Yala PKU (Phenylketonuria) bɛ aw den na wa? An ka kuma Sapropterin mugu kan!

Tuma dɔw la, an denw n’an yɛrɛ ka kan ka ɲɛnamaya kɛ ni kɛnɛyako kɛrɛnkɛrɛnnen dɔw ye, tiɲɛ tɛ? O bana sugu dɔ bɛ wele ko Phenylketonuria (a bɛ fɔ fana ko PKU ni a surunyalen don). Fura minnu bɛ di nin bana in na, olu dɔ ye Saporotɛrini ye. O la bi, an ka fura in dɔn min bɛ wele ko Sapropterin, i n’a fɔ an bɛ kuma an terikɛ fɛ cogo min na.

Nin fura in ye mun ye? (Sapropterin ye mun ye?)

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Saporotɛrini ye fura ye min bɛ dɛmɛ ka furakisɛ dɔ min bɛ wele ko fenilalaninini, o dalajɛli kojugu mɔgɔ fari la, bana dɔ bɛ mɔgɔ minnu na, n’o bɛ wele ko Fenilketonuria, walima PKU. Aw hakili to a la ko farikolojɔlifɛn misɛnnin minnu bɛ an ka dumuni duntaw la, olu bɛ wele ko asidi aminiki? Fenilalanini ye o asidi aminiki sugu dɔ ye. PKU bɛ mɔgɔ min na, o tigi tɛ se ka fenilalanini in tiɲɛ ka ɲɛ, o kɔrɔ ye ko a bɛ se k’a sɔgɔ ka baara kɛ n’a ye i n’a fɔ a mago bɛ cogo min na. O kɔ, a bɛ dalajɛ joli la, wa a bɛ se ka kunsɛmɛ ni farikolo yɔrɔw tiɲɛ waati tɛmɛnen kɔfɛ.

Nin Sapropterin fura in bɛ dɛmɛ ka o fenilalanini tiɲɛ farikolo la. O kɔ, a dalajɛli joli la, o bɛ dɔgɔya. Tuma caman na, ka fara nin fura in kan, dɔgɔtɔrɔw bɛ dumuni kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ laadi ani tuma dɔw la farikoloɲɛnajɛ. Sabula, o cogo la, aw ka kan ka dɔ bɔ dumuni hakɛ la, fenilalanini bɛ min na, ni aw bɛ se ka o kɛ.

Dɔgɔtɔrɔw bɛ se ka fura in di fana bana wɛrɛw kama, o la ni ɲininkali dɔw bɛ aw fɛ, a ka fisa aw ka dɔgɔtɔrɔ walima furakɛlikɛla ɲininka .

A ka ca a la aw bɛ se ka fura in san furakɛlisow la ni a tɔgɔ ye ko JAVYGTOR walima KUVAN.

Fɛn minnu ka kan ka fɔ dɔgɔtɔrɔ ye sani aw ka fura in ta

Sani aw ka Saporotɛrini tali daminɛ, aw ka kan ka nin ko ninnu fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye sisan. Sabula o tuma dɔrɔn de la u bɛ se k’a dɔn ni fura in bɛnnen don aw ma ani ni u bɛ se ka a hakɛ min di aw ma. Ni aw ye o kunnafoniw dogo, o bɛna gɛlɛyaw dɔrɔn de lase aw ma.

• Yala dumunikɛbaliya dɔw bɛ aw la wa ? O kɔrɔ ye ko bana minnu bɛ yen i n’a fɔ dumunikɛbaliya (hakilila min bɛ mɔgɔ farikolo girinya dɔgɔya dumuni dunbaliya fɛ) ani dumunikɛbaliya (dumuni caman dunni ka sɔrɔ ka fɔɔnɔ).
• Sumaya bɛ aw la wa ?
• Yala banakisɛ dɔ bɛ aw la wa ?
• Sugunɛbana bɛ aw la wa ?
• Sugunɛbanabɛ yen wa ?
• Yala bana dɔ bɛ aw la min b' a to aw bɛ a kɛ i n' a fɔ aw bɛ kirinni ( kirinni ) sɔrɔ wa ? Walima i ye dɔ sɔrɔ ka kɔrɔ wa?
• Yala aw delila ka faritanabana sɔrɔ Sapropterin fɛ, fura wɛrɛ, dumuni, dumuni kalali, walima fɛn min bɛ a tanga wa?
• Ni aw kɔnɔma don walima ni aw b’a fɛ ka kɔnɔ ta (o nafa ka bon kosɛbɛ).
• Ni aw ye sin di denba ye .

