Skip to main content

আপনি কি আপনার ছোট্ট সোনামণির দৃষ্টিশক্তি নিয়ে চিন্তিত? চলুন নরি ডিজিজ সম্পর্কে জেনে নেওয়া যাক।

আপনি কি আপনার ছোট্ট সোনামণির দৃষ্টিশক্তি নিয়ে চিন্তিত? চলুন নরি ডিজিজ সম্পর্কে জেনে নেওয়া যাক।

নবজাতক শিশুর চোখের দিকে তাকালে আমরা অনেক আনন্দ পাই, তাই না? কিন্তু কখনও কখনও আমাদের মনে সামান্য সন্দেহ জাগতে পারে যে ওই চোখে কোনো সমস্যা আছে কি না। আজ আমরা 'নরি ডিজিজ' নামক একটি বিরল রোগ নিয়ে কথা বলতে যাচ্ছি, যা শুধু শিশুর দৃষ্টিশক্তিকেই নয়, আরও অনেক কিছুকে প্রভাবিত করতে পারে। এটা শুনে ভয় পাবেন না, চলুন সহজভাবে বিষয়টি বুঝে নেওয়া যাক।

নরি ​​রোগ কী? সহজ কথায়...

নরিস রোগ একটি বংশগত চোখের রোগ । এতে শিশুর চোখের রেটিনা নামক অংশ এবং এর সাথে সংযুক্ত রক্তনালীগুলো সঠিকভাবে বিকশিত হয় না। আপনি কি জানেন যে রেটিনা হলো আমাদের চোখের পেছনের একটি পাতলা স্তর যা ক্যামেরার ফিল্মের মতো কাজ করে। এটিই আলো ও রঙ শনাক্ত করে মস্তিষ্কে বার্তা পাঠায়, যার ফলে আমরা দেখতে পাই।

নরিস রোগে আক্রান্ত শিশুর রেটিনা সঠিকভাবে বিকশিত হয় না, ফলে এটি চোখ থেকে বিচ্ছিন্ন হয়ে যেতে পারে। এর কারণে চোখের ভেতরে রক্তক্ষরণ হতে পারে। এতে রেটিনা তন্তুময় হয়ে যায় এবং সঠিকভাবে কাজ করতে অক্ষম হয়। অনেক ক্ষেত্রে, এই অবস্থার কারণে শিশুটি জন্মের সময় বা জীবনের প্রথম কয়েক মাসের মধ্যেই সম্পূর্ণ অন্ধ হয়ে যেতে পারে। যদিও কিছু শিশু জন্মের সময় কিছুটা আলো দেখতে পায়, তবে বেশিরভাগই জন্মের সময় এক বা উভয় চোখের দৃষ্টিশক্তি হারায়।

গুরুত্বপূর্ণ বিষয়টি হলো, দৃষ্টিশক্তিকে প্রভাবিত করে এমন এই জিনগত পরিবর্তন শিশুর অন্যান্য শারীরিক বিকাশকেও প্রভাবিত করতে পারে। সুতরাং, নরির রোগ শুধু দৃষ্টিশক্তি হ্রাসের মধ্যেই সীমাবদ্ধ নয়।

নরি'স ডিজিজে আর কী কী উপসর্গ দেখা যেতে পারে?

দৃষ্টিশক্তি হ্রাস হলো প্রধান উপসর্গ। তবে, নরি'স ডিজিজে আক্রান্ত শিশুদের নিম্নলিখিত উপসর্গগুলোও দেখা দিতে পারে:

  • শ্রবণশক্তি হ্রাস: নরিস রোগ অন্তঃকর্ণের বিকাশকেও প্রভাবিত করতে পারে। তাই, শৈশবে হালকা শ্রবণশক্তি হ্রাস শুরু হতে পারে এবং তা ধীরে ধীরে বাড়তে পারে। আপনার কানে ভোঁ ভোঁ শব্দও (টিনিটাস) হতে পারে। কিছু মানুষের ৩৫ বছর বয়সের মধ্যে শ্রবণশক্তি উল্লেখযোগ্যভাবে কমে যেতে পারে।
  • আচরণগত পরিবর্তন: এই অবস্থাটি একটি শিশুর আচরণকেও প্রভাবিত করতে পারে। উদাহরণস্বরূপ, নরিস সিনড্রোমে আক্রান্ত প্রতি চারজনের মধ্যে প্রায় একজনের মধ্যে ‘সিউডোবুলবার অ্যাফেক্ট’ (হাসি ও কান্না নিয়ন্ত্রণে অসুবিধা) নামক একটি অবস্থা দেখা যায়।
  • বিকাশগত বিলম্ব: কিছু শিশুর বসতে শেখা এবং হাঁটার মতো বিকাশের পর্যায়গুলো অর্জন করতে বেশি সময় লাগতে পারে।
  • অটিজম স্পেকট্রাম ডিসঅর্ডার: নরিস সিনড্রোমে আক্রান্ত প্রতি চারজনের মধ্যে প্রায় একজনের মধ্যে অটিজমের লক্ষণ দেখা যেতে পারে।
  • খিঁচুনিজনিত রোগ: যদিও এটি অন্যান্য রোগের মতো ততটা সাধারণ নয়, প্রতি দশজনের মধ্যে প্রায় একজন খিঁচুনিজনিত রোগে আক্রান্ত হতে পারেন।
  • প্রান্তীয় রক্তনালীর রোগ:কিছু লোকের রক্ত ​​সঞ্চালনজনিত সমস্যা, যেমন ভেনাস আলসার, দেখা দিতে পারে।

গুরুত্বপূর্ণ: সব শিশুর মধ্যে এই সমস্ত লক্ষণ থাকবে না। এমনকি একই পরিবারের শিশুদের মধ্যেও লক্ষণগুলো ভিন্ন হতে পারে। তাই, প্রতিটি শিশুর জন্য স্বতন্ত্র যত্ন প্রয়োজন।

নোরোভাইরাস কতটা সাধারণ? কারা এতে আক্রান্ত হন?

নরিস রোগ একটি অত্যন্ত বিরল রোগ। এটি প্রতি দশ লক্ষ মানুষের মধ্যে প্রায় একজনকে আক্রান্ত করে।

এটি বেশিরভাগ ক্ষেত্রে ছেলেদের প্রভাবিত করে। মেয়েরা এই রোগে খুব কমই আক্রান্ত হয়। আক্রান্ত হলেও, এর লক্ষণগুলো খুবই মৃদু হয়। এটি কোনো নির্দিষ্ট জাতি বা গোষ্ঠীর মধ্যে সীমাবদ্ধ নয়।

নরি'স ডিজিজে ডাক্তাররা কী কী লক্ষণ দেখতে পান?

