আপনার শিশুর আঙুল বা পায়ের আঙুলগুলো কি অস্বাভাবিক আকৃতির? চলুন এক্ট্রোড্যাক্টাইলি নিয়ে কথা বলা যাক!

যখন আপনার সন্তান এই পৃথিবীতে আসে, তখন যদি দেখেন যে তার একটি আঙুল বা পায়ের আঙুল নেই অথবা সেটির অবস্থান ভিন্ন, তাহলে একজন অভিভাবক হিসেবে আপনার জন্য প্রচণ্ড ধাক্কা, দুঃখ এবং উদ্বেগ অনুভব করা স্বাভাবিক। আপনি হয়তো ভাবছেন, "আমার সন্তানের সাথে এমনটা কেন হলো?" কিন্তু চিন্তা করবেন না, আপনি একা নন। আজ আমরা এই অবস্থাটি নিয়ে, যা চিকিৎসাবিজ্ঞানে 'একট্রোড্যাক্টাইলি' নামে পরিচিত, সহজ ও সরলভাবে আলোচনা করব।

এক্ট্রোড্যাক্টাইলি কী? সহজ কথায়...

এক্ট্রোড্যাক্টাইলি হলো জন্মগত একটি অবস্থা যা হাতের আঙুল বা পায়ের আঙুলে দেখা যায়। ডাক্তাররা একে ‘জন্মগত হাতের ভিন্নতা’ বলে থাকেন। সহজ কথায়, শিশুর হাতের মাঝের অংশ, অর্থাৎ মাঝের এক বা একাধিক আঙুল, সঠিকভাবে বিকশিত হয় না। এর ফলে হাতের মাঝখানে একটি V-আকৃতির ফাঁক বা ফাটল তৈরি হয়। কখনও কখনও, শিশুর হাত দেখতে কাঁকড়ার নখের মতো হতে পারে। এছাড়াও, বাকি আঙুলগুলো একে অপরের সাথে লেগে থাকতে পারে এবং জোড়া লেগে থাকতে পারে।

একে 'ক্লেফট হ্যান্ড' এবং 'স্প্লিট হ্যান্ড/ফুট ম্যালফর্মেশন' (SHFM)- ও বলা হয়। গুরুত্বপূর্ণ বিষয় হলো, এই অবস্থাটি কেবল হাতকেই নয়, শিশুর পায়ের আঙুলগুলোকেও প্রভাবিত করতে পারে ।

এক্ট্রোড্যাক্টাইলি কখনও কখনও নিজে থেকেই হতে পারে। অথবা, এটি অন্য কোনো অবস্থা বা সিন্ড্রোমের অংশ হতে পারে যা শিশুর শরীরের অন্যান্য অংশকে প্রভাবিত করে। এটি কেবল একটি হাত বা উভয় হাতকেই প্রভাবিত করতে পারে। এই অবস্থার তীব্রতা ব্যক্তিভেদে ভিন্ন হয় । এর লক্ষণ এবং জিনগত কারণও ভিন্ন ভিন্ন হয়ে থাকে।

ভাববেন না যে এটা শুধু আপনারই হচ্ছে। এক্ট্রোড্যাক্টাইলি একটি অত্যন্ত বিরল অবস্থা । বিশ্বজুড়ে প্রতি ৯০,০০০ জীবন্ত শিশুর জন্মের মধ্যে মাত্র একজন এতে আক্রান্ত হয়।

এর কি কোনো প্রকারভেদ আছে?

হ্যাঁ, এক্ট্রোড্যাক্টাইলির দুটি প্রধান প্রকারভেদ রয়েছে:

১. সাধারণ তালুকাটা হাত: এক্ষেত্রে শিশুর হাতটি একটি "V" আকৃতি ধারণ করে। মধ্যমা আঙুলটি সম্পূর্ণ বা আংশিকভাবে অনুপস্থিত থাকতে পারে। এই ধরনের তালুকাটা প্রায়শই বংশগত কারণে হয়ে থাকে। এর অর্থ হলো, পরিবারের কোনো সদস্যের আগে এই অবস্থাটি থাকার সম্ভাবনা বেশি থাকে। এটি সাধারণত উভয় হাতকেই প্রভাবিত করে, তবে পা-কেও প্রভাবিত করতে পারে।

২. অস্বাভাবিক ফাটলযুক্ত হাত: এই অবস্থায় শিশুর হাত ইংরেজি 'U' অক্ষরের মতো আকৃতির হয়। তর্জনী, মধ্যমা এবং অনামিকা আঙুল থাকে না। এটি সাধারণত কেবল একটি হাতেই দেখা যায়। এই প্রকারটি সাধারণত বংশগত নয়। বরং, এটি একটি স্বতঃস্ফূর্ত জিনগত পরিবর্তনের কারণে হয়ে থাকে।

এর লক্ষণগুলো কী? এটি কীভাবে চেনা যায়?

