Yala dɔgɔtɔrɔ ye Sapropterin furakisɛw sɛbɛn aw fana ye wa? An ka kuma o kan ka ɲɛ!

Aw ni baara! Bi an bɛna kuma fura dɔ kan min tɛ deli ka kɛ dɔɔni, nka mɔgɔ dɔw bolo a nafa ka bon kosɛbɛ u ka ɲɛnamaya la. O ye Sapropterin ye. Ni bana dɔ bɛ aw la, aw bɛ mɔgɔ min dɔn, walima aw yɛrɛ den na, bana dɔ bɛ aw la min man teli ka kɛ min bɛ wele ko `Fhenylketonuria`, a bɛ fɔ fana ko `(PKU)` ni a surunyalen don, o tuma na, n’a sɔrɔla aw ye fura in mɛn. O la, an k’a lajɛ fura in ye mun ye tigitigi, a bɛ an farikolo dɛmɛ cogo min na, ani an ka kan ka an janto fɛn minnu na kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni an bɛ a ta.

Fɔlɔ, an k’a lajɛ, Fenylketonuria (PKU) ye mun ye?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, `Phenylketonuria` ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ, min bɛ sɔrɔ ciyɛn fɛ. Nin bana in bɛ mɔgɔ min na, o tɛ se ka asidi aminiki dɔ tiɲɛ ka ɲɛ ani ka baara kɛ ni a ye min bɛ wele ko `Fhenylalanine`. Aw bɛ se ka aw yɛrɛ ɲininka, `Fhenylalanine` ye mun ye? A bɛ sɔrɔ dumuni caman na minnu falen don farikolojɔli dumuniw na, an bɛ minnu dun, misali la, nɔnɔ, sogo, jɛgɛ, kɔnɔ ani nɔnɔ.

O la, `PKU` bɛ mɔgɔ min na, o `fenilalanini` (Fenilalanin) bɛ daminɛ ka dalajɛ farikolo la. A bɛ iko nɔgɔ dɔɔnin bɛ ka dalajɛ. O dalajɛlen in man ɲi, kɛrɛnkɛrɛnnenya la kunsɛmɛ na. Ni o ma kunbɛn denmisɛnni na, kunsɛmɛ yiriwali bɛ se ka bali, wa ko dɔw bɛ se ka kɛ i n’a fɔ hakili yiriwali gɛlɛyaw, kɛwale caman yeli, ani hali kunfilanitu. O de kama `PKU` bɛ mɔgɔ minnu na, olu ka kan ka dumuni kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ labato min kɔnɔ `fenilalanini` (Fenilalanini) ka dɔgɔn.

O la, Sapropterin bɛ dɛmɛ cogo di o la?

Nin yɔrɔ in de la fura `Sapropterin` (Sapropterin)` bɛ don, a tɛ `PKU` fura ye, nka a bɛ dɛmɛ ka `Fhenylalanine` (Phenylalanine) hakɛ dɔgɔya `PKU` banabagatɔ dɔw fari la (u bɛɛ tɛ). O kɔrɔ ye ko nin fura in bɛ farikolo dɛmɛ ka `Fhenylalanine` (Fhenylalanine)` (Fhenylalanine) tiɲɛ dɔɔni ka ɲɛ. Nka a ka kan ka kɛ ka fara o dumuni kɛrɛnkɛrɛnnen kan. Dɔgɔtɔrɔ bɛna a latigɛ ni fura in bɛnnen don aw ma walima aw den ma, ani a hakɛ min ka kan ka di.

Nin fura in bɛ se ka sɔrɔ a tɔgɔw la i n’a fɔ ``JAVYGTOR`` walima ``KUVAN``.

Ne ka kan ka fɛn jumɛnw fɔ dɔgɔtɔrɔ ye sani ne ka fura in daminɛ?

Ni nin bana ninnu dɔ bɛ aw walima fura in tabaga la, aw ka kan ka o fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye kosɛbɛ sani aw ka fura in daminɛ. A ka fisa aw kana ninnu dogo, barisa a bɛ se ka nɔ bila aw yɛrɛ ka kɛnɛya la.

