আপনার শিশুর মস্তিষ্কের কোনো অংশ কি মাথা থেকে বেরিয়ে আসছে? একে এনসেফালোসিল বলা হয়!

আপনারা হয়তো দেখে থাকবেন বা শুনে থাকবেন যে, কিছু শিশু মাথার খুলিতে একটি ছোট ছিদ্র নিয়ে জন্মায়, যেখান থেকে তাদের মস্তিষ্কের একটি অংশ বাইরে বেরিয়ে থাকে। এটা দেখলে যেকোনো বাবা-মায়ের ভয় পাওয়াটা স্বাভাবিক। আজ আমরা এনসেফালোসিল নামক এই অবস্থাটি নিয়ে আলোচনা করব। চিন্তা করবেন না, আমরা এটি নিয়ে বিস্তারিত এবং সহজভাবে কথা বলব।

এনসেফালোসিল কী?

সহজ কথায়, এনসেফালোসিল হলো একটি জন্মগত ত্রুটি, যেখানে শিশুর মাথার খুলির হাড়গুলো সঠিকভাবে বন্ধ হয় না, যার ফলে মস্তিষ্কের টিস্যু সেগুলোর মধ্য দিয়ে বাইরে বেরিয়ে আসে। এটিকে দেখতে মাথার খুলি থেকে বেরিয়ে আসা একটি ছোট বেলুনের মতো লাগতে পারে।

এই অবস্থাটি নিউরাল টিউব ত্রুটির কারণে হয়ে থাকে। এখন আপনি হয়তো ভাবছেন এই নিউরাল টিউবটি কী। বিষয়টি খুবই সহজ। গর্ভে শিশুর জন্মের পর, প্রথম কয়েক সপ্তাহে, শিশুর মস্তিষ্ক এবং মেরুদণ্ড একটি নলের মতো কাঠামোতে বিকশিত হতে শুরু করে। একেই আমরা নিউরাল টিউব বলি। যদি এই নিউরাল টিউবের উপরের অংশটি সঠিকভাবে বন্ধ না হয়, তাহলে এনসেফালোসিল নামক এই অবস্থাটি দেখা দেয়। এটি কখনও কখনও একটি সামান্য সমস্যা হতে পারে, আবার কখনও এটি এতটাই গুরুতর হতে পারে যে তা জীবনহানির কারণ হয়ে দাঁড়ায়।

এনসেফালোসেলের প্রকারভেদগুলো কী কী?

মাথার খুলির কোথায় এনসেফালোসিল তৈরি হয়, তার উপর ভিত্তি করে এদের শ্রেণীবদ্ধ করা হয়। এগুলো প্রধানত নিম্নলিখিত স্থানগুলিতে পাওয়া যায়:

• অক্সিপিটাল: শিশুর মাথার পেছনে, ঘাড়ের কাছে। এটি সবচেয়ে সাধারণ ধরন।
• প্যারাইটাল: মাথার উপরের অংশে, পেছনের দিকে অবস্থিত।
• ফ্রন্টোএথময়েডাল (সিঙ্কিপিটাল নামেও পরিচিত): এক্ষেত্রে শিশুর কপাল ডান দিকে থাকে।
• স্ফেনয়েডাল: এটি মাথার ভিতরে, চোখের পিছনে এবং কানের সামনে অবস্থিত। এটি বাইরে থেকে দেখা নাও যেতে পারে।

এছাড়াও, এটি মাথার সামনে না পেছনে অবস্থিত, তার ওপর নির্ভর করে ডাক্তাররা এটিকে দুটি ভাগে ভাগ করেন:

• সম্মুখভাগ: শিশুর মাথার খুলির সামনের অংশ।
• পশ্চাৎভাগ: শিশুর মাথার খুলির পেছনের অংশ।

এই অবস্থাটি কতটা সাধারণ?

