Miiri k’a filɛ i ka so kɔnɔ jibolisira dɔ datugulen don fɛn dɔ fɛ. O kɔ, ji tɛ woyo ka ɲɛ, a bɛ siri yɔrɔ kelen na, o bɛ gɛlɛyaba lase mɔgɔ ma. O de bɛ Kɛ an farikolo kɔnɔ "Sickle Cell Crisis" waati la. Nin ye ko ye min bɛ mɔgɔ tɔɔrɔ kosɛbɛ. O la sa, an ka kuma o kan ka jɛya bi.
Nin sikilibana in ( SCD ) ani ‘gɛlɛya’ ye mun ye?
N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, farikolokisɛ suguya dɔ bɛ an joli la min bɛ wele ko
joli kuru bilenmanw . Mɔgɔ kɛnɛman na, o farikolokisɛw bɛ kɛ bulama ye ani u bɛ se ka wuli. U bɛ i n’a fɔ bololanɛgɛ fitininw. O b’a to u bɛ se ka tɛmɛ joli sira misɛnninw fɛ farikolo la k’a sɔrɔ u ma bali foyi la ani ka oksizɛni ta ka taa farikolo yɔrɔ bɛɛ la. Nka,
sɔgɔsɔgɔninjɛ (SCD) bɛ mɔgɔ min na, joli kuru bilenman dɔw cogoya tɛ kelen ye. U tɛ bulama ye, nka u
bɛ kuru ka kɛ C cogo la . Ani fana, o farikolokisɛw ka gɛlɛn kosɛbɛ ani u bɛ nɔrɔ. O la, ni o joli-sira-funu-minɛn minnu bɛ i n’a fɔ sikili, olu bɛ tɛmɛ o joli-sira-funu misɛnninw fɛ, a ka teli ka siri yɔrɔ kelen na.
I n’a fɔ ji min bɛ pipe kɔnɔ min kofɔra ka tɛmɛ, o bɛ nɔrɔ cogo min na, o farikolokisɛw fana bɛ fara ɲɔgɔn kan ka joli bolicogo jɔ pewu joli siraw fɛ.
Ni joli bɔli jɔra o cogo la, farikolo yɔrɔ minnu bɛ balo o sira fɛ, olu tɛ oksizɛni wajibiyalen sɔrɔ. O bɛ wele ko
(Hypoxia) furakɛli dɔnniya la. O oksizɛni dɛsɛ bɛ dimi bila mɔgɔ la min tɛ se ka muɲu, min ka jugu kosɛbɛ. An b'o de Weele ko
"Sickle Cell Crisis" . Nin dimi in bɛ se ka mɛn ka bɔ lɛri damadɔ la ka se dɔgɔkun damadɔ ma. Kɛrɛnkɛrɛnnenya la ka a sababu kɛ joli sira misɛnniw datuguli ye disi la, bana jugu dɔ bɛ se ka sɔrɔ min bɛ wele ko
(Syndrome acute chest) . O bɛ kɛ sababu ye ka sikɔlɔ banabagatɔ 50% ni kɔ sɔrɔ.
‘Sikilila gɛlɛya’ taamasiɲɛw ye jumɛnw ye?
O cogo la, mɔgɔ kelen-kelen bɛɛ bɛ se ka taamasiɲɛ wɛrɛw jira. Nka taamasiɲɛ dɔw bɛ yen minnu ka teli ka ye. An k’u lajɛ tabali dɔ kɔnɔ.
| Taamaʃyɛn | Ɲɛfɔli dɔ kɛra o ko la |
|---|
| Dimi min tɛ se ka muɲu | Nin ye bana taamasiɲɛba ye min ka teli ka kɛ. Dimi bɛ se ka barika sɔrɔ, wa a bɛ se ka kɛ fɛn ye min bɛ mɔgɔ sɔgɔ, ka a sɔgɔ, ka a sɔgɔsɔgɔ, walima ka a sɔgɔ. A ka teli ka ye bolokɔniw ni senw na, kɔnɔbara, disi ani kɔ duguma. Denmisɛnni fitiniw na, dimi bɛ se ka juguya ka tɛmɛ bolokɔniw ni senkɔniw na. |
| Ninakili gɛlɛya | Ninakilidegun, ni disidimi bɛ taa ɲɔgɔn fɛ, o bɛ se ka kɛ. Nin ye taamasiɲɛ ye min ka jugu kosɛbɛ. |
| Sɛgɛn/sɛgɛn kojugu | I bɛ se k’a miiri ko ɲɛnamaya tɛ i la ani ko i sɛgɛnnen don kosɛbɛ. |
| Fari jɛman (Jaundice) . | Ɲɛw ni fari finmanw bɛ se ka kɛ jɛman ye. |
| Fɛn wɛrɛw | Dimi, kungolodimi, farikolo yɔrɔ dɔw lamaga gɛlɛya, ani cɛya dimi bɛ se ka kɛ cɛw la. |
Yala kun kɛrɛnkɛrɛnnen dɔw bɛ nin ‘gɛlɛya’ in na wa?
