Ni dɔgɔtɔrɔ y’a fɔ aw ye ko bana dɔ bɛ aw den na min bɛ wele ko `PIK3CA-Related Overgrowth Spectrum`, walima `(PROS)` ni kuma surun ye, aw bɛ se ka kabakoya kosɛbɛ ani ka siran. Hali ka o tɔgɔ mɛn, o bɛ se ka gɛlɛya, tiɲɛ tɛ? Nka, i kana i hakili ɲagami. I kelen tɛ. Dɔgɔtɔrɔw ka kulu bɛɛ bɛ yen minnu bɛ se kosɛbɛ, minnu ye dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnenw ye, minnu bɛ se k’i n’i den dɛmɛ o ko gɛlɛn sugu la. Bi, an ka kuma mɔgɔ minnu bɛ nin ekipu in kɔnɔ ani u bɛ se ka i den dɛmɛ cogo min na.
PROS ye mun ye tigitigi? Mun na o bɛ dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnen caman de wajibiya?
N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, PROS ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ, min bɛ kɛ sababu ye ka an farikolo kɔnɔ farikolokisɛw bonya cogo la min tɛ se ka kunbɛn ani ka teliya ka tɛmɛ a cogo kɔrɔ kan. A bɛ sɔrɔ fɛn dɔ jiginni fɛ jamu dɔ la min bɛ wele ko PIK3CA. O bɛ se ka kɛ sababu ye farikolo yɔrɔ suguya caman, i n’a fɔ fari, kolo, tulumafɛnw, joli siraw walima farikolo yɔrɔ dɔw i n’a fɔ kunsɛmɛ, ka bonya ka tɛmɛ a cogo kɔrɔ kan. O bana bɛ danfaraba don mɔgɔ ni mɔgɔ cɛ. Nin taamasiɲɛ ninnu bɛ den dɔw la u bange waati. Dɔ wɛrɛw fɛ, u bɛ ye dɔrɔn n’u kɔrɔla dɔɔni. Den dɔw fɛ, bana in bɛ se ka juguya ni u kɔrɔbayara, nka dɔw ta la, a tɛ yɛlɛma kosɛbɛ.
PROS tɛ bana kelen ye, nka a taamasiɲɛw dalajɛlen don. O de kama a furakɛli ka gɛlɛn dɔgɔtɔrɔ kelen ma. Dɔgɔtɔrɔ minnu ka dɔnniya kɛrɛnkɛrɛnnen bɛ farikolo yɔrɔ kelen-kelen bɛɛ la minnu banana, olu ka kan ka baara kɛ ɲɔgɔn fɛ i n’a fɔ jɛkulu.
U bɛna kuma ɲɔgɔn fɛ ani ka furakɛlicogo ɲuman labɛn aw den ye. O cogo la, u bɛ se ka gɛlɛya in lajɛ ka bɔ yɔrɔw la minnu tɛ kelen ye, ka a lajɛ ko aw den bɛ se ka ɲɛtaa ɲuman sɔrɔ.
Dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnen minnu bɛ se ka kɛ aw den ka dɔgɔtɔrɔso jɛkulu kɔnɔ
Ka kɛɲɛ ni farikolo yɔrɔw ye minnu tɔɔrɔla den ka `PROS` bana fɛ, aw bɛ se ka taa dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnen wɛrɛw fɛ. An k’a lajɛ u ye mɔgɔ minnu ye ani u bɛ se ka dɛmɛ don cogo min na ja in kɔnɔ.
| Dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnen | Ne bɛ se ka dɛmɛ don cogo di? |
|---|
| Hakilila-dɔgɔtɔrɔso | U nafa ka bon kosɛbɛ ni nɔ bɛ den kunkolo la, kɔkolo la, walima a hakili la. U bɛ fɛnw furakɛ i n’a fɔ kɔnɔboli, dusukunnataw gɛlɛyaw ani lamaga gɛlɛyaw. |
| Dusukunnataw furakɛla | Ni PROS ye nɔ bila den joli siraw la, dusukun dɔgɔtɔrɔ dɔ ka dɛmɛ ka kan. U bɛ se ka nin bana ninnu kunbɛn ni furaw ye, ni opereli ye, walima ni furakɛli wɛrɛw ye. |
| Ɲɛgɛnɛsiraw furakɛla | Sugunɛ gɛlɛyaw ka ca PROS la. U bɛna baara kɛ walasa ka tansiyɔn jiginni kunbɛn, ka sugunɛ kɛcogo kɔlɔsi, ani ka taa sugunɛbilenni walima sugunɛbilenni bila mɔgɔ la ni a mago bɛ a la. |
| Ɲɛgɛnɛsiraw furakɛla | U bɛ bana dɔw furakɛ i n’a fɔ sɔgɔsɔgɔninjɛ, senw janya tɛ cogo la, ani bolokɔni janw ni den bonya kojugu u kolotugudaw la. |
| Ɲɛdɔgɔtɔrɔso | Yelibaliya bɛ se ka sɔrɔ farikolo yɔrɔw falenni kojugu fɛ kunsɛmɛ na walima ɲɛ lamini na. Ɲɛdɔgɔtɔrɔ dɔ bɛna ninnu sɛgɛsɛgɛ ani ka furakɛli wajibiyalenw di u ma. |
| Tulo, nugu ani galakala dɔgɔtɔrɔ (ENT Dɔgɔtɔrɔ) . | Ni farikolo yɔrɔw falen kojugu ɲɛda walima kɔ la, walima ni a munumuni ka gɛlɛn, ENT dɔgɔtɔrɔ ka dɛmɛ nafa ka bon. |
