Yala i bɛ sɛgɛn kosɛbɛ tile bɛɛ kɔnɔ wa? I bɛ kunun ni sɛgɛn ye, hali ni i mana sunɔgɔ cogo o cogo su fɛ, o sɛgɛn tɛ ban wa? Tuma dɔw la, i bɛ se k’a miiri ko nin ye sɛgɛn dɔrɔn de ye baara caya kosɔn. Nka a ka gɛlɛn ka tɛmɛ o kan, wa a bɛ se ka kɛ kɛnɛyako ye an ka kan k’an janto min na sisan. Bi an bɛna kuma nin sɛgɛn sugu in kan min bɛ kɛ tuma bɛɛ, furakɛli siratigɛ la min bɛ wele ko `Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS). A bɛ fɔ a ma tuma dɔw la ko `Systemic Exertion Intolerance Disease (SEID)`.
N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, nin ye cogoya ye min na i farikolo batiri tɛ charge (sara) ka ɲɛ. O b’a to i bɛ sɛgɛn kojugu fo i tɛ se k’i ka don o don baaraw kɛ. Tuma dɔw la, hali ni i ye fɛn nɔgɔman dɔ kɛ i n’a fɔ ka taa magasa la, ka du kɔnɔ baara dɔɔni kɛ, walima ka bataki sɛbɛn, o bɛ se ka i ka bana taamasiɲɛw juguya. Nin bana in bɛ se ka mɛn fo kalo 6, walima san caman yɛrɛ. Min nafa ka bon kosɛbɛ, o ye ko nin sɛgɛn in tɛ ban, hali ni i ye lafiɲɛ ni sunɔgɔ ɲuman sɔrɔ cogo o cogo.
Dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka aw dɛmɛ ka nin bana in sɛgɛsɛgɛ ani ka aw ka bana taamasiɲɛw ɲɛnabɔ, nka u ka kan ka fɔlɔ k’a dɔn bana ye.
Nin bana in taamasiɲɛ kunbabaw ye jumɛnw ye?
Ni ME/CFS bɛ aw la, siga t'a la ko nin taamasiɲɛ "core" saba ninnu bɛ aw la. An k’a lajɛ u ye min ye.
| Taamaʃyɛnba min bɛ a la | Walasa ka ɲɛfɔli kɛ nɔgɔya la... |
|---|---|
| Sɛgɛn min tɛ se ka muɲu | Ka sɛgɛn kosɛbɛ ka tɛmɛ kalo 6 kan, o bɛ a to a ka gɛlɛn ka hali don o don baara jɔnjɔnw kɛ. Nin ye fɛnba ye ni i y’a suma ni i ye min kɛ i ka ɲɛnamaya tɛmɛnen na. |
| Farikoloɲɛnajɛ kɔfɛ farikoloɲɛnajɛ (PEM) . | O de ye bana in danfaraba ye. Hali farikoloɲɛnajɛ walima hakililata dɔɔni kɔfɛ (misali la, ka taama dɔɔnin kɛ, ka gafe kalan), a taamasiɲɛw bɛ juguya kosɛbɛ lɛrɛ walima tile caman kɔnɔ. |
| Sunɔgɔ min tɛ mɔgɔ lafiya | Hali n’i ye sunɔgɔ ɲuman sɔrɔ, i b’a miiri ko ɲɛnamaya tɛ i la hali bi n’i kununna sɔgɔma. Ka sɛgɛn, i n’a fɔ i kununna su bɛɛ. |
Farikoloɲɛnajɛ kɔfɛ (PEM) ye mun ye?
A nafa ka bon ka o ɲɛfɔ dɔɔni. Miiri k’a filɛ, i bɛ baara nɔgɔman dɔ kɛ, i bɛ deli ka min kɛ, i n’a fɔ ka so saniya. Mɔgɔ kɛnɛman bɛ se ka sɛgɛn dɔɔni, nka a bɛ ban waati dɔ kɔfɛ. Nka, ME/CFS bɛ mɔgɔ min na, o baara nɔgɔman kɛlen kɔfɛ, laala lɛri 12-48 o kɔfɛ, a bɛ se ka taamasiɲɛw sɔrɔ yɔrɔnin kelen i n’a fɔ farikolodimi jugumanba, kungolodimi, hakilijagabɔ gɛlɛya, galaka dimi, ani sɛgɛnba Nin bana in bɛ se ka mɛn tile caman kɔnɔ, hali dɔgɔkun caman.
Fɛn wɛrɛ minnu ka kan ka kɛ walasa ka bana sɛgɛsɛgɛ
Ka fara taamasiɲɛba saba kan minnu kofɔlen don sanfɛ, walasa dɔgɔtɔrɔ ka se ka ME/CFS sɛgɛsɛgɛ ka ɲɛ, aw ka kan ka taamasiɲɛ fila ninnu dɔ sɔrɔ minnu bɛ duguma.
