Ni dɔgɔtɔrɔ y’a fɔ aw ye ko bana dɔ bɛ aw den na min man teli ka kɛ, n’o bɛ wele ko Mucopolysaccharidose type VII, walima MPS VII (Sly Syndrome) ni a surunyalen don, i, i n’a fɔ ba walima fa, n’a sɔrɔla i kabakoyara kosɛbɛ ani ka hami. O waati kelen na, ni aw ye boloci ko mɛn min bɛ wele ko Vestronidase alfa (a tɔgɔ: MEPSEVII) o fura ye, ɲininkali caman ka kan ka kɛ aw hakili la. A ka ca a la ka miiri fɛnw na i n'a fɔ "Fura in ye mun ye? Yala a bɛna den dɛmɛ wa? Yala kɔlɔlɔ dɔw bɛ a la wa?" Aw kana siran. Bi, an bɛna kuma fura in kan kan nɔgɔman na min bɛ se ka faamuya, teriya sira fɛ.
N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Vestronidase alfa ye mun ye?
Miiri an farikolo la iko izini belebeleba. Nin izini in kɔnɔ, ‘baarakɛla’ kɛrɛnkɛrɛnnenw bɛ yen minnu bɛ baara suguya wɛrɛw kɛ. An bɛ o baarakɛlaw wele ko ‘enzymes’. Den min ka bana bɛ i n’a fɔ MPS VII, farikolo tɛ anzimu nafama dɔ bɔ, walima a bɛ dɔɔni dɔrɔn de bɔ a la.
vestronidase alfa ye fura ye min bɛ o dɛsɛ in ɲɛnabɔ . Ni an b’a fɛ ka tiɲɛ fɔ, o ye furakɛli ye min bɛ kɛ ka anzimu caman ci (ERT) . Nin boloci in bɛ min kɛ, o ye ka anzimu dɔ di den ma min tɛ sɔrɔ farikolo la a yɛrɛ la. Ni nin anzimu in donna farikolo la, a bɛ fɛn juguw tiɲɛ minnu bɛ dalajɛ farikolo la ani ka dɛmɛ don ka bana taamasiɲɛw kunbɛn.
Min nafa ka bon kosɛbɛ, o ye ko nin tɛ bana in fura ye. Nka, o furakɛli bɛ se ka dɛmɛ don ka bana taamasiɲɛw kunbɛn, ka den ka ɲɛnamaya kɛcogo ɲɛ, ka den ka ɲɛnamaya kɛ cogo la min ka di.
Fura in bɛ di den ma cogo di?
Nin fura in tɛ furakisɛ ye min bɛ se ka munumunu walima ka pikiri kɛ so kɔnɔ. Vestronidase alfa bɛ di i n’a fɔ pikirijikɛlan, i n’a fɔ saline, ka don jolisira la .
Nin wale in bɛ kɛ tuma bɛɛ dɔgɔtɔrɔso walima dɔgɔtɔrɔso la , dɔgɔtɔrɔw ni dɔgɔtɔrɔso baarakɛlaw ka kɔlɔsili kɔnɔ. A bɛ se ka lɛri damadɔw ta. Dɔgɔtɔrɔso jɛkulu bɛ to ka den ka bana lajɛ (dusukun tansiyɔn, tansiyɔn, a ɲɔgɔnnaw) ka a sɔrɔ den bɛ furakɛli in kɛ. O la, aw man kan ka hami aw den ka lakana ko la.
Hali ni nin furakɛli in bɛ se ka kɛ hali den kuraw la, fɛɛrɛ kɛrɛnkɛrɛnnenw bɛ yen minnu ka kan ka labato ka kɛɲɛ ni den si hakɛ ni a cogoya ye. Aw den ka dɔgɔtɔrɔ bɛna aw ladɔnniya o ko la.
Fɛn minnu ka kan ka fɔ dɔgɔtɔrɔ ye sani aw ka furakɛli daminɛ
Sani aw ka nin furakɛli in daminɛ, a nafa ka bon kosɛbɛ aw ka kunnafoni dɔw fɔ dɔgɔtɔrɔ ye aw den ka kɛnɛyako kan. O kunnafoniw bɛna a jira den bɛna furakɛ cogo min na ani fɛɛrɛ minnu ka kan ka kɛ.
| Ko min ka kan ka ladɔnniya | Mun na o nafa ka bon? |
|---|---|
| Alɛrizi suguya o suguya | Aw ye aw jija ka a fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye ni faritanabana dɔ bɛ aw la vestronidase alfa, fura wɛrɛw, dumuniw, kalalifɛnw walima fɛn minnu bɛ a tanga. O bɛna dɛmɛ ka faritanabana jugumanba bali. |
| Kɔnɔmaya walima k’a ɲini ka kɔnɔ ta | Ni furakɛli bɛ kɛ mɔgɔ min na, o ye funankɛ ye, a nafa ka bon kosɛbɛ k’u ladɔnniya n’u kɔnɔma don walima n’u b’a fɛ ka kɔnɔ ta. |
| Sin dili | Ni denba bɛ furakɛli la, a ka kan ka dɔgɔtɔrɔ ladɔnniya ni a bɛ sin di den ma. |
An ka kan ka an janto fɛn jumɛnw na ni an bɛ fura di?
Aw ye aw janto faritanabana jugumanw na.