Tuma caman na, a ka gɛlɛn ka nin bana in sababu tigitigi dɔn, nka ‘fɛn minnu bɛ mɔgɔ bila ka caya’, olu caman sɔrɔla minnu bɛ se ka kɛ sababu ye ka a sɔrɔ.
- Farikolojidɛsɛ : Ka ji caman min.
- Funteni yeli: Ka taa sigida la, funteni caman bɛ yeli kɛ yɔrɔ min na . Misali la, ka bɔ so kɔnɔ min kɔnɔ fiɲɛ bɛ don kosɛbɛ, ka taa kɛnɛma yɔrɔnin kelen ka taa tile funteni na.
- Banakisɛw : Hali banakisɛ misɛnni i n’a fɔ farigan bɛ se ka kɛ o sababu ye.
- Degun: Degun kojugu fana ye a sababuba ye.
- Yɔrɔbaw: Ka taa yɔrɔw la minnu ka bon kosɛbɛ, i n’a fɔ kuluw kuncɛyɔrɔw, oksizɛni ka dɔgɔ yɔrɔ minnu na.
Aw ka kan ka mun kɛ ni ‘gɛlɛya’ dɔ kɛra? Furakɛliw ye jumɛnw ye?
Ni nin bana in bɛ aw la, .
Min nafa ka bon kosɛbɛ, o ye ka kuma dɔgɔtɔrɔ fɛ ani ka na ni furakɛli fɛɛrɛ ye walasa ka ‘gɛlɛya’ kunbɛn ni a kɛra. Fɛn minnu bɛ se ka kɛ so kɔnɔ
Ni dimi daminɛna dɔrɔn, fɛn damadɔ bɛ yen aw bɛ se ka minnu kɛ so kɔnɔ.- Aw bɛ ji caman min: A nafa ka bon kosɛbɛ aw farikolo ka to ji la.
- Dimimadafura : Aw bɛ se ka dimimadafura min ka ca i n’a fɔ Parasetamɔli walima Ibuporofɛni . Nka aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ɲininka fura min ka fisa aw ma. Misali la, ni sugunɛ gɛlɛya bɛ aw la, Parasetamɔli bɛ se ka kɛ a bɛnnen don kosɛbɛ.
- Fɛɛrɛ wɛrɛw : Ni aw bɛ jisuma fiyɛli kɛ, ka aw ko ni aw bɛ aw ko ni aw ye a magaya dɔɔni dɔɔni, o bɛ se ka dimi mada.
- Hakilila kɛnɛya: I hakili sigi fɛɛrɛw fɛ i n’a fɔ hakilijakabɔ. Aw ye dɛmɛ ɲini aw somɔgɔw ni aw teriw fɛ.
Furakɛli furakɛli
Fura kɛrɛnkɛrɛnnen damadɔ bɛ yen dɔgɔtɔrɔw bɛ minnu fɔ walasa ka nin ‘gɛlɛya’ in kunbɛn ani k’a kunbɛn.- Hydroxyurea : Nin fura in bɛ dɔ bɔ joli kuru bilenmanw sɔrɔli la minnu bɛ i n’a fɔ sikili, o bɛ dɔ bɔ dimi gɛlɛyaw caya la.
- L-glutamine oral powder (Endari): O fana bɛ dɛmɛ don ka ‘gɛlɛya’ bali ani ka dɔ bɔ dɔgɔtɔrɔso ladonni mako la.
- Crizanlizumab-tmca (Adakveo): Nin fura in bɛ joli kuruw bali ka nɔrɔ ɲɔgɔn na ani ka joli siraw datugu.
- Kunnafoni nafamaw: Fura dɔ tun bɛ kɛ o baara la ka kɔrɔ, n’o tɔgɔ ye ko Voxelotor (Oxbryta). Nka, lakana hami kosɔn, a bɔra sugu la sɛtanburukalo san 2024. Ni aw bɛ fura in ta sisan, a nafa ka bon aw ka baro kɛ a kan ni aw ka dɔgɔtɔrɔ ye joona, ka wuli ka taa furakɛli bɛnnen wɛrɛ la.