• Yala dumunikɛbaliya dɔw bɛ aw la minnu tɛ deli ka kɛ wa? Misali la, dumunikɛbaliya walima dumunikɛbaliya.
• Yala farigan bɛ aw la wa? Walima bana sugu dɔ bɛ aw la wa?
• Yala sugunɛbana bɛ aw la wa?
• Yala sugunɛbana bɛ aw la wa?
• Yala aw delila ka kirinni sɔrɔ, i n’a fɔ kunfilanitu wa?
• Yala aw fari tɛ sɔn Sapropterin ma, fura wɛrɛw, dumuniw, kalalifɛnw, walima fura minnu bɛ aw tanga wa?
• Yala aw kɔnɔma don wa? Walima i jigi b’a kan ka kɔnɔ ta wa?
• Yala aw ye denba ye min bɛ sin di den ma wa?

A nafa ka bon kosɛbɛ ka baro kɛ nin bɛɛ kan kɛnɛ kan ni dɔgɔtɔrɔ ye.

O bɛ ɲɛ, o tuma na fɛ, ne ka kan ka fura in kɛ cogo di?

Nin fana ye fɛn ye i ka kan ka min dɔn tigitigi. Dɔgɔtɔrɔ bɛ min fɔ, aw ka kan ka tugu o kɔ tigitigi.

• furakisɛ ninnu ka kan ka ta da la ni dumuni ye .
• Dɔgɔtɔrɔ ye fura min di aw ma, aw bɛ o ta tigitigi i n’a fɔ a sɛbɛnnen bɛ furasɛbɛn kan cogo min na, a hakɛ fɔlen na, waati latigɛlen na.
• A furakisɛw bɛɛ bɛ se ka munumunu ni ji ye, walima u bɛ se ka wuli ji walima pɔmuji onsi 4 fo 8 (mililitiri 120 fo 240 ɲɔgɔn) la.
• Min nafa ka bon kosɛbɛ: Aw ka kan k’a min miniti 15 kɔnɔ a wulilen kɔfɛ. Aw kana a to yen ka mɛn ka tɛmɛ o kan.
• Ni aw b’a fɛ furakisɛw ka wuli joona, aw bɛ se k’u mugumugu walima k’u lamaga ka ɲɛ ni kuyɛri ye k’a sɔrɔ u bɛ wuli.
• Tuma dɔw la, aw bɛ se ka fɛn misɛnniw ye minnu bɛ panpan ji la ka sɔrɔ furakisɛw ma wuli pewu. O ye ko ye min tɛ kojugu ye. Ni fɛn misɛnniw tora galasi kɔnɔ fura tali kɔfɛ, aw bɛ ji walima pɔmuji dɔɔni fara a kan, ka a wuli, ka o fana min. O cogo la, aw bɛ fura tata hakɛ dafalen sɔrɔ.
• Sugandili wɛrɛ ye ka furakisɛw mugumugu ka u ɲagami dumuni dɔɔni na, i n’a fɔ pɔmutɛri walima pɔmutɛri.
• A nafa ka bon kosɛbɛ ka aw ka fura ta waati kelen na don o don, waati kelen na don o don. Aw kana fura ta ka tɛmɛ dɔgɔtɔrɔ y’a fɔ aw ye, walima aw kana fura tali dabila ka sɔrɔ aw ma a ɲininka.

A kɛrɛnkɛrɛnnen don ni a dira denmisɛn fitiniw ma:

Ni aw bɛ fura in di aw denmisɛnnin ma, siga t’a la, aw ka kan ka kuma aw ka denmisɛnw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ o ko la. Hali ni nin fura in bɛ se ka di denw ma minnu si bɛ kalo kelen bɔ, ko kɛrɛnkɛrɛnnen dɔw la, fɛn dɔw bɛ yen minnu ka kan ka kɔlɔsi. O la, dɔgɔtɔrɔ bɛ min fɔ, aw bɛ tugu o kɔ tigitigi.

Ni aw bɛ fura caman ta, aw ka kan ka mun kɛ?

Ni o kɛra, o kɔrɔ ye ko ni aw hakili la ko aw ye fura caman ta ka tɛmɛ aw tun bɛ miiri min na, aw bɛ baga kɛlɛyɔrɔ walima dɔgɔtɔrɔso kɔrɔtɔko yɔrɔ wele joona. Aw kana waati tiɲɛ.