Nin fura in bɛ se ka faritanabana jugumanba bila denmisɛn dɔw la. Walasa ka dɔ bɔ o farati la, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se k’a latigɛ ka fura wɛrɛw di aw ma (misali la, sɔgɔsɔgɔninjɛ furaw i n’a fɔ piritan, sumaya furaw) lɛri kelen ɲɔgɔn sani aw ka Vestronidase alfa boloci di aw ma. O la, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ka laadilikanw labato tigitigi.
Dose min ma sɔrɔ
A nafa ka bon kosɛbɛ ka nin boloci in ta waati bolodalen na. Ni kun dɔw kosɔn aw tɛ se ka taa dɔgɔtɔrɔso la don latigɛlen na, aw bɛ aw ka dɔgɔtɔrɔ wele joona ka a fɔ u ye, walasa u ka se ka aw laadi don nata nata la.
A tata hakɛ caya kojugu
Ikomi fura in bɛ di dɔgɔtɔrɔso la, a tata hakɛ caya kojugu ka dɔgɔn kosɛbɛ. Nka, ni o kɛra walima ni aw bɛ sigasiga, aw bɛ dɔgɔtɔrɔso jɛkulu ladɔnniya joona. Ni gɛlɛya dɔ bɛ aw la so kɔnɔ, aw bɛ jamana ka baga kunnafonidiyɔrɔ wele Kolonbɔ jamana dɔgɔtɔrɔso la . Walima aw bɛ taa ni den ye dɔgɔtɔrɔso la min ka surun aw la , o ka furakɛli kɔrɔtɔlen yɔrɔ (ETU) .
Gɛlɛya minnu bɛ fura wɛrɛw la
A ma sɛgɛsɛgɛ kosɛbɛ fura in ni fura wɛrɛw bɛ ɲɔgɔn sɔrɔ cogo min na. O la, a nafa ka bon kosɛbɛ ka dɔgɔtɔrɔ ladɔnniya fura wɛrɛw la, witaminiw, furabuluw, walima furakisɛ wɛrɛw la, aw den bɛ minnu ta. Ani fana, aw kana fura kura si daminɛ ni aw ma fɔlɔ ka a lajɛ ni aw den ka dɔgɔtɔrɔ ye.
Fura in kɔlɔlɔ jumɛnw bɛ se ka sɔrɔ?
I n’a fɔ fura tɔw bɛɛ, Vestronidase alfa boloci bɛ se ka kɔlɔlɔ dɔw lase mɔgɔ ma. Hali n’o fanba ye fɛn fitininw ye, fɛn dɔw bɛ yen an ka kan ka minnu janto kɛrɛnkɛrɛnnenya la.
| Kɔnɔnatumu jugumanba minnu ka kan ka fɔ dɔgɔtɔrɔ walima dɔgɔtɔrɔso baarakɛla ye joona | |
|---|---|
| Farikoloɲɛnajɛ taamasiɲɛ jugumanw | Faridimi, ŋɛɲɛ, farilaji, nɛ, dawolo, kan walima ɲɛda fununi. |
| Ninakili gɛlɛyaw | Ninakili gɛlɛya, disi gɛlɛya, mankan minnu tɛ bɛn ni ninakili ye. |
| Tansiyɔn jiginni | Dimi, ɲɛ jɛman, a bɛ ɲini ka kɛ hakili bɔli ye. |
| Kɔnɔnatumu minnu ka teli ka kɛ farati tɛ olu la, nka u ka kan ka fɔ dɔgɔtɔrɔ ye ni u bɛ to sen na | |
| Kɔnɔboli | Fɛnɲɛnɛmafagalanw (flatulence). |
| Pikiri kɛyɔrɔ la, dusukasibaliya | Dimi, bilenni walima funu pikiri kɛyɔrɔ lamini na. |
Nin lisi in tɛ kɔlɔlɔ minnu bɛ se ka sɔrɔ, olu bɛɛ fɔ. Ka fara o kan, ni aw ye fɛn dɔ kɔlɔsi min tɛ deli ka kɛ, aw kana siga abada ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ o ko la.
Take-Home cikan
- Vestronidase alfa ye furakɛli ye min bɛ kɛ ni anzimu caman cili ye, min bɛ bana dɔ taamasiɲɛw kɔlɔsi min man teli ka kɛ, n’o bɛ wele ko MPS VII (Sly Syndrome). A tɛ bana in fura ye.
- Nin furakɛli in bɛ kɛ i n’a fɔ pikiri kɛli jolisira dɔ la dɔgɔtɔrɔso la, dɔgɔtɔrɔ ka kɔlɔsili kɔnɔ.
- Sani aw ka furakɛli daminɛ, a nafa ka bon aw ka dɔgɔtɔrɔ ladɔnniya aw den ka faritanabana bɛɛ la ani kɛnɛyako wɛrɛw la.
- Ni aw ye faritanabana taamasiɲɛ jugumanw ye i n’a fɔ ɲɛda fununi, ninakili gɛlɛya, walima farilaji bɔli furakɛli senfɛ, aw bɛ dɔgɔtɔrɔso jɛkulu ladɔnniya joona.
- Aw kana tɛmɛ aw ka furakɛli don bolodalen kɔ kun si la. Ni aw ma a sɔrɔ, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ wele joona.
- Ni ɲininkali walima haminanko dɔ bɛ aw la fura in kan, aw bɛ baro kɛ o kan ni aw ka dɔgɔtɔrɔ ye.
💬 Comments (0)
Ko foyi ma bila fɔlɔ. Aw ka kuma fɔlen fara a kan yan a siɲɛ fɔlɔ la.
Aw ka kuma fɔlen fara a kan