An ka Tezacaftor ko dɔn; Ivacaftor furakisɛw bɛ kɛ ka ɲɛgɛnɛsiralabanaw furakɛ

Yala fibrose cystique bɛ aw walima aw ka denbaya kɔnɔmɔgɔ dɔ la wa? Ni o don, a bɛ se ka kɛ dɔgɔtɔrɔ ye furakisɛ dɔ di aw ma min bɛ fura fila fara ɲɔgɔn kan minnu bɛ wele ko Tezacaftor ni Ivacaftor. Aw bɛ se ka nin sɔrɔ Symdeko tɔgɔ la. Nin ye fura kɛrɛnkɛrɛnnen ye dɔɔni. O la bi, an ka kuma cogo nɔgɔmanba ni teriya la, fura in bɛ min kɛ tiɲɛ na, a kɛcogo tigitigi, an ka kan ka an janto fɛn minnu na, ani a bɛ se ka kɔlɔlɔ minnu lase mɔgɔ ma.

Mun bɛ kɛ ni fura in ye tiɲɛ na?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, cystique fibrose ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu nafama dɔ fɛ min bɛ kɔgɔ ni ji balansi kɔlɔsi an farikolo la. O de kosɔn, fɛnɲɛnamafagalanw, kɛrɛnkɛrɛnnenya la fogonfogon ni dumunikɛminɛnw na, i n’a fɔ nɔgɔ, olu bɛ kɛ nɔgɔ ye kosɛbɛ ani u bɛ nɔrɔ. Tiɲɛ na, a bɛ iko kola. O nɔgɔmuguba in bɛ ninakili gɛlɛya fogonfogon la, wa a bɛ se ka kɛ sababu ye ka banakisɛw sɔrɔ tuma caman .

Miiri k’a filɛ i n’a fɔ da fitinin minnu bɛ an farikolo yɔrɔw la, kɔgɔ ni ji bɛ don yɔrɔ minnu na ka bɔ seliw kɔnɔ. Sistiki fibrose la, o da ninnu tɛ baara kɛ ka ɲɛ.

Nin fura fila ninnu, Tezacaftor ani Ivacaftor, bɛ don nin yɔrɔ in de la, fura ninnu bɛ min kɛ, o ye u bɛ taa o da minnu tɛ baara kɛ (protéines) la, k’u dɛmɛ ka baara kɛ ka ɲɛ . Ni kɔgɔ ni ji lamagacogo seginna o cogo la, nɔgɔmugumugu bɛ kɛ ji ye dɔɔni dɔɔni, wa a bɛ bɔ fogonfogon la nɔgɔya la. O kɔ, ninakili bɛ nɔgɔya, wa a taamasiɲɛw bɛ kunbɛn ka caya.

Fɛn minnu ka kan ka fɔ dɔgɔtɔrɔ ye sani aw ka fura ta

Sani aw ka fura in tali daminɛ, a nafa ka bon kosɛbɛ ka aw ka kɛnɛyako dafalen fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye. Sabula bana dɔw bɛ yen minnu ka kan ka ladon kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni aw bɛ fura in kɛ. Aw ye aw jija ka o fɛnw fɔ u ye kɛrɛnkɛrɛnnenya la.

• Ni sugunɛbana bɛ aw la .
• Ni sugunɛbana dɔ bɛ aw la . O nafa ka bon kosɛbɛ, barisa fura in bɛ bɔ farikolo la sugunɛ fɛ .
• Ni faritanabana bɛ aw la Tezacaftor, Ivacaftor, walima fura, dumuni walima kalali wɛrɛ la .
• Ni aw kɔnɔma don walima ni aw b’a ɲini ka kɔnɔ taTɔgɔw.
• Ni aw ye sin di denba ye .

Ka da o kunnafoniw kan, dɔgɔtɔrɔ bɛna a latigɛ ni fura in bɛnnen don aw ma walima ni a man ɲi, walima ni a tata hakɛ ka kan ka Changer.

Fura in ka kan ka kɛ cogo ɲuman na.

Walasa ka nafa caman sɔrɔ fura in na, a nafa ka bon kosɛbɛ ka a ta ka ɲɛ.

• Aw bɛ a ta ni dumuni ye : Nin furakisɛ in ka kan ka ta ni dumuni tuluma ye . Misali la, kɔnɔ, manje , foromazi, nɔnɔ, nɔnɔmugu, walima dumuni min bɛ kɛ ni coco tulu dɔɔni ye. O de ye fura in minɛcogo ɲuman ye.
• Aw bɛ a ta waati kelen na: Aw bɛ aw jija ka aw ka fura ta waati kelen na don o don ni aw bɛ se. Aw bɛ lɛri 12 ɲɔgɔn to sɔgɔma ni wulada hakɛw cɛ.
• Aw bɛ furakisɛ bɛɛ munumunu: Aw kana furakisɛ kari, ka a mugumugu walima ka a ɲimi. aw bɛ furakisɛ bɛɛ munumunu ni jifilen ye . Ikomi furakisɛ ninnu dabɔra ka wuli dɔɔni dɔɔni farikolo la, n’u karilen don, o bɛ se ka fura in baaracogo Changer.
• Grapefruitji : Fɛn wɛrɛ min nafa ka bon kosɛbɛ , o ye ko aw kana fura in ta ni gerepiji ye abada. A bɛ se ka nɔba bila fura in nafa la. Ani fana, aw bɛ gerepi dunni dabila.
• Aw kana a dabila: Aw kana aw ka fura tali dabila fo dɔgɔtɔrɔ ka a fɔ aw ye. Aw bɛ to ka a ta hali ni aw fari bɛ kɛnɛya.