| Farikolodɔgɔtɔrɔ | PROS bana dɔw la, i n’a fɔ CLOVES syndrome, fari yɔrɔw bɛ falen ka tɛmɛ. Olu bɛ se ka kɛ jɛman, bilenman, gɛlɛn walima nɔgɔlen ye. Farikolo gɛlɛya ninnu bɛ ɲɛnabɔ farikolodɔgɔtɔrɔ dɔ fɛ. |
| Operelikɛla kɛrɛnkɛrɛnnen | Tuma dɔw la, opereli de ye fura ɲuman ye. A bɛ se ka kɛ farikoloɲɛnajɛla ye min bɛ kirinni furakɛ, walima barajuru operelikɛla min bɛ tulumafɛnw bɔ disi la. |
| Furakɛla wɛrɛw | Ni a bɛ den kunkolo minɛ, a bɛ se ka gɛlɛya den ka kalan na, a ka kɛwalew la, a kumacogo la, walima a lamagacogo la. Hakilila-furakɛlikɛlaw , kumala-furakɛlikɛlaw , ani farikoloɲɛnajɛlamɔgɔw bɛ se ka den dɛmɛ ka se sɔrɔ o gɛlɛyaw kan. |
| Jɛnkulu ni kansɛri kɛrɛnkɛrɛnnenw | Tuma dɔw la, PROS bɛ se ka dɔ fara kansɛri farati kan dɔɔni barisa farikolokisɛw bɛ tila joona. Jɛnkulu dɔnbagaw bɛ dɔgɔtɔrɔso jɛkulu dɛmɛ ka o farati in faamu. U bɛ u janto den ka kɛnɛya la tuma bɛɛ. |
Yala o mɔgɔw bɛɛ ka kan ka ɲɔgɔn sɔrɔ tuma bɛɛ wa?
A bɛ bɔ aw den ka bana cogoya de la. A nafa ka bon ka to ka ɲɔgɔn sɔrɔ kosɛbɛ ni nin dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnenw ka kulu ye fo ka se den ma ka se cɛya ma. Ni aw bɛ to
ka sɛgɛsɛgɛli kɛ, o bɛ se ka dɛmɛ don ka gɛlɛyaw dɔn minnu bɛ se ka sɔrɔ farikolo yɔrɔw falenni kojugu fɛ. Aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ɲininka ka jɛya aw ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔ min fɛ, siɲɛ joli, ani o lajɛw kuntilenna ye mun ye.
Aw bɛ o dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnenw sɔrɔ cogo di?
O kɛcogo ɲuman ye
ka kuma den ka dɔgɔtɔrɔ basigilen fɛ . A bɛ se k’aw bila dɔgɔtɔrɔso kɛrɛnkɛrɛnnenw fɛ minnu bɛnnen don. Ka fara o kan, o kɛrɛnkɛrɛnnen suguw bɛ yen dɔgɔtɔrɔsobaw la Sri Lanka, kɛrɛnkɛrɛnnenya la denmisɛnw ka dɔgɔtɔrɔsow.
Aw ye aw hakili to a la ko ni aw ye jɛɲɔgɔnya kɛ joona ni nin dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnenw ka kulu ye, o bɛna ɲɛ den ka siniɲɛsigi la.
Nin taama in bɛ se ka kɛ gɛlɛya ye, nka ni dɔgɔtɔrɔso jɛkulu bɛnnenw ka dɛmɛ ye, aw bɛ se ka furakɛli ni ladonni ɲuman di aw den ma, k’a dɛmɛ a ka ɲɛnamaya kɛ cogo la min bɛ bɛn a ma.
Take-Home cikan
- `PROS` ye jamu gɛlɛya ye min bɛ kɛ sababu ye ka farikolo yɔrɔ dɔw bonya ka tɛmɛ. O la, aw kana siran, aw ka kunnafoni ɲumanw sɔrɔ.
- o bɛ furakɛ dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnenw ka kulu fɛ . I man kan ka nin ko in ɲɛnabɔ i kelen na.
- Nɛrɛw , dusukun, .den bɛ se ka mago don dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnenw ka dɛmɛ na baara suguya caman na i n' a fɔ sugunɛ , kolo , ani faritanabanaw .
- Aw bɛ kuma aw ka denbaya dɔgɔtɔrɔ fɛ ani ka mɔgɔ bilasirali ɲini dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnenw fɛ joona. Ni furakɛli daminɛna joona, a nɔ bɛ ɲɛ.
- Aw bɛ to ka kuma dɔgɔtɔrɔso jɛkulu fɛ tuma bɛɛ ani ka aw ɲɛ jɔ aw den ka bana la. Aw kana siran abada ka ɲininkaliw kɛ ni ɲininkali dɔw b’aw bolo.
PROS bana, PIK3CA, denmisɛnw ka yiriwali, dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnenw, denmisɛnw ka kɛnɛyako, farikolo bonya kojugu, jamu banaw
💬 Comments (0)
Ko foyi ma bila fɔlɔ. Aw ka kuma fɔlen fara a kan yan a siɲɛ fɔlɔ la.
Aw ka kuma fɔlen fara a kan