এনসেফালোসিল একটি অত্যন্ত বিরল রোগ। আমেরিকার মতো দেশের পরিসংখ্যান অনুযায়ী, প্রতি ১০,৫০০ নবজাতকের মধ্যে প্রায় একজনের এই রোগটি হয়। অর্থাৎ, বছরে প্রায় ৩৭৫ জন শিশু এতে আক্রান্ত হয়। যদিও শ্রীলঙ্কায় সঠিক পরিসংখ্যান খুঁজে পাওয়া কঠিন, তবে এটিকে সর্বত্রই একটি বিরল রোগ হিসেবে বিবেচনা করা হয়।

এনসেফালোসিল আক্রান্ত একটি শিশু দেখতে কেমন হয়?

যদি কোনো নবজাতক শিশুর এনসেফালোসিল থাকে, তবে তার মাথার খুলিতে একটি ছিদ্র দেখা যায় যা পুরোপুরি বন্ধ হয়নি। এর ফলে, মস্তিষ্কের টিস্যু চামড়া দিয়ে ঢাকা একটি থলির মতো মাথার খুলির ছিদ্র দিয়ে বাইরে বেরিয়ে আসে । দেখে মনে হয় যেন একটি বেলুন মাথা থেকে বেরিয়ে আছে। ছিদ্রটি কোথায় আছে তার উপর নির্ভর করে, থলিটির উপর চুলের মতো কিছু গজাতে পারে।

মাথার খুলির এই ছিদ্রটি মাথার যেকোনো স্থানে হতে পারে। তবে, এটি সবচেয়ে বেশি দেখা যায় কপালে অথবা মাথার পেছনে, ঘাড়ের কাছে।

এনসেফালোসেলের লক্ষণগুলো কী কী?

এই অবস্থার লক্ষণগুলো ব্যক্তিভেদে ভিন্ন হতে পারে। এগুলো মাথার খুলির ছিদ্রের আকার, অবস্থান এবং মস্তিষ্কের কতটা অংশ বাইরে বেরিয়ে এসেছে তার উপর নির্ভর করে। কিছু সাধারণ লক্ষণের মধ্যে রয়েছে:

• মাথাব্যথা (বিশেষ করে বড় শিশুদের ক্ষেত্রে অথবা দেরিতে নির্ণয় করা হলে)
• দৃষ্টি সমস্যা
• অঙ্গপ্রত্যঙ্গে পেশী দুর্বলতা
• জন্মের সময় মাথা প্রত্যাশার চেয়ে ছোট ছিল
• অ্যাটাক্সিয়া (হাঁটাচলার বা চলাচলের সময় ভারসাম্যহীনতা)
• মুখের বিকৃতি (বিশেষ করে কপালের চারপাশে)
• নাক বন্ধ হয়ে যাওয়া (যদি নাকে এনসেফালোসিল থাকে)
• নাক বা কান দিয়ে স্পাইনাল ফ্লুইড লিক হওয়া

কখনও কখনও, মস্তিষ্কের ভিতরে জলের মতো তরল জমা হওয়ার কারণেও উপসর্গ দেখা দিতে পারে (একে হাইড্রোসেফালাস বলা হয়)।

এনসেফালোসেলের সম্ভাব্য জটিলতাগুলো কী কী?

কিছু ছোট এনসেফালোসিল বড় কোনো জটিলতা ছাড়াই সেরে যেতে পারে। তবে, কিছু ক্ষেত্রে দীর্ঘমেয়াদী জটিলতা দেখা দিতে পারে। এগুলোর মধ্যে রয়েছে:

• বিকাশগত বিলম্ব (যেমন, কথা বলতে বা হাঁটতে দেরি হওয়া)
• বুদ্ধিবৃত্তিক অক্ষমতা
• দৃষ্টি সমস্যা
• শারীরিক বৃদ্ধি প্রতিবন্ধকতা
• খিঁচুনি

এনসেফালোসিলের কারণগুলো কী কী?

