আপনার শিশুর কি মস্তিষ্কের বিকাশে সমস্যা হচ্ছে? হলোপ্রোসেন্সেফালি (HPE) সম্পর্কে জানুন।

একটি নবজাতক শিশুকে দেখলে আমাদের মনে যে আনন্দ ও ভালোবাসা জন্মায়, তা ভাষায় প্রকাশ করা যায় না, তাই না? কিন্তু কখনও কখনও, আমাদের শিশুরা এমন কিছু স্বাস্থ্য সমস্যা নিয়ে এই পৃথিবীতে আসতে পারে যা আমরা আশা করি না। আজ আমরা এমন একটি জন্মগত ত্রুটি নিয়ে কথা বলব যা কিছুটা জটিল, কিন্তু এ বিষয়ে আমাদের সচেতন থাকা উচিত।

হলোপ্রোসেন্সেফালি (HPE) কী?

সহজ কথায়, হলোপ্রোসেন্সেফালি, যা এইচপিই (HPE) নামেও পরিচিত, হলো একটি জন্মগত অবস্থা যা শিশু মাতৃগর্ভে থাকাকালীন ঘটে থাকে। এটি একটি জন্মগত ত্রুটি। এই অবস্থায়, ভ্রূণের মস্তিষ্ক বিকাশের সময় সঠিকভাবে ডান এবং বাম গোলার্ধে বিভক্ত হয় না। আপনি কি জানেন যে আমাদের মস্তিষ্ক সাধারণত দুটি প্রধান অংশে বিভক্ত, ডান গোলার্ধ এবং বাম গোলার্ধ। এই দুটি গোলার্ধ একে অপরের সাথে সংযুক্ত থাকে এবং কর্পাস ক্যালোসাম নামক একগুচ্ছ স্নায়ুতন্তুর মাধ্যমে তথ্য আদান-প্রদান করে। এছাড়াও, এই গোলার্ধগুলোর প্রতিটি আবার অন্যান্য অংশে বিভক্ত, যেমন ফ্রন্টাল লোব, প্যারাইটাল লোব, অক্সিপিটাল লোব এবং টেম্পোরাল লোব।

মস্তিষ্কের এই অংশগুলিতে বিভাজন অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ। কারণ এই বিভাজন মস্তিষ্ককে একই সময়ে প্রচুর তথ্য প্রক্রিয়াজাত করতে এবং বিভিন্ন কার্যকলাপ সম্পাদন করতে সাহায্য করে। তাই, `(HPE)`-এর ক্ষেত্রে যেমনটা হয়, মস্তিষ্কের সঠিক বিকাশের সময় যদি এই বিভাজন না ঘটে, তবে তা বিভিন্ন শারীরিক এবং স্নায়ুতন্ত্র-সম্পর্কিত সমস্যার কারণ হতে পারে।

‘এইচপিই’ নামক এই অবস্থাটি ভ্রূণের বিকাশের একেবারে প্রাথমিক পর্যায়ে দেখা দেয়। এর মানে হলো, আপনি গর্ভবতী তা জানার আগেই এটি হতে পারে। হলোপ্রোসেন্সফ্যালির বিভিন্ন প্রকার রয়েছে এবং এদের তীব্রতা ও লক্ষণ ভিন্ন ভিন্ন হয়। এই অবস্থাটি প্রতিটি শিশুর উপর ভিন্ন ভিন্ন উপায়ে প্রভাব ফেলতে পারে।

হলোপ্রোসেন্সেফালি (HPE)-এর প্রধান প্রকারগুলি কী কী?

হলোপ্রোসেন্সেফালি (HPE)-এর তিনটি প্রধান প্রকারভেদ রয়েছে। আসুন, তীব্রতার ক্রমানুসারে সেগুলো দেখে নেওয়া যাক:

অ্যালোবার হলোপ্রোসেন্সেফালি

এটি সবচেয়ে গুরুতর প্রকার । এক্ষেত্রে যা ঘটে তা হলো, ভ্রূণের মস্তিষ্ক একেবারেই দুটি গোলার্ধে বিভক্ত হয় না। ফলে, মস্তিষ্ক ও মুখের মাঝখানে অবস্থিত কাঠামোগুলো বিলুপ্ত হয়ে যায় এবং মস্তিষ্কের গহ্বরগুলো একীভূত হয়ে যায়। এর পাশাপাশি, মুখের গুরুতর বিকৃতি দেখা যায়। বেশিরভাগ ক্ষেত্রে, এই ধরনের (HPE) আক্রান্ত শিশুরা মৃত অবস্থায় জন্মায় অথবা জন্মের অল্প সময়ের মধ্যেই মারা যায়।

