Aw ka kan ka fɛn minnu dɔn Talasemie ko la: An ka kuma o kan cogo nɔgɔman na

Yala i bɛ sɛgɛn ani i bɛ sɛgɛn tuma bɛɛ wa? N’a sɔrɔ i fari bɛ jɛ dɔɔni wa? Ninnu tɛ fɛnw ye minnu bɛ kɛ k’a sɔrɔ u ma kɛ cogo si la, laala nin jolidɛsɛ in, n’o ye jolidɛsɛ ye, o bɛ se ka kɛ o sababu ye. Bi an bɛ kuma ‘Talasemie’ kan, bana min bɛ sɔrɔ bangekɔlɔsi fɛ joli la, bana min ka ca an ka jamana kɔnɔ mɔgɔ caman fɛ. Aw kana siran ni aw ye nin tɔgɔ in mɛn. An ka fɛn bɛɛ faamu nin ko in na cogo nɔgɔman na.

Talasemie ye mun ye tigitigi?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, talasemie ye jolilabana ye min bɛ sɔrɔ cɛya la, min bɛ sɔrɔ ciyɛn na kabini a bange waati . A tɛ bana ye min bɛ mɔgɔw minɛ. O bana in b’a to an farikolo tɛ se ka ɛmoɲini kɛnɛman caman dilan.

Sisan, n’a sɔrɔ aw bɛ aw yɛrɛ ɲininka ɛmoɲini ye mun ye. Ɛmoɲini ye farikolojɔlifɛn kɛrɛnkɛrɛnnen ye min bɛ sɔrɔ an ka joli kuru bilenmanw kɔnɔ. A bɛ baara kɛ i n’a fɔ ‘jili baara’ min bɛ oksizɛni ta an farikolo fan bɛɛ la. Nin foroko in min bɛ wele ko ɛmoɲini, o bɛ lase farikolo yɔrɔ bɛɛ ma, bolifɛnw fɛ minnu bɛ wele ko joli kuru bilenmanw.

Talasemiya bɛ mɔgɔ min na, o tigi bɛ dɔ bɔ ɛmoɲini kɛnɛman bɔli la a fari la. O la, joli kuru bilenman kɛnɛmanw hakɛ fana bɛ dɔgɔya farikolo la. Nin bana in min ye joli kuru bilenmanw dɔgɔyali ye, an bɛ min wele ko jolidɛsɛ , walima ‘joli dɛsɛ’. Ni farikolokisɛw ma oksizɛni sɔrɔ u mago bɛ min na, taamasiɲɛ suguya caman bɛ daminɛ ka bɔ kɛnɛ kan.

O kɔrɔ ye ko i bɛ se ka nin fɛn suguw ye:

• Sɛgɛn kojugu ni sɛgɛnba dusukunnata tuma bɛɛ.
• Ninakili gɛlɛya.
• Nɛnɛ bɛ kɛ a la.
• A bɛ kɛ ni ɲɛnamini ye.
• Fari jɛman.

Mun de bɛ tali kɛ talasemiya la? Jɔn de bɛ faratiba la?

Talasemiya bɛ sɔrɔ an ka jamu nafama dɔ fɛ. Miiri o jamu ninnu na i n’a fɔ ‘porogaramu kode’ min kɔnɔ cikanw bɛ sɔrɔ an farikolo fɛn bɛɛ ka kan ka dilan cogo min na. Ɛmoɲini furakisɛ bɛ dilan ka kɛɲɛ ni cikanw ye minnu bɛ bɔ o jamu ninnu na. Ni fɛn dɔ man ɲi nin laadilikan ninnu na, walima ni u yɔrɔ dɔ tununna, farikolo tɛ se ka ɛmoɲini kɛnɛman dilan. An bɛ o jɛnɛya nafamaw ciyɛn ta an bangebagaw fɛ. O de y’a to a bɛ wele ko cɛya bana.

Ɛmoɲini mɔlikulu dɔ bɛ kɛ ni farikolojɔli cakɛda naani ye: alfa globin cakɛda fila ani beta globin cakɛda fila.

• Jɛnkulu naani de ka kan walasa ka alfa globin cakɛdaw dilan (fila bɛ bɔ bangebaga kelen-kelen bɛɛ la).
• Jɛnkulu fila de ka kan ka kɛ walasa ka beta globin cakɛdaw dilan (kelen bɛ bɔ bangebaga kelen-kelen bɛɛ la).