চক্ষু পরীক্ষার সময় একজন চক্ষু বিশেষজ্ঞ নোরি রোগের সাথে সম্পর্কিত বেশ কিছু লক্ষণ লক্ষ্য করতে পারেন। এগুলোর মধ্যে রয়েছে:

  • চোখের পেছনের অংশে একটি হলদে-ধূসর পিণ্ড (সিউডোগ্লিওমা)। এটি অপর্যাপ্তভাবে বিকশিত রেটিনার কারণে হয়ে থাকে।
  • রেটিনাল ডিটাচমেন্ট।
  • চোখের কর্নিয়া সাদা হয়ে যাওয়া (লিউকোকোরিয়া)।
  • চোখের ওপরের কালো দাগটি বড় হয়ে গেছে।
  • আইরিস হাইপোপ্লাসিয়া হলো আইরিসের অপর্যাপ্ত বিকাশ।
  • ছানি চোখের লেন্স বা কর্নিয়ার সাথে সংযুক্ত থাকে।
  • স্বাভাবিক আকারের চেয়ে ছোট চোখ (মাইক্রোফথালমিয়া)।
  • চোখের অভ্যন্তরীণ চাপ বৃদ্ধি। এর ফলে চোখে ব্যথা হতে পারে।
  • ভিট্রিয়াস হেমোরেজ।
  • চোখের লেন্স ঘোলা হয়ে যাওয়া (ছানি)।
  • দৃষ্টিশক্তিহীন চোখের সংকোচন (ফথিসিস বালবি)।

এই লক্ষণগুলোর সবগুলো একসাথে দেখা যায় না। কিছু লক্ষণ জন্মের সময়ই দেখা যেতে পারে, আবার অন্যগুলো কয়েক মাস বা এমনকি কয়েক বছর পরেও প্রকাশ পেতে পারে।

শিশুটির কী কী উপসর্গ দেখা যাচ্ছে?

রোগের প্রকারভেদের উপর নির্ভর করে নরিস রোগের লক্ষণগুলো ব্যাপকভাবে ভিন্ন হতে পারে। চোখের ভেতরের চাপ বেড়ে যাওয়ার কারণে কিছু শিশুর চোখে ব্যথা একটি সাধারণ লক্ষণ, তবে এটি খুব সাধারণ নয়। কখনও কখনও, চোখের কর্নিয়ায় ক্যালসিয়াম জমার (ব্যান্ড কেরাটোপ্যাথি) কারণে ব্যথা এবং অস্বস্তি হতে পারে। আপনার সন্তানের চক্ষু বিশেষজ্ঞ নিয়মিত তার চোখের চাপ পরীক্ষা করবেন।

অন্যান্য লক্ষণগুলো শ্রবণশক্তি হ্রাস এবং অন্যান্য সম্পর্কিত অবস্থার সাথে যুক্ত থাকতে পারে। ঠিক কোন লক্ষণগুলো নিয়ে আপনার উদ্বিগ্ন হওয়া উচিত, তা জানতে আপনার সন্তানের চিকিৎসক দলের সাথে কথা বলুন।

নরি ​​রোগের কারণ কী?

নরিস রোগ একটি জিনগত পরিবর্তনের কারণে হয়ে থাকে। যে নির্দিষ্ট জিনটি এটিকে প্রভাবিত করে, সেটি হলো এনডিপি (NDP) জিন। এই এনডিপি জিন আমাদের শরীরকে নরিন নামক একটি প্রোটিন তৈরি করার নির্দেশ দেয়। এই নরিন প্রোটিন কোষ সংকেত এবং কোষের বিশেষীকরণের জন্য অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ। বিশেষ করে, নরিন আমাদের রেটিনার সঠিক বিকাশে সাহায্য করে। এটি রেটিনা এবং কানের বিভিন্ন অংশে রক্ত ​​সরবরাহকারী রক্তনালী গঠনেও (অ্যাঞ্জিওজেনেসিস) সহায়তা করে।

‘NDP’ জিনে মিউটেশন ঘটলে নরিন প্রোটিন সঠিকভাবে কাজ করে না। এই ধরনের জিনগত মিউটেশনের কারণে বিভিন্ন বংশগত চোখের রোগ হতে পারে। এদের মধ্যে নরিন রোগ সবচেয়ে গুরুতর।

নরি ​​রোগ কীভাবে বংশগতভাবে সঞ্চারিত হয়?

এই পরিবর্তিত ‘NDP’ জিনটি এক্স ক্রোমোজোমে অবস্থিত। আপনারা জানেন, এক্স এবং ওয়াই হলো দুটি যৌন ক্রোমোজোম। রোগের উত্তরাধিকারের বিভিন্ন ধরণ রয়েছে। নরি রোগ এক্স-লিঙ্কড রিসেসিভ ধরণে বংশগতভাবে সঞ্চারিত হয়।

এই বংশগত রোগগুলো সাধারণত ছেলেদের হয়। মেয়েরা খুব কমই এতে আক্রান্ত হয়। এর কারণ হলো, ছেলেদের মাত্র একটি এক্স ক্রোমোজোম থাকে। তাই, তারা এমন একটি পরিবর্তিত জিন উত্তরাধিকারসূত্রে পেতে পারে যা এই রোগের কারণ।

যদি কোনো মা এই পরিবর্তিত জিনের বাহক হন (অর্থাৎ, তার দুটি এক্স ক্রোমোজোমের একটিতে এই জিনটি থাকে, কিন্তু অন্য এক্স ক্রোমোজোমের সুস্থ জিনটির কারণে সবকিছু ঠিকঠাক থাকায় তার কোনো উপসর্গ দেখা যায় না), তাহলে তার জন্ম দেওয়া যেকোনো ছেলে সন্তানের নরি'স ডিজিজে আক্রান্ত হওয়ার ৫০% সম্ভাবনা থাকে। ছেলে সন্তান বাবার কাছ থেকে এই রোগটি পায় না।

নরি ​​রোগ কীভাবে নির্ণয় করা হয়?