বেশিরভাগ ক্ষেত্রে, এনসেফালোসিল একটি জন্মগত অবস্থা। অর্থাৎ, এটি এমন একটি অবস্থা যা শিশু মাতৃগর্ভে থাকাকালীনই ঘটে থাকে। তবে, খুব বিরল ক্ষেত্রে, মাথায় আঘাত, মস্তিষ্কের টিউমার বা ইডিওপ্যাথিক ইন্ট্রাক্রেনিয়াল হাইপারটেনশনের মতো অন্যান্য বিরল অবস্থার কারণেও এটি পরে হতে পারে।

জন্মগত এনসেফালোসিল তখন হয়, যখন পূর্বে উল্লিখিত নিউরাল টিউবের উপরের অংশটি সঠিকভাবে বন্ধ হয় না। এই নিউরাল টিউব হলো টিস্যুর সেই অংশ যেখানে শিশুর মস্তিষ্ক এবং মেরুদণ্ড প্রথম গঠিত হয়। গর্ভাবস্থার তৃতীয় বা চতুর্থ সপ্তাহে এটি একটি নলের মতো আকার ধারণ করে এবং এটিকে সঠিকভাবে বন্ধ হওয়া প্রয়োজন। যদি এই উপরের অংশটি সঠিকভাবে বন্ধ না হয়, তবে মাথার খুলি সম্পূর্ণরূপে গঠিত হবে না। একারণেই শিশুর মস্তিষ্কের একটি অংশ এই ছিদ্র দিয়ে বেরিয়ে আসে।

স্নায়ু নল সঠিকভাবে বন্ধ না হওয়ার সঠিক কারণ এখনও জানা যায়নি, তবে গবেষণা থেকে জানা যায় যে নিম্নলিখিত কারণগুলো এক্ষেত্রে ভূমিকা রাখতে পারে:

• জিনগত পরিবর্তন (যা গর্ভধারণের সময় ঘটে)
• কিছু সংক্রমণ যা মা গর্ভাবস্থায় আক্রান্ত হন (যেমন টক্সোপ্লাজমোসিস , রুবেলা , সাইটোমেগালোভাইরাস), হার্পিস সিমপ্লেক্স ভাইরাস (হার্পিস সিমপ্লেক্স ভাইরাস )
• কিছু স্নায়ুতন্ত্রের রোগ (যেমন টাইপ ৩ কিয়ারি বিকৃতি)

কিছু অন্যান্য শারীরিক অসুস্থতার কারণেও এনসেফালোসিল হতে পারে। উদাহরণস্বরূপ:

• ওয়াকার-ওয়ারবার্গ সিন্ড্রোম
• নবলক সিন্ড্রোম
• রবার্টস সিন্ড্রোম
• অ্যামনিওটিক ব্যান্ড সিন্ড্রোম

এনসেফালোসেলের ঝুঁকির কারণগুলো কী কী?

আপনার পরিবারের কারও যদি নিউরাল টিউব ডিফেক্ট (NTD) থেকে থাকে, তবে আপনারও এটি হওয়ার সম্ভাবনা কিছুটা বেশি। এছাড়াও, গর্ভাবস্থার আগে ও গর্ভাবস্থাকালীন সময়ে যদি আপনি পর্যাপ্ত ফলিক অ্যাসিড (ভিটামিন বি৯) গ্রহণ না করেন, তবে নিউরাল টিউব ডিফেক্টযুক্ত শিশু জন্ম দেওয়ার ঝুঁকি বেড়ে যায়।

এনসেফালোসিল কীভাবে নির্ণয় করা হয়?

