Tuma dɔw la, an bɛ bana dɔw mɛn minnu man ca kosɛbɛ, an ma u tɔgɔ yɛrɛ mɛn. Gaucher ka bana, walima `(Gaucher ka bana)`, o ye o bana sugu dɔ ye min man ca, min bɛ sɔrɔ jamu sababu fɛ. Hali ni ɲɛnamaya ni o bana sugu ye gɛlɛya ye, ni bi furakɛli yiriwara, furakɛli ɲumanw bɛ yen minnu bɛ lafiya lase u ma. Bi an bɛna kuma o furakɛli sugu dɔ kan, n’o ye `Velaglucerase alfa` boloci ye.
N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Gaucher ka bana ye mun ye?
Walasa k’o faamu, an k’an farikolo jate iziniba ye. O izini in kɔnɔ, ‘baarakɛla’ kɛrɛnkɛrɛnnenw bɛ yen minnu bɛ baara suguya wɛrɛw kɛ walasa fɛn bɛɛ ka baara kɛ ka ɲɛ. O baarakɛlaw ye an bɛ minnu Weele ko ‘enzymes’. Baara kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ bɛ anzimu kelen-kelen bɛɛ la.
Gaucher bana bɛ mɔgɔ min na, o anzimu dɔ, walima baarakɛlaw dɔ, o tɛ sɔrɔ a yɛrɛ la. O de kosɔn, farikolo la tulumafɛn dɔw tɛ se ka kari ka ɲɛ ka bɔ u la ka kɛ bɔgɔ ye. O fɛnw bɛ sɔrɔ ka daminɛ ka ɲɔgɔn dalajɛ dɔɔni dɔɔni farikolo yɔrɔw la i n’a fɔ sugunɛ, sɔgɔsɔgɔninjɛ ani kolotugudaw. O de ye bana taamasiɲɛw sababu fɔlɔ ye.
O la, nin Velaglucerase alfa boloci in jɔyɔrɔ ye mun ye?
`Velaglucerase alfa` (tɔgɔ min tɔgɔ ye ko `VPRIV`) bɛ i n’a fɔ `baarakɛla min bɛ a nɔnabila`, dɔnnikɛlaw ye min da laboratuwari kɔnɔ walasa ka baarakɛla tununnen bila izini kɔnɔ. Ni an b’a fɛ ka tiɲɛ fɔ, nin ye anzimu ye min dilannen don ni fɛn dilannen ye walasa ka `enzyme` bila a nɔ na, Gaucher banabagatɔw tɛ min sɔrɔ u farikolo la.
Ni fura in dira farikolo ma, a bɛ baara min jɔlen to, a bɛ o ta, ka tulumafɛnw tiɲɛ, ka dɛmɛ don ka bana taamasiɲɛw kunbɛn.
Fɛn min nafa ka bon kosɛbɛ: Nin tɛ Gaucher bana fura ye. Nka, a bɛ se ka dɛmɛ don ka bana taamasiɲɛw kunbɛn, ka farikolo yɔrɔw tiɲɛni dɔgɔya, ani ka aw dɛmɛ ka ɲɛnamaya kɛ cogo ɲuman na.
Nin fura in bɛ di cogo di?
Nin tɛ fura ye aw bɛ se ka min kɛ so kɔnɔ. Velaglucerase alfa ye pikiri ye min bɛ kɛ kɔgɔji la ka don jolisira la (a pikiri kɛ jolisira la). O furakɛli bɛ kɛ dɔgɔtɔrɔso la walima dɔgɔtɔrɔso kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ la, dɔgɔtɔrɔso baarakɛlaw ka kɔlɔsili kɔnɔ. O la sa, kun t’a la ka hami i ka lakana ko la.
Fɛn minnu ka kan ka fɔ dɔgɔtɔrɔ ye sani aw ka furakɛli daminɛ
A nafa ka bon kosɛbɛ dɔgɔtɔrɔ ka aw ka kɛnɛya tariku dafalen dɔn walasa ka a dɔn ni nin furakɛli in bɛnnen don aw ma ani ni farati tɛ a la. Aw ye aw jija ka o fɛnw fɔ u ye kɛrɛnkɛrɛnnenya la.