একজন চক্ষু বিশেষজ্ঞ নিম্নোক্তভাবে নরউইচ রোগ নির্ণয় করেন:

  • সম্পূর্ণ চক্ষু পরীক্ষা ও শারীরিক পরীক্ষার মাধ্যমে।
  • আপনার শিশুর পারিবারিক চিকিৎসার ইতিহাস জানার মাধ্যমে।
  • জেনেটিক পরীক্ষার আদেশ দিয়ে।

চক্ষু বিশেষজ্ঞদের অবশ্যই নোরি রোগকে একই রকম লক্ষণযুক্ত অন্যান্য অবস্থা থেকে আলাদা করে নির্ণয় করতে হবে, যেমন:

  • রেটিনোব্লাস্টোমা (রেটিনায় সৃষ্ট এক প্রকার ক্যান্সারজনিত টিউমার)
  • অপরিণত শিশুর রেটিনোপ্যাথি (অপরিণত শিশুদের রেটিনায় রক্ত ​​সরবরাহকারী রক্তনালীগুলোর ত্রুটিপূর্ণ বিকাশ)
  • "স্থায়ী ভ্রূণীয় রক্তনালী"
  • কোটস রোগ

অন্যান্য আরও মৃদু, নন-এক্স-লিঙ্কড ভিট্রোরিটিনোপ্যাথি রোগ (‘(পারিবারিক এক্সুডেটিভ ভিট্রোরিটিনোপ্যাথি)’) রয়েছে, যেগুলো নরির রোগের সাথে সম্পর্কিত।

কখনও কখনও, গর্ভাবস্থায় "অ্যামনিওসেন্টেসিস"-এর মতো পরীক্ষার মাধ্যমে এটি শনাক্ত করা যেতে পারে। এমনটা করা হয় যদি পরিবারের কারও নরি'স ডিজিজ হয়ে থাকে, অথবা যদি মা "এনডিপি" জিন মিউটেশনের বাহক হিসেবে পরিচিত হন।

নরি ​​রোগের চিকিৎসা কী কী?

নরি'স ডিজিজে আক্রান্ত শিশুদের জন্য তাদের ব্যক্তিগত প্রয়োজন অনুসারে চিকিৎসার প্রয়োজন হয়। চিকিৎসার বিকল্পগুলির মধ্যে অন্তর্ভুক্ত থাকতে পারে:

  • অস্ত্রোপচার: ছানির মতো নির্দিষ্ট কিছু রোগের চিকিৎসার জন্য অস্ত্রোপচার করা হয়। এটি শিশুর চোখ সংকুচিত হওয়া রোধ করতে এবং ব্যথা কমাতে সাহায্য করে। তবে, দৃষ্টিশক্তি পুনরুদ্ধার করা যায় না। খুব কম ক্ষেত্রে, শিশুরা রেটিনা বিচ্ছিন্ন অবস্থায় জন্মায় এবং কিছুটা আলো দেখতে পায়। এই ধরনের ক্ষেত্রে, অস্ত্রোপচার সেই ক্ষমতা বজায় রাখতে সাহায্য করতে পারে।
  • শ্রবণযন্ত্র: এগুলো শিশু, তরুণ এবং বয়স্কদের শব্দ ভালোভাবে শুনতে সাহায্য করে। শ্রবণশক্তিহীন কোনো ব্যক্তির জন্য বাইরের জগতের সাথে সংযুক্ত থাকতে এগুলো অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ।
  • ককলিয়ার ইমপ্লান্ট: এটি আপনাকে কথা ও অন্যান্য শব্দ স্পষ্টভাবে শুনতে সাহায্য করে।

আপনার শিশু বড় হওয়ার সাথে সাথে তার নিরন্তর যত্ন ও তত্ত্বাবধানের প্রয়োজন হবে। এর জন্য বিভিন্ন বিশেষজ্ঞের একটি দল প্রয়োজন হবে:

  • শিশুরোগ বিশেষজ্ঞ
  • জিনতত্ত্ববিদরা
  • চক্ষু বিশেষজ্ঞরা
  • অডিওলজিস্টরা
  • স্পিচ থেরাপিস্ট

আপনার সন্তান শিক্ষাগত সহায়তা পরিষেবা থেকেও উপকৃত হতে পারে। কী কী সহায়তা পাওয়া যায়, তা জানতে আপনার সন্তানের বিদ্যালয় কর্তৃপক্ষের সাথে কথা বলা জরুরি।

নরি ​​রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিদের ভবিষ্যৎ কী?

নরিস রোগে আক্রান্ত বেশিরভাগ মানুষ জীবনের প্রথম ১২ মাসের মধ্যেই সম্পূর্ণ অন্ধ হয়ে যায় (কোনো আলো দেখতে পায় না)। প্রতি পাঁচজনের মধ্যে প্রায় একজন ৩ বছর বয়সের পর কিছুটা আলো দেখতে পায়।

আপনার সন্তানের দীর্ঘমেয়াদী ভবিষ্যৎ অনেকগুলো বিষয়ের উপর নির্ভর করে, যার মধ্যে রয়েছে রোগের কোন কোন উপসর্গ তাকে প্রভাবিত করছে এবং সেগুলো কতটা গুরুতর। নরউইচ ডিজিজ আপনার সন্তানকে কীভাবে প্রভাবিত করে এবং আপনি কীভাবে তাকে সুস্থ হতে সাহায্য করতে পারেন, সে সম্পর্কে তথ্যের সর্বোত্তম উৎস হলো আপনার সন্তানের চিকিৎসক দল।

নোরোভাইরাস কি প্রতিরোধ করা যায়?

নোরোভাইরাস প্রতিরোধ করা যায় না। যদি আপনার পরিবারের কারো নোরোভাইরাস বা অন্য কোনো জন্মগত চোখের রোগ থাকে, তবে গর্ভধারণের আগে জেনেটিক কাউন্সেলিং করানো ভালো। একজন জেনেটিক কাউন্সেলর আপনাকে জেনেটিক পরীক্ষার পরামর্শ দিতে পারেন, যার মাধ্যমে জানা যাবে আপনি এনডিপি (NDP) জিন মিউটেশনের বাহক কিনা। এই মিউটেশনের কারণে আপনার সন্তানের নোরোভাইরাসসহ বিভিন্ন বংশগত চোখের রোগ হতে পারে।

আমি আমার সন্তানের যত্ন কীভাবে নেব?

আপনার সন্তানের চিকিৎসক দল আপনাকে বলে দেবে বাড়িতে কীভাবে তার সর্বোত্তম যত্ন নেওয়া যায়। প্রতিটি শিশুর চাহিদা তার বয়স এবং উপসর্গের ওপর নির্ভর করে ভিন্ন হয়। নিচে কিছু সাধারণ পরামর্শ দেওয়া হলো যা আপনার সন্তানকে তার পূর্ণ সম্ভাবনায় পৌঁছাতে সাহায্য করতে পারে।

আপনার সন্তানকে ডাক্তারের কাছে নিয়ে যেতে ভুলবেন না।

আপনার সন্তানের বিভিন্ন বিশেষজ্ঞের সাথে অনেকগুলো সাক্ষাৎ হবে। আপনার সন্তান যেন তার ব্যক্তিগত প্রয়োজন অনুযায়ী যথাযথ যত্ন পায়, তা নিশ্চিত করার জন্য এই সাক্ষাৎগুলো অপরিহার্য।