বেশিরভাগ ক্ষেত্রে, আপনার ডাক্তার গর্ভাবস্থায় একটি রুটিন আল্ট্রাসাউন্ড স্ক্যানের মাধ্যমে এই অবস্থাটি শনাক্ত করতে পারেন। যদি কোনো সন্দেহ থাকে, তবে আপনার ডাক্তার একটি প্রসবপূর্ব এমআরআই স্ক্যানের পরামর্শও দিতে পারেন। এর মাধ্যমে এই অবস্থাটি সম্পর্কে আরও তথ্য পাওয়া যায়।

জন্মের পর শিশুকে পরীক্ষা করলে এই অবস্থাটি নিশ্চিত করা যায়। এছাড়াও, এর কারণ কী এবং এটি শিশুকে কীভাবে প্রভাবিত করেছে তা খুঁজে বের করার জন্য রক্ত ​​পরীক্ষা এবং অন্যান্য স্ক্যান করা হয়। সেই অনুযায়ী চিকিৎসার পরিকল্পনা করা হয়।

এনসেফালোসিল কি অশনাক্ত থেকে যেতে পারে?

হ্যাঁ, কখনও কখনও এমনটা হতে পারে। বিশেষ করে খুব ছোট এনসেফালোসিল, যেগুলো শিশুর নাক বা কপালে অবস্থিত, সেগুলো অনেক সময় শনাক্ত করা যায় না। এই ছোটগুলো সাধারণত নবজাতক শিশুর মধ্যে কোনো বড় উপসর্গ সৃষ্টি করে না, এবং বড় হওয়ার সাথে সাথে এগুলো কোনো জটিলতাও তৈরি করে না।

এনসেফালোসেলের চিকিৎসা কী কী?

এই অবস্থার প্রধান চিকিৎসা হলো অস্ত্রোপচারের মাধ্যমে খুলি মেরামত করা এবং বেরিয়ে আসা মস্তিষ্কের টিস্যু অপসারণ করা। বেশিরভাগ ক্ষেত্রে, মস্তিষ্কের যে অংশটি খুলি থেকে বেরিয়ে আসে তা অকার্যকর থাকে এবং সেটি অপসারণ করা যায়। কখনও কখনও, ছিদ্রটি ছোট হলে মস্তিষ্কটিকে খুলির ভেতরে ফিরিয়ে দেওয়া হয় এবং তারপর সার্জন খুলিটি মেরামত করেন।

এই অস্ত্রোপচারটি সাধারণত জন্মের কয়েক দিনের মধ্যে, প্রথম কয়েক মাসের মধ্যে, বা এক বছরের মধ্যে করা হয়। এটি এনসেফালোসিলের আকার, এর অবস্থান এবং এটি শিশুকে কতটা প্রভাবিত করেছে তার উপর নির্ভর করে।

গুরুত্বপূর্ণ বিষয়টি হলো, এই ধরনের শিশুদের সাধারণত একাধিক অস্ত্রোপচারের প্রয়োজন হয়। যদি তাদের মুখের বিকৃতি থাকে, তাহলে অস্ত্রোপচার করতে হয়, এবং যদি তাদের হাইড্রোসেফালাস থাকে, তাহলেও অস্ত্রোপচার করতে হয়।

আপনার শিশুর বয়স বাড়ার সাথে সাথে তার অতিরিক্ত সাহায্যের প্রয়োজন হতে পারে। উদাহরণস্বরূপ:

• স্কুলে বিশেষ শিক্ষা কার্যক্রম
• আপনার খিঁচুনি হলে তার জন্য ওষুধ খান ।
• দৃষ্টিশক্তির সমস্যার জন্য চশমা

এই চিকিৎসার কোনো পার্শ্বপ্রতিক্রিয়া আছে কি?

যেকোনো অস্ত্রোপচারের মতোই, এরও কিছু সম্ভাব্য পার্শ্বপ্রতিক্রিয়া রয়েছে। কিন্তু চিন্তা করবেন না, আপনার শিশুর চিকিৎসাকারী দল অত্যন্ত প্রশিক্ষিত। তারা এই ঝুঁকিগুলো কমানোর জন্য যথাসাধ্য চেষ্টা করবে।

ঝুঁকিগুলোর মধ্যে কয়েকটি হলো:

• সংক্রমণ
• মেরুদণ্ডের তরল লিক
• রক্তক্ষরণ

মাথার খুলির ছিদ্রটি বড় হলে এবং মস্তিষ্কের একটি বড় অংশ ক্ষতিগ্রস্ত হলে, স্নায়বিক সমস্যা হওয়ার ঝুঁকি বেড়ে যায়। চিকিৎসা শুরু করার আগে, এই পার্শ্বপ্রতিক্রিয়াগুলো সম্পর্কে আপনার সন্তানের ডাক্তারের সাথে কথা বলুন।

এনসেফালোসিল আক্রান্ত শিশু কি বাঁচতে পারে?

