Yala aw denmisɛnnin ye kuma walima taama daminɛ dɔɔnin kɔfɛ ka tɛmɛ denmisɛn tɔw kan wa? Yala gɛlɛya b’a la ka to yɔrɔ kelen na wa? Yala a b’a bolow kɔrɔta tuma dɔw la cogo kabakomaw la wa, walima a tɛ se k’i ɲɛ lajɛ ka ɲɛ wa? A bɛnnen don aw bangebaga ma, aw bɛ siran ani ka hami ni aw ye nin ɲɔgɔnna fɛnw ye. Bi an bɛ kuma jamu dɔ kan min bɛ se ka nin taamasiɲɛ ninnu bila mɔgɔ la, nka a tɛ fɔ kosɛbɛ an ka jamana kɔnɔ. O bɛ wele ko Fragile X Syndrome. An ka kuma o kan cogo nɔgɔman na, cogo la min bɛ se ka bɛɛ faamu.
Fragile X Syndrome ye mun ye, n’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na?
N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, nin ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ . O kɔrɔ ye ko a tɛ fɛn ye min bɛ kɛ mɔgɔ si ka jalaki walima a ka dɛsɛ fɛ. O ye fɛn ye den bɛ bange ni min ye. Nin bana in bɛ se ka nɔ bila den ka kalan na, a ka kɛwalew la, a yecogo la, ani tuma dɔw la hali a ka kɛnɛya la.
Fɛn min nafa ka bon kosɛbɛ ka to an hakili la yan, o ye ko a ka c’a la, nin bana in bɛ cɛdenw minɛ kosɛbɛ ka tɛmɛ npogotigininw kan. An bɛna kuma o kun kan kɔfɛ. Nin bana in bɛ denmisɛn minnu na, olu bɛ se ka kalanbaliya ni hakili yiriwali gɛlɛyaw sɔrɔ. Nka, an bɛ se ka o denmisɛnw dɛmɛ u k’u seko bɛɛ kɛ furakɛli ɲuman fɛ, kalan kɛrɛnkɛrɛnnen fɛ, ani furakɛli fɛ .
Den bɛ taamasiɲɛ jumɛnw jira nin ko in na?
Fragile X bɛ denmisɛn min na, o bɛ se ka taamasiɲɛ suguya caman jira. Den dɔw bɛ se ka nin taamasiɲɛ ninnu jira dɔɔni dɔɔni kosɛbɛ, ka sɔrɔ a bɛ se ka kɛ dɔw la kosɛbɛ. An ka nin tabali in lajɛ walasa k’an dɛmɛ ka nin taamasiɲɛ ninnu faamuya ka ɲɛ.
| Jogo suguya | Fɛn minnu ka kan ka ye |
|---|---|
| Gɛlɛya minnu bɛ tali kɛ bonya ni kalan na |
|
| Taamacogo ni dusukunnataw gɛlɛyaw | |
| Farikolo cogoya cogoyaw |
Min nafa ka bon, o ye ko den bɛɛ tɛna kɛ ni nin jogo ninnu bɛɛ ye. Wa, k’a sababu kɛ nin jogo ninnu dɔ walima fila bɛ den na, o kɔrɔ tɛ ko Fragile X bɛ a la.Siga t’a la, aw ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la walasa ka bana sɛgɛsɛgɛli tigitigi sɔrɔ.
Jɛɲɔgɔnya jumɛn bɛ Fragile X, Autisme ani ADHD cɛ?
O fana ye ko ye min nafa ka bon kosɛbɛ. Fragile X bɛ denmisɛn minnu na, olu hakɛ caman fana bɛ se ka kɛ ni bana dɔw ye i n’a fɔ autizmu walima ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder).
- Fragile X bɛ denmisɛn minnu na , olu 40% ɲɔgɔn fana ka teli ka autizmu sɔrɔ .
- Ani fana , ADHD walima ADD (attention déficit hyperactivité disorder) bɛ se ka kɛ 80% la.
Ni Fragile X ni autizmu fila bɛɛ bɛ denmisɛn na, a ka teli ka kirin, sunɔgɔ gɛlɛyaw ani kɛwale gɛlɛyaw.
Nin bana in bɛ sɔrɔ cogo di? Yala o ye ciyɛn ye wa?
Ɔwɔ, o bɛ sɔrɔ jamu caman yeli fɛ min bɛ sɔrɔ mɔgɔw la ka taa mɔgɔw la. An k’o faamuya dɔɔnin dɔɔnin.
Jɛnkulu dɔ bɛ yen min bɛ wele ko `FMR1` X kolosinsinnan kan an farikolo la. O jɛnɛya in baara kunba ye ka farikolojɔlifɛn kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ (FMR proteine) dilan min bɛ an ka hakili la farikolojidɛsɛbanakisɛw dɛmɛ u ka kumaɲɔgɔnya kɛ ni ɲɔgɔn ye ka ɲɛ. Nin farikolojɔli dumuni in nafa ka bon walasa ka hakili yiriwa kɛnɛya la.
Fragile X bɛ denmisɛn min na, fɛn dɔ jiginni `FMR1` jamu la, o bɛ kɛ sababu ye ka nin farikolojɔlifɛn nafama in dilan dɔɔnin kosɛbɛ walima a tɛ kɛ sababu ye ka a sɔrɔ. O bɛ hakili yiriwali ni a baara tiɲɛ.
Mun na o tɔɔrɔ bɛ cɛdenw kan kosɛbɛ?