  • বার্ষিক চক্ষু পরীক্ষা: আপনার সন্তানের দৃষ্টিশক্তি সম্পূর্ণ নষ্ট হয়ে গেলেও, বছরে একবার চক্ষু বিশেষজ্ঞের কাছে যাওয়া জরুরি। এর মাধ্যমে চোখের ব্যথার কারণ কোনো সমস্যা আছে কিনা তা জানা যাবে এবং প্রয়োজনে চিকিৎসার পরামর্শও দেওয়া যাবে।
  • প্রতি ৬ থেকে ১২ মাস অন্তর কান পরীক্ষা: আপনার সন্তানের শ্রবণশক্তি নিয়মিত পর্যবেক্ষণের মাধ্যমে, প্রয়োজনে চিকিৎসা করানো সম্ভব। একজন অডিওলজিস্ট লক্ষণ প্রকাশ পাওয়ার আগেই শ্রবণশক্তি হ্রাস শনাক্ত করতে পারেন।
  • বিকাশের অন্যান্য ক্ষেত্রে সহায়ক সাক্ষাৎ: শিশুটির স্পিচ থেরাপিস্ট, সমাজকর্মী এবং মনোবিজ্ঞানীদের মতো ব্যক্তিদের সাথে সাক্ষাতের প্রয়োজন হতে পারে।
  • শিশু বিশেষজ্ঞের পরামর্শ: আপনার সন্তানের সার্বিক স্বাস্থ্যের খোঁজখবর নিতে আপনার নিয়মিত শিশু বিশেষজ্ঞের কাছে যাওয়া উচিত।

গুরুত্বপূর্ণ: এটা খুবই জরুরি যে আপনার সন্তানের সব চিকিৎসক যেন একসঙ্গে কাজ করেন এবং তথ্য আদান-প্রদান করেন।

শিশুর দৈনন্দিন জীবন পরিচালনায় সাহায্য করুন

নরউইচ রোগ একটি শিশুর দৈনন্দিন জীবনে নানা ধরনের প্রতিবন্ধকতা সৃষ্টি করতে পারে।

  • নিয়মিত সময়ে ঘুমানো এবং ঘুম থেকে ওঠা: সিলিয়াক রোগে আক্রান্ত শিশুদের রাতে ভালোভাবে ঘুমাতে সমস্যা হতে পারে। এর ফলে তারা দিনের বেলা ক্লান্ত বোধ করতে পারে, খিটখিটে হয়ে যেতে পারে এবং পড়াশোনায় মনোযোগ দিতে অসুবিধা হতে পারে। আপনার সন্তানের ঘুমাতে সমস্যা হলে, তাকে সাহায্য করার উপায় জানতে আপনার শিশু বিশেষজ্ঞের সাথে কথা বলুন।
  • সামাজিকীকরণ: আপনার সন্তানের শ্রবণশক্তি হ্রাস পাওয়ার সাথে সাথে, অন্য শিশুদের সাথে খেলাধুলা করা এবং বাইরের জগতের সাথে মেলামেশা করা কঠিন হয়ে পড়তে পারে। এটি বিশেষ করে অল্প বয়সে লক্ষণীয় হয়। শিশুটি নিজেকে একা বা বিচ্ছিন্ন বোধ করতে পারে এবং তার মধ্যে বিষণ্ণতার লক্ষণও দেখা যেতে পারে। আপনি শান্ত পরিবেশে, যেখানে পারিপার্শ্বিক শব্দ কম, সেখানে সামাজিক কার্যকলাপের পরিকল্পনা করে আপনার সন্তানকে সাহায্য করতে পারেন।
  • শ্রবণযন্ত্রের যত্ন: এগুলো চিকিৎসার একটি গুরুত্বপূর্ণ অংশ। তবে, শিশুরা এগুলো হারিয়ে ফেলতে বা ভেঙে ফেলতে পারে। বিশেষায়িত চিকিৎসা সরঞ্জামের যত্ন নেওয়া কোনো শিশুর জন্যই সহজ নয়। শ্রবণশক্তি হ্রাস এই চ্যালেঞ্জকে আরও বাড়িয়ে তুলতে পারে। যতটা সম্ভব, আপনার সন্তানকে তার শ্রবণযন্ত্রের যত্ন নিতে শেখান এবং কিছু ঘটলে সঙ্গে সঙ্গে আপনাকে জানাতে বলুন।

নিজেরও যত্ন নিন।

আপনার সন্তানের আপনাকে প্রয়োজন, তাই আপনার নিজের যত্ন নেওয়া জরুরি। বাবা-মা এবং যত্নকারীদের জন্য অতিরিক্ত চাপ ও ক্লান্তিবোধ করা খুবই সাধারণ। যদিও এর কোনো সহজ সমাধান নেই, তবে আপনি কেমন অনুভব করছেন তা স্বীকার করাই হলো সমাধান খোঁজার প্রথম ধাপ।

  • আপনার কেমন লাগছে সে বিষয়ে আপনার ডাক্তারের সাথে কথা বলুন।
  • একটি সহায়তা দলে যোগ দিন। এটি আপনাকে এমন অভিভাবকদের সাথে সংযোগ স্থাপন করতে সাহায্য করতে পারে যারা আপনার মতো একই পরিস্থিতিতে আছেন।
  • সাহায্য চান। আত্মীয়স্বজন, বন্ধুবান্ধব ও প্রতিবেশীদের কাছে সাহায্য চাইতে দ্বিধা করবেন না।

নরউইচ রোগের অন্যান্য নাম

এই অবস্থার অন্যান্য নামগুলো হলো:

  • অ্যান্ডারসন-ওয়ারবার্গ সিনড্রোম
  • হুইটনাল-নরম্যান সিনড্রোম
  • জন্মগত প্রগতিশীল চক্ষু-শ্রবণ-মস্তিষ্কের অবক্ষয়
  • `অলিগোফ্রেনিয়া মাইক্রোফথালমোস`
  • জন্মগত সিউডোগ্লিওমা

অবশেষে, যা মনে রাখতে হবে

নরিস ডিজিজ একটি জটিল রোগ যা প্রত্যেককে কিছুটা ভিন্নভাবে প্রভাবিত করে। এর মানে হলো, আপনার সন্তানের এই রোগটি নির্ণয় হলে ঠিক কী হতে পারে তা জানা কঠিন হতে পারে। আপনার সন্তানকে সহায়তা করার জন্য একটি মেডিকেল টিম গঠন করা আপনাকে এক ধাপ এগিয়ে যেতে সাহায্য করতে পারে। আপনার প্রয়োজনীয় তথ্য পেতে প্রশ্ন করুন এবং আপনার উদ্বেগ প্রকাশ করতে দ্বিধা করবেন না। আপনি একা নন।


নরি ​​রোগ, বংশগত চোখের রোগ, শিশুর দৃষ্টিশক্তি, অন্ধত্ব, শ্রবণ প্রতিবন্ধকতা, বিকাশগত বিলম্ব, জিনগত পরামর্শ

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

প্রতিরোধমূলক স্বাস্থ্য টিপস, টিকাদান এবং একটি স্বাস্থ্যকর জীবনধারা।

আপনার মন্তব্য যোগ করুন

অনুগ্রহ করে গণনা করুন: 6 + 2 =
আপনি কি আপনার ছোট্ট সোনামণির দৃষ্টিশক্তি নিয়ে চিন্তিত? চলুন নরি ডিজিজ সম্পর্কে জেনে নেওয়া যাক।

