An ka Velaglucerase Alfa boloci (VPRIV) dɔn wa? Nin fura in ɲɛfɔli nɔgɔman Gaucher bana na

Yala aw walima aw dɔnbaga dɔ bɛ ni Gaucher bana ye wa? Ni o don, a bɛ se ka kɛ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye fura dɔ fɔ aw ye min tɔgɔ ye ko Velaglucerase Alfa. O tɔgɔ ye ko VPRIV. Ikomi a ye tɔgɔ dɔnbali ye dɔɔnin, ɲininkali caman bɛ se ka kɛ i la i n’a fɔ "Fura in ye mun ye?" ani "Mun bɛna kɛ ni nin ye?" Aw kana siran foyi ɲɛ. Bi, an bɛna kuma fura in kan cogo nɔgɔman na, a baara cogo, ani an ka kan ka an janto fɛn minnu na.

Velaglucerase Alfa ye mun ye?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, nin ye fura ye min bɛ di ka Gaucher bana furakɛ. Sisan, a filɛ, Gaucher ka bana bɛ sɔrɔ ni anzimu dɔ min bɛ sɔrɔ an farikolo la a yɛrɛ la, o dɔgɔyara walima ni o tɛ yen. O anzimu bɛ tulumafɛnw tiɲɛ ani ka tulumafɛnw bɔ , o ye tulu suguya dɔ ye min bɛ sɔrɔ an ka farikolokisɛw la.

O la sa, mun bɛ kɛ ni o anzimu in tununna? O tulu suguya walima tulumafɛnw bɛ daminɛ ka dalajɛ an farikolo yɔrɔ caman na, kɛrɛnkɛrɛnnenya la yɔrɔw la i n’a fɔ sɔgɔsɔgɔninjɛ , sugunɛ , ani kolo . Gaucher ka bana taamasiɲɛw bɛ sɔrɔ o cogo de la.

Velaglucerase Alfa ye o anzimu tununnen ye. Ni fura in dira farikolo ma i n’a fɔ pikiri, a bɛ taa o anzimu tununnen in baara kɛ. O kɔrɔ ye ko a bɛ dɔ bɔ tulumafɛnw hakɛ la minnu dalajɛra. O kɔ, a taamasiɲɛw bɛ dɔgɔya dɔɔni dɔɔni. A bɛ iko an bɛ marifa tununnen dɔ di an farikolo ma ka segin.

Aw ka kan ka fɛn minnu fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye sani aw ka fura in ta

A nafa ka bon kosɛbɛ ka baro dafalen kɛ ni dɔgɔtɔrɔ ye sani aw ka furakɛli in daminɛ. Ni ninnu dɔ bɛ tali kɛ aw la, aw ka kan k’o fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye kosɛbɛ .

• Aw ka faritanabanaw ko la : Ni faritanabana dɔ bɛ aw la, a kɛra fura in ye min bɛ wele ko Velaglucerase, fura wɛrɛ, dumuni, kalalifɛnw, walima fɛn minnu bɛ a tanga, aw bɛ o fɔ an ye.
• Ni aw kɔnɔma don walima ni aw b’a fɛ ka kɔnɔ ta: Aw ye aw jija ka dɔgɔtɔrɔ ladɔnniya o ko la.
• Ni aw ye denba ye min bɛ sin di den ma: A nafa ka bon kosɛbɛ aw ka o fana fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye.

Aw bɛ fura in ta cogo di?

Nin tɛ fura ye aw bɛ se ka min ta so kɔnɔ. fura in bɛ di fari la i n' a fɔ pikiri ( pikiri ) ka don jolisira dɔ kɔnɔ . Nin furakɛli in bɛ kɛ dɔgɔtɔrɔso walima dɔgɔtɔrɔso la, dɔgɔtɔrɔ walima dɔgɔtɔrɔso baarakɛla degelenw ka kɔlɔsili kɔnɔ.

Yala aw bɛ nin di denmisɛnnin fitininw ma wa?

Ɔwɔ, tuma dɔw la, nin furakɛli in bɛ kɛ denmisɛnniw na minnu si bɛ san 4 la. Nka a bɛ kɛ ni ladonni kɛrɛnkɛrɛnnenw ni fɛɛrɛ kɛrɛnkɛrɛnnenw ye. Ni fura in sɛbɛnna aw den na, aw bɛ kuma aw ka denmisɛnw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ o ko la, ka kunnafoni kunbabaw dɔn.