Kɔlɔsili nafama: Nin fura in ye aw dɔrɔn de ta ye. Aw kana aw ka fura di mɔgɔ wɛrɛ ma, hali ni a taamasiɲɛw ni aw ta ye kelen ye.

Ni ne ye fura tata hakɛ dɔ to ne la do?

Ni o kɛra, aw bɛ fura tata hakɛ tɛmɛnen ta ni aw hakili bɛ a la dɔrɔn. Nka ni aw ka fura tata hakɛ nata waati bɛ ɲini ka se, aw bɛ fura tata hakɛ tɛmɛnen tɛmɛ ka sɔrɔ ka aw ka fura tata hakɛ nata ta waati latigɛlen na. Aw kana a tata hakɛ fila ta siɲɛ kelen abada.

Yala fura wɛrɛw bɛ yen minnu bɛ se ka kɛ ni fura in ye wa?

Ɔwɔ, a bɛ se ka kɛ ko o bɛ yen. Fura damadɔ bɛ yen minnu bɛ se ka kɛ ni Saporotɛrini ye. I n'a fo:

• Avanafil `(avanafil)`
• Levodopa `(levodopa)`
• Metɔtiriksati (méthotrexate) (méthotrexate).
• Pemetrexed (Pemetrexed) bɛ sɔrɔ a la
• Pirimetamini (Pirimethamine) ye
• Sildenafil `(sildenafil)`
• Tadalafil `(tadalafil)`
• Vardenafil `(vardenafil)`

Nin lisi in ma dafa. O la, aw bɛ fura minnu ta (minnu sɛbɛnnen don walima minnu tɛ sɔrɔ dɔgɔtɔrɔso la), furabuluw, witaminiw ani dumuni dafalanw, aw bɛ olu bɛɛ fɔ dɔgɔtɔrɔ ye. Aw bɛ a fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye fana ni aw bɛ sigarɛti min, ni aw bɛ dɔlɔ min, walima ni aw bɛ dɔrɔgu ta. Fɛn dɔw bɛ se ka ɲɔgɔn sɔrɔ ni fura in ye.

Ne ka kan ka ne janto mun na kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni ne bɛ fura in ta?

O fana ye yɔrɔ ye min nafa ka bon kosɛbɛ.

• Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna to ka aw ka bana lajɛ. O la, aw kana ɲinɛ ka taa dɔgɔtɔrɔsow la don latigɛlenw na ani ka aw joli sɛgɛsɛgɛli kɛ . Kɛrɛnkɛrɛnnenya la, aw ka kan ka to ka aw ka fenilalanini hakɛ lajɛ.
• A bɛ se ka dɔgɔkun 4 ɲɔgɔn kɛ ka sɔrɔ fura in ka se ka nɔ bila farikolo la. O la sa, aw kana aw hakili ɲagami.
• Ni aw ka bana taamasiɲɛw ma ɲɛ, walima ni a bɛ i n’a fɔ u bɛ ka juguya, aw bɛ o fɔ dɔgɔtɔrɔ ye.
• A nafa ka bon kosɛbɛ: Aw bɛna a ɲini ka dumuni kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ labato ni aw bɛ fura in ta. O kɔrɔ ye ka dumuniw dun minnu ka dɔgɔn fenilalanini na. Aw ka dɔgɔtɔrɔ walima balodɛsɛbagatɔ bɛna o ɲɛfɔ aw ye ka ɲɛ. Aw kana aw ka dumunikɛcogo Changer abada ni aw ma dɔgɔtɔrɔ ka laadilikan di.

Fura in kɔlɔlɔ jumɛnw bɛ se ka sɔrɔ?

I n’a fɔ fura bɛɛ, nin fura in bɛ se ka kɔlɔlɔ misɛnniw lase a ma. Dɔw ye ko juguw ye, dɔw fana man jugu ten.

Ni o kow kɛra, aw ka kan ka o fɔ dɔgɔtɔrɔ ye joona!