- Alɛrizi minnu bɛ aw la:Ni faritanabana dɔw tun bɛ aw la ka tɛmɛ fura wɛrɛw kan, kɛrɛnkɛrɛnnenya la imiglucerase (fura bɔlen dɔ), dumuniw, kalalifɛnw, walima fura minnu bɛ aw tanga, aw ye aw jija ka o fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye.
- Kɔnɔmaya: Ni aw kɔnɔma don, walima ni aw bɛ den makɔnɔ waati nataw la, aw ka kan ka o fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye.
- Sin dili : Ni aw ye denba ye min bɛ sin di den ma, aw bɛ aw ka dɔgɔtɔrɔ ladɔnniya o fana na.
- Bana ni fura wɛrɛw : Aw bɛ fura wɛrɛw (minnu sɛbɛnnen don walima fura minnu tɛ sɔrɔ dɔgɔtɔrɔso la), furabuluw, ani witamini minnu bɛ ta, aw bɛ olu bɛɛ di dɔgɔtɔrɔ ma. A nafa ka bon fana ka a fɔ dɔgɔtɔrɔ ye ni aw bɛ sigarɛti min walima ni aw bɛ dɔlɔ min.
Aw bɛ a kɛ denmisɛnw na
Nin fura in bɛ di denmisɛnniw ma tuma dɔw la minnu si bɛ san 4 la, nka a bɛ di dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnenw ka laadilikan ni u kɔlɔsili dɔrɔn de ma. Ni aw b’a fɛ ka nin fura in di aw den ma, aw bɛ kuma aw ka denmisɛnw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ o ko la.
Fura in kɔlɔlɔ jumɛnw bɛ se ka sɔrɔ?
I n’a fɔ fura tɔw bɛɛ, `Velaglucerase alfa` boloci bɛ se ka kɔlɔlɔ lase mɔgɔ dɔw ma. Nka, bɛɛ t’u sɔrɔ. Olu bɛ se ka tila kuluba fila ye. Dɔw ka jugu, wa u ka kan ka fɔ joona. Dɔw tɛ kojugu ye, wa u bɛna ban tile damadɔ kɔnɔ.
| Kɔnɔnatumu kɔlɔlɔ | I ka kan ka min kɛ |
|---|---|
| Kɔnɔnatumu jugumanba minnu ka kan ka fɔ dɔgɔtɔrɔ walima dɔgɔtɔrɔso baarakɛla ye joona | |
| Farikoloɲɛnajɛ minnu bɛ mɔgɔ la (Fari dimi, nɛ, ɲɛda, dawolo, kan fununi) | Olu bɛ se ka kɛ fura tali senfɛ walima fura tali kɔfɛ. aw bɛ dɔgɔtɔrɔso baarakɛlaw ladɔnniya joona . |
| Ninakili gɛlɛyaw | O bɛ se ka kɛ taamasiɲɛ jugumanba ye. Aw ye kunnafoni di o yɔrɔnin bɛɛ . |
| Dimi, tansiyɔn jiginni walima tansiyɔn jiginni, dusukun tantanni teliya | Ni o kɛra fura tali waati, aw bɛ o fɔ dɔgɔtɔrɔso baarakɛla walima dɔgɔtɔrɔ ye joona. |
| Joli walima joginda min tɛ deli ka kɛ | Aw bɛ a fɔ dɔgɔtɔrɔ ye ni aw ye kurukuruw sɔrɔ minnu ɲɛfɔlen tɛ walima ni joli bɔli ka gɛlɛn aw ma. |
| Kɔnɔnatumu minnu ka teli ka sɔrɔ, olu ka kan ka fɔ dɔgɔtɔrɔ ye ni u bɛ to sen na walima ni u bɛ mɔgɔ tɔɔrɔ | |
| Kungolodimi, farikolodimi, kɔdimi, kolo walima kolotugudaw dimi | Olu ka ca. Ni u tora sen na, aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ. |
| Sumaya, farigan, dadimi | A bɛ se ka kɛ fura tali don na walima o kɔfɛ. Aw bɛ a fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye ni a bɛ aw tɔɔrɔ. |
| Dusukunnata, kɔnɔdimi | A ka c’a la, a bɛ ban. Ni a tora sen na, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ladɔnniya. |
| Pikiri kɛyɔrɔ bilenni, nɛ, walima dimi | A ka ca a la o bɛ kɛnɛya tile kelen walima tile fila kɔnɔ. |
Nin lisi in tɛ kɔlɔlɔ minnu bɛ se ka sɔrɔ, olu bɛɛ fɔ. Ni fɛn dɔ kɛra aw la min tɛ deli ka kɛ, aw kana siran ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ o ko la.