Ni ne ye fura caman ta do?

O bɛ di dɔgɔtɔrɔso la, o la, o kɛcogo ka dɔgɔn kosɛbɛ. Nka, ni aw b’a miiri ko aw ye fura in ta kojugu bala la, aw bɛ teliya ka jamana ka baga kunnafonidiso wele Kolonbɔ jamana dɔgɔtɔrɔso la, walima aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la min ka surun aw la, o ka furakɛli kɔrɔtɔlen yɔrɔ (ETU).

Nafama: Nin fura in sɛbɛnna aw dɔrɔn de kama. Aw kana a tila ni mɔgɔ wɛrɛ ye abada.

Ni aw ma furakɛli lajɛ kɛ, aw bɛ mun kɛ?

Nin ye fura ye min ka kan ka ta tuma bɛɛ. O la, a nafa ka bon kosɛbɛ ka taa dɔgɔtɔrɔ ka lajɛw la ani ka furakɛli sɔrɔ tigitigi don minnu na a bɛ o fɔ aw ye. Ni kun dɔw la aw tɛ se ka taa don bolodalen na, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ walima dɔgɔtɔrɔso wele joona ka u ladɔnniya . U bɛna a fɔ i ye i ka kan ka min kɛ o kɔfɛ.

Yala a ni fura wɛrɛw bɛ se ka ɲɔgɔn sɔrɔ wa?

A ka ca a la, a ma fɔ ko nin fura in bɛ tali kɛ fura wɛrɛw la kosɛbɛ.

Nka, aw bɛ baara kɛ ni fɛn minnu ye, aw kana olu fɔ dɔgɔtɔrɔ ye dɔrɔn. Aw yɛrɛ ka lakana kama, aw bɛ baara kɛ ni fɛn o fɛn ye, aw bɛ o bɛɛ lisɛli dafalen di aw ka dɔgɔtɔrɔ ma.

• Fura wɛrɛ minnu bɛ sɛbɛn dɔgɔtɔrɔso la, aw bɛ minnu ta
• Fura minnu tɛ sɔrɔ dɔgɔtɔrɔso la
• Ayurveda walima furabuluw `(buluw)`
• Witamini walima dumuni dafalan wɛrɛw
• Ani fana, aw ye aw jija k’a fɔ ni aw bɛ sigarɛti min, ni aw bɛ dɔlɔ min, walima ni aw bɛ dɔrɔgu wɛrɛw ta.

Fɛn minnu ka kan ka kɔlɔsi ni aw bɛ fura ta

Ni aw bɛ fura in ta, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna aw lajɛ tuma bɛɛ walasa ka a dɔn aw bɛ cogo min na. Aw ye aw jija ka taa o donw na. Aw bɛ a fɔ dɔgɔtɔrɔ ye ni aw ka bana taamasiɲɛw ma ɲɛ walima ni a bɛ i n’a fɔ u bɛ juguya.

Tuma dɔw la, fura in bɛ se ka faritanabana jugumanba bila mɔgɔ la.Walasa ka dɔ bɔ o farati la, dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka fura wɛrɛw di aw ma (i n’a fɔ feniridini) sani a ka nin boloci in di aw ma. O la sa, tugu u ka cikanw kɔ tigitigi.

Fura in kɔlɔlɔ jumɛnw bɛ se ka sɔrɔ?

I n’a fɔ fura tɔw bɛɛ, nin fura in bɛ se ka kɔlɔlɔ dɔw lase mɔgɔ ma. Nka bɛɛ t’u sɔrɔ. An ka fɛn kolomaw lajɛ minnu ka kan ka an janto u la.

Nin lisi in tɛ kɔlɔlɔ minnu bɛ se ka sɔrɔ, olu bɛɛ fɔ. Ni aw ye fɛn dɔ kɔlɔsi min tɛ deli ka kɛ ka fara ninnu kan, aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ o ko la.

Aw bɛ fura in mara min?

Aw man kan ka hami nin ko in na. Sabula aw tɛna sɔn ka fura in ta ka taa so. A bɛ mara ka ɲɛ dɔgɔtɔrɔso walima dɔgɔtɔrɔso la, funteni hakɛ kɔlɔsili ɲuman kɔnɔ.