• Ni faritanabana don: O kɔrɔ ye farilaji, nɛ, sɔgɔsɔgɔninjɛ, ɲɛda, dawolo ani kan funu.
• Ni aw ka banakɔtaa ye nɛrɛmuguma ye walima ni joli bɛ a la, walima ni aw bɛ joli fɔɔnɔ.
• Ninakili gɛlɛya.
• Ni aw ɲɛnamini bɛ, ni aw kunkolo bɛ nɔgɔya, walima ni aw bɛ i n’a fɔ aw bɛna bin.
• Taamasiɲɛw i n’a fɔ jɔrɔnanko, lafiyabaliya, kuma caya, ani boli ka yaala-yaala (walekɛcogo jugumanba). (O bɛ kɛ kɛrɛnkɛrɛnnenya la denmisɛnnin fitininw na)
• Ni kɔnɔdimi jugumanba bɛ aw la.

A ka ca a la, ninnu tɛ farati ye, nka ni u bɛ to sen na, aw bɛ a fɔ dɔgɔtɔrɔ ye :

• Sɔgɔsɔgɔ
• Banakɔtaa lafiyalenw (kɔnɔboli) .
• Kunkolodimi
• Dusukunnata, fɔɔnɔ
• Kan dimi
• Nu bɛ ji bɔ, nugu bɛ datugu

Nin lisi in kɔnɔ, kɔlɔlɔ bɛɛ tɛ a la. Ni aw ye fɛn dɔ kɔlɔsi min tɛ deli ka kɛ, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ɲininka. Aw bɛ se ka kɔlɔlɔw fana fɔ FDA (Food and Drug Administration) ye telefɔni 1-800-FDA-1088 la.

Aw ka kan ka aw ka fura mara cogo di?

• Aw bɛ a bila yɔrɔ la denmisɛnw tɛ se ka se yɔrɔ min na . O nafa ka bon kosɛbɛ.
• Aw bɛ a mara so funteni na (a bɛ degere 20 ni 25 cɛ / degere 68 ni 77 cɛ).
• Aw bɛ fura in mara minɛn fɔlɔ kɔnɔ a donna min kɔnɔ, aw bɛ buteli datugu ka ɲɛ.
• Aw kana furaw ta minnu waati tɛmɛna. Aw ye u fili.

A laban na, hakilijigin dɔɔnin

An ye baro kɛ min kan fura `Sapropterin` kan, nin ye o kuncɛlen dɔrɔn ye. Ni aw bɛ ɲininkali wɛrɛw kɛ fura in kan, aw bɛ aw ka dɔgɔtɔrɔ, furakɛlikɛla walima kɛnɛyabaarakɛla wɛrɛ ɲininka. Aw kana siran foyi ɲɛ walima aw kana a to aw yɛrɛ la.

Fɛn nafama minnu ka kan ka to an hakili la (Take-Home Message) .

O bɛ ɲɛ, o la sa, yala an bɛna i hakili jigin kokura hakilina minnu ka kan ka to i hakili la an ye kuma minnu kan wa?

• Saporotɛrini ye fura ye min bɛ dɛmɛ ka fenilalanini hakɛ kunbɛn mɔgɔ dɔw la minnu bɛ ni feniliketonuria (PKU) ye.
• nin tɛ fura ye , wa a ka kan ka kɛ dɔrɔn ni dumuni kɛrɛnkɛrɛnnen ye .
• Sani aw ka fura ta, aw bɛ aw ka kɛnɛyako bɛɛ fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye ani aw bɛ fura minnu ta.
• Ni aw bɛ fura in dila, aw bɛ a min miniti 15 kɔnɔ.
• A nafa ka bon ka sɛgɛsɛgɛli ɲumanw kɛ waati bɛnnen na.
• Ni aw ye kɔlɔlɔ dɔ sɔrɔ min tɛ deli ka kɛ, aw bɛ o fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye joona.
• Aw kana aw ka dumunikɛcogo Changer ni aw ma dɔgɔtɔrɔ ka laadilikan di.

Ni fura in sɛbɛnna aw walima aw den na, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ka laadilikanw labato tigitigi i n’a fɔ a y’a fɔ aw ye cogo min na. O dɔrɔn de la, aw bɛ se ka nafa caman sɔrɔ fura in na, ka aw ka `PKU` cogoya kɔlɔsi ka ɲɛ, ka ɲɛnamaya kɛ kɛnɛya la. N bɛ dugaw kɛ aw ye!

` Saporotɛrini, Feniliketonuri, Fenilketonuria, PKU, Fenilalanini, Fenilalanini, Fura, Fura, A kɔlɔlɔw