Ni aw y’a mɛn ko `PIK3CA-Related Overgrowth Spectrum` bɛ aw den na, walima `PROS` ni a surunyalen don, o bɛ se ka kɛ ko ye min bɛ mɔgɔ degun ani ka siran. Tɔgɔ yɛrɛ bɛ se ka kɛ siranfɛn ye, nka n b’aw deli aw kana siran. I kelen tɛ. Dɔgɔtɔrɔ ŋanaw ka jɛkulu dɔ bɛ yen min y’u yɛrɛ di, min bɛ baara kɛ ni fɛn caman ye, minnu labɛnnen don ka aw ni aw den bɛɛ dɛmɛ nin bana gɛlɛn in na. Bi, an ka baro kɛ mɔgɔ minnu bɛ nin ekipu in kɛ ani u bɛ se ka i den dɛmɛ cogo min na a ka ɲɛtaa sɔrɔ.
PROS ye mun ye tigitigi, ani mun na i mago bɛ dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnenw ka kulu la?
N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, `PROS` ye jamu bana ye min bɛ kɛ sababu ye farikolo kɔnɔ farikolokisɛ dɔw ka bonya cogo la min tɛ se ka kunbɛn ani ka teliya ka tɛmɛ a cogo kɔrɔ kan. A bɛ daminɛ ni `PIK3CA` jamu caman cili ye walima fɛn caman cili fɛ. O bɛ se ka kɛ sababu ye ka farikolo yɔrɔ caman falen kojugu, i n’a fɔ fari, kolo, tulumafɛnw, joli siraw, walima hali kunsɛmɛ.
Nin bana in bɛ danfaraba don den kelen-kelen bɛɛ la. Dɔw bɛ se ka taamasiɲɛw jira u bange waati, ka sɔrɔ dɔw ta la, a taamasiɲɛw bɛ ye u bonyatɔ. Hali ni bana dɔw bɛ se ka bonya ka taa a fɛ ni mɔgɔ si bɛ kɔrɔbaya, dɔw bɛ to ka sabati. I ye i den magow kɔlɔsibaga ɲuman ye, wa i ka hakilinaw nafa ka bon kosɛbɛ ekipu bolo.
PROS tɛ bana kelen dɔrɔn ye, nka a taamasiɲɛw ka ca. O de kama dɔgɔtɔrɔ kelen tɛ se k’a kunbɛn a kelen na. A bɛ ɲini ka kɛ dɔnnikɛlaw ka jɛkulu ye min bɛ baara kɛ ɲɔgɔn fɛ, minnu kelen-kelen bɛɛ bɛ ni dɔnniya kɛrɛnkɛrɛnnen ye farikolo yɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnenw kan minnu banana.
O dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnenw bɛ baara kɛ ɲɔgɔn fɛ walasa ka furakɛli bolodacogo dɔ labɛn min bɛ kɛ ka kɛɲɛ ni aw den ye kɛrɛnkɛrɛnnenya la. Ni u ye bana in lajɛ furakɛli ɲɛkisɛ suguya wɛrɛw fɛ, u b’a to aw den bɛ ladonni bɛɛ lajɛlen sɔrɔ.
Kɛrɛnkɛrɛnnenya la, dɔgɔtɔrɔ minnu bɛ se ka kɛ aw den ladonni jɛkulu kɔnɔmɔgɔw ye
Ka kɛɲɛ ni `PROS` bɛ farikolo yɔrɔ minnu na, aw bɛ se ka baara kɛ ni dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnen caman ye. Tablo min bɛ duguma, o b’a jira o baarakɛlaw ye jɔnw ye ani u bɛ dɛmɛ don cogo min na aw den ladonni na.
| Kɛrɛnkɛrɛnnenya la | U bɛ dɛmɛ don cogo min na |
|---|---|
| Hakilila-dɔgɔtɔrɔso | U nafa ka bon ni kunsɛmɛ, kɔkolo walima farikolojidɛsɛ bɛ a la. U bɛ banaw ɲɛnabɔ i n’a fɔ kɔnɔboli, dusukunnataw, ani lamaga gɛlɛyaw. |
| Dusukun dɔgɔtɔrɔ | Ni PROS ye nɔ bila aw den joli siraw la, dusukunnakow dɔnbaga bɛna dɛmɛ don a dɔnbagaw fɛ, ka bana in kunbɛn furaw fɛ, fɛɛrɛ wɛrɛw fɛ, walima furakɛli wɛrɛw fɛ. |
| Sugunɛ furakɛla | Ɲɛgɛnɛsiraw bɛ se ka kɛ ni PROS ye. U bɛ sugunɛ baara kɔlɔsi, ka tansiyɔn ɲɛnabɔ, ka furakɛli kɛcogo ɲɛnabɔ i n’a fɔ dialyse ni a mago bɛ a la don dɔ. |
| Ɲɛgɛnɛsiraw furakɛla | U kɛrɛnkɛrɛnnen don kolo falenni koɲɛw la, i n’a fɔ sɔgɔsɔgɔninjɛ, bolokɔniw janya tɛ kelen ye, walima bolokɔni/senkɔniw falencogo jugu. |
| Ɲɛdɔgɔtɔrɔso | Ni farikolo yɔrɔw falen kojugu ye ɲɛ lamini yɔrɔ walima kunsɛmɛ na, yeli gɛlɛyaw bɛ se ka sɔrɔ. O dɔgɔtɔrɔw bɛna o haminanko kɛrɛnkɛrɛnnenw dɔn ani k’u furakɛ. |
