আপনার সন্তানের ত্বক কি পুরু ও শক্ত হয়ে যাচ্ছে? আসুন জুভেনাইল সিস্টেমিক স্ক্লেরোডার্মা নিয়ে কথা বলি!

আপনি কি লক্ষ্য করেছেন যে আপনার ছোট্ট সোনামণির ত্বকে হঠাৎ করে কিছুটা পরিবর্তন এসেছে? ত্বকটা কি একটু খসখসে, টানটান হয়ে গেছে এবং স্পর্শ করলে অন্যরকম লাগছে? যদি এমন কিছু লক্ষ্য করেন, তবে আপনার কিছুটা চিন্তিত হওয়া উচিত। কারণ, এটি কখনও কখনও জুভেনাইল সিস্টেমিক স্ক্লেরোডার্মা নামক একটি রোগের লক্ষণ হতে পারে, যা নিয়ে আমরা আজ আলোচনা করছি। চিন্তা করবেন না, আমরা এই বিষয়ে বিস্তারিত আলোচনা করব।

জুভেনাইল সিস্টেমিক স্ক্লেরোডার্মা কী?

সহজ কথায়, জুভেনাইল সিস্টেমিক স্ক্লেরোডার্মা (যা সিস্টেমিক স্ক্লেরোসিস নামেও পরিচিত) হলো এমন একটি অবস্থা যেখানে আপনার সন্তানের ত্বক স্বাভাবিকের চেয়ে বেশি পুরু এবং শক্ত হয়ে যায়। এটিকে একটি রাবারের চাদরের মতো ভাবুন যা ধীরে ধীরে পুরু হয়ে শক্ত প্লাস্টিকের মতো হয়ে যায়। এটি শুধু ত্বকের মধ্যেই সীমাবদ্ধ থাকে না। কখনও কখনও, এটি শিশুর শরীরের অন্যান্য অঙ্গকেও প্রভাবিত করতে পারে। 'সিস্টেমিক' শব্দটির অর্থ হলো এটি শিশুর পুরো শরীরকে প্রভাবিত করতে পারে।

এটি আসলে একটি অটোইমিউন রোগ । অর্থাৎ, আমাদের শরীরের প্রতিরক্ষা ব্যবস্থা, অর্থাৎ রোগ প্রতিরোধ ব্যবস্থা, ভুলবশত নিজেরই সুস্থ কোষগুলোকে আক্রমণ করতে শুরু করে। স্ক্লেরোডার্মার ক্ষেত্রে, যখন রোগ প্রতিরোধ ব্যবস্থা এভাবে ত্বকের কোষগুলোকে আক্রমণ করে, তখন ত্বকে প্রদাহ বা ফোলাভাব দেখা দেয়। এই ফোলাভাবের কারণে কোলাজেন নামক প্রোটিন, যা আমাদের ত্বককে স্থিতিস্থাপকতা ও শক্তি দেয়, তা অতিরিক্ত পরিমাণে উৎপাদিত হতে শুরু করে। ঠিক যেমন কোনো আঘাত পেলে ক্ষতচিহ্ন তৈরি হয়, তেমনি এই অতিরিক্ত কোলাজেন উৎপাদনের ফলে ত্বকে ফাইব্রোসিস বা ক্ষতচিহ্নের মতো শক্তভাব সৃষ্টি হয়।

সিস্টেমিক স্ক্লেরোডার্মার প্রধান প্রকারভেদগুলো কী কী?

হ্যাঁ, প্রধানত তিনটি প্রকার রয়েছে। চলুন দেখি সেগুলো কী কী।

১. ডিফিউজ কিউটেনিয়াস সিস্টেমিক স্ক্লেরোসিস: এই ধরনের রোগে শিশুর সারা শরীরে চামড়া পুরু হয়ে যেতে দেখা যায়। এছাড়াও, শরীরের অভ্যন্তরীণ অঙ্গপ্রত্যঙ্গের কার্যকারিতায় সমস্যা দেখা দিতে পারে। ভাবুন তো, শুধু হাত, পা এবং মুখই নয়, বুক এবং পেটের মতো জায়গাও পুরু হতে শুরু করে।

২. সীমিত চর্মীয় সিস্টেমিক স্ক্লেরোসিস (CREST সিন্ড্রোম): এটি একটু বিশেষ। একে CREST সিন্ড্রোমও বলা হয়। CREST হলো একটি সংক্ষিপ্ত রূপ যা এই অবস্থার পাঁচটি প্রধান বৈশিষ্ট্যের প্রথম অক্ষরগুলো একত্রিত করে গঠিত।

