Yala mɛnni ni yeli gɛlɛyaw bɛ aw den na wa? An ka kuma Usher Syndrome kan!

Yala i delila k’a kɔlɔsi ko i denmisɛnnin ka mɛnni bɛ tiɲɛ dɔɔni wa? N’a sɔrɔ u ye taama daminɛ dɔɔnin ka tɛmɛ den tɔw kan wa? O kɔ, n’u bɛ kɔrɔbaya, yala i b’a kɔlɔsi ko u bɛ gɛlɛya sɔrɔ ka yeli kɛ yeelen dɔgɔman na su fɛ wa? Ni o gɛlɛyaw ka ca ni kelen ye, a sababu bɛ se ka kɛ danfara ye ka tɛmɛ aw hakilina kan. Bi an bɛ kuma bana dɔ kan min man ca, min bɛ ninnu saba bɛɛ minɛ siɲɛ kelen: mɛnni, yeli, ani tuma dɔw la balansi, nka a tɛ fɔ kosɛbɛ jamana kɔnɔ. O bɛ wele ko Usher Syndrome.

Usher Syndrome ye mun ye tigitigi?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Usher ka bana ye bana ye min bɛ sɔrɔ ciyɛn fɛ. A bɛ kɛ sababu ye ka mɛnni gɛlɛya, yelibaliya, ani balansi gɛlɛyaw lase mɔgɔ dɔw ma kosɛbɛ. Miiri o la i n’a fɔ an farikolo bɛna bonya cogo min na, o jiracogo dɔ. O bana in bɛ sɔrɔ fɛn dɔ Changement fitiniba fɛ o jamu ninnu na, n’o bɛ wele ko mutation. K’a sababu kɛ nin jamu caman yeli ye, farikolo yɔrɔ minnu bɛ tali kɛ mɛnni ni yeli la, olu tɛ yiriwa ka ɲɛ ka a sɔrɔ den bɛ ka bonya kɔnɔbara la.

A ka ca a la, nin bana in taamasiɲɛw bɛ ye bange waati (bange) walima a bɛ daminɛ ka bɔ denmisɛnya la. A man teli kosɛbɛ, bana taamasiɲɛw bɛ se ka ye balikuya waati. Nin bana in fura tɛ yen sisan. Nka, i kana i hakili ɲagami. Fɛɛrɛ caman bɛ yen walasa ka nin taamasiɲɛ ninnu kunbɛn ani ka den dɛmɛ a ka ɲɛnamaya kɛ cogo ɲuman na.

Yala nin suguya wɛrɛw bɛ yen wa?

Ɔwɔ, fɛn 10 ɲɔgɔn bɛ yen minnu dɔnna jamu fɛ minnu b’a sababu kɛ. Usher ka bana bɛ tila suguya saba ye, ka kɛɲɛ ni o jamu ninnu faralen ye ɲɔgɔn kan cogo min na. Nin suguya bɛɛ bɛ se ka mɛnni, yeli ani balansi gɛlɛyaw lase mɔgɔ ma. Nka danfaraba min bɛ u ni ɲɔgɔn cɛ, o ye bana taamasiɲɛw daminɛ waati ye ani u juguya.

Walasa ka faamuyali nɔgɔya, an ka nin lajɛ tabali dɔ kɔnɔ .

Nin tɛ bana ye min ka ca kosɛbɛ Sri Lanka jamana na. A bɛ mɔgɔ 3 ni mɔgɔ 6 cɛ mɔgɔ 100 000 o 100.000 la diɲɛ kɔnɔ.

Nin bana in taamasiɲɛ kunbabaw ye jumɛnw ye?

Sisan, an ka kuma o taamasiɲɛw kan ka ɲɛ dɔɔni.

• Lamɛnni dɛsɛ: Den dɔw bɛ se ka bange tulogwerenw ye walima u ka mɛnni fanga ka dɔgɔ kosɛbɛ. Dɔ wɛrɛw fɛ, u ka mɛnni bɛ daminɛ ka dɔgɔya dɔɔni dɔɔni ni u bɛ kɔrɔbaya.