- Hakilila-gɛlɛyaw:
Mɔgɔ caman b'o Weele ko "sɔgɔsɔgɔninjɛ sisi". O kɔrɔ ye ko gɛlɛya bɛ i hakili la, i tɛ se ka i hakili to fɛn na, i bɛ gɛlɛya sɔrɔ daɲɛw sɔrɔli la, i tɛ se ka i hakili to fɛn kuraw la, wa i ka miiri teliya bɛ sumaya. A bɛ iko i kunkolo datugulen don ni sisi ye.
- A taamasiɲɛw bɛ juguya ni aw jɔlen don walima ni aw sigilen don (Intolerance orthostatique):
Min bɛ kɛ nin ko in na, o ye ko bana taamasiɲɛw bɛ juguya ni aw jɔlen don walima ni aw sigilen don ka aw tilennen to waati dɔ kɔnɔ. I ɲɛnamini, i yeli bɛ kɛ nɛrɛmuguma ye, i bɛ barika dɔgɔya, i yeli bɛ kɛ fɛn ye min tɛ yelikɛ, ani a bɛ se ka kɛ hali i n’a fɔ fɛnw bɛ i ɲɛ kɔrɔ minnu bɛ panpan. O de y’a to i ka teli ka kɛ i n’a fɔ i bɛna fasa.
Tuma jumɛn na an ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la?
Ni taamasiɲɛ minnu kofɔlen don nin barokun in kɔnɔ, olu kelen walima u caman bɛ aw la, kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni sɛgɛn bɛ sen na kabini kalo caman, aw kana a miiri dɔrɔn ko sɛgɛn dɔrɔn de don. Siga t’a la, nin ye fɛn ye aw ka kan ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ min kan.
Tuma dɔw la, o taamasiɲɛw bɛ se ka sɔrɔ furakɛlicogo wɛrɛw fɛ, i n’a fɔ sɔgɔsɔgɔninjɛ gɛlɛyaw, jolidɛsɛ, ani degun. O la, a nafa ka bon kosɛbɛ ka nin taamasiɲɛ ninnu sababu yɛrɛ dɔn. Dɔgɔtɔrɔ dɔrɔn de bɛ se k’o kɛ.
Ni aw taara dɔgɔtɔrɔso la, aw ye aw jija ka fɛn bɛɛ ɲɛfɔ aw ka bana taamasiɲɛw kan, hali u daminɛ don, u juguyara waati min na (PEM), ani aw ka sunɔgɔcogo. Ni a mago bɛ a la, aw bɛ olu sɛbɛn kaye dɔ kɔnɔ. O bɛna dɔgɔtɔrɔ dɛmɛ ka aw ka bana faamuya.
Aw bɛ se ka dɔgɔtɔrɔ ɲininka a ka ko kɛlenw na ME/CFS furakɛli la. Ikomi nin ye bana gɛlɛn ye, aw bɛ se ka a ɲini ka taa dɔgɔtɔrɔso wɛrɛ la min ka baara ɲɛsinnen bɛ o ko ma. Kana siran ka kuma o kan.
Take-Home cikan
- Sɛgɛn basigilen (ME/CFS) tɛ sɛgɛn dɔrɔn ye. O ye kɛnɛyako jugu ye, min bɛ mɛn sen na, min bɛ se ka nɔba bila i ka don o don ɲɛnamaya la.
- A taamasiɲɛ saba ye sɛgɛn kojugu ye min bɛ mɛn ka tɛmɛ kalo 6 kan, a taamasiɲɛw ka juguya baara dɔgɔyalen kɔfɛ (PEM), ani sunɔgɔbaliya.
- Ka fara o kan, hakilijagabɔ ni miirili gɛlɛyaw (sugunɛbilenni) walima bana taamasiɲɛ minnu bɛ juguya ni u jɔlen don (orthostatic intolerance) ka teli ka kɛ.
- Ni nin taamasiɲɛ ninnu bɛ aw la, aw kana aw ɲɛmajɔ u la. Aw ye aw jija ka taa dɔgɔtɔrɔso la walasa ka bana sɛgɛsɛgɛli ni bilasirali ɲuman sɔrɔ.
- Fɛɛrɛ suguya caman bɛ yen walasa ka nin bana in kunbɛn. O la sa, i kana i jigi tigɛ. Fɛn fɔlɔ min nafa ka bon kosɛbɛ, o ye ka dɔgɔtɔrɔ ka ladilikan ɲini.
💬 Comments (0)
Ko foyi ma bila fɔlɔ. Aw ka kuma fɔlen fara a kan yan a siɲɛ fɔlɔ la.
Aw ka kuma fɔlen fara a kan