সেমিলোবার হলোপ্রোসেন্সেফালি

এই ধরনের ক্ষেত্রে, ভ্রূণের মস্তিষ্ক কেবল আংশিকভাবে দুটি গোলার্ধে বিভক্ত থাকে । এমনটা ঘটে কারণ মস্তিষ্কের বাম দিকটি ‘ফ্রন্টাল লোব’ এবং ‘প্যারাইটাল লোব’ নামক অঞ্চলের মাধ্যমে ডান দিকের সাথে সংযুক্ত থাকে। এছাড়াও, মস্তিষ্কের ডান ও বাম গোলার্ধের বিভাজন রেখা, অর্থাৎ ‘ইন্টারহেমিস্ফেরিক ফিশার’, কেবল মস্তিষ্কের পেছনের দিকে অবস্থিত থাকে।

লোবার হলোপ্রোসেন্সেফালি

এই প্রকারে ভ্রূণের মস্তিষ্ক প্রধানত দুটি গোলার্ধে বিভক্ত থাকে।কিন্তু সম্পূর্ণরূপে বিচ্ছিন্ন নয়। যদিও দুটি গোলার্ধ (ডান এবং বাম) রয়েছে, মস্তিষ্কের গোলার্ধগুলো "ফ্রন্টাল কর্টেক্স"-এ একসাথে সংযুক্ত থাকে। এটি "(HPE)"-এর সবচেয়ে কম গুরুতর রূপ।

মধ্যবর্তী আন্তঃমস্তিষ্কের (MIH) রূপ

এই তিনটি প্রধান প্রকার ছাড়াও, মিডল ইন্টারহেমিস্ফেরিক (MIH) ভ্যারিয়েন্ট নামে একটি চতুর্থ উপপ্রকার রয়েছে। এক্ষেত্রে ভ্রূণের মস্তিষ্ক মাঝখানে সংযুক্ত থাকে।

হাইড্রানেন্সেফালি এবং হলোপ্রোসেন্সেফালির মধ্যে পার্থক্য কী?

এই দুটি নাম আপনাকে বিভ্রান্ত করতে পারে। হাইড্রানেন্সেফালি এবং হলোপ্রোসেন্সেফালি উভয়ই জন্মগত ত্রুটি যা শিশুর মস্তিষ্ককে প্রভাবিত করে, কিন্তু উভয়ের মধ্যে পার্থক্য রয়েছে।

হাইড্রানেন্সেফালি হলো আপনার শিশুর মস্তিষ্কের একটি অংশের ক্ষতি। এটি একটি অত্যন্ত বিরল অবস্থা, যাকে হাইড্রোসেফালাস (জলের মাথা) বলা হয়। এই অবস্থায় আক্রান্ত শিশুদের মাথা সাধারণত বড় হয়।

তবে, হলোপ্রোসেন্সেফালি হলো এমন একটি অবস্থা যখন ভ্রূণীয় পর্যায়ে মস্তিষ্ক সঠিকভাবে ডান ও বাম গোলার্ধে বিভক্ত হয় না। আপনি কি এই পার্থক্যটি বুঝতে পারছেন?

এই অবস্থাটি কাদেরকে প্রভাবিত করে? এটি কতটা সাধারণ?

হলোপ্রোসেন্সেফালি (HPE) হলো এমন একটি অবস্থা যা গর্ভে বেড়ে ওঠা ভ্রূণকে প্রভাবিত করে। এটি সাধারণত ভ্রূণের বিকাশের দ্বিতীয় এবং তৃতীয় সপ্তাহে ঘটে থাকে। এর মানে হলো, প্রায়শই আপনি গর্ভবতী তা জানার আগেই এটি হতে পারে।

গবেষকদের অনুমান অনুযায়ী, ভ্রূণের প্রাথমিক পর্যায়ে (গর্ভাবস্থার দ্বিতীয় ও তৃতীয় সপ্তাহে) প্রতি ২৫০টি ভ্রূণের মধ্যে প্রায় ১টি হলোপ্রোসেন্সেফালিতে আক্রান্ত হয়। তবে, এই গর্ভধারণগুলোর বেশিরভাগই গর্ভপাত বা মৃতপ্রসবের মাধ্যমে শেষ হয়।

সুতরাং, হলোপ্রোসেন্সেফালি জীবিত জন্মের ক্ষেত্রে একটি বিরল অবস্থা, যা প্রতি ১৬,০০০ জীবিত জন্মে প্রায় ১ জনের হয়ে থাকে।

হলোপ্রোসেন্সেফালি (HPE)-এর লক্ষণগুলো কী কী?