• Yeli tiɲɛni : O bɛ sɔrɔ bana dɔ fɛ min bɛ wele ko Retinitis Pigmentosa (RP) . N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, o ye yeelen-sɔrɔ-fɛnw (berew ni konw) tiɲɛni ye dɔɔni dɔɔni an ɲɛkisɛw la.
• A taamasiɲɛ fɔlɔ: sufɛ fiyentɔya. Sebaliya ka fɛnw ye ka jɛya su fɛ, yɔrɔw la minnu yeelen man bon.
• O kɔfɛta : Yeliyɔrɔ dɔgɔyali (tunnel vision). A bɛ i n’a fɔ ka i ɲɛsin jirisunba dɔ kɔnɔ, ni ɲɛfɛla tilennen dɔrɔn ye, wa a tɛ yeli kɛ kɛrɛfɛ. Waati tɛmɛnen kɔ, o bana in bɛ se ka juguya ani ka kɛ fiyentɔya ye pewu.

• Balannako koɲɛw : O bɛ denmisɛnniw de minɛ kɛrɛnkɛrɛnnenya la minnu bɛ ni suguya 1 ye.An tulo kɔnɔna yɔrɔ minnu bɛ dɛmɛ ka an ka balansi kunbɛn, olu bɛ tiɲɛ. Nin bana in bɛ se ka kɛ sababu ye ka o yɔrɔw tiɲɛ. O de y’a to nin denmisɛn ninnu bɛ waati dɔ ta ka taama dege. U bɛ se ka kɛ i n’a fɔ u bɛ bin tuma bɛɛ.

Mun na o bɛ ka kɛ? O kun ye mun ye?

I n’a fɔ an y’a ɲɛfɔ cogo min na ka tɛmɛ, nin ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ pewu. o ciyɛntacogo in bɛ wele ko otosomali kɔsegincogo . O kɔrɔ ye ko walasa den ka se ka nin bana in sɔrɔ, den ka kan ka jamu nafama ciyɛn ta ba ni fa fila bɛɛ fɛ .

Miiri k’a filɛ, ni den ye jamu nafama ciyɛn ta ka bɔ ba dɔrɔn na, ka jamu kɛnɛman sɔrɔ a fa fɛ, bana tɛna sɔrɔ den na. Nka den bɛna kɛ jɛnɛya nafama tabaga ye . Hali ni bana taamasiɲɛw tɛna kɛ a la, a bɛ se ka o jeninida lase a denw ma.

Ne bɛ se k’a dɔn cogo di ni nin bana in bɛ ne la?

Sɛgɛsɛgɛli kɛcogo bɛ danfara ka kɛɲɛ ni den ka bana taamasiɲɛw ni a suguya ye.

Miiri k’a filɛ, ni a sɔrɔla ko mɛnni gɛlɛya bɛ den na den kuraw ka mɛnni sɛgɛsɛgɛli senfɛ min bɛ kɛ dɔgɔtɔrɔso la a bangenen kɔfɛ dɔrɔn, dɔgɔtɔrɔw bɛna sɛgɛsɛgɛli wɛrɛw kɛ walasa ka o ko sɛgɛsɛgɛ. O kɔfɛ, ni u bɛ sigasiga Usher ka bana na, u bɛ se ka a fɔ ko u ka jamu sɛgɛsɛgɛli kɛ .

Ni den ye mɛnni walima yeli gɛlɛya jira a kɔrɔbayalen kɔfɛ, aw ka denbaya dɔgɔtɔrɔ (denmisɛnw ka dɔgɔtɔrɔ) bɛna aw bila dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnenw fɛ.