এক্ট্রোড্যাক্টাইলির লক্ষণগুলো এক শিশু থেকে অন্য শিশুর ক্ষেত্রে ব্যাপকভাবে ভিন্ন হতে পারে, তাই আতঙ্কিত না হওয়াই ভালো।

• অনেক শিশুর হাতে বা পায়ে আঙুল থাকে না।
• কিছু শিশুর সিনড্যাক্টাইলি থাকতে পারে, যার অর্থ হলো আঙুলের মাঝের চামড়া আলাদা না হয়ে একসাথে লেগে থাকে।
• কখনও কখনও, যাকে 'লবস্টার ক্ল অ্যাপিয়ারেন্স' বলা হয়, তাতে মধ্যমা আঙুলটি অনুপস্থিত থাকে এবং এর পরিবর্তে কব্জির দিকে ক্রমশ সরু হয়ে আসা একটি শঙ্কু-আকৃতির খাঁজ থাকে, যা দেখে মনে হয় হাতটি দুটি ভাগে বিভক্ত। এই খাঁজের উভয় পাশের বাকি আঙুলগুলো প্রায়শই একে অপরের সাথে সংযুক্ত থাকে।
• কিছু শিশুর ক্ষেত্রে শুধুমাত্র কনিষ্ঠা আঙুলে কোনো ফাটল নাও থাকতে পারে।
• বিরল ক্ষেত্রে, একটি হাত সম্পূর্ণভাবে হারাতে হতে পারে।

আপনার শিশুর মধ্যে এই লক্ষণগুলোর এক বা একাধিক দেখা গেলে, পরামর্শের জন্য ডাক্তারের কাছে যাওয়াই ভালো।

এমনটা কেন হচ্ছে? এর কারণ কী?

এক্ট্রোড্যাক্টাইলির প্রধান কারণ হলো জিনগত বৈচিত্র্য। নিচে এমন কিছু জিনের নাম দেওয়া হলো, যেগুলোকে এই অবস্থার জন্য দায়ী হিসেবে চিহ্নিত করা হয়েছে:

• `DLX6`
• `EPS15L1`
• `TP63`
• `WNT10B`
• `DLX5`

এই জিনগুলো আপনার কাছে জটিল মনে হতে পারে। কিন্তু সহজ ভাষায় বলতে গেলে, এই জিনগুলোই একটি শিশুর অঙ্গ-প্রত্যঙ্গ সঠিকভাবে বিকাশে সাহায্য করে। এতে কোনো পরিবর্তন হলে, পূর্বে উল্লিখিত আঙুলের সমস্যা দেখা দিতে পারে।

কাদের এই অবস্থাটি হওয়ার সম্ভাবনা বেশি? ঝুঁকির কারণগুলো কী কী?

এক্ট্রোড্যাক্টাইলি ছেলে ও মেয়ে উভয় শিশুরই হতে পারে।

বলা হয়ে থাকে যে, এই জন্মগত অবস্থাগুলো কখনও কখনও গর্ভাবস্থায় সম্মুখীন হওয়া কিছু নির্দিষ্ট পরিবেশগত কারণের সাথে সম্পর্কিত হতে পারে। উদাহরণস্বরূপ:

• গর্ভাবস্থায় মদ্যপান।
• ধূমপান, ভ্যাপিং বা অন্যান্য তামাকজাত দ্রব্য ব্যবহার করা।
• চিকিৎসকের পরামর্শ ছাড়া ওষুধ ব্যবহার।

গুরুত্বপূর্ণ: আপনি যদি গর্ভবতী হন, তাহলে কী খাবেন, কী পান করবেন এবং কী করণীয় ও বর্জনীয়, সে বিষয়ে অবশ্যই আপনার ডাক্তারের সাথে কথা বলুন। এটি আপনার এবং আপনার শিশুর উভয়ের স্বাস্থ্যের জন্য অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ।

ডাক্তাররা এটি কীভাবে শনাক্ত করেন?