যেহেতু হলোপ্রোসেন্সেফালি (HPE)-এর বিভিন্ন প্রকারভেদ রয়েছে, তাই এর তীব্রতা এবং উপসর্গের মধ্যে ব্যাপক পার্থক্য দেখা যায়। এর মানে হলো, এই উপসর্গগুলো এক শিশু থেকে অন্য শিশুর ক্ষেত্রে ভিন্ন হতে পারে।

সাধারণ লক্ষণ

এইচপিই-এর সাধারণ লক্ষণগুলো হলো:

• বিকাশগত বিলম্ব ।
• বুদ্ধিবৃত্তিক অক্ষমতা।
• মৃগীরোগ এবং খিঁচুনি।
• মাথা ছোট হওয়া (মাইক্রোসেফালি)।
• মাথা বড় হওয়া (ম্যাক্রোসেফালি)।
• মস্তিষ্কে অতিরিক্ত তরল জমা হওয়া (হাইড্রোসেফালাস)।
• মুখমণ্ডলের অস্বাভাবিকতা ।
• দাঁতের অস্বাভাবিকতা (উদাহরণস্বরূপ, একটিমাত্র কেন্দ্রীয় ছেদক দাঁত থাকা)।
• ঠোঁট এবং/অথবা তালু ফাটা।
• শরীরের তাপমাত্রা, হৃদস্পন্দন এবং শ্বাস-প্রশ্বাস নিয়ন্ত্রণে অসুবিধা।
• খেতে অসুবিধা।

অ্যালোবার এইচপিই-এর বৈশিষ্ট্য

এটি সবচেয়ে গুরুতর প্রকার, তাই এর লক্ষণগুলোও আরও তীব্র হয়:

• একটি চোখ থাকা (সাইক্লোপিয়া), চোখ দুটি খুব কাছাকাছি থাকা (এথমোসেফালি), অথবা একেবারেই চোখ না থাকা (অ্যানোফথালমিয়া)।
• খুব ছোট অক্ষিগোলক (মাইক্রোফথালমিয়া) এবং নল-আকৃতির নাক (প্রোবোসিস) থাকা।
• চ্যাপ্টা নাক ও কাছাকাছি অবস্থিত চোখ (অরবিটাল হাইপোটেলোরিজম) অথবা ঠোঁটের মাঝখানে (মিডিয়ান ক্লেফট লিপ) বা উভয় পাশে (বাইলেটারাল ক্লেফট লিপ) ফাটল।

সেমিলোবার এইচপিই-এর বৈশিষ্ট্য

• খুব কাছাকাছি অবস্থিত চোখ (অরবিটাল হাইপোটেলোরিজম), খুব ছোট অক্ষিগোলক (মাইক্রোফথালমিয়া), অথবা এক বা একাধিক চোখ (অ্যানোফথালমিয়া)।
• নাকের সেতু এবং ডগা চ্যাপ্টা হওয়া।
• একটিমাত্র নাসারন্ধ্র।
• মধ্যবর্তী ফাটল ঠোঁট অথবা দ্বিপাক্ষিক ফাটল ঠোঁট।
• তালু ফাঁটা।

লোবার এইচপিই-এর বৈশিষ্ট্য

এটি সবচেয়ে কম গুরুতর প্রকার, কিন্তু আপনি এই লক্ষণগুলো দেখতে পারেন:

• উভয় ঠোঁট কাটা।
• চোখের ক্লোজ-আপ।
• চ্যাপ্টা বা কোঁচকানো নাক।

হলোপ্রোসেন্সেফালি নামক এই অবস্থাটি বিভিন্ন জিনগত সিন্ড্রোমের অংশ হিসেবেও দেখা দিতে পারে। এই সিন্ড্রোমগুলোর প্রত্যেকটির নিজস্ব স্বতন্ত্র লক্ষণ ও উপসর্গ রয়েছে।

হলোপ্রোসেন্সেফালি (HPE) কী কারণে হয়?

সাধারণত, ভ্রূণের মস্তিষ্ক বিকাশের প্রাথমিক পর্যায়ে দুটি গোলার্ধে বিভক্ত হয়। হলোপ্রোসেন্সেফালি (HPE) তখন ঘটে যখন মস্তিষ্কের সামনের অংশ, অর্থাৎ প্রোসেন্সেফালন, সঠিকভাবে ডান এবং বাম গোলার্ধে বিভক্ত হয় না। অর্থাৎ, মস্তিষ্কের সামনের অংশের বাম এবং ডান দিক সম্পূর্ণরূপে পৃথক থাকার পরিবর্তে, উভয়ের মধ্যে একটি অস্বাভাবিক সংযোগ থাকে।

বিশেষত, হলোপ্রোসেন্সেফালি নিম্নলিখিত কারণে হতে পারে:

• কমপক্ষে ১৪টি ভিন্ন জিনে পরিব্যক্তি ঘটে থাকে ।
• ক্রোমোজোমের অস্বাভাবিকতা ।
• কিছু জিনগত সিন্ড্রোম ।

