Yala Gaucher ka bana fana bɛ aw la wa? An ka kuma fura min bɛ wele ko Taliglucerase Alfa?

Tuma dɔw la, an bɛ banaw sɔrɔ, an tɛ se ka miiri minnu na yɛrɛ, tiɲɛ tɛ? Gaucher ka bana fana ye bana ye min man teli ka sɔrɔ, nka a ka kan ka furakɛ ka ɲɛ. O la ni nin bana in bɛ aw walima aw gɛrɛgɛrɛ mɔgɔ dɔ la, bi an bɛna kuma fura kan min tɔgɔ ye ko Taliglucerase alfa, o ye a furakɛcogo ye. An k’a faamu dɔrɔn a ye min ye, a bɛ baara kɛ cogo min na, ani an ka kan ka an janto fɛn minnu na.

An ka fɔlɔ k’a lajɛ Gaucher ka bana ye min ye.

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Gaucher ka bana ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu dɔw fɛ an farikolo la. Anzimu suguya caman bɛ yen minnu bɛ baara nafamaba kɛ an farikolo la. Nin bana in na, anzimu dɔ min bɛ wele ko glucocerebrosidase , o tɛ dilan ka ɲɛ an farikolo yɔrɔw la, walima a ka baara bɛ dɔgɔya. Nin anzimu in bɛ tulumafɛn dɔw tiɲɛ an fari la ka fɛn nafamaw dilan u la. O la, ni o anzimu in dɔgɔyara, o tulumafɛnw bɛ daminɛ ka dalajɛ an farikolo yɔrɔ dɔw la, misali la , kolotugudaw, sɔgɔsɔgɔninjɛ ani sugunɛ . Ni u dalajɛra, taamasiɲɛ suguya caman bɛ ye. O kɔrɔ ye ko mɔgɔ dɔw bɛ se ka kolo dimi, jolidɛsɛ, ani ka ɲɛgɛnɛsira bonya. Hali ni o bɛ se ka kɛ ko a ka gɛlɛn dɔɔnin, a tɛ koba ye ni a faamuyara ka ɲɛ.

O la, fura in min bɛ wele ko Taliglucerase Alfa, o ye mun ye?

Taliglucerase alfa ye fura ye min bɛ di Gaucher bana bɛ mɔgɔ minnu na, an ye kuma min kan ka tɛmɛ, u kɛtɔ ka anzimu dilan ni fɛn dilannen ye, u dɛsɛlen don u farikolo la. Ni an b’a fɛ ka tiɲɛ fɔ, nin ye hadamaden ka anzimu suguya dɔ ye . A bɛ kɛ ka Gaucher bana taamasiɲɛw kunbɛn. Nka aw ka kan k' aw hakili to a la fana ko nin tɛ fura ye min bɛ bana in furakɛ pewu . Nka a bɛ dɛmɛ don ka bana taamasiɲɛw kunbɛn ani ka ɲɛnamaya nɔgɔya kosɛbɛ.

Tuma dɔw la dɔgɔtɔrɔw bɛ se ka fura in kɛ fɛn wɛrɛw kama, o la ni ɲininkali dɔw bɛ aw fɛ, a ka fisa aw ka dɔgɔtɔrɔ walima furakɛlikɛla ɲininka.

a ka ca a la aw bɛna fura in ye ni a tɔgɔ ye ko ELELYSO .

Ne ka kan ka mun fɔ dɔgɔtɔrɔso jɛkulu ye sani ne ka fura in ta?

Sani aw ka fura in di aw ma, Taliglucerase alfa, aw ka dɔgɔtɔrɔso jɛkulu (ladonni jɛkulu) ka kan ka fɛn dɔw dɔn. Sabula, ka da o kunnafoniw kan, u bɛ se ka furakɛli di aw ma lafiya la. An k’a lajɛ u ye mun ye:

• Ni aw delila ka faritanabana dɔ sɔrɔ min tɛ deli ka kɛ Taliglucerase alfa la, fura wɛrɛw la, dumuniw na, dumuni kalaliw la, walima fɛn minnu bɛ u tanga, aw ka kan k’o fɔ an ye sisan. O bɛ se ka kɛ i n’a fɔ fɛn fitinin, nka a nafa ka bon kosɛbɛ.
• Ni aw kɔnɔma don, walima ni aw b’a fɛ ka kɔnɔ ta waati nataw la, aw bɛ aw ka dɔgɔtɔrɔ fana ladɔnniya.
• Ni aw ye sin di denba ye, aw kana ɲinɛ k’o fana fɔ.

Ni aw ye o fɛnw sɔrɔ ka ɲɛ, dɔgɔtɔrɔso jɛkulu bɛ se ka furakɛli boloda min bɛnnen don aw ma kosɛbɛ ani min farati ka bon aw bolo.