Ni so kɔnɔ furakɛliw tɛ dimi kunbɛn, aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la kɔrɔtɔko yɔrɔ la (ETU) k’a sɔrɔ aw ma mɛn. O yɔrɔ la, dimimadafura barikamaw bɛna di aw ma. A bɛ se ka kɛ aw ka kan ka to dɔgɔtɔrɔso la tile damadɔ fo dimi ka ban.
Yala ‘gɛlɛya’ bɛ se ka bali wa?
Hali ni a tɛ se ka kɛ ka a dabila pewu, fɛn caman bɛ yen i bɛ se ka minnu kɛ walasa ka dɔ bɔ ‘gɛlɛya’ farati la . Ɲɛnamaya kɛcogo caman Changements ka kan ka kɛ:
- Aw bɛ aw yɛrɛ tanga nɛnɛ ma:Aw kana aw yɛrɛ ko walima ka aw ko ji nɛnɛma la. Aw bɛ fini sumalenw don nɛnɛ donw na ani ni aw bɛ taa yɔrɔw la minnu bɛ ni AC ye.
- Aw bɛ ji caman min: Aw bɛ ji caman min tile bɛɛ kɔnɔ.
- Aw bɛ dɔlɔ min dan: Aw bɛ dɔlɔmin dɔgɔya ni aw bɛ se.
- Fiɲɛ taama: Ni i bɛ taa, i ka pankurun ta jagokɛla ka awiyɔnw dɔrɔn de kɔnɔ minnu ka kabini degun bɛ a la.
- Aw ye degunw kunbɛn: Fɛɛrɛw ɲini walasa aw hakili ka lafiya.
Walasa ka to kɛnɛya la fɛn bɛɛ lajɛlen na, .
- Aw ye aw yɛrɛ tanga bana ma: Aw bɛ aw yɔrɔ janya banabagatɔw la ni aw bɛ se. Aw bɛ to ka aw tɛgɛw ko.
- Aw ye aw yɛrɛ tanga sigarɛtimin ma.
- Farikoloɲɛnajɛ: Farikoloɲɛnajɛ nɔgɔman ka ɲi, nka aw bɛ aw yɛrɛ tanga farikoloɲɛnajɛw ma minnu bɛ mɔgɔ sɛgɛn kojugu (i n’a fɔ girinya degeliw gɛlɛn). Aw bɛ ji caman min ni aw bɛ farikoloɲɛnajɛ kɛ.
- Bana wɛrɛw kunbɛn: Ni bana wɛrɛw bɛ aw la, i n’a fɔ sukarodunbana, aw bɛ u kunbɛn ka ɲɛ ka kɛɲɛ ni aw ka dɔgɔtɔrɔ ka laadilikanw ye.
- Aw bɛ boloci kɛ: Aw bɛ boloci wajibiyalenw bɛɛ kɛ a waati la.
- Kɔnɔmaya: Ni aw kɔnɔma don walima ni aw b’a fɛ ka kɔnɔ ta, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ka ladilikan ɲini joona.
Take-Home cikan
- Sikilila gɛlɛya ye bana ye min bɛ dimi kosɛbɛ, o bɛ sɔrɔ joli kuru bilenmanw fɛ minnu bɛ i n’a fɔ sikili, olu bɛ joli sira misɛnniw datugu, o bɛ na ni oksizɛni dɛsɛ ye.
- A taamasiɲɛ kunbabaw ye dimi jugumanba daminɛni ye yɔrɔnin kelen, ninakili gɛlɛya, ani sɛgɛnba.
- Nin bana in bɛ se ka sɔrɔ fɛnw fɛ i n’a fɔ farikolojidɛsɛ, banakisɛfagalanw, degunw, ani funteni jiginni.
- Aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ka furakɛli kɛcogo labato tuma bɛɛ. Ni dimi tɛ se ka kunbɛn so kɔnɔ, aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la joona dɔgɔtɔrɔso la (ETU).
- ‘Gɛlɛya’ farati bɛ se ka dɔgɔya ni i bɛ to ka ji caman min, ka i yɛrɛ tanga nɛnɛ ma, ani ka ɲɛnamaya kɛcogo ɲuman mara.
💬 Comments (0)
Ko foyi ma bila fɔlɔ. Aw ka kuma fɔlen fara a kan yan a siɲɛ fɔlɔ la.
Aw ka kuma fɔlen fara a kan