তবে অনেক ক্ষেত্রে ডাক্তাররা এর সঠিক কারণ খুঁজে পান না।

জিনগত পরিবর্তন

জিনগত পরিব্যক্তি হলো আপনার ডিএনএ-এর অনুক্রমের একটি পরিবর্তন। ডিএনএ-এর এই অনুক্রম আপনার কোষগুলোকে তাদের কাজ করার জন্য প্রয়োজনীয় তথ্য সরবরাহ করে। তাই, যদি ডিএনএ-এর অনুক্রমের কোনো অংশ অসম্পূর্ণ বা ক্ষতিগ্রস্ত হয়, তবে আপনি কোনো জিনগত রোগের লক্ষণ অনুভব করতে পারেন।

জিনগত পরিবর্তনটি কীভাবে সঞ্চারিত হয় তার উপর নির্ভর করে, একটি শিশু তার বাবা-মা উভয়ের বা যেকোনো একজনের কাছ থেকে তা উত্তরাধিকার সূত্রে পেতে পারে। তবে, কিছু পরিবর্তন দৈবচয়নের মাধ্যমেও ঘটে, যার অর্থ হলো পরিবারের কারও মধ্যেই সেই পরিবর্তনের কোনো ইতিহাস থাকে না।

বিজ্ঞানীরা নিম্নলিখিত জিনগুলির মিউটেশনকে (HPE) এই অবস্থার সাথে যুক্ত করেছেন:

• `এসএইচএইচ`
• `SIX3`
• `TGIF1`
• `ZIC2`
• `PTCH1`
• `FOXH1`
• নোডাল
• `CDON`
• `FGF8`
• `GLI2`

এই মিউটেশনগুলোর কারণে জিন এবং তাদের দ্বারা উৎপাদিত প্রোটিনগুলো সঠিকভাবে কাজ করে না। এর ফলেই ভ্রূণের মস্তিষ্কের বিকাশ ব্যাহত হয় এবং হলোপ্রোসেন্সফ্যালি রোগটি দেখা দেয়।

ক্রোমোজোমের অস্বাভাবিকতা

আমাদের প্রত্যেকের কোষে ৪৬টি ক্রোমোজোম থাকে, যা ২৩ জোড়ায় বিন্যস্ত থাকে। এই ক্রোমোজোমগুলো আমাদের ডিএনএ বহন করে। সহজ কথায়, এগুলোতে আমাদের শরীরের বৃদ্ধি ও কার্যকারিতার জন্য প্রয়োজনীয় নির্দেশনা থাকে। আমরা এক সেট ক্রোমোজোম মায়ের কাছ থেকে এবং এক সেট বাবার কাছ থেকে পাই।

হলোপ্রোসেন্সেফালি নিয়ে জন্ম নেওয়া প্রায় এক-তৃতীয়াংশ শিশুর ক্রোমোজোমাল অস্বাভাবিকতা থাকে। এইচপিই-এর সাথে সবচেয়ে বেশি সম্পর্কিত ক্রোমোজোমাল অস্বাভাবিকতাটি হলো ক্রোমোজোম ১৩-এর তিনটি অনুলিপির উপস্থিতি, যা ট্রাইসোমি ১৩ নামে পরিচিত। ট্রাইসোমি ১৮ (ক্রোমোজোম ১৮-এর তিনটি অনুলিপি) এবং ট্রাইপ্লয়েডি (একটি কোষে স্বাভাবিক ৪৬টির পরিবর্তে ৬৯টি ক্রোমোজোমের উপস্থিতি)-ও এইচপিই-এর কারণ হতে পারে।

জেনেটিক সিন্ড্রোম

কখনও কখনও হলোপ্রোসেন্সেফালি কিছু নির্দিষ্ট জিনগত সিন্ড্রোমের অংশ হিসেবে দেখা দিতে পারে, যা এইচপিই (HPE)-এর পাশাপাশি অন্যান্য স্বাস্থ্যগত সমস্যাও সৃষ্টি করে।

এইচপিই-এর সাথে সম্পর্কিত কয়েকটি জিনগত সিন্ড্রোম হলো:

• (হার্টসফিল্ড সিনড্রোম)
• (কালম্যান সিনড্রোম দুই)
• (স্টেইনফেল্ড সিনড্রোম)
• (স্মিথ-লেমলি-ওপিটজ সিনড্রোম)
• (স্ট্রোম সিনড্রোম)

হলোপ্রোসেন্সেফালি (HPE) কীভাবে নির্ণয় করা হয়?