Ne bɛ se ka fura in di aw ma cogo di?

fura in bɛ di ni pikiri ye jolisira dɔ kɔnɔ . N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, a bɛ di jolisira dɔ kɔnɔ. A ka ca a la, o bɛ kɛ dɔgɔtɔrɔso walima dɔgɔtɔrɔso la kɛnɛyabaarakɛla dɔ fɛ min dege ka a di. O kɔrɔ ye ko aw tɛ se ka baara kɛ n’a ye so kɔnɔ. O fana ye lakanani sugu dɔ ye.

Yala fura in ka kan ka di denmisɛn fitiniw ma wa?

Ni aw den bɛ fura in ta, n’o ye Taliglucerase alfa ye, siga t’a la, aw ka kan ka kuma aw ka denmisɛnw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ o ko la. Sabula tuma dɔw la, a ka kan ka janto kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni aw bɛ fura in di denmisɛn fitiniw ma. Fɛn minnu bɛ i n’a fɔ a tata hakɛ ani a tali waatibolodacogo, olu ka kan ka ladilan walasa ka bɛn u ma.

Ni aw ye fura caman ta, mun bɛ kɛ?

Aw ye aw hakili to a la ko ni aw hakili la ko fura in caman dira aw ma, walima ni aw bɛ sigasiga ko aw ye o kɛ, aw ka kan ka teliya ka baga kɛlɛyɔrɔ dɔ wele walima dɔgɔtɔrɔso kɔrɔtɔko yɔrɔ min ka surun aw la . Ka fɛɛrɛ tigɛ joona, o de nafa ka bon kosɛbɛ nin ko suguw la.

Aw ye aw janto nin na: Nin fura in sɛbɛnna aw dɔrɔn de kama. Aw kana a di aw terikɛ walima aw somɔgɔw ma, hali ni a taamasiɲɛw ye kelen ye. Fura ni a tata hakɛ bɛnnen bɛ se ka kɛ danfara ye mɔgɔ kelen-kelen bɛɛ la.

Ni aw ye fura tata hakɛ dɔ to aw bolo, aw ka kan ka mun kɛ?

A nafa ka bon kosɛbɛ ka fura in ta a waati la, wa a kana tɛmɛ a tata hakɛ kan. O waati de la aw bɛna nafa caman sɔrɔ fura in na. Ni aw tɛ se ka taa dɔgɔtɔrɔso/dɔgɔtɔrɔso la furakɛli kama don bolodalen na, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ walima kɛnɛyabaarakɛla wele joona ka o fɔ u ye . O kɔfɛ, u bɛna a fɔ i ye i ka kan ka min kɛ o kɔfɛ.

Fɛn wɛrɛ jumɛnw bɛ se ka ɲɔgɔn sɔrɔ ni fura in ye?

A ka ca a la, a bɛ fɔ ko jɛɲɔgɔnya jugu si tɛna kɛ nin Taliglucerase alfa fura in ni fura wɛrɛw cɛ. Nka, o kɔrɔ tɛ ko a tɛna jɛɲɔgɔnya kɛ ni foyi ye. Tuma dɔw la, kɔlɔlɔ misɛnniw bɛ se ka sɔrɔ.

O la, aw bɛ fura minnu ta, aw bɛ fura minnu ta, aw bɛ olu bɛɛ sɛbɛn ka dafa – dɔgɔtɔrɔ ye fura minnu di aw ma dɔrɔn, aw bɛ fura minnu sɛbɛn, fura minnu tɛ sɛbɛn ɲɛ, walima dumuni dafalanw fana i n’a fɔ witaminiw. Ani fana, ni aw bɛ sigarɛti min, ni aw bɛ dɔlɔ min, walima ni aw bɛ dɔrɔgu min tɛ sariya kɔnɔ.Aw ye kɛ mɔgɔ sɛbɛw ye o fana na, barisa fɛn dɔw bɛ se ka nɔ jugu bila u la ni u farala aw ka furaw kan.

Aw ka kan ka aw janto mun na ni aw bɛ fura in ta?

Aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la walasa ka a lajɛ tuma bɛɛ walasa ka a dɔn aw ka furakɛli bɛ taa ɲɛ cogo min na. O nafa ka bon kosɛbɛ. Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna aw lajɛ ni fura bɛ baara kɛ ani ni aw ka bana taamasiɲɛw bɛ ka ɲɛ. Ni aw ka bana taamasiɲɛw ma ɲɛ, walima ni u bɛ ka juguya , aw bɛ o fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ walima kɛnɛyabaarakɛla ye. Aw kana foyi mara aw yɛrɛ la.

Fura in kɔlɔlɔ jumɛnw bɛ se ka sɔrɔ?

I n’a fɔ fura tɔw bɛɛ, Taliglucerase alfa bɛ se ka kɔlɔlɔ dɔw lase mɔgɔ ma. Bɛɛ t’u sɔrɔ, nka a ka ɲi ka i janto u la. Dɔw ka jugu, wa u ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la joona. Dɔ wɛrɛw ka ca, wa u bɛna ban tile damadɔ kɔnɔ. An ka u lajɛ.