Ni aw ye fura tata hakɛ dɔ to aw bolo, aw ka kan ka mun kɛ?

Miiri k’a filɛ, i ɲinɛna ka i ka fura ta sɔgɔma 8 waati. Ni aw hakili bɛ a la tilelafana 12 lamini na, o kɔrɔ ye ko a bɛ tɛmɛ lɛri 6 kan fo ka se aw ka fura tata hakɛ nata ma, aw bɛ fura tata hakɛ tɛmɛnen ta ni aw hakili bɛ a la dɔrɔn. Nka ni a ma se lɛri 6 ma fo ka se aw ka fura tata hakɛ nata ma, aw bɛ fura tata hakɛ tɛmɛnen tɛmɛ ka sɔrɔ ka fura tata hakɛ nata ta waati latigɛlen na. Aw kana a tata hakɛ fila ta siɲɛ kelen abada.

Fura wɛrɛ minnu bɛ se ka kɛ ni fura in ye

Nin fura in bɛ se ka fara fura wɛrɛw kan. O la, a nafa ka bon aw ka fura minnu ta, aw ka olu bɛɛ fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye (witaminiw, furabuluw, ani furakisɛw fana sen bɛ o la).

Nin lisi in ma dafa, o la aw bɛ baara kɛ ni fɛn o fɛn ye, aw bɛ o bɛɛ fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye.

Fɛn minnu ka kan ka kɔlɔsi ni aw bɛ fura ta

Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna aw kɔlɔsi tuma bɛɛ ka aw to fura in tali la.

• Aw bɛ to ka sɛgɛsɛgɛli kɛ: Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna a fɔ aw ye ko aw ka na dɔgɔtɔrɔso la don bolodalenw na. Aw kana tɛmɛ ninnu kan. O nafa ka bon walasa ka a dɔn ni aw ka bana taamasiɲɛw bɛ ka ɲɛ walima ni u tɛ ka ɲɛ.
• Joli sɛgɛsɛgɛliw: A ka c’a la, dɔgɔtɔrɔ bɛna yamaruya di ka joli sɛgɛsɛgɛli damadɔw kɛ ka aw to fura in tali la. U bɛna aw ka sugunɛbilenniw lajɛ, kɛrɛnkɛrɛnnenya la aw ka sugunɛbilenniw. Nin ye ko ye min tɛ kojugu ye, o la aw kana aw hakili ɲagami. O ye ka a lajɛ ni fura in bɛ baara kɛ aw ye, wa a tɛ nɔ bila aw ka sugunɛ na.
• Ɲɛ sɛgɛsɛgɛli : A bɛ se ka ɲini aw fɛ fana aw ka ɲɛ sɛgɛsɛgɛli kɛ sani aw ka fura in daminɛ ani ka a ta. Ni aw ye fɛn dɔw kɔlɔsi aw ka yeli la (i n’a fɔ yelikɛbaliya, bololanɛgɛw yeli yeelenw lamini na) , aw bɛ o fɔ dɔgɔtɔrɔ ye o yɔrɔnin bɛɛ.

A kɔlɔlɔ jumɛnw bɛ se ka sɔrɔ?

I n’a fɔ fura tɔw bɛɛ, nin fura in bɛ se ka kɔlɔlɔ dɔw lase mɔgɔ ma. Bɛɛ t’u sɔrɔ. Nka a nafa ka bon ka i janto u la.

Ni aw ye taamasiɲɛ wɛrɛw sɔrɔ minnu tɛ deli ka kɛ, minnu ma fɔ nin lisi in kɔnɔ, aw bɛ aw ka dɔgɔtɔrɔ ladɔnniya o fana na.

Fura maracogo ɲuman na cogo di?

• Aw bɛ aw yɔrɔ janya denmisɛnw na: Aw bɛ furaw bila yɔrɔ la tuma bɛɛ, denmisɛnw ni sokɔnɔbaganw tɛ se yɔrɔ min na, yɔrɔ min datugulen don.
• Funteni hakɛ bɛnnen : Aw bɛ a mara so funteni na (a bɛ degere 20 ni 25 cɛ). Aw bɛ aw tanga funteni ni nɔgɔ kojugu ma.
• Fura minnu waati tɛmɛna: Aw kana furaw ta minnu ka waati tɛmɛna. Aw bɛ u fili ka ɲɛ.
• A filicogo: Aw kana fura minnu ma kɛ, aw kana olu ko ka jigin ɲɛgɛn kɔnɔ walima ka u ko ka taa nɔgɔ la. Aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ɲininka u filicogo ɲuman na.