চিকিৎসকেরা প্রায়শই প্রসবপূর্ব আল্ট্রাসাউন্ড স্ক্যানের মাধ্যমে শিশুর জন্মের আগেই হলোপ্রোসেন্সেফালি (HPE), বিশেষ করে গুরুতর ক্ষেত্রে, রোগটি নির্ণয় করতে পারেন। ভ্রূণের এমআরআই (ম্যাগনেটিক রেজোন্যান্স ইমেজিং) স্ক্যানের মাধ্যমেও প্রসবপূর্বেই এই অবস্থাটি নির্ণয় করা যায়।

যদিও এই প্রসবপূর্ব ইমেজিং পরীক্ষাগুলোর মাধ্যমে এইচপিই শনাক্ত করা যায়, প্রায়শই শিশুর জন্মের পর রোগটি নির্ণয় করা হয় , যখন মুখের অস্বাভাবিকতা বা স্নায়বিক সমস্যা দেখা দিতে শুরু করে। এরপর রোগ নির্ণয় নিশ্চিত করার জন্য মাথার ইমেজিং পরীক্ষা করা হয়।

হলোপ্রোসেন্সেফালির খুব হালকা ধরনের ক্ষেত্রে আক্রান্ত শিশুদের প্রায় এক বছর বয়স পর্যন্ত রোগ নির্ণয় নাও হতে পারে। এই ধরনের ক্ষেত্রে, বিকাশে বিলম্ব স্নায়ুতন্ত্রের কোনো সমস্যার ইঙ্গিত হতে পারে। তখন ডাক্তাররা মস্তিষ্কের ইমেজিং পরীক্ষা করার নির্দেশ দেন।

রোগ নির্ণয় পরীক্ষা

শিশুর জন্মের পর হলোপ্রোসেন্সেফালি নির্ণয়ের জন্য ডাক্তাররা নিম্নলিখিত ইমেজিং পরীক্ষাগুলো ব্যবহার করেন:

• মাথার আল্ট্রাসাউন্ড: আল্ট্রাসাউন্ড (সোনোগ্রাফি নামেও পরিচিত) হলো একটি ব্যথাহীন, অস্ত্রোপচারবিহীন ইমেজিং পরীক্ষা, যা উচ্চ-কম্পাঙ্কের শব্দ তরঙ্গ ব্যবহার করে অভ্যন্তরীণ অঙ্গ বা রক্তনালীর মতো টিস্যুর জীবন্ত ছবি বা ভিডিও তৈরি করে।
• ম্যাগনেটিক রেজোন্যান্স ইমেজিং (এমআরআই) ব্রেন স্ক্যান:এমআরআই স্ক্যানও একটি ব্যথাহীন পরীক্ষা। এর মাধ্যমে আপনার সন্তানের মস্তিষ্কের গঠন ও কলাগুলোর খুব স্পষ্ট ছবি তোলা যায়। এমআরআই-তে একটি বড় চুম্বক, বেতার তরঙ্গ এবং একটি কম্পিউটার ব্যবহার করা হয়। এতে এক্স-রে (বিকিরণ) ব্যবহার করা হয় না।
• মাথার কম্পিউটেড টমোগ্রাফি (সিটি) স্ক্যান: সিটি স্ক্যান হলো এমন একটি পরীক্ষা যা এক্স-রে এবং কম্পিউটার ব্যবহার করে শরীরের পরীক্ষাধীন অংশের (এই ক্ষেত্রে, আপনার সন্তানের মাথা এবং মস্তিষ্ক) অনেকগুলো ত্রিমাত্রিক (3D) ছবি তৈরি করে।

সম্ভব হলে, এইচপিই-এর সঠিক কারণ নির্ণয় করার জন্য ডাক্তাররা ক্রোমোজোম বিশ্লেষণ, সাইটোজেনেটিক এবং আণবিক পরীক্ষাসহ ডিএনএ পরীক্ষা করে থাকবেন।

যদি জেনেটিক পরীক্ষায় হলোপ্রোসেন্সেফালির সাথে সম্পর্কিত কোনো ক্রোমোজোমাল বা জেনেটিক সমস্যা ধরা পড়ে এবং আপনি আরেকটি সন্তান নেওয়ার পরিকল্পনা করে থাকেন, তবে আপনার ডাক্তার আপনাকে জেনেটিক কাউন্সেলিং নেওয়ার পরামর্শ দিতে পারেন।

হলোপ্রোসেন্সেফালি (HPE)-এর চিকিৎসাগুলো কী কী?