Kɔnɔnatumu minnu ka kan ka fɔ dɔgɔtɔrɔ walima kɛnɛyabaarakɛla ye joona:

Ni aw ye nin taamasiɲɛ ninnu dɔ ye, a nafa ka bon aw ka dɔgɔtɔrɔ ka ladilikan ɲini joona, ka sɔrɔ aw ma mɛn, barisa ninnu bɛ se ka kɛ bana jugumanba taamasiɲɛw ye tuma dɔw la:

• Farikoloɲɛnajɛ : Olu ye fari kurukuruni barikama ye, nɛ jugumanba walima sɔgɔsɔgɔninjɛ, ɲɛda, dawolo walima kan fununi. Olu fana bɛ se ka ninakili gɛlɛya.
• bolokɔnincininw walima dawolo buluw .
• Ninakili gɛlɛyaw , ka kɛ i n’a fɔ i bɛ i sɔgɔsɔgɔ.
• Disidimi walima disi sirili dusukunnata.
• Sɔgɔsɔgɔ min tɛ se ka dabila.
• dusukun tantanni teliyalen barikama walima a tɛ kɛ cogo la .
• Ɲɛda bilenni, farikolo funteni ani sumaya (ɲɛnajɛ) .
• Tansiyɔn dɔgɔyali , o kɔrɔ ye ko i bɛ dimi ani ka i kunkolo nɔgɔya.
• Dimi, bilenni, walima dimi pikiri kɛra yɔrɔ min na , ani tuma dɔw la funu fana bɛ se ka kɛ.
• Senkɔniw , senkɔniw, bolow fununi.

Kɔnɔnatumu minnu ka teli ka kɛ fura ye, nka u ka kan ka fɔ dɔgɔtɔrɔ ye ni u bɛ to sen na walima ni u bɛ mɔgɔ tɔɔrɔ:

A ka ca a la, ninnu bɛ ban tile damadɔ kɔfɛ, nka ni u bɛ to sen na, walima ni u bɛ aw tɔɔrɔ fo ka aw bali ka aw ka don o don baara kɛ, aw bɛ a fɔ dɔgɔtɔrɔ ye:

• Nɛnɛ bɛ kɛ a la, ka yɛrɛyɛrɛ (farigan) .
• Kɔnɔboli .
• Farigan .
• Kunkolodimi .
• Dusukunnata, fɔɔnɔ .
• A tɛ se ka muɲuA bɛ kɛ i n’a fɔ a sɛgɛnnen don kosɛbɛ.
• Kɔnɔbara dimi, i n’a fɔ dumunikɛbaliya .

Nin lisi in tɛ kɔlɔlɔw bɛɛ ye minnu bɛ se ka sɔrɔ. Ni aw ye fɛn dɔ kɔlɔsi min tɛ deli ka kɛ walima ni fɛn dɔ yera aw fari la, aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la. Aw kana foyi ta nɔgɔya la.

Aw bɛ fura in mara min?

Ikomi fura in bɛna di aw ma dɔgɔtɔrɔso walima dɔgɔtɔrɔso la, aw tɛna a mara so kɔnɔ . O kɔrɔ ye ko aw man kan ka hami ni fura bɛna tiɲɛ walima ni a bɛna mara ka ɲɛ. O kunkanbaaraba bɛ dɔgɔtɔrɔso walima dɔgɔtɔrɔso baarakɛlaw de bolo.

A laban na, fɛn damadɔw minnu ka kan ka to aw hakili la:

Taliglucerase alfa ye fura nafama ye min bɛ dɛmɛ ka Gaucher ka bana taamasiɲɛw kunbɛn. O ye ka anzimu dɔ bila a nɔ na cogo la min tɛ farikolo la. Nin fura in bɛ kɛ pikiri ye jolisira dɔ la, dɔgɔtɔrɔso la. Aw ye aw jija ka a fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye ni faritanabana dɔ bɛ aw la, ni aw kɔnɔma don, walima ni aw bɛ fura wɛrɛw ta. Kɔnɔnatumuw bɛ se ka sɔrɔ, o la aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ka laadilikan ɲini joona ni taamasiɲɛ jugu dɔw ye aw ye . A nafa ka bon kosɛbɛ ka furakɛli kɛ a waati la ani ka to ka taa dɔgɔtɔrɔso la tuma bɛɛ.

Aw kana siran abada ka ɲininkali walima haminanko dɔw ɲininka aw ka dɔgɔtɔrɔ, furakɛlikɛla walima kɛnɛyabaarakɛla fɛ. U bɛ yen walisa k’i dɛmɛ. Aw ka kɛnɛya nafa ka bon u fana bolo.