A nafa ka bon kosɛbɛ i yɛrɛ ka kɛnɛya ma ka nin ko ninnu fɔ dɔgɔtɔrɔ ye k’a sɔrɔ i ma u dogo, ɔnhɔn?

Aw bɛ fura in ta cogo di?

O bɛ ɲɛ, sisan an k’a lajɛ fura in kɛcogo tigitigi. Nin ye fura ye min bɛ ta da la. A ka kan ka ta ni dumuni ye. Aw ka kan ka laadilikanw labato furasɛbɛn kan, dɔgɔtɔrɔ ye minnu di aw ma. Aw kana a ta ka tɛmɛ walima ka dɔgɔya abada ka tɛmɛ dɔgɔtɔrɔ ye min fɔ aw ye.

Nin bɛ na ni mugu ye. Aw ka kan k’a min ni aw ye a wuli ji la walima pɔmuji la. Aw ka kan ka ji walima pɔmuji hakɛ tigitigi ɲini aw ka dɔgɔtɔrɔ walima furakɛlikɛla fɛ. Mugu ka kan ka wuli joona, hali a ka kan ka wuli pewu. Aw ka kan ka fura in min miniti 30 kɔnɔ a wulilen kɔfɛ. Aw kana a to ka mɛn ka tɛmɛ o kan.

Fɛn wɛrɛ, aw bɛ se ka nin mugu in dɔɔni fana ɲagami pɔmutɛri la (i n’a fɔ pɔmutɛri) walima pude. Aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ɲininka o fana na, ni a ka di aw ye ka o kɛ.

Aw bɛ aw ka fura ta a waati la, o waati kelen na don o don ni a bɛ se ka kɛ. Aw kana a ta ka tɛmɛ dɔgɔtɔrɔ ka fɔta kan. Ani fana, aw kana aw ka fura tali dabila yɔrɔnin kelen ni aw ma dɔgɔtɔrɔ ka laadilikan di. O kɛli bɛ se ka i ka bana juguya.

Fura in bɛ di denmisɛn fitiniw ma cogo min

Kɛrɛnkɛrɛnnenya la, fura in bɛ se ka di denw ma minnu si bɛ kalo kelen bɔ. Nka, fɛɛrɛ kɛrɛnkɛrɛnnenw bɛ yen minnu ka kan ka kɛ. O kɔrɔ ye ko fɛn dɔw bɛ yen an ka kan ka an janto minnu na kosɛbɛ. O la, aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ o ko la ani ka a ka laadilikanw labato tigitigi. Fura hakɛ bɛ dɔn ka kɛɲɛ ni den girinya ye.

Min nafa ka bon kosɛbɛ: Nin fura in ye aw dɔrɔn de ta ye. Aw kana a di mɔgɔ wɛrɛ ma, hali ni a taamasiɲɛw ni aw ta ye kelen ye. Bɛɛ ka bana tɛ kelen ye, o la a man ɲi ka fura in di mɔgɔ si ma ni aw ma taa dɔgɔtɔrɔ dɔ fɛ fɔlɔ.

Ni aw ma furakɛli lajɛ kɛ, aw bɛ mun kɛ?

N b’aw deli, aw kana siran o waati suguw la. Ni aw ye fura tata hakɛ dɔ tɛmɛ, aw bɛ a ta joona ni aw hakili bɛ a la. Nka, ni aw ka fura tata hakɛ nata waati bɛ ɲini ka se (i n’a fɔ lɛri damadɔ kɔnɔ), aw bɛ fura tata hakɛ tɛmɛnen tɛmɛ ka sɔrɔ ka fura tata hakɛ nata ta waati latigɛlen na. Aw kana a tata hakɛ fila ta abada.Aw ka kan ka a hakɛ fɔlen dɔrɔn de ta tile kɔnɔ. Ni aw bɛ sigasiga nin ko in na, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ walima furakɛlikɛla ɲininka.

Ni aw bɛ a ta ka tɛmɛ a hakɛ kan, aw ka kan ka mun kɛ? (A tata hakɛ cayalenba) .

Ni aw hakili la ko aw ye fura caman ta, walima ni aw den ye fura caman ta bala, aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la joona joona dɔgɔtɔrɔso la min ka surun aw la. Walima aw bɛ baga kɛlɛli yɔrɔ dɔ wele. O ka kan ka minɛ i n’a fɔ kɔrɔtɔko , aw kana mɛn.