দুঃখজনকভাবে, হলোপ্রোসেন্সেফালি (HPE) রোগের বর্তমানে কোনো নিরাময় বা বড় ধরনের চিকিৎসা নেই। এর পরিবর্তে, চিকিৎসকেরা HPE আক্রান্ত প্রতিটি শিশুর নির্দিষ্ট উপসর্গের ওপর ভিত্তি করে তাদের চিকিৎসা করেন। এর মানে হলো, চিকিৎসার বিকল্পগুলো শিশুভেদে ভিন্ন হয়।

এই চিকিৎসার জন্য বিভিন্ন বিশেষজ্ঞের একটি দলের সম্মিলিত প্রচেষ্টা প্রয়োজন হতে পারে, যার মধ্যে অন্তর্ভুক্ত রয়েছেন:

• শিশুরোগ বিশেষজ্ঞ
• স্নায়ু বিশেষজ্ঞরা
• এন্ডোক্রিনোলজিস্টরা
• প্লাস্টিক সার্জনরা
• পেশাগত এবং শারীরিক থেরাপিস্ট
• উপশমকারী যত্ন দল
• জটিল যত্ন দল

ওই ধরনের লোকদের অন্তর্ভুক্ত করা যেতে পারে।

সাধারণ চিকিৎসা

এইচপিই-এর জন্য সাধারণত ব্যবহৃত কয়েকটি চিকিৎসা নিচে দেওয়া হলো:

• খিঁচুনি প্রতিরোধ, হ্রাস বা নিয়ন্ত্রণের জন্য ব্যবহৃত খিঁচুনি-রোধী ঔষধ ।
• আপনার সন্তানের হাইড্রোসেফালাস থাকলে, ভেন্ট্রিকুলোপেরিটোনিয়াল (VP) শান্টের মাধ্যমে এর চিকিৎসা করা যেতে পারে।
• ওষুধ এবং অকুপেশনাল ও ফিজিক্যাল থেরাপি পেশীর আড়ষ্টতা (স্প্যাস্টিসিটি) এবং অনৈচ্ছিক নড়াচড়া (ডিস্টোনিয়া)-র মতো চলন-সংক্রান্ত সমস্যায় সাহায্য করতে পারে।
• ঠোঁট ও তালুর ফাটল অথবা মুখের অন্যান্য বৈশিষ্ট্যের জন্য প্লাস্টিক পুনর্গঠনমূলক সার্জারি।
• পিটুইটারি গ্রন্থির হরমোনগত ভারসাম্যহীনতার চিকিৎসার জন্য ব্যবহৃত ঔষধ।
• যেসব শিশুদের খাওয়াদাওয়ায় অসুবিধা রয়েছে, তাদের পুষ্টি গ্রহণের মাত্রা উন্নত করার জন্য পদক্ষেপ গ্রহণ করা। উদাহরণস্বরূপ, পাকস্থলীতে টিউবের মাধ্যমে খাবার দেওয়া (গ্যাস্ট্রস্টমি টিউব - জি-টিউব)।

শিশুকে সম্ভাব্য সর্বোত্তম জীবনমান প্রদানের জন্যই এই সবকিছু করা হয়।

হলোপ্রোসেন্সেফালি (HPE) কি প্রতিরোধ করা যায়?

দুর্ভাগ্যবশত, হলোপ্রোসেন্সেফালি (HPE) দেখা দেয়।অনেক ক্ষেত্রেই এটি প্রতিরোধ করা যায় না। এর কারণ হলো, এগুলো প্রায়শই ‘লুকানো’ বংশগত জিনগত সমস্যার কারণে হয়ে থাকে। আপনি যদি সন্তান নেওয়ার পরিকল্পনা করে থাকেন, তবে আপনার সন্তানের এইচপিই (HPE)-এর মতো কোনো জিনগত অবস্থা বা বংশগত জিন মিউটেশন হওয়ার ঝুঁকি বোঝার জন্য জেনেটিক পরীক্ষার বিষয়ে আপনার ডাক্তারের সাথে কথা বলা একটি ভালো সিদ্ধান্ত।

তবে, বিজ্ঞানীরা এমন কিছু ঝুঁকির কারণ চিহ্নিত করেছেন যা ভ্রূণের হলোপ্রোসেন্সেফালি হওয়ার সম্ভাবনা বাড়িয়ে দিতে পারে। এগুলোর মধ্যে রয়েছে:

• ডায়াবেটিস থাকা: গর্ভধারণের আগে যদি আপনার টাইপ ১ বা টাইপ ২ ডায়াবেটিস থেকে থাকে, তবে আপনার এইচপিই (HPE) যুক্ত শিশু হওয়ার ঝুঁকি বেড়ে যেতে পারে। এটিকে গর্ভকালীন ডায়াবেটিসের সাথে গুলিয়ে ফেলা উচিত নয়, যা গর্ভাবস্থায় হয়ে থাকে।
• ফোলেট (ফলিক অ্যাসিড) এর অভাব: ফোলেট, যা ভিটামিন বি৯ এর প্রাকৃতিক রূপ, ভ্রূণের সুস্থ বিকাশের জন্য, বিশেষ করে মস্তিষ্ক এবং মেরুদণ্ডের জন্য অপরিহার্য। গর্ভাবস্থার আগে এবং গর্ভাবস্থাকালীন ফোলেটের অভাব এইচপিই (HPE) যুক্ত শিশু জন্মের ঝুঁকি বাড়িয়ে দিতে পারে।
• টেরাটোজেনের সংস্পর্শ: টেরাটোজেন হলো এমন পদার্থ বা উপাদান যা ভ্রূণের বিকাশে সমস্যা সৃষ্টি করে এবং জন্মগত ত্রুটির কারণ হয়। খাদ্য থেকে আসা ইথানল (অ্যালকোহল), রেটিনোইক অ্যাসিড এবং মাইকোটক্সিন (ছত্রাকের বিষ)-এর মতো টেরাটোজেনের সংস্পর্শে এলে হলোপ্রোসেন্সেফালিযুক্ত শিশু হওয়ার ঝুঁকি বেড়ে যেতে পারে।