Ni fiɲɛ dɔ bɛ jeninida la minnu bɛ nin alfa walima beta cakɛda ninnu dilan, talasemiya bɛ sɔrɔ. Bana juguya bɛ dɔn ni jamu nafama hakɛ ye.

Talasemie suguya jɔnjɔnw ye jumɛnw ye?

Talasemiya bɛ se ka tila ka kɛ hakɛ kunbaba caman ye ka kɛɲɛ ni bana juguya ye. O kɔrɔ ye ko a bɛ se ka daminɛ taamasiɲɛ tɛ min na, a bɛ se ka kɛ a tabaga cogoya (jogo), ka taa a bila a fitinin na, a cɛmancɛ la, ani a belebeleba la. A suguya min ka jugu kosɛbɛ, n’o ye Thalassemia Major ye, a ka ca a la, o bɛ furakɛli kɛ ka taa a fɛ.

Talasemiya tilalen don suguya belebele fila ye, ka kɛɲɛ ni jamu nafama bɛ alfa cakɛdaw la walima beta cakɛdaw la.

1. Talasɛmiya alfa

2. Bɛta talasemiya (Beta Thalassémie) .

An ka nin sugu fila in faamuya ka ɲɛ ka bɔ ja in na min bɛ duguma.

Talasemie taamasiɲɛ jumɛnw bɛ se ka sɔrɔ?

Aw bɛ taamasiɲɛ minnu sɔrɔ, olu bɛ bɔ talasemiya suguya la min bɛ aw la ani a juguya.

Bana minnu taamasiɲɛw tɛ u la

Ni alfa jamu kelen bɛ aw la walima ni bana nɔgɔman dɔ bɛ aw la i n’a fɔ beta talasemie minor, a bɛ se ka kɛ ko taamasiɲɛ si tɛ aw la fewu . Walima i bɛ se ka fɛn dɔ ye i n’a fɔ sɛgɛn dɔɔni.

Taamasiɲɛ nɔgɔmanw ni a hakɛ dantɛmɛnenw

Ni bana man jugu, i n’a fɔ beta talasemie intermédiaire, ka fara jolidɛsɛ taamasiɲɛ nɔgɔmanw kan, ninnu bɛ se ka kɛ:

• Denmisɛnw ka bonya dɔɔni dɔɔni.
• Puberty (cɛya cɛya) min bɛ mɛn sen na.
• Kolow tiɲɛni (misali la, koloci).
• Sɔgɔsɔgɔninjɛ bonya (o ye farikolo yɔrɔ ye min bɛ banakisɛw kɛlɛ).

Taamasiɲɛ jugumanw

Ni bana jugumanw don, i n’a fɔ alfa jamu saba tiɲɛni (Hémoglobine H bana) walima beta thalassemia major (Cooley ka jolidɛsɛ), a taamasiɲɛw bɛ ye sani den ka se san 2 ma. Ka fara nin taamasiɲɛ ninnu kan, ninnu bɛ se ka ye:

• Dumuni nege tɛ mɔgɔ la.
• Fari jɛman walima jɛman (i n’a fɔ jaŋɔni).
• Sugunɛ min ɲɛ ye dibi ye, a ɲɛ ye te ye .
• Ɲɛda kolow falenni cogo la min tɛ bɛn.

Bana in dɔn ka ɲɛ cogo di?

A ka ca a la, talasemiya hakɛ dantɛmɛnen ni a jugumanba bɛ sɔrɔ denmisɛnniw na. O bɛ kɛ barisa bana taamasiɲɛw bɛ daminɛ ka bɔ den ka ɲɛnamaya san fila fɔlɔ kɔnɔ. Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka yamaruya di aw ma ka joli sɛgɛsɛgɛli suguya caman kɛ walasa ka bana in dɔn.

• Joli jate dafalen (CBC): O bɛ joli kuru bilenmanw hakɛ, u bonya ani ɛmoɲini hakɛ jateminɛ. Talasemiya bɛ mɔgɔ minnu na, joli kuru bilenman kɛnɛmanw ka dɔgɔn, wa u bonya bɛ se ka dɔgɔya.
• Nɛgɛ hakɛ sɛgɛsɛgɛli : Nin sɛgɛsɛgɛli in nafa ka bon walasa ka danfara don nɛgɛ dɛsɛ ni talasemiya cɛ.
• Hémoglobine Electrophoresis : Nin sɛgɛsɛgɛli in bɛ kɛ kɛrɛnkɛrɛnnenya la walasa ka beta talasemiya sɛgɛsɛgɛ.
• Jɛnɛya sɛgɛsɛgɛli : Nin sɛgɛsɛgɛli ninnu bɛ kɛ walasa ka alfa talasemiya sɛgɛsɛgɛ ani ka bana in tabaga dɔn.