Miiri k’a filɛ, den musoman dɔ bɛ ni X kolosinsinnan (XX) fila ye. O la hali ni nafamafɛn dɔ bɛ `FMR1` jamu la X kolosinsinnan kelen kan, X kolosinsinnan kɛnɛman tɔ kelen bɛ to ka fiɲɛ in musaka bɔ. O la, den musomanw ka bana taamasiɲɛw ka dɔgɔn walima u ka nɔgɔn kosɛbɛ.
Nka den cɛman bɛ ni X kolosinsinnan kelen ye ani Y kolosinsinnan kelen (XY). O la, ni nafamafɛn dɔ bɛ `FMR1` jamu la o X kolosinsinnan kelen in kan, X kolosinsinnan wɛrɛ tɛ yen min bɛ se k’o musaka bɔ. O de kama bana in taamasiɲɛw ka jugu den cɛmanw ma.
Ni nin jamu nafama in bɛ ba la, a den dɔ (cɛ walima muso) bɛ se ka a ciyɛn sɔrɔ 50%. Ni o jɛnɛya in bɛ fa dɔ la, a bɛ se k’o lase a den musomanw dɔrɔn ma.
O bana in bɛ se ka dɔn cogo di?
Nin bana in bɛ se ka dɔn ni dannaya ye dɔrɔn ni jamu sɛgɛsɛgɛli ye. O bɛ kɛ ni joli sɛgɛsɛgɛli nɔgɔman ye. Nin joli in bɛ kɛ ka fɛn dɔ sɛgɛsɛgɛ `FMR1` jamu kɔnɔ.
Hali kɔnɔmaya waati, sɛgɛsɛgɛliw bɛ se ka kɛ walasa ka a dɔn ni nin bana in bɛ den na.
- Amniocentesis : Aw bɛ densoji dɔɔni ta ka bɔ ba kɔnɔbara la k’a sɛgɛsɛgɛ.
- Chorionic Villus Sampling (CVS): Aw bɛ farikolokisɛ fitini dɔ ta ka bɔ denso kɔnɔ ka a sɛgɛsɛgɛ.
Sani aw ka desizɔn ta o sɛgɛsɛgɛliw kan, a nafa ka bon kosɛbɛ aw ka baro kɛ a nafa ni a dɛsɛ kan ni aw ka dɔgɔtɔrɔ ye .
An bɛ se ka mun kɛ walisa ka den dɛmɛ?
Ikomi nin ye jamu bana ye, "magic bullet" tɛ yen min bɛ se k'a furakɛ pewu. Nka fɛn caman bɛ yen an bɛ se ka minnu kɛ walasa ka den ka bana taamasiɲɛw kunbɛn, k’u dɛmɛ u ka kalan kɛ, ka sira dabɔ ɲɛnamaya ɲɛtaa kama. Fɛn min nafa ka bon yan, o ye ka i sen don a la joona (i sen don a la joona).
| Fɛɛrɛ minnu bɛ mɔgɔ dɛmɛ | Cogojirali |
|---|---|
| Furakɛcogo minnu bɛ kɛ |
|
| Kalan kɛrɛnkɛrɛnnen | Ka baara kɛ ni lakɔli ye walasa ka kalan kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ labɛn min bɛ bɛn den ka kalan seko ma. |
| Fura minnu bɛ kɛ | |
| Lamini min bɛ mɔgɔ dɛmɛ |
O denmisɛnw ka siniɲɛsigi bɛna kɛ cogo di?
O de ye gɛlɛyaba ye bangebagaw bolo. Fragile X tɛ bana ye min bɛ mɔgɔ ka ɲɛnamaya bila farati la. Nin bana in bɛ mɔgɔ min na, o si hakɛ bɛ tali kɛ mɔgɔ kɛnɛman kɛnɛman ta la.
Ni dɛmɛ ni degeliw bɛnnen don, nin bana in bɛ mɔgɔ caman na, olu bɛ se ka ɲɛnamaya kɛ cogo la min bɛ ɲɛ, ka ɲɛnamaya kɛ nisɔndiya la. Dɔw mago bɛ dɛmɛ hakɛ dɔ la fo ka se balikuya ma. Nka u fanba bɛ se ka taa lakɔli la, ka gafew kalan, ka fɛn kuraw dege, ka baara kɛ, ka fɛnw kɛ u yɛrɛ ma. Min nafa ka bon kosɛbɛ, o ye ka den sekow dɔn ani k’u dɛmɛ ka kɛɲɛ n’o ye.
Take-Home cikan
- Fragile X Syndrome tɛ mɔgɔ dɔ ka jalaki ye, a ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ min bɛ sɔrɔ a bange waati la.
- A taamasiɲɛw bɛ se ka cɛdenw minɛ kosɛbɛ ka tɛmɛ npogotigininw kan.
- Ni aw ye den ka yiriwali kɔtigɛ, kuma gɛlɛya, kalanbaliya, walima kɛwale gɛlɛyaw ye aw den na, aw bɛ kuma dɔgɔtɔrɔ dɔ fɛ o ko la.
- Hali ni nin bana in tɛ se ka kɛnɛya pewu, a taamasiɲɛw bɛ se ka kunbɛn ka ɲɛ kosɛbɛ ni furakɛli ni furaw ye.
- Ni aw ye bana in sɛgɛsɛgɛ joona ani ka dɛmɛ wajibiyalen di den ma, o bɛna a dɛmɛ ka siniɲɛsigi ɲuman sɔrɔ.
- Ni sigasiga dɔ bɛ aw den na, a ka fisa ka taa denmisɛnw ka dɔgɔtɔrɔ walima denbaya ka dɔgɔtɔrɔ fɛ walasa ka laadilikan sɔrɔ.
💬 Comments (0)
Ko foyi ma bila fɔlɔ. Aw ka kuma fɔlen fara a kan yan a siɲɛ fɔlɔ la.
Aw ka kuma fɔlen fara a kan