আপনি কি আপনার ছোট্ট সোনামণির দৃষ্টিশক্তি নিয়ে চিন্তিত? চলুন নরি ডিজিজ সম্পর্কে জেনে নেওয়া যাক।

নবজাতক শিশুর চোখের দিকে তাকালে আমরা অনেক আনন্দ পাই, তাই না? কিন্তু কখনও কখনও আমাদের মনে সামান্য সন্দেহ জাগতে পারে যে ওই চোখে কোনো সমস্যা আছে কি না। আজ আমরা 'নরি ডিজিজ' নামক একটি বিরল রোগ নিয়ে কথা বলতে যাচ্ছি, যা শুধু শিশুর দৃষ্টিশক্তিকেই নয়, আরও অনেক কিছুকে প্রভাবিত করতে পারে। এটা শুনে ভয় পাবেন না, চলুন সহজভাবে বিষয়টি বুঝে নেওয়া যাক।

নরি ​​রোগ কী? সহজ কথায়...

নরিস রোগ একটি বংশগত চোখের রোগ । এতে শিশুর চোখের রেটিনা নামক অংশ এবং এর সাথে সংযুক্ত রক্তনালীগুলো সঠিকভাবে বিকশিত হয় না। আপনি কি জানেন যে রেটিনা হলো আমাদের চোখের পেছনের একটি পাতলা স্তর যা ক্যামেরার ফিল্মের মতো কাজ করে। এটিই আলো ও রঙ শনাক্ত করে মস্তিষ্কে বার্তা পাঠায়, যার ফলে আমরা দেখতে পাই।

নরিস রোগে আক্রান্ত শিশুর রেটিনা সঠিকভাবে বিকশিত হয় না, ফলে এটি চোখ থেকে বিচ্ছিন্ন হয়ে যেতে পারে। এর কারণে চোখের ভেতরে রক্তক্ষরণ হতে পারে। এতে রেটিনা তন্তুময় হয়ে যায় এবং সঠিকভাবে কাজ করতে অক্ষম হয়। অনেক ক্ষেত্রে, এই অবস্থার কারণে শিশুটি জন্মের সময় বা জীবনের প্রথম কয়েক মাসের মধ্যেই সম্পূর্ণ অন্ধ হয়ে যেতে পারে। যদিও কিছু শিশু জন্মের সময় কিছুটা আলো দেখতে পায়, তবে বেশিরভাগই জন্মের সময় এক বা উভয় চোখের দৃষ্টিশক্তি হারায়।

গুরুত্বপূর্ণ বিষয়টি হলো, দৃষ্টিশক্তিকে প্রভাবিত করে এমন এই জিনগত পরিবর্তন শিশুর অন্যান্য শারীরিক বিকাশকেও প্রভাবিত করতে পারে। সুতরাং, নরির রোগ শুধু দৃষ্টিশক্তি হ্রাসের মধ্যেই সীমাবদ্ধ নয়।

নরি'স ডিজিজে আর কী কী উপসর্গ দেখা যেতে পারে?

দৃষ্টিশক্তি হ্রাস হলো প্রধান উপসর্গ। তবে, নরি'স ডিজিজে আক্রান্ত শিশুদের নিম্নলিখিত উপসর্গগুলোও দেখা দিতে পারে:

  • শ্রবণশক্তি হ্রাস: নরিস রোগ অন্তঃকর্ণের বিকাশকেও প্রভাবিত করতে পারে। তাই, শৈশবে হালকা শ্রবণশক্তি হ্রাস শুরু হতে পারে এবং তা ধীরে ধীরে বাড়তে পারে। আপনার কানে ভোঁ ভোঁ শব্দও (টিনিটাস) হতে পারে। কিছু মানুষের ৩৫ বছর বয়সের মধ্যে শ্রবণশক্তি উল্লেখযোগ্যভাবে কমে যেতে পারে।
  • আচরণগত পরিবর্তন: এই অবস্থাটি একটি শিশুর আচরণকেও প্রভাবিত করতে পারে। উদাহরণস্বরূপ, নরিস সিনড্রোমে আক্রান্ত প্রতি চারজনের মধ্যে প্রায় একজনের মধ্যে ‘সিউডোবুলবার অ্যাফেক্ট’ (হাসি ও কান্না নিয়ন্ত্রণে অসুবিধা) নামক একটি অবস্থা দেখা যায়।
  • বিকাশগত বিলম্ব: কিছু শিশুর বসতে শেখা এবং হাঁটার মতো বিকাশের পর্যায়গুলো অর্জন করতে বেশি সময় লাগতে পারে।
  • অটিজম স্পেকট্রাম ডিসঅর্ডার: নরিস সিনড্রোমে আক্রান্ত প্রতি চারজনের মধ্যে প্রায় একজনের মধ্যে অটিজমের লক্ষণ দেখা যেতে পারে।
  • খিঁচুনিজনিত রোগ: যদিও এটি অন্যান্য রোগের মতো ততটা সাধারণ নয়, প্রতি দশজনের মধ্যে প্রায় একজন খিঁচুনিজনিত রোগে আক্রান্ত হতে পারেন।
  • প্রান্তীয় রক্তনালীর রোগ:কিছু লোকের রক্ত ​​সঞ্চালনজনিত সমস্যা, যেমন ভেনাস আলসার, দেখা দিতে পারে।

গুরুত্বপূর্ণ: সব শিশুর মধ্যে এই সমস্ত লক্ষণ থাকবে না। এমনকি একই পরিবারের শিশুদের মধ্যেও লক্ষণগুলো ভিন্ন হতে পারে। তাই, প্রতিটি শিশুর জন্য স্বতন্ত্র যত্ন প্রয়োজন।

নোরোভাইরাস কতটা সাধারণ? কারা এতে আক্রান্ত হন?

নরিস রোগ একটি অত্যন্ত বিরল রোগ। এটি প্রতি দশ লক্ষ মানুষের মধ্যে প্রায় একজনকে আক্রান্ত করে।

এটি বেশিরভাগ ক্ষেত্রে ছেলেদের প্রভাবিত করে। মেয়েরা এই রোগে খুব কমই আক্রান্ত হয়। আক্রান্ত হলেও, এর লক্ষণগুলো খুবই মৃদু হয়। এটি কোনো নির্দিষ্ট জাতি বা গোষ্ঠীর মধ্যে সীমাবদ্ধ নয়।

নরি'স ডিজিজে ডাক্তাররা কী কী লক্ষণ দেখতে পান?