Fura wɛrɛ minnu bɛ se ka kɛ ni fura in ye (Interactions) .

Fura dɔw bɛ yen minnu tɛ se ka baara kɛ ka ɲɛ walima ka gɛlɛya wɛrɛw lase mɔgɔ ma ni u tali ni Saporotɛrini ye. An b’o jɛɲɔgɔnyaw Weele. O la, aw bɛ fura minnu ta, aw bɛ olu fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye.

• Avanafil `( Avanafil )`
• Levodopa (fura min bɛ kɛ ka Parkinson ka bana furakɛ) .
• Méthotrexate (a bɛ kɛ banaw la i n’a fɔ kansɛri ni jolidɛsɛ) .
• Pemetrexed (Pemetrexed) bɛ sɔrɔ a la
• Pirimetamini (fura min bɛ kɛ ka sumayabana furakɛ) .
• Sildenafil `(Sildenafil)`
• Tadalafil `(Tadalafil)`
• Vardenafil (vardenafil) ye

A bɛ se ka kɛ fura bɛɛ tɛ nin lisi in kɔnɔ. O la, aw bɛ fura minnu ta, aw bɛ olu bɛɛ fɔ dɔgɔtɔrɔ ye (witaminiw, furabuluw, ani dumuni dafalanw fana sen bɛ o la). Aw bɛ a fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye fana ni aw bɛ sigarɛti min, ni aw bɛ dɔlɔ min, walima ni aw bɛ dɔrɔgu ta. Fɛn dɔw bɛ se ka ɲɔgɔn sɔrɔ ni aw ka furaw ye.

Fɛn minnu ka kan ka kɔlɔsi ni aw bɛ fura ta

Ni aw bɛ fura in ta, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna aw ka bana kɔlɔsi kosɛbɛ. Aw bɛ to ka taa dɔgɔtɔrɔso la ani ka joli sɛgɛsɛgɛli kɛ tuma bɛɛ. Nin joli sɛgɛsɛgɛli ninnu bɛ aw ka fenilalanini hakɛ lajɛ ani ka a lajɛ ni fura bɛ baara kɛ ka ɲɛ. Aw ye aw hakili to a la ko a bɛ se ka dɔgɔkun 4 kɛ walasa aw farikolo ka fura in jaabi. O la sa, kana siran, i ka muɲu dɔrɔn.

Ni aw ka bana taamasiɲɛw ma ɲɛ, walima ni u bɛ ka juguya, aw bɛ o fɔ dɔgɔtɔrɔ ye o yɔrɔnin bɛɛ.

Min nafa ka bon kosɛbɛ, o ye ko aw ka kan ka dumuni kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ labato ni aw bɛ fura in ta. Aw ka kan ka dumuniw dun minnu na fenilalanini ka dɔgɔn. O nafa ka bon PKU la. Sani aw ka fɛn o fɛn Changer aw ka dumunikɛcogo la, aw ye aw jija ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ walima dumunikɛla/balodɛsɛbagatɔ dɔ fɛ. U bɛ se ka dumuniw lisɛli di aw ma minnu ka ɲi aw ma ani ka ladilikanw di aw ma aw ka dumuni labɛncogo kan.

Miiri k’a filɛ, Nalini Akka, k’a to fura in di a denmuso ma min bɛ ni PKU ye, a bɛ ka a ka dumunikɛcogo kɔlɔsi i n’a fɔ dɔgɔtɔrɔ y’a fɔ a ye cogo min na. Sani a ka dumuni labɛn, a bɛ dumuniw ɲini tuma bɛɛ, fenilalanini ka dɔgɔn minnu na. Ni a taara magasa la, a bɛ sɛbɛnw kalan minnu bɛ dumuni pakew kan. O ladonni sugu de ka kan ka kɛ nin ko in na.

A kɔlɔlɔw ye mun ye?

I n’a fɔ fura tɔw bɛɛ, Saporotɛrini bɛ se ka kɔlɔlɔ lase mɔgɔ dɔw ma. Nka, bɛɛ t’u sɔrɔ. An k’a lajɛ u ye min ye.

