali wɛrɛw kɛ fura in kan, aw bɛ aw yɛrɛ bila ka baro kɛ o kan ni aw ka dɔgɔtɔrɔ ye.