• সি - ক্যালসিনোসিস: এর অর্থ হলো ত্বকের নিচে ক্যালসিয়াম জমা হয়ে ছোট ছোট পিণ্ড তৈরি হওয়া।
• R - রেনোড'স ফেনোমেনন: এটি এমন একটি অবস্থা যখন ঠান্ডা লাগলে বা মানসিক চাপের মধ্যে থাকলে হাত ও পায়ের আঙুলের ডগা প্রথমে সাদা, তারপর নীল এবং শেষে লাল হয়ে যায়। এতে শরীরের তাপমাত্রা নিয়ন্ত্রণ করা কঠিন হয়ে পড়ে।
• ই - খাদ্যনালীর সঞ্চালনগত সমস্যা: এর অর্থ হলো, গলা থেকে পাকস্থলীতে খাবার বহনকারী নালীটি (অন্ননালী) গেলার সময় সঠিকভাবে কাজ করে না। এর ফলে বুকজ্বালা হতে পারে।এরকম ঘটনা ঘটতে পারে।
• এস - স্ক্লেরোড্যাক্টাইলি: আঙুলের চামড়া পুরু ও শক্ত হয়ে যাওয়া। আঙুলগুলো ফুলে গিয়ে সসেজের মতো শক্ত হয়ে যেতে পারে।
• T - টেলানজিয়েক্টাসিয়া: ত্বকের ছোট রক্তনালীগুলো স্ফীত হয়ে মাকড়সার জাল বা লাল বিন্দুর মতো দেখায়।

৩. সিস্টেমিক স্ক্লেরোসিস সাইন স্ক্লেরোডার্মা: এটি এমন একটি অবস্থা যখন ত্বকের কোনো পুরুত্ব বৃদ্ধি বা শক্ত হওয়া ছাড়াই শরীরের অভ্যন্তরীণ অঙ্গপ্রত্যঙ্গ প্রভাবিত হয়। 'সাইন স্ক্লেরোডার্মা'-এর অর্থ হলো 'স্ক্লেরোডার্মা (ত্বকের শক্ত হওয়া) ছাড়া'। এর মানে হলো, ত্বকে কোনো উল্লেখযোগ্য পরিবর্তন না হলেও অভ্যন্তরীণ অঙ্গপ্রত্যঙ্গ প্রভাবিত হতে পারে।

কাদের জুভেনাইল সিস্টেমিক স্ক্লেরোডার্মা হওয়ার সম্ভাবনা সবচেয়ে বেশি? এটি কতটা সাধারণ?

জুভেনাইল সিস্টেমিক স্ক্লেরোডার্মা নামক এই অবস্থাটি আসলে লিঙ্গ নির্বিশেষে যেকোনো বয়সের মানুষকে প্রভাবিত করতে পারে। তবে, ছোট শিশুদের, অর্থাৎ ১০ বছরের কম বয়সী শিশুদের মধ্যে এটি হওয়া খুবই বিরল। 'জুভেনাইল' শব্দটির অর্থই হলো এটি এমন একটি অবস্থা যা শিশুদের প্রভাবিত করে। মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রের মতো দেশের পরিসংখ্যানের দিকে তাকালে দেখা যায়, সেখানে স্ক্লেরোডার্মায় আক্রান্ত শিশুর সংখ্যা ৫,০০০ থেকে ৭,০০০-এর মধ্যে। স্ক্লেরোডার্মায় আক্রান্ত মোট জনসংখ্যার প্রায় ২% ১০ বছর বয়সের আগেই এই রোগে আক্রান্ত হয়। আরও ৭% ১০ থেকে ১৯ বছর বয়সের মধ্যে এই অবস্থার সম্মুখীন হয়। তাই, এটিকে একটি অত্যন্ত বিরল রোগ হিসেবে বিবেচনা করা হয়।

জুভেনাইল সিস্টেমিক স্ক্লেরোডার্মার লক্ষণগুলো কী কী?