Talasemiya furakɛcogo jumɛnw bɛ yen?

Furakɛli suganditaw bɛ bɔ bana juguya la. A ka ca a la, bana misɛnniw tɛ furakɛli wajibiya. Nka, furakɛli kunbaba damadɔ bɛ yen bana jugumanw na.

• Jolidoncogo: A fɔcogo nɔgɔman na, ‘joli dicogo’ . Joli min bɛ bɔ mɔgɔ kɛnɛman na, o bɛ di banabagatɔ ma jolisira fɛ walasa ka joli kuru bilenman kɛnɛmanw ni ɛmoɲini hakɛ segin a cogo kɔrɔ la. Beta talasemie major bɛ banabagatɔ minnu na, olu ka kan ka joli don u la tuma bɛɛ, a ka ca a la dɔgɔkun 2-4 o dɔgɔkun 2-4.
• Iron Chelation Therapy: Ni joli donna mɔgɔ la tuma caman, o bɛ se ka kɛ sababu ye ka nɛgɛ hakɛ caya farikolo la kun tɛ. O bɛ Weele ko ‘nɛgɛso camanba’. O nɛgɛ tɛmɛnen bɛ se ka farikolo yɔrɔw tiɲɛ i n’a fɔ dusukun ni sugunɛ. O la, fura minnu bɛ o nɛgɛ tɛmɛnen bɔ farikolo la, olu bɛ wele ko ‘nɛgɛ kelasiyɔn’. Olu bɛ se ka ta furakisɛ la.
• Asidi foliki faralenw : Asidi foliki bɛ di walasa ka farikolo dɛmɛ ka joli kuru kɛnɛmanw dilan.
• Kolotugudaw cili : Nin ye fura kelenpe ye min bɛ se ka talasemiya furakɛ pewu . Nka, o ye opereli ye min farati ka bon kosɛbɛ ani min ka gɛlɛn. O bɛ dɛmɛbaga kɛnɛman de wajibiya min ni banabagatɔ bɛ bɛn pewu, a ka c’a la, a bɛ kɛ balimakɛ ye.

Aw ye a dɔn gɛlɛyaw, u furakɛcogo ani u si hakɛ kan.

Ni a ma furakɛ ka ɲɛ, gɛlɛya min bɛ sɔrɔ a la, o ye dusukun, sugunɛ ani ɔrimɔni bɔyɔrɔw tiɲɛni ye, kɛrɛnkɛrɛnnenya la ka a sababu kɛ nɛgɛ camanba ye. O la, i n’a fɔ a fɔra cogo min naIron chelation furakɛli nafa ka bon kosɛbɛ.

Siya ta fan fɛ, ni talasemie minor bɛ aw la, aw bɛ se ka ɲɛnamaya kɛcogo ɲuman makɔnɔ pewu. Hali ni bana damadɔ bɛ aw la walima ni bana jugumanba bɛ aw la, ni aw bɛ furakɛli sɛbɛnnenw labato (jolidonni ni nɛgɛ bɔli) tigitigi, aw bɛ se ka ɲɛnamaya jan ni kɛnɛya la . Dusukunnabana de ye saya sababuba ye. O la, a nafa ka bon ka nɛgɛ bɔli furakɛli kɛ k’a sɔrɔ aw ma tɛmɛ.

Yala bana in bɛ se ka kunbɛn wa? Ani ladonni min tun ka kan ka kɛ tuma bɛɛ

Talasemiya ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ, o la an tɛ se k’a bali. Nka, jamu sɛgɛsɛgɛli bɛ se k’aw dɛmɛ k’a dɔn ni aw walima aw furuɲɔgɔn ye talasemiya jamu sɔrɔbaga ye. Ni aw b’a fɛ ka den sɔrɔ, a nafa ka bon aw ka o kunnafoniw dɔn. Walasa ka laadilikan wɛrɛw sɔrɔ, aw bɛ taa jamu ladilikɛla dɔ fɛ walima aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ.

Ni talasemiya bɛ aw la, aw ka kan ka joli sɛgɛsɛgɛli kɛ tuma bɛɛ (CBC) ani ka nɛgɛ hakɛ lajɛ. Dɔgɔtɔrɔ bɛ se fana k’a fɔ aw ye ko aw ka dusukun ni sugunɛ kɛcogo sɛgɛsɛgɛ siɲɛ kelen san kɔnɔ.