• Lamɛnni sɛgɛsɛgɛliw : Tɔgɔla ni mɛnnikɛla dɔ bɛ baara kɛ ɲɔgɔn fɛ ka sɛgɛsɛgɛli suguya caman kɛ walasa ka den ka mɛnni hakɛ dɔn.
• Yeli sɛgɛsɛgɛliw : Ɲɛdɔgɔtɔrɔ dɔ bɛna den ɲɛw sɛgɛsɛgɛ, kɛrɛnkɛrɛnnenya la walasa ka a dɔn ni ɲɛkisɛw tiɲɛna, i n’a fɔ ɲɛkisɛ ɲɛnamini. U bɛna sɛgɛsɛgɛliw fana kɛ walasa ka lamini yeli suman.

O furakɛcogo jumɛnw bɛ yen?

Hali ni nin bana in tɛ se ka kɛnɛya pewu, fɛn caman bɛ yen aw bɛ se ka minnu kɛ walasa ka bana taamasiɲɛw kunbɛn. Dɔgɔtɔrɔw bɛ furakɛli boloda ka kɛɲɛ ni den ka cogoya, a si hakɛ ani a taamasiɲɛw juguya ye.

• Tulonkɛminɛnw : Denmisɛn minnu wolola ni mɛnni gɛlɛya jugumanba ye, olu bɛ se ka dɛmɛ ka mankanw mɛn ni nin minɛn in ye, opereli bɛ don tulo kɔnɔna na.
• Lamɛnnikɛminɛnw : Ninnu nafa ka bon kosɛbɛ denmisɛnniw ma minnu ka mɛnni dɛsɛ hakɛ dantɛmɛnen don.
• Yeli dɛmɛnanw: Lunɛti minnu bɛ ni ɲɛkisɛ kɛrɛnkɛrɛnnenw ye minnu bɛ yeelen sama, ani fɛn minnu bɛ yeelen bonya, olu bɛ se ka kɛ.
• Baara minnu bɛ kɛ ka mɔgɔw dɛmɛ joona: O nafa ka bon kosɛbɛ. Ni aw ye kuma furakɛli, farikoloɲɛnajɛ, ani taamasiyɛnkan dege daminɛ a denmisɛnman, o bɛ se ka denmisɛn ka yiriwali dɛmɛ kosɛbɛ.

Ɲininkali nafama minnu ka kan ka kɛ dɔgɔtɔrɔ fɛ

A bɛnnen don ka ɲininkali caman kɛ ni i ye o bana sugu dɔn min man teli ka sɔrɔ. Aw kana siran walima ka sigasiga ka baro kɛ nin bɛɛ kan ni aw ka dɔgɔtɔrɔ ye. Aw bɛ se ka ɲininkali minnu kɛ, olu dɔw filɛ nin ye:

• "Usher ka bana suguya joli bɛ n den na?"
• "Aw bɛ furakɛli jumɛnw fɔ?"
• "Yala a bɛ se ka kɛ ko ne den bɛna bɔnɛ a ka yeli la pewu waati tɛmɛnen kɔfɛ wa?"
• "Yala ne bɛ se ka sɛgɛsɛgɛli kɛ walasa k'a dɔn ni ne walima ne furuɲɔgɔn bɛ ni fɛn caman sɛgɛsɛgɛli ye minnu bɛ kɛ sababu ye ka nin ko in kɛ wa?"

An ka yeli, an ka mɛnni ani an ka balansi ye dusukunnata jɔnjɔn saba ye an bɛ baara kɛ ni minnu ye walasa ka jɛɲɔgɔnya kɛ ni diɲɛ ye. O la sa, i kɛlen bangebaga ye, a bɛnnen don i ka hami, ka dusukasi ani ka siran ni i y’a dɔn ko i den bɛ bɔnɛ o fɛnw na. Nka, i hakili to a la ko i kelen tɛ. Furakɛcogo caman bɛ yen, dɛmɛni baara caman ani porogaramu caman bɛ yen minnu bɛ se ka aw den dɛmɛ. Aw ka dɔgɔtɔrɔ ni aw ka dɔgɔtɔrɔso jɛkulu bɛna aw dusukunnataw faamu ani ka bilasiralikan di aw ma aw mago bɛ min na.