হ্যাঁ, এনসেফালোসিল থাকা শিশুরাও বেঁচে থাকতে পারে। মাথার খুলি মেরামতের অস্ত্রোপচার তাদের বাঁচতে সাহায্য করতে পারে। তবে, ছোট ছিদ্রযুক্ত শিশুদের তুলনায় বড় ছিদ্রযুক্ত শিশুদের মধ্যে বেশি উপসর্গ এবং জটিলতা দেখা দিতে পারে। তাই, তাদের জীবন-হুমকির সম্মুখীন হওয়ার বা আয়ু কমে যাওয়ার সম্ভাবনা বেশি থাকে।

গবেষণায় দেখা গেছে যে, মাথার খুলির পেছনের অংশে ছিদ্রযুক্ত শিশুদের তুলনায় সামনের অংশে ছিদ্রযুক্ত শিশুদের পরিণতি ভালো হয়।

মৃত্যুহার কেমন?

মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রের রোগ নিয়ন্ত্রণ ও প্রতিরোধ কেন্দ্র (সিডিএস)-এর মতো সংস্থাগুলোর তথ্য অনুসারে, বড় আকারের এনসেফালোসেলের ক্ষেত্রে মৃত্যুর হার প্রায় ৪৫%। এর মানে হলো, বেঁচে থাকার সম্ভাবনা ৫৫%। মাথার খুলির ছিদ্রের আকার, এর অবস্থান এবং জন্মের সময় শিশুর সার্বিক স্বাস্থ্যের ওপর নির্ভর করে এই ঝুঁকি বাড়ে।

এনসেফালোসিল কি প্রতিরোধ করা যায়?

এনসেফালোসিল প্রতিরোধের কোনো নির্দিষ্ট উপায় নেই। তবে, নিউরাল টিউব ত্রুটিযুক্ত শিশু হওয়ার ঝুঁকি কমানো যায়। এর জন্য সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ কাজটি হলো পর্যাপ্ত পরিমাণে ফলিক অ্যাসিড গ্রহণ করা।

আপনি যদি গর্ভধারণের পরিকল্পনা করে থাকেন, তবে গর্ভধারণের আগেই পরামর্শের জন্য আপনার ডাক্তারের সাথে দেখা করুন। আপনার ডাক্তার আপনাকে প্রতিদিন ৪০০ মাইক্রোগ্রাম ফলিক অ্যাসিড গ্রহণ করতে বলতে পারেন, এমনকি যদি সেই সময়ে আপনার গর্ভধারণের পরিকল্পনা নাও থাকে। এর কারণ হলো, গর্ভাবস্থার প্রথম ত্রৈমাসিকে নিউরাল টিউব ডিফেক্ট (এনটিডি) দেখা দেয়। এর মানে হলো, আপনি প্রায়শই জানতেও পারেন না যে আপনি গর্ভবতী। এই কারণেই আগেভাগে ফলিক অ্যাসিড গ্রহণ করা গুরুত্বপূর্ণ।

এছাড়াও, যদি আপনার পরিবারের কারও নিউরাল টিউব ডিফেক্ট (এনটিডি) হয়ে থাকে, অথবা আপনার আগে কোনো সন্তানের এই সমস্যা থেকে থাকে, তবে আপনার ডাক্তারকে জানান। তাহলে আপনার ডাক্তার ভবিষ্যতে নিউরাল টিউব ডিফেক্ট (এনটিডি) প্রতিরোধে আপনাকে সাহায্য করতে পারবেন।

কখন আপনার ডাক্তারের কাছে যাওয়া উচিত?