তাই, গর্ভাবস্থায় এবং এর আগে স্বাস্থ্যকর জীবনযাপন, সুষম খাদ্য গ্রহণ এবং চিকিৎসকের পরামর্শ মেনে চলা অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ।

হলোপ্রোসেন্সেফালি (HPE)-এর পূর্বাভাস কী?

হলোপ্রোসেন্সেফালি (HPE)-র পরিণাম বা পূর্বাভাস রোগের তীব্রতা এবং নির্দিষ্ট কারণের উপর নির্ভর করে ভিন্ন ভিন্ন হয়।

মাঝারি থেকে গুরুতর এইচপিই-এর ক্ষেত্রে পূর্বাভাস সাধারণত ভালো নয়। মাঝারি থেকে গুরুতর এইচপিই-তে আক্রান্ত খুব কম সংখ্যক শিশুই প্রাপ্তবয়স্ক হওয়া পর্যন্ত বেঁচে থাকে। হালকা থেকে মাঝারি এইচপিই-তে আক্রান্ত শিশুরা সাধারণত প্রাপ্তবয়স্ক হওয়া পর্যন্ত বেঁচে থাকে, কিন্তু তাদের প্রায়শই এইচপিই-সম্পর্কিত স্বাস্থ্যগত জটিলতা নিয়ে জীবনযাপন করতে হয়।

হলোপ্রোসেন্সেফালিতে আক্রান্ত অনেক শিশুর খিঁচুনি প্রতিরোধ করতে এবং অন্যান্য জটিলতার চিকিৎসার জন্য প্রতিদিন ওষুধ ও চিকিৎসার প্রয়োজন হয়।

আয়ুষ্কাল

হলোপ্রোসেন্সেফালি (HPE) আক্রান্ত কোনো ব্যক্তির জীবনকাল নির্ভর করে তার কোন ধরনের HPE হয়েছে এবং এই অবস্থার অন্তর্নিহিত কারণের উপর।

অ্যালোবার এইচপিই (সবচেয়ে গুরুতর রূপ)-তে আক্রান্ত শিশুরা সাধারণত জন্মের অল্প পরেই অথবা জীবনের প্রথম ছয় মাসের মধ্যে মৃত অবস্থায় মারা যায়।

সেমিলোবার বা লোবার এইচপিই-তে আক্রান্ত এবং অন্য কোনো অঙ্গের অস্বাভাবিকতা নেই এমন ৫০ শতাংশেরও বেশি শিশু অন্তত ১২ মাস বেঁচে থাকে।

এইচপিই-এর মৃদু সংক্রমণে আক্রান্ত শিশুরা সাধারণত প্রাপ্তবয়স্ক হওয়া পর্যন্ত বেঁচে থাকে।

আমার শিশুর যদি হলোপ্রোসেন্সেফালি (HPE) থাকে, তাহলে আমার কী আশা করা উচিত?

এটি খুবই গুরুত্বপূর্ণ। মনে রাখবেন যে হলোপ্রোসেন্সেফালি (HPE) আক্রান্ত কোনো দুটি শিশু একইভাবে প্রভাবিত হয় না। আপনার শিশু কীভাবে প্রভাবিত হবে তা নিশ্চিতভাবে জানার কোনো উপায় নেই। ভবিষ্যতের জন্য প্রস্তুতি নিতে আপনি সবচেয়ে ভালো যে কাজটি করতে পারেন তা হলো, হলোপ্রোসেন্সেফালি নিয়ে গবেষণা ও চিকিৎসা করেন এমন বিশেষজ্ঞদের সাথে কথা বলা। তাঁরা আপনাকে এ বিষয়ে আরও তথ্য দিতে পারবেন।

হলোপ্রোসেন্সেফালি (HPE) আক্রান্ত আমার শিশুর যত্ন আমি কীভাবে নেব?