এই অবস্থায় শিশুর ত্বক ও অভ্যন্তরীণ অঙ্গপ্রত্যঙ্গে উপসর্গ দেখা দিতে পারে। এছাড়াও, সিস্টেমিক স্ক্লেরোডার্মায় আক্রান্ত অনেক শিশু রেনোড'স ফেনোমেনন নামক একটি অবস্থাতেও ভোগে।

ত্বক এবং টিস্যুকে প্রভাবিত করে এমন লক্ষণ

প্রথমে, দেখা যাক এটি ত্বক এবং সংশ্লিষ্ট টিস্যুগুলোকে কীভাবে প্রভাবিত করে:

• ত্বক তার স্থিতিস্থাপকতা হারায়। এটি রুক্ষ, টানটান ও দেখতে খারাপ হয়ে যায়।
• হাতের কার্যক্ষমতা কমে যায়। চামড়া টানটান হয়ে যায়, বিশেষ করে আঙুল ও হাতের তালুতে, ফলে হাত বাঁকানো এবং জিনিসপত্র ধরা কঠিন হয়ে পড়ে।
• ত্বকে, বিশেষ করে হাত, মুখ এবং নখের চারপাশে (টেলানজিয়েক্টাসিয়া) লাল রক্তনালী দেখা যায়। এগুলো দেখতে ছোট মাকড়সার জালের মতো হতে পারে।
• ক্যালসিনোসিস হলো ত্বকের নিচে বা অন্য কোথাও ক্যালসিয়াম জমার ছোট ছোট পিণ্ড তৈরি হওয়া। এগুলো কখনও কখনও শক্ত অনুভূত হতে পারে।

প্রথমদিকে, হাত ও পায়ের চামড়া ফোলা ও স্ফীত দেখাতে পারে। সময়ের সাথে সাথে, শিশুর চামড়া টানটান ও পুরু হয়ে যেতে পারে এবং এতে ভাঁজ, দেবে যাওয়া অংশ বা ছোট ছোট গর্ত দেখা দিতে পারে। উদাহরণস্বরূপ, কিছু শিশুর আঙুলের ডগা সসেজের মতো ফুলে গিয়ে পরে শক্ত ও চকচকে হয়ে উঠতে পারে।

অভ্যন্তরীণ অঙ্গকে প্রভাবিত করে এমন লক্ষণ

সিস্টেমিক স্ক্লেরোডার্মা শিশুদের অভ্যন্তরীণ অঙ্গপ্রত্যঙ্গকেও প্রভাবিত করতে পারে। এর লক্ষণগুলোর মধ্যে রয়েছে:

• গাঁটে ফোলাভাব, শক্ত হয়ে যাওয়া এবং ব্যথা। যেমন আর্থ্রাইটিস।
• আঙুলের ডগায় ঘা। এই ঘাগুলো সারতে অনেক সময় লাগে।
• পরিপাকতন্ত্রের সমস্যা। যেমন, বুকজ্বালা, গিলতে অসুবিধা, পাতলা পায়খানা (ডায়রিয়া) এবং পেটে তীব্র ব্যথা।
• শ্বাসতন্ত্রের সমস্যা। আপনার দীর্ঘস্থায়ী কাশি অথবা শ্বাস নিতে কষ্ট হতে পারে।
• কিডনির সমস্যা। এর কারণে উচ্চ রক্তচাপও (হাইপারটেনশন) হতে পারে।
• সারাক্ষণ ক্লান্ত লাগে। সামান্য কিছু করার পরেও খুব তাড়াতাড়ি ক্লান্ত হয়ে পড়ি।
• পেশী দুর্বলতা।

বেশিরভাগ সময় এই অবস্থাটি বেদনাদায়ক হয় না। তাই, কিছু শিশু হয়তো জানতেই পারে না যে তাদের স্ক্লেরোডার্মা আছে। এই কারণেই সিস্টেমিক স্ক্লেরোসিসে আক্রান্ত শিশুর উচ্চ রক্তচাপ, ফুসফুস, কিডনি, পরিপাকতন্ত্র এবং হৃদপিণ্ডের সমস্যা পরীক্ষা করার জন্য নিয়মিত ডাক্তারের কাছে যাওয়া উচিত।

রেনোড'স ফেনোমেনন

এটি একটি বেশ স্বতন্ত্র লক্ষণ। রেনোড'স ফেনোমেনন হলো এমন একটি অবস্থা যখন কোনো শিশুর হাতের ও পায়ের আঙুলের ডগা ঠান্ডার সংস্পর্শে এলে বা মানসিক চাপে থাকলে রঙ পরিবর্তন করে। প্রথমে সেগুলো সাদা , তারপর নীল এবং অবশেষে লাল হয়ে যায়। এই লক্ষণটি রোগের প্রাথমিক পর্যায়ে দেখা যেতে পারে। কখনও কখনও এটিই সিস্টেমিক স্ক্লেরোসিসের উপস্থিতির প্রথম ইঙ্গিত হতে পারে।

রেনোড ফেনোমেননের সাথে আরও যেসব উপসর্গ দেখা দিতে পারে, সেগুলো হলো:

• সারাক্ষণ ক্লান্ত লাগছে
• গাঁটে ব্যথা
• খাবার গিলতে অসুবিধা
• পেট ব্যথা
• বুকের প্রদাহ
• ডায়রিয়া
• শ্বাস নিতে কষ্ট

জুভেনাইল সিস্টেমিক স্ক্লেরোডার্মা কেন হয়?