চক্ষু পরীক্ষার সময় একজন চক্ষু বিশেষজ্ঞ নোরি রোগের সাথে সম্পর্কিত বেশ কিছু লক্ষণ লক্ষ্য করতে পারেন। এগুলোর মধ্যে রয়েছে:

  • চোখের পেছনের অংশে একটি হলদে-ধূসর পিণ্ড (সিউডোগ্লিওমা)। এটি অপর্যাপ্তভাবে বিকশিত রেটিনার কারণে হয়ে থাকে।
  • রেটিনাল ডিটাচমেন্ট।
  • চোখের কর্নিয়া সাদা হয়ে যাওয়া (লিউকোকোরিয়া)।
  • চোখের ওপরের কালো দাগটি বড় হয়ে গেছে।
  • আইরিস হাইপোপ্লাসিয়া হলো আইরিসের অপর্যাপ্ত বিকাশ।
  • ছানি চোখের লেন্স বা কর্নিয়ার সাথে সংযুক্ত থাকে।
  • স্বাভাবিক আকারের চেয়ে ছোট চোখ (মাইক্রোফথালমিয়া)।
  • চোখের অভ্যন্তরীণ চাপ বৃদ্ধি। এর ফলে চোখে ব্যথা হতে পারে।
  • ভিট্রিয়াস হেমোরেজ।
  • চোখের লেন্স ঘোলা হয়ে যাওয়া (ছানি)।
  • দৃষ্টিশক্তিহীন চোখের সংকোচন (ফথিসিস বালবি)।

এই লক্ষণগুলোর সবগুলো একসাথে দেখা যায় না। কিছু লক্ষণ জন্মের সময়ই দেখা যেতে পারে, আবার অন্যগুলো কয়েক মাস বা এমনকি কয়েক বছর পরেও প্রকাশ পেতে পারে।

শিশুটির কী কী উপসর্গ দেখা যাচ্ছে?

রোগের প্রকারভেদের উপর নির্ভর করে নরিস রোগের লক্ষণগুলো ব্যাপকভাবে ভিন্ন হতে পারে। চোখের ভেতরের চাপ বেড়ে যাওয়ার কারণে কিছু শিশুর চোখে ব্যথা একটি সাধারণ লক্ষণ, তবে এটি খুব সাধারণ নয়। কখনও কখনও, চোখের কর্নিয়ায় ক্যালসিয়াম জমার (ব্যান্ড কেরাটোপ্যাথি) কারণে ব্যথা এবং অস্বস্তি হতে পারে। আপনার সন্তানের চক্ষু বিশেষজ্ঞ নিয়মিত তার চোখের চাপ পরীক্ষা করবেন।

অন্যান্য লক্ষণগুলো শ্রবণশক্তি হ্রাস এবং অন্যান্য সম্পর্কিত অবস্থার সাথে যুক্ত থাকতে পারে। ঠিক কোন লক্ষণগুলো নিয়ে আপনার উদ্বিগ্ন হওয়া উচিত, তা জানতে আপনার সন্তানের চিকিৎসক দলের সাথে কথা বলুন।

নরি ​​রোগের কারণ কী?

নরিস রোগ একটি জিনগত পরিবর্তনের কারণে হয়ে থাকে। যে নির্দিষ্ট জিনটি এটিকে প্রভাবিত করে, সেটি হলো এনডিপি (NDP) জিন। এই এনডিপি জিন আমাদের শরীরকে নরিন নামক একটি প্রোটিন তৈরি করার নির্দেশ দেয়। এই নরিন প্রোটিন কোষ সংকেত এবং কোষের বিশেষীকরণের জন্য অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ। বিশেষ করে, নরিন আমাদের রেটিনার সঠিক বিকাশে সাহায্য করে। এটি রেটিনা এবং কানের বিভিন্ন অংশে রক্ত ​​সরবরাহকারী রক্তনালী গঠনেও (অ্যাঞ্জিওজেনেসিস) সহায়তা করে।

‘NDP’ জিনে মিউটেশন ঘটলে নরিন প্রোটিন সঠিকভাবে কাজ করে না। এই ধরনের জিনগত মিউটেশনের কারণে বিভিন্ন বংশগত চোখের রোগ হতে পারে। এদের মধ্যে নরিন রোগ সবচেয়ে গুরুতর।

নরি ​​রোগ কীভাবে বংশগতভাবে সঞ্চারিত হয়?

এই পরিবর্তিত ‘NDP’ জিনটি এক্স ক্রোমোজোমে অবস্থিত। আপনারা জানেন, এক্স এবং ওয়াই হলো দুটি যৌন ক্রোমোজোম। রোগের উত্তরাধিকারের বিভিন্ন ধরণ রয়েছে। নরি রোগ এক্স-লিঙ্কড রিসেসিভ ধরণে বংশগতভাবে সঞ্চারিত হয়।

এই বংশগত রোগগুলো সাধারণত ছেলেদের হয়। মেয়েরা খুব কমই এতে আক্রান্ত হয়। এর কারণ হলো, ছেলেদের মাত্র একটি এক্স ক্রোমোজোম থাকে। তাই, তারা এমন একটি পরিবর্তিত জিন উত্তরাধিকারসূত্রে পেতে পারে যা এই রোগের কারণ।

যদি কোনো মা এই পরিবর্তিত জিনের বাহক হন (অর্থাৎ, তার দুটি এক্স ক্রোমোজোমের একটিতে এই জিনটি থাকে, কিন্তু অন্য এক্স ক্রোমোজোমের সুস্থ জিনটির কারণে সবকিছু ঠিকঠাক থাকায় তার কোনো উপসর্গ দেখা যায় না), তাহলে তার জন্ম দেওয়া যেকোনো ছেলে সন্তানের নরি'স ডিজিজে আক্রান্ত হওয়ার ৫০% সম্ভাবনা থাকে। ছেলে সন্তান বাবার কাছ থেকে এই রোগটি পায় না।

নরি ​​রোগ কীভাবে নির্ণয় করা হয়?