আপনি যদি গর্ভধারণের পরিকল্পনা করে থাকেন, তবে গর্ভধারণ-পূর্ববর্তী পরামর্শ গ্রহণ করা প্রয়োজন।এ বিষয়ে একজন ডাক্তারের সাথে কথা বলুন। জন্মগত ত্রুটিযুক্ত শিশু হওয়ার ঝুঁকি কমাতে তিনি আপনাকে সুস্বাস্থ্য বজায় রাখতে সাহায্য করতে পারেন।

আপনার ডাক্তারকে কী কী প্রশ্ন করা উচিত?

যখন আপনি জানতে পারেন যে আপনার শিশুর এনসেফালোসিল আছে, তখন আপনার মনে অনেক প্রশ্ন আসা স্বাভাবিক। এই ধরনের প্রশ্ন করতে ভয় পাবেন না:

• আমার বাচ্চার মাথার খুলিতে গর্তটা কোথায়?
• আমার সন্তানের কি অস্ত্রোপচারের প্রয়োজন আছে?
• অস্ত্রোপচারের পার্শ্বপ্রতিক্রিয়াগুলো কী কী?
• অস্ত্রোপচারের পর আমি আমার সন্তানের কীভাবে যত্ন নেব?
• আমার কোন কোন জটিলতার ব্যাপারে সতর্ক থাকা উচিত?
• আমার সন্তানের বয়স-উপযোগী বিকাশের পর্যায়গুলো অর্জিত না হলে আমার কী করণীয়?

এনসেফালোসিল আক্রান্ত একটি শিশুর মা হওয়া একটি অত্যন্ত আবেগঘন যাত্রা। আপনি প্রচণ্ড মানসিক চাপ এবং অসহায়ত্ব অনুভব করতে পারেন, বিশেষ করে আপনার শিশুর চিকিৎসার সময়। অস্ত্রোপচারের পর সুস্থ না হওয়া পর্যন্ত আপনার শিশুকে হাসপাতালেই থাকতে হবে। এই সময়ে, পরিবার ও বন্ধুদের পাশে থাকুন, যারা প্রয়োজনের সময় আপনাকে সমর্থন জোগাতে পারবে।

অনেকে একজন মানসিক স্বাস্থ্য পরামর্শদাতার সাথে কথা বলে অনেক সান্ত্বনা পান, বিশেষ করে সন্তানের অপ্রত্যাশিত মৃত্যুর পর। এনসেফালোসেলের জটিলতা শিশুর বয়স বাড়ার সাথে সাথে তাকে প্রভাবিত করতে পারে। তাই, আপনার সন্তানের ডাক্তারের সাথে নিয়মিত দেখা করুন এবং তার বিকাশ ও আরোগ্যের দিকে নজর রাখুন।

আপনার জন্য একটি গুরুত্বপূর্ণ বার্তা (মূল বার্তা)

যদিও এনসেফালোসিল একটি ভীতিকর অবস্থা, তবে প্রাথমিক পর্যায়ে শনাক্তকরণ এবং সঠিক চিকিৎসার মাধ্যমে অনেক শিশু সফলভাবে বেঁচে থাকতে পারে। সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ বিষয় হলো গর্ভধারণের আগে ফলিক অ্যাসিড গ্রহণ করা এবং আপনার ডাক্তারের পরামর্শ মেনে চলা। এই বিষয়ে আপনার কোনো প্রশ্ন থাকলে, ডাক্তারের সাথে কথা বলতে ভয় পাবেন না। মনে রাখবেন, আপনি একা নন।

এনসেফালোসিল , জন্মগত ত্রুটি, নিউরাল টিউব ত্রুটি, মস্তিষ্কের রোগ, শিশুর স্বাস্থ্য, গর্ভাবস্থার স্বাস্থ্য, ফলিক অ্যাসিড