Kɔnɔnatumu kɔlɔlɔ minnu ka kan ka fɔ dɔgɔtɔrɔ ye joona:

Ni aw ye nin taamasiɲɛ ninnu dɔ ye, aw ka kan ka o fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye k’a sɔrɔ aw ma mɛn. Olu bɛ se ka kɛ ko juguw ye.

• Faritanabanaw : Faridimi, nɛ, fari bilenni, ɲɛda, dawolo, kan walima dawolo fununi (o fana bɛ se ka ninakili gɛlɛya).
• Farikoloɲɛnajɛ kojugu: Lafiyabaliya, jɔrɔnanko, kuma kojugu, ani a ka gɛlɛn ka i janto a la.
• Dumunikɛminɛn walima kɔnɔbara funu : Dumuni nege tɛ mɔgɔ la, dadimi, dimi walima dumuni munumunu gɛlɛya, disi jeni, kɔnɔboli, fɔɔnɔ, sɔgɔsɔgɔ jalen, banakɔtaa joli walima goro.

Kɔnɔnatumu minnu ka teli ka kɛ dɔgɔtɔrɔw ka ladilikanw ye, nka u ka kan ka fɔ dɔgɔtɔrɔ ye ni u bɛ to sen na:

A ka c’a la, olu bɛ nɔgɔya tile damadɔ kɔnɔ. Nka ni u tora sen na, walima ni u bɛ aw tɔɔrɔ, aw bɛ o fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye.

• Sɔgɔsɔgɔ
• Kɔnɔboli
• Kunkolodimi
• Nu bɛ woyo walima nugu min bɛ sɔgɔsɔgɔ
• Kan dimi
• Fɔɔnɔ bɛ kɛ

A bɛ se ka kɛ ko kɔlɔlɔ bɛɛ tɛ nin lisi in kɔnɔ. Ni aw ye fɛn wɛrɛ kɔlɔsi min tɛ deli ka kɛ, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ɲininka o ko la.

Aw bɛ fura in mara cogo di?

A nafa ka bon kosɛbɛ fana ka fura in mara ka ɲɛ.

• Aw bɛ a mara yɔrɔ la denmisɛnw ni sokɔnɔbaganw tɛ se ka a bolo.
• Aw bɛ a mara so funteni na (degere 20 ni 25 cɛ, degere 68 ni 77 cɛ). Aw kana a bila funteni walima nɛnɛba la.
• Aw bɛ fura in mara minɛn fɔlɔ kɔnɔ a donna min kɔnɔ.
• Aw bɛ buteli datugu ka ɲɛ walasa ji kana bɔ.
• Aw kana furaw ta minnu waati tɛmɛna, aw bɛ u fili ka ɲɛ. Aw bɛ se ka aw ka furakɛlitɔn ɲininka a ka cikanw sɔrɔ a filicogo ɲuman kan.

A laban na, fɛn minnu ka kan ka to an hakili la

Ayiwa, an ye kuma caman fɔ Sapropterin kan, tiɲɛ tɛ? Ka ɲɛnamaya kɛ ni bana ye min bɛ wele ko PKU, o bɛ se ka kɛ gɛlɛya ye, nka ni nin fura in ɲɔgɔnna ani furakɛli ladilikan ɲumanw bɛ aw bolo, aw ni aw den bɛ se ka se sɔrɔ o gɛlɛya kan.

"Aw hakili to a la ko a nafa ka bon kosɛbɛ ka fura in ta i n'a fɔ dɔgɔtɔrɔ y'a fɔ cogo min na tigitigi, a hakɛ la, ani a fɔra waati la. Ani fana, a nafa ka bon ka tugu dumuni kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ kɔ.""N'i ye nin ko fila bɛɛ kɛ ka ɲɛ, i bɛ se k'i ka PKU cogoya kunbɛn ka ɲɛ ani ka ɲɛnamaya kɛ kɛnɛya la."

Ni ɲininkali, haminanko walima sigasiga dɔw bɛ aw la, aw kana o to aw yɛrɛ la, nka aw kana siga ka dɔgɔtɔrɔ ɲininka. U bɛ yen walisa k’i dɛmɛ. I kelen tɛ nin taama in na, an bɛɛ bɛ i fɛ!

Ka kɛnɛya ɲuman ɲini aw ni aw den na!

` Saporotɛrini, Saporotɛrini, PKU, Fenilɛketonuri, Fenilɛketonuri, Fenilalanini, fenilalanini, fura, denmisɛnw ka kɛnɛya, jamu banaw