বেশিরভাগ ক্ষেত্রে, শিশু জন্মানোর সাথে সাথেই ডাক্তার এই অবস্থাটি শনাক্ত করতে পারেন। শিশুটির আঙুল নেই, অথবা তার হাত বা পায়ে ফাটল আছে কিনা, তা তারা এক নজরেই দেখতে পারেন। এরপর ডাক্তার সঠিক অবস্থাটি নির্ণয় করতে পারেন এবং শিশুটির কী চিকিৎসা প্রয়োজন, তা আপনাকে বলে দিতে পারেন।

এর জন্য কী কী পরীক্ষা করা হচ্ছে?

এক্ট্রোড্যাক্টাইলি নির্ণয়ের জন্য সাধারণত বিশেষ পরীক্ষার প্রয়োজন হয় না। আপনি এবং আপনার ডাক্তার সম্ভবত প্রথম দেখাতেই লক্ষ্য করবেন যে আপনার শিশুর আঙুল ও পায়ের আঙুলগুলো অনুপস্থিত, জোড়া লাগানো, অথবা তাতে ফাটল রয়েছে।

তবে, কখনও কখনও ভ্রূণের আল্ট্রাসাউন্ড পরীক্ষার মাধ্যমে শিশুর জন্মের আগেই এই অবস্থাটি শনাক্ত করা সম্ভব। সেক্ষেত্রে, আপনি বিষয়টি সম্পর্কে অবগত থাকবেন এবং শিশুর জন্মের আগেই প্রয়োজনীয় পদক্ষেপ নেওয়ার সুযোগ পাবেন।

শিশুর জন্মের পর, চিকিৎসা শুরু হওয়ার আগে, ডাক্তার শিশুর হাত বা পায়ের এক্স-রে করার পরামর্শ দিতে পারেন। এর মাধ্যমে হাড়ের অবস্থান সম্পর্কে আরও স্পষ্ট ধারণা পাওয়া যায়।

আপনার পরিবারের কারো যদি এই ধরনের কোনো জিনগত রোগ থাকে, তবে জিনগত পরামর্শ গ্রহণ করা অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ। এটি আপনাকে সিদ্ধান্ত নিতে সাহায্য করতে পারে যে আপনি জিনগত পরীক্ষার জন্য উপযুক্ত কিনা। এই পরীক্ষাগুলো এক্ট্রোড্যাক্টাইলি এবং অন্যান্য সমস্যা সৃষ্টিকারী জিনগত মিউটেশন শনাক্ত করতে পারে।

মনে রাখবেন, আপনি কোনো জিনগত পরিবর্তনের বাহক হলেই যে আপনার সন্তানদেরও তা হবে, এমনটা নয়। জিনগত পরামর্শদাতারা আপনার ঝুঁকি ব্যাখ্যা করতে পারেন এবং আপনার স্বাস্থ্য রক্ষা করতে বা আপনার সন্তানদের নির্দিষ্ট জিনগত সমস্যা উত্তরাধিকারসূত্রে পাওয়ার ঝুঁকি কমাতে আপনি অন্য কী কী পদক্ষেপ নিতে পারেন, সে সম্পর্কে জানাতে পারেন।

এর চিকিৎসা কী?

এক্ট্রোড্যাক্টাইলির চিকিৎসা শিশুর অবস্থার তীব্রতার উপর নির্ভর করে।

• কখনও কখনও, শিশুর জন্য শুধুমাত্র ফিজিক্যাল থেরাপি এবং/অথবা অকুপেশনাল থেরাপিই যথেষ্ট হতে পারে। এই থেরাপিগুলো হাতের কার্যকারিতা উন্নত করতে এবং তাদের দৈনন্দিন কাজগুলো করতে শেখাতে সাহায্য করে।
• অনেক ক্ষেত্রে, অর্থোপেডিক সার্জন , প্লাস্টিক সার্জন বা রিকনস্ট্রাকটিভ সার্জনের দ্বারা করা পুনর্গঠনমূলক অস্ত্রোপচারের মাধ্যমে শিশুর হাতের কার্যকারিতা ও বাহ্যিক রূপ উন্নত করা যায়।