হলোপ্রোসেন্সেফালি (HPE) আক্রান্ত আপনার শিশুর যত্ন নিতে, তাদের ডাক্তারদের দেওয়া এই পরামর্শগুলো অনুসরণ করুন:

• নির্ধারিত ঔষধ নির্দেশনা অনুযায়ী প্রয়োগ করুন।
• বিকাশগত মূল্যায়ন ও চিকিৎসার জন্য প্রেরণ করুন।
• পরবর্তী সকল ডাক্তারি পরিদর্শনে অবশ্যই উপস্থিত থাকবেন।

হলোপ্রোসেন্সেফালির কারণে জ্ঞানীয়, স্নায়বিক এবং/অথবা চলনগত সমস্যা হতে পারে। এইচপিই আক্রান্ত অনেক শিশুর বিকাশগত সমস্যা থাকে এবং তাদের সারা জীবন দৈনন্দিন কাজকর্মে সাহায্যের প্রয়োজন হতে পারে।

আপনার সন্তানের চিকিৎসক দল আপনার প্রশ্নের উত্তর দিতে এবং আপনাকে সহায়তা প্রদান করতে পারে। তারা আপনাকে আপনার এলাকার বা অনলাইন সহায়তা গোষ্ঠীগুলোর সন্ধানও দিতে পারে। মনে রাখবেন, আপনি একা নন।

আমার সন্তানের ডাক্তারের সাথে কখন দেখা করা উচিত?

আপনার সন্তানের যদি হলোপ্রোসেন্সেফালি (HPE) রোগ নির্ণয় করা হয়ে থাকে, তবে তার চিকিৎসা কার্যকর হচ্ছে কিনা এবং তার বিকাশের অগ্রগতি মূল্যায়ন করার জন্য তাকে নিয়মিত তার চিকিৎসক দলের সাথে দেখা করতে হবে।

আপনার শিশুর হলোপ্রোসেন্সেফালি হয়েছে জানতে পারাটা মেনে নেওয়া কঠিন হতে পারে। কিন্তু জেনে রাখুন, আপনি একা নন। আপনাকে এবং আপনার পরিবারকে সাহায্য করার জন্য অনেক উপায় রয়েছে। এই অবস্থাটি সম্পর্কে অভিজ্ঞ একজন ডাক্তারের সাথে কথা বলা জরুরি। এটি আপনাকে আরও জানতে সাহায্য করবে যে আপনার শিশু কীভাবে প্রভাবিত হবে এবং এর জন্য কীভাবে প্রস্তুতি নিতে হবে।

পরিশেষে, মনে রাখার মতো বিষয়গুলো (মূল বার্তা)

হলোপ্রোসেন্সেফালি (HPE) একটি জটিল জন্মগত ত্রুটি, যা তখন ঘটে যখন গর্ভে থাকাকালীন শিশুর মস্তিষ্ক সঠিকভাবে দুটি গোলার্ধে বিভক্ত হয় না।

• এর বিভিন্ন প্রকার ও তীব্রতার মাত্রা রয়েছে, তাই লক্ষণগুলো শিশুভেদে ভিন্ন হয়।
• প্রায়শই জিনগত কারণ এবং ক্রোমোজোমের অস্বাভাবিকতা জড়িত থাকে, কিন্তু কখনও কখনও কারণটি খুঁজে পাওয়া যায় না।
• যদিও আল্ট্রাসাউন্ড বা এমআরআই-এর মাধ্যমে জন্মের আগেই এটি শনাক্ত করা যায়, তবে প্রায়শই জন্মের পরেই তা শনাক্ত করা হয়।
• এর কোনো নির্দিষ্ট নিরাময় নেই , তবে উপসর্গগুলো নিয়ন্ত্রণে রাখতে এবং শিশুকে সহায়তা করার জন্য বিভিন্ন চিকিৎসা রয়েছে।
• অবস্থার তীব্রতার উপর নির্ভর করে এর ফলাফল ভিন্ন হয়। মৃদু ক্ষেত্রে, শিশুরা প্রাপ্তবয়স্ক হওয়া পর্যন্ত বেঁচে থাকতে পারে।
• আপনি যদি গর্ভবতী হন বা গর্ভধারণের পরিকল্পনা করেন, তবে আপনার ডায়াবেটিস নিয়ন্ত্রণে রাখা এবং ফলিক অ্যাসিড গ্রহণের মতো বিষয়গুলিতে সতর্ক থাকুন।
• এই পরিস্থিতিতে আপনি একা নন। আপনি ডাক্তার, পরামর্শদাতা এবং সহায়তা গোষ্ঠী থেকে সাহায্য নিতে পারেন। সঠিক তথ্য এবং সহায়তা অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ।

হলোপ্রোসেন্সেফালি , এইচপিই, মস্তিষ্কের রোগ, জন্মগত ত্রুটি, ভ্রূণের বিকাশ, জিনগত রোগ, ক্রোমোজোমের অস্বাভাবিকতা, গর্ভাবস্থাকালীন স্বাস্থ্য, শিশু স্বাস্থ্য