একজন চক্ষু বিশেষজ্ঞ নিম্নোক্তভাবে নরউইচ রোগ নির্ণয় করেন:

  • সম্পূর্ণ চক্ষু পরীক্ষা ও শারীরিক পরীক্ষার মাধ্যমে।
  • আপনার শিশুর পারিবারিক চিকিৎসার ইতিহাস জানার মাধ্যমে।
  • জেনেটিক পরীক্ষার আদেশ দিয়ে।

চক্ষু বিশেষজ্ঞদের অবশ্যই নোরি রোগকে একই রকম লক্ষণযুক্ত অন্যান্য অবস্থা থেকে আলাদা করে নির্ণয় করতে হবে, যেমন:

  • রেটিনোব্লাস্টোমা (রেটিনায় সৃষ্ট এক প্রকার ক্যান্সারজনিত টিউমার)
  • অপরিণত শিশুর রেটিনোপ্যাথি (অপরিণত শিশুদের রেটিনায় রক্ত ​​সরবরাহকারী রক্তনালীগুলোর ত্রুটিপূর্ণ বিকাশ)
  • "স্থায়ী ভ্রূণীয় রক্তনালী"
  • কোটস রোগ

অন্যান্য আরও মৃদু, নন-এক্স-লিঙ্কড ভিট্রোরিটিনোপ্যাথি রোগ (‘(পারিবারিক এক্সুডেটিভ ভিট্রোরিটিনোপ্যাথি)’) রয়েছে, যেগুলো নরির রোগের সাথে সম্পর্কিত।

কখনও কখনও, গর্ভাবস্থায় "অ্যামনিওসেন্টেসিস"-এর মতো পরীক্ষার মাধ্যমে এটি শনাক্ত করা যেতে পারে। এমনটা করা হয় যদি পরিবারের কারও নরি'স ডিজিজ হয়ে থাকে, অথবা যদি মা "এনডিপি" জিন মিউটেশনের বাহক হিসেবে পরিচিত হন।

নরি ​​রোগের চিকিৎসা কী কী?

নরি'স ডিজিজে আক্রান্ত শিশুদের জন্য তাদের ব্যক্তিগত প্রয়োজন অনুসারে চিকিৎসার প্রয়োজন হয়। চিকিৎসার বিকল্পগুলির মধ্যে অন্তর্ভুক্ত থাকতে পারে:

  • অস্ত্রোপচার: ছানির মতো নির্দিষ্ট কিছু রোগের চিকিৎসার জন্য অস্ত্রোপচার করা হয়। এটি শিশুর চোখ সংকুচিত হওয়া রোধ করতে এবং ব্যথা কমাতে সাহায্য করে। তবে, দৃষ্টিশক্তি পুনরুদ্ধার করা যায় না। খুব কম ক্ষেত্রে, শিশুরা রেটিনা বিচ্ছিন্ন অবস্থায় জন্মায় এবং কিছুটা আলো দেখতে পায়। এই ধরনের ক্ষেত্রে, অস্ত্রোপচার সেই ক্ষমতা বজায় রাখতে সাহায্য করতে পারে।
  • শ্রবণযন্ত্র: এগুলো শিশু, তরুণ এবং বয়স্কদের শব্দ ভালোভাবে শুনতে সাহায্য করে। শ্রবণশক্তিহীন কোনো ব্যক্তির জন্য বাইরের জগতের সাথে সংযুক্ত থাকতে এগুলো অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ।
  • ককলিয়ার ইমপ্লান্ট: এটি আপনাকে কথা ও অন্যান্য শব্দ স্পষ্টভাবে শুনতে সাহায্য করে।

আপনার শিশু বড় হওয়ার সাথে সাথে তার নিরন্তর যত্ন ও তত্ত্বাবধানের প্রয়োজন হবে। এর জন্য বিভিন্ন বিশেষজ্ঞের একটি দল প্রয়োজন হবে:

  • শিশুরোগ বিশেষজ্ঞ
  • জিনতত্ত্ববিদরা
  • চক্ষু বিশেষজ্ঞরা
  • অডিওলজিস্টরা
  • স্পিচ থেরাপিস্ট

আপনার সন্তান শিক্ষাগত সহায়তা পরিষেবা থেকেও উপকৃত হতে পারে। কী কী সহায়তা পাওয়া যায়, তা জানতে আপনার সন্তানের বিদ্যালয় কর্তৃপক্ষের সাথে কথা বলা জরুরি।

নরি ​​রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিদের ভবিষ্যৎ কী?

নরিস রোগে আক্রান্ত বেশিরভাগ মানুষ জীবনের প্রথম ১২ মাসের মধ্যেই সম্পূর্ণ অন্ধ হয়ে যায় (কোনো আলো দেখতে পায় না)। প্রতি পাঁচজনের মধ্যে প্রায় একজন ৩ বছর বয়সের পর কিছুটা আলো দেখতে পায়।

আপনার সন্তানের দীর্ঘমেয়াদী ভবিষ্যৎ অনেকগুলো বিষয়ের উপর নির্ভর করে, যার মধ্যে রয়েছে রোগের কোন কোন উপসর্গ তাকে প্রভাবিত করছে এবং সেগুলো কতটা গুরুতর। নরউইচ ডিজিজ আপনার সন্তানকে কীভাবে প্রভাবিত করে এবং আপনি কীভাবে তাকে সুস্থ হতে সাহায্য করতে পারেন, সে সম্পর্কে তথ্যের সর্বোত্তম উৎস হলো আপনার সন্তানের চিকিৎসক দল।

নোরোভাইরাস কি প্রতিরোধ করা যায়?

নোরোভাইরাস প্রতিরোধ করা যায় না। যদি আপনার পরিবারের কারো নোরোভাইরাস বা অন্য কোনো জন্মগত চোখের রোগ থাকে, তবে গর্ভধারণের আগে জেনেটিক কাউন্সেলিং করানো ভালো। একজন জেনেটিক কাউন্সেলর আপনাকে জেনেটিক পরীক্ষার পরামর্শ দিতে পারেন, যার মাধ্যমে জানা যাবে আপনি এনডিপি (NDP) জিন মিউটেশনের বাহক কিনা। এই মিউটেশনের কারণে আপনার সন্তানের নোরোভাইরাসসহ বিভিন্ন বংশগত চোখের রোগ হতে পারে।

আমি আমার সন্তানের যত্ন কীভাবে নেব?

আপনার সন্তানের চিকিৎসক দল আপনাকে বলে দেবে বাড়িতে কীভাবে তার সর্বোত্তম যত্ন নেওয়া যায়। প্রতিটি শিশুর চাহিদা তার বয়স এবং উপসর্গের ওপর নির্ভর করে ভিন্ন হয়। নিচে কিছু সাধারণ পরামর্শ দেওয়া হলো যা আপনার সন্তানকে তার পূর্ণ সম্ভাবনায় পৌঁছাতে সাহায্য করতে পারে।

আপনার সন্তানকে ডাক্তারের কাছে নিয়ে যেতে ভুলবেন না।

আপনার সন্তানের বিভিন্ন বিশেষজ্ঞের সাথে অনেকগুলো সাক্ষাৎ হবে। আপনার সন্তান যেন তার ব্যক্তিগত প্রয়োজন অনুযায়ী যথাযথ যত্ন পায়, তা নিশ্চিত করার জন্য এই সাক্ষাৎগুলো অপরিহার্য।