Fɛn wɛrɛ minnu ka kan ka to an hakili la furakɛli waati
- Furakɛli sɔrɔli waati la: Walasa ka nafa caman sɔrɔ furakɛli in na, a nafa ka bon kosɛbɛ ka furakɛli kɛ a waati la ani a waati la. Ni aw tɛ se ka taa dɔgɔtɔrɔso la don latigɛlen na, aw ka kɔn ka dɔgɔtɔrɔ walima dɔgɔtɔrɔso ladɔnniya ani ka lajɛ dɔ boloda o dugujɛ.
- Furakɛcogo sɛgɛsɛgɛliw:Dɔgɔtɔrɔ bɛna aw lajɛ tuma bɛɛ walasa ka a dɔn furakɛli bɛ baara kɛ cogo min na ani a bɛ nɔ bila aw fari la cogo min na. O la, aw kana ɲinɛ dɔgɔtɔrɔso lajɛ si kɔ.
- A tata hakɛ caya kojugu: Nin ye fura ye min bɛ di dɔgɔtɔrɔso la, o la, o kɛcogo ka dɔgɔn kosɛbɛ. Nka, ni aw hakili la ko aw ye fura in ta kojugu, aw bɛ teliya ka jamana ka baga kunnafonidiyɔrɔ wele Kolonbɔ jamana dɔgɔtɔrɔso la , walima aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la min ka surun aw la , o ka furakɛli kɔrɔtɔlen yɔrɔ (ETU) .
- Nin ye aw dɔrɔn de ta ye: Nin fura in sɛbɛnna aw ka bana ni aw farikolo suguya la. O la, aw kana fura in tila ni mɔgɔ wɛrɛ ye kun si la.
Take-Home cikan
- Velaglucerase alfa ye furakɛli ye min dilannen don ni anzimu ye, min bɛ kɛ ka Gaucher ka bana taamasiɲɛw kunbɛn.
- Hali n’o tɛ bana in furakɛ pewu, a bɛ dɛmɛ don ka banabagatɔw ka ɲɛnamaya kɛcogo ɲɛ kosɛbɛ.
- Nin furakɛli in bɛ kɛ jolisira fɛ dɔgɔtɔrɔso la, o la aw man kan ka hami aw ka lakana la.
- Sani aw ka furakɛli daminɛ, aw bɛ aw ka faritanabana bɛɛ fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye, aw bɛ fura wɛrɛ minnu ta, ani aw ka kɛnɛyako cogoyaw.
- Ni kɔlɔlɔ jugumanw (ninakili gɛlɛya, faritanabana) kɛra, aw bɛ dɔgɔtɔrɔso baarakɛlaw ladɔnniya joona.
- A nafa ka bon kosɛbɛ ka to ka kuma dɔgɔtɔrɔ fɛ tuma bɛɛ ani ka taa dɔgɔtɔrɔsow la minnu bolodara.
💬 Comments (0)
Ko foyi ma bila fɔlɔ. Aw ka kuma fɔlen fara a kan yan a siɲɛ fɔlɔ la.
Aw ka kuma fɔlen fara a kan