তবে, বিভক্ত পায়ের অস্ত্রোপচারের চেয়ে বিভক্ত হাতের অস্ত্রোপচার কিছুটা বেশি জটিল হতে পারে। তাই, আপনার শিশুর সার্জন আপনার সাথে তার নির্দিষ্ট অবস্থা নিয়ে বিস্তারিতভাবে আলোচনা করবেন। একাধিক অস্ত্রোপচারের প্রয়োজন হতে পারে। এই অস্ত্রোপচারগুলো আপনার শিশুর খুব অল্প বয়সে, অর্থাৎ একেবারে শৈশবে শুরু করা যেতে পারে।

এক্ট্রোড্যাক্টাইলি আক্রান্ত ব্যক্তিদের অস্ত্রোপচারের পর ত্বক ঝরে যাওয়ার ঝুঁকি কখনও কখনও বেড়ে যায় । এছাড়াও, কার্যকারিতা উন্নত হলেও অস্ত্রোপচারের পর আঙুল শক্ত হয়ে যাওয়া একটি সাধারণ জটিলতা। আপনার চিকিৎসক দল আপনার সাথে এই সমস্ত বিষয় নিয়ে আলোচনা করবেন।

আমার শিশুর এই অবস্থাটি থাকলে, আমার কী আশা করা উচিত?

এটাই অনেক বাবা-মায়ের সবচেয়ে বড় সমস্যা।

আমার সন্তান কি স্বাভাবিক জীবনযাপন করতে পারবে?

প্রায়শই, এক্ট্রোড্যাক্টাইলি আক্রান্ত ব্যক্তিরা,দৃশ্যমান পার্থক্য থাকা সত্ত্বেও, হাতগুলো তাদের কার্যকারিতা উচ্চ মাত্রায় বজায় রাখতে পারে। তারা স্বাভাবিকভাবেই তাদের হাত ব্যবহার করতে শেখে। তবে, অস্ত্রোপচার কখনও কখনও বাহ্যিক রূপ উন্নত করতে পারে। যেসব ক্ষেত্রে কার্যক্ষমতা ব্যাহত হয়, সেখানে অস্ত্রোপচার প্রায়শই কার্যক্ষমতা এবং বাহ্যিক রূপ উভয়ই উন্নত করতে পারে।

একটি ছোট গবেষণায় দেখা গেছে যে, যারা এক্ট্রোড্যাক্টাইলি ঠিক করার জন্য অস্ত্রোপচার করিয়েছেন, তারা অস্ত্রোপচারের নান্দনিক এবং কার্যকরী উভয় ফলাফলেই সন্তুষ্ট ছিলেন ।

এটা প্রতিরোধ করার কোনো উপায় আছে কি?

যেহেতু এক্ট্রোড্যাক্টাইলি একটি বংশগত অবস্থা, তাই এটি সম্পূর্ণরূপে প্রতিরোধ করা সম্ভব নয়।

তবে, গর্ভাবস্থায় মদ্যপান, ধূমপান/ভ্যাপিং এবং নেশাজাতীয় দ্রব্য ব্যবহার না করার মাধ্যমে আপনি আপনার ঝুঁকি কমাতে পারেন।

আপনার পরিবারের কারও যদি জন্মগতভাবে হাতের ভিন্নতা বা অন্য কোনো জিনগত সমস্যা থাকে, তবে আপনার সন্তানের মধ্যে সেই সমস্যাটি বংশগতভাবে আসার সম্ভাবনা নিয়ে একজন জিনগত পরামর্শদাতার সাথে কথা বলা ভালো।

আমি আমার সন্তানের যত্ন কীভাবে নেব? দৈনন্দিন জীবন কেমন হবে?