| ENT Kɛrɛnkɛrɛnnenya la | Ni ɲɛda walima kɔ la falen kojugu, walima ni a munumuni ka gɛlɛn, ENT kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ ye jɛkulu kɔnɔfɛn nafamaba ye. |
| Farikolodɔgɔtɔrɔ | PROS bana dɔw, i n’a fɔ CLOVES syndrome, olu bɛ fari falen kojugu min bɛ se ka kɛ i n’a fɔ a ɲɛ jɛman, bilenman, a gɛlɛn walima a nɔgɔlen. Farikolodɔgɔtɔrɔ bɛ dɛmɛ don ka nin faritanabana ninnu kunbɛn. |
| Operelikɛla | Opereli bɛ se ka kɛ wajibi ye. O bɛ se ka kɛ farikolojidɛsɛ furakɛla ye walima barajuru operelikɛla min bɛ tulumafɛnw falen kojugu disi la. |
| Furakɛlaw | Hakilila, kuma ani farikoloɲɛnajɛ furakɛlikɛlaw bɛ i den dɛmɛ ka se sɔrɔ yiriwali, kɛwale walima lamaga gɛlɛyaw kan minnu bɛ sɔrɔ o bana fɛ. |
| Jɛnkulu dɔnbagaw ni kansɛribana dɔnbagaw | Ikomi PROS bɛ kɛ ni farikolokisɛw tilacogo teliya ye, a bɛ se ka kɛ ko kuru bonya farati bɛ bonya dɔɔni. Jɛnkulu ni kansɛri dɔnbagaw bɛ dɛmɛ don ka o faratiw kɔlɔsi ani ka u nɔgɔya. |
Yala ne ka kan ka bɛɛ ye tuma bɛɛ wa?
O bɛ bɔ aw den mago kɛrɛnkɛrɛnnenw de la pewu. Ka jɛɲɔgɔnya basigilen mara ni aw ka dɔgɔtɔrɔso jɛkulu ye aw den ka bonya waati bɛɛ la ka se balikuya ma, o nafa ka bon kosɛbɛ. Ni aw bɛ to ka sɛgɛsɛgɛli kɛ, o bɛ dɛmɛ ka gɛlɛyaw minɛ minnu bɛ sɔrɔ farikolo yɔrɔw falenni kojugu fɛ joona.
Aw bɛ dɔgɔtɔrɔ fɔlɔ ɲininka tuma bɛɛ aw ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso kɛrɛnkɛrɛnnen kelen-kelen bɛɛ la siɲɛ joli ani laɲini kɛrɛnkɛrɛnnen minnu ye lajɛ kelen-kelen bɛɛ la.
Ne bɛ se ka o dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnenw sɔrɔ cogo di?
a daminɛcogo ɲuman ye ka kuma i ka furakɛli fɔlɔ dɔgɔtɔrɔ fɛ . U bɛ se ka cikan wajibiyalenw di dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnenw ma minnu bɛnnen don. Aw bɛ se fana ka lajɛ kɛ ni denmisɛnw ka dɔgɔtɔrɔsobaw ye, minnu ka teli ka kɛ jɛkulu caman ye minnu bɛ se ka banaw ɲɛnabɔ minnu man teli ka kɛ i n’a fɔ PROS.
Aw ye aw hakili to a la ko ni aw ye jɛɲɔgɔnya kɛ joona ni dɔgɔtɔrɔso jɛkulu kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ ye , o bɛ fisaya aw den ka kɛnɛya ni a ka lafiya kuntaalajan na.
Nin taama in bɛ se ka kɛ gɛlɛya ye, nka ni jɛkulu ɲuman bɛ i kɛrɛfɛ, i bɛ se ka ladonni ɲuman kɛ i den na ani k’u dɛmɛ a ka ɲɛnamaya kɛ min bɛ wasa.
Take-Home cikan
- PROS ye bana gɛlɛn ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ. Kana a to o gɛlɛya ka siran bila mɔgɔ la—i sinsin kunnafoni lakikaw lajɛli kan.
- Wajibi tɛ i ka nin ko in ɲɛnabɔ i kelen na; dɔnnikɛlaw ka kulu dɔ bɛ yen walasa ka doni tila ɲɔgɔn na ani k’aw bilasira.
- Aw den bɛ se ka dɛmɛ ɲini hakililabaarakɛlaw fɛ, dusukunnakow dɔnbagaw fɛ, ɲɛgɛnɛsiralabanaw fɛ, kolotugudaw fɛ, farikolodɔgɔtɔrɔw fɛ, ani fɛn wɛrɛw fɛ ka kɛɲɛ n’u ka bana taamasiɲɛ kɛrɛnkɛrɛnnenw ye.
- Aw bɛ taa aw ka dɔgɔtɔrɔso fɔlɔ la walasa ka mɔgɔw bila ka taa yɔrɔ wɛrɛw la joona. Tuma caman na, ni aw ye a sen don a la joona, o bɛ na ni ɲɛtaa ɲuman ye.
- Aw ka to aw ka ladonni jɛkulu fɛ ani aw kana siran abada ka ɲininkaliw kɛ. Aw ye aw den lafasabaga ɲuman ye.
PROS bana, PIK3CA, denmisɛnw ka bonya, furakɛli kɛrɛnkɛrɛnnenw, denmisɛnw ka kɛnɛyako, farikolo yɔrɔw falenni kojugu, jamu cogoyaw