  • বার্ষিক চক্ষু পরীক্ষা: আপনার সন্তানের দৃষ্টিশক্তি সম্পূর্ণ নষ্ট হয়ে গেলেও, বছরে একবার চক্ষু বিশেষজ্ঞের কাছে যাওয়া জরুরি। এর মাধ্যমে চোখের ব্যথার কারণ কোনো সমস্যা আছে কিনা তা জানা যাবে এবং প্রয়োজনে চিকিৎসার পরামর্শও দেওয়া যাবে।
  • প্রতি ৬ থেকে ১২ মাস অন্তর কান পরীক্ষা: আপনার সন্তানের শ্রবণশক্তি নিয়মিত পর্যবেক্ষণের মাধ্যমে, প্রয়োজনে চিকিৎসা করানো সম্ভব। একজন অডিওলজিস্ট লক্ষণ প্রকাশ পাওয়ার আগেই শ্রবণশক্তি হ্রাস শনাক্ত করতে পারেন।
  • বিকাশের অন্যান্য ক্ষেত্রে সহায়ক সাক্ষাৎ: শিশুটির স্পিচ থেরাপিস্ট, সমাজকর্মী এবং মনোবিজ্ঞানীদের মতো ব্যক্তিদের সাথে সাক্ষাতের প্রয়োজন হতে পারে।
  • শিশু বিশেষজ্ঞের পরামর্শ: আপনার সন্তানের সার্বিক স্বাস্থ্যের খোঁজখবর নিতে আপনার নিয়মিত শিশু বিশেষজ্ঞের কাছে যাওয়া উচিত।

গুরুত্বপূর্ণ: এটা খুবই জরুরি যে আপনার সন্তানের সব চিকিৎসক যেন একসঙ্গে কাজ করেন এবং তথ্য আদান-প্রদান করেন।

শিশুর দৈনন্দিন জীবন পরিচালনায় সাহায্য করুন

নরউইচ রোগ একটি শিশুর দৈনন্দিন জীবনে নানা ধরনের প্রতিবন্ধকতা সৃষ্টি করতে পারে।

  • নিয়মিত সময়ে ঘুমানো এবং ঘুম থেকে ওঠা: সিলিয়াক রোগে আক্রান্ত শিশুদের রাতে ভালোভাবে ঘুমাতে সমস্যা হতে পারে। এর ফলে তারা দিনের বেলা ক্লান্ত বোধ করতে পারে, খিটখিটে হয়ে যেতে পারে এবং পড়াশোনায় মনোযোগ দিতে অসুবিধা হতে পারে। আপনার সন্তানের ঘুমাতে সমস্যা হলে, তাকে সাহায্য করার উপায় জানতে আপনার শিশু বিশেষজ্ঞের সাথে কথা বলুন।
  • সামাজিকীকরণ: আপনার সন্তানের শ্রবণশক্তি হ্রাস পাওয়ার সাথে সাথে, অন্য শিশুদের সাথে খেলাধুলা করা এবং বাইরের জগতের সাথে মেলামেশা করা কঠিন হয়ে পড়তে পারে। এটি বিশেষ করে অল্প বয়সে লক্ষণীয় হয়। শিশুটি নিজেকে একা বা বিচ্ছিন্ন বোধ করতে পারে এবং তার মধ্যে বিষণ্ণতার লক্ষণও দেখা যেতে পারে। আপনি শান্ত পরিবেশে, যেখানে পারিপার্শ্বিক শব্দ কম, সেখানে সামাজিক কার্যকলাপের পরিকল্পনা করে আপনার সন্তানকে সাহায্য করতে পারেন।
  • শ্রবণযন্ত্রের যত্ন: এগুলো চিকিৎসার একটি গুরুত্বপূর্ণ অংশ। তবে, শিশুরা এগুলো হারিয়ে ফেলতে বা ভেঙে ফেলতে পারে। বিশেষায়িত চিকিৎসা সরঞ্জামের যত্ন নেওয়া কোনো শিশুর জন্যই সহজ নয়। শ্রবণশক্তি হ্রাস এই চ্যালেঞ্জকে আরও বাড়িয়ে তুলতে পারে। যতটা সম্ভব, আপনার সন্তানকে তার শ্রবণযন্ত্রের যত্ন নিতে শেখান এবং কিছু ঘটলে সঙ্গে সঙ্গে আপনাকে জানাতে বলুন।

নিজেরও যত্ন নিন।

আপনার সন্তানের আপনাকে প্রয়োজন, তাই আপনার নিজের যত্ন নেওয়া জরুরি। বাবা-মা এবং যত্নকারীদের জন্য অতিরিক্ত চাপ ও ক্লান্তিবোধ করা খুবই সাধারণ। যদিও এর কোনো সহজ সমাধান নেই, তবে আপনি কেমন অনুভব করছেন তা স্বীকার করাই হলো সমাধান খোঁজার প্রথম ধাপ।

  • আপনার কেমন লাগছে সে বিষয়ে আপনার ডাক্তারের সাথে কথা বলুন।
  • একটি সহায়তা দলে যোগ দিন। এটি আপনাকে এমন অভিভাবকদের সাথে সংযোগ স্থাপন করতে সাহায্য করতে পারে যারা আপনার মতো একই পরিস্থিতিতে আছেন।
  • সাহায্য চান। আত্মীয়স্বজন, বন্ধুবান্ধব ও প্রতিবেশীদের কাছে সাহায্য চাইতে দ্বিধা করবেন না।

নরউইচ রোগের অন্যান্য নাম

এই অবস্থার অন্যান্য নামগুলো হলো:

  • অ্যান্ডারসন-ওয়ারবার্গ সিনড্রোম
  • হুইটনাল-নরম্যান সিনড্রোম
  • জন্মগত প্রগতিশীল চক্ষু-শ্রবণ-মস্তিষ্কের অবক্ষয়
  • `অলিগোফ্রেনিয়া মাইক্রোফথালমোস`
  • জন্মগত সিউডোগ্লিওমা

অবশেষে, যা মনে রাখতে হবে

নরিস ডিজিজ একটি জটিল রোগ যা প্রত্যেককে কিছুটা ভিন্নভাবে প্রভাবিত করে। এর মানে হলো, আপনার সন্তানের এই রোগটি নির্ণয় হলে ঠিক কী হতে পারে তা জানা কঠিন হতে পারে। আপনার সন্তানকে সহায়তা করার জন্য একটি মেডিকেল টিম গঠন করা আপনাকে এক ধাপ এগিয়ে যেতে সাহায্য করতে পারে। আপনার প্রয়োজনীয় তথ্য পেতে প্রশ্ন করুন এবং আপনার উদ্বেগ প্রকাশ করতে দ্বিধা করবেন না। আপনি একা নন।


নরি ​​রোগ, বংশগত চোখের রোগ, শিশুর দৃষ্টিশক্তি, অন্ধত্ব, শ্রবণ প্রতিবন্ধকতা, বিকাশগত বিলম্ব, জিনগত পরামর্শ

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

প্রতিরোধমূলক স্বাস্থ্য টিপস, টিকাদান এবং একটি স্বাস্থ্যকর জীবনধারা।

আপনার মন্তব্য যোগ করুন

অনুগ্রহ করে গণনা করুন: 6 + 2 =