আপনার শিশু যদি এক্ট্রোড্যাক্টাইলি নিয়ে জন্মগ্রহণ করে, তবে এই বিষয়ে বিশেষজ্ঞ কোনো পেডিয়াট্রিক অর্থোপেডিক সার্জন, প্লাস্টিক সার্জন বা রিকনস্ট্রাকটিভ সার্জনের কাছ থেকে চিকিৎসা নেওয়া জরুরি। তাঁরা আপনার শিশুর জন্য কোন চিকিৎসা পদ্ধতিগুলো সবচেয়ে ভালো হবে, তা নির্ধারণ করতে আপনাকে সাহায্য করতে পারেন।

এটা সত্যি যে আপনার সন্তানের অবস্থার প্রতিকার করা কঠিন হতে পারে। তবে, আপনার সন্তানের ডাক্তার এই পুরো প্রক্রিয়া জুড়ে আপনাকে পথ দেখাবেন।

বেশিরভাগ ক্ষেত্রে, এক্ট্রোড্যাক্টাইলি আক্রান্ত শিশুরা তাদের কার্যকলাপে বড় কোনো সীমাবদ্ধতা ছাড়াই স্বাভাবিক জীবনযাপন করে। তারা নিজেদের অনন্য উপায়ে বিভিন্ন কাজ করতে এবং হাত ব্যবহার করতে শেখে। তাই সাহস রাখুন।

ডাক্তারকে কী কী প্রশ্ন করা উচিত?

যখন ডাক্তারের কাছে যাবেন, আপনার মনে যত প্রশ্ন আছে সব জিজ্ঞাসা করুন। এখানে কিছু প্রশ্ন দেওয়া হলো যা আপনাকে সাহায্য করতে পারে:

• আমার সন্তানের কোন ধরনের এক্ট্রোড্যাক্টাইলি আছে?
• তার কি অন্য কোনো জিনগত সমস্যা আছে?
• আমার বাচ্চার কী ধরনের চিকিৎসা প্রয়োজন?
• অস্ত্রোপচারের পর আমার হাত/পায়ের যত্ন কীভাবে নেব?
• আরও অস্ত্রোপচারের প্রয়োজন হবে কি?
• কী ধরনের থেরাপি বা অন্য কোনো সাহায্য পাওয়া যায়?

এই প্রশ্নগুলো আপনার ডাক্তারের সাথে আলোচনা শুরু করার একটি ভালো উপায়। কোনো কিছু, তা যতই ছোট হোক না কেন, জিজ্ঞাসা করতে দ্বিধা করবেন না।

অবশেষে, মনে রাখার মতো সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ বিষয়গুলো।

আপনার শিশু যে অঙ্গপ্রত্যঙ্গে ভিন্নতা নিয়ে জন্মেছে, তা জানাটা কষ্টকর হতে পারে। এটা সবার ক্ষেত্রেই ঘটে। কিন্তু মনে রাখবেন, এই ভিন্নতা প্রায়শই কেবল বাহ্যিক একটি বিষয়। এক্ট্রোড্যাক্টাইলি আক্রান্ত ব্যক্তিদের প্রায়শই কার্যক্ষমতার কোনো ক্ষতি হয় না, কারণ তারা স্বাভাবিকভাবেই তাদের হাত ব্যবহার করতে শিখে যায়।

এক্ট্রোড্যাক্টাইলি-র চিকিৎসা করা কখনও কখনও কঠিন হতে পারে, কিন্তু একজন বিশ্বস্ত অর্থোপেডিক সার্জন আপনাকে আপনার বিকল্পগুলো ব্যাখ্যা করতে পারেন। যদি আপনার পরিবারের কারও জন্মগত অঙ্গ-প্রত্যঙ্গের অস্বাভাবিকতার ইতিহাস থাকে, তবে জেনেটিক কাউন্সেলিং বিবেচনা করা একটি ভালো ধারণা। আপনার শিশুর জন্মের আগে আপনার কী কী জানা প্রয়োজন, তা একজন জেনেটিক কাউন্সেলর ব্যাখ্যা করতে পারেন।

ভুলে যাবেন না যে, আপনার সন্তানকে ভালোবাসা, সমর্থন এবং সঠিক চিকিৎসা সেবা দিলে সে একটি সুখী ও সফল জীবন যাপন করতে পারে।

এক্ট্রোড্যাক্টাইলি , জন্মগত হাতের ভিন্নতা, আঙুল না থাকা, তালুকাটা, তালুকাটা পা, এসএইচএফএম, জিনগত রোগ, শিশুর স্বাস্থ্য, জন্মগত হাতের ভিন্নতা, সিনড্যাক্টাইলি