প্রকৃতপক্ষে, জুভেনাইল সিস্টেমিক স্ক্লেরোডার্মার সঠিক কারণ এখনও অজানা । তবে, গবেষণায় দেখা গেছে যে আমাদের রক্তনালীর ভেতরের আস্তরণের কোষগুলো ক্ষতিগ্রস্ত হলে ত্বকের ফাইব্রোব্লাস্ট নামক সংযোগকারী টিস্যুর কোষগুলো অতিরিক্ত সক্রিয় হয়ে ওঠে। এই ফাইব্রোব্লাস্টগুলোই কোলাজেনের মতো প্রোটিন তৈরি করে। সুতরাং, কোলাজেনের এই অতিরিক্ত উৎপাদনের কারণেই সিস্টেমিক স্ক্লেরোডার্মার লক্ষণগুলো দেখা দেয়।

শিশুর ত্বক এত টানটান হয় কেন?

সিস্টেমিক স্ক্লেরোডার্মায়, শিশুর টিস্যুতে কোলাজেন নামক প্রোটিনের আধিক্যের কারণে ত্বক টানটান হয়ে যায়। আমরা আগেই আলোচনা করেছি যে, রোগ প্রতিরোধ ব্যবস্থার কাজ হলো শরীরকে সংক্রমণ ও রোগ থেকে রক্ষা করা। কিন্তু, স্ক্লেরোডার্মায় আক্রান্ত শিশুর ক্ষেত্রে রোগ প্রতিরোধ ব্যবস্থা অতিমাত্রায় সক্রিয় হয়ে ওঠে এবং নিজের সুস্থ কোষ দিয়ে শরীরকে রক্ষা করার চেষ্টা করে – অর্থাৎ, এটি নিজের কোষগুলোকেই আক্রমণ করে । এর ফলে, শিশুর কোষগুলো অতিরিক্ত কোলাজেন উৎপাদন করতে শুরু করে। এই অতিরিক্ত কোলাজেন শিশুর ত্বক ও অভ্যন্তরীণ অঙ্গপ্রত্যঙ্গে জমা হয়ে একটি শক্ত ও পুরু ক্ষতচিহ্নের মতো রূপ তৈরি করে।

সিস্টেমিক স্ক্লেরোডার্মা কীভাবে নির্ণয় করা হয়?

আপনার সন্তানের ডাক্তার বিভিন্ন বিষয় বিবেচনা করে সিস্টেমিক স্ক্লেরোডার্মা নির্ণয় করবেন।

• উপসর্গ ও শারীরিক লক্ষণ, যেমন ত্বক পুরু হয়ে যাওয়া এবং আঙুলের পরিবর্তন।
• ত্বকের নির্দিষ্ট পরিবর্তন, যেমন—ত্বকের পুরু হয়ে যাওয়া অংশ, সেগুলোর আকার, আকৃতি এবং রঙ।
• একটি সম্পূর্ণ চিকিৎসা ইতিহাস এবং শারীরিক পরীক্ষার মাধ্যমে শিশুটির পূর্ববর্তী অসুস্থতা এবং পরিবারের অন্য কারো একই ধরনের অসুস্থতা ছিল কিনা, সে সম্পর্কে তথ্য পাওয়া যাবে ।

সিস্টেমিক স্ক্লেরোডার্মা নির্ণয়ের জন্য কী কী পরীক্ষা করা হয়?

স্ক্লেরোডার্মার মতো দেখতে অন্যান্য রোগ আছে কিনা তা নিশ্চিত করতে, স্ক্লেরোডার্মার সক্রিয়তার মাত্রা নির্ণয় করতে এবং ত্বক ছাড়াও অন্য কোনো অঙ্গ আক্রান্ত হয়েছে কিনা তা জানতে বিভিন্ন পরীক্ষা করা হয়। অটোইমিউন প্রোটিনের পরীক্ষা রোগের গতিপ্রকৃতি সম্পর্কে কিছুটা ধারণা দিতে পারে। খুব কম ক্ষেত্রেই ডাক্তাররা স্কিন বায়োপসি করে থাকেন।

সিস্টেমিক স্ক্লেরোডার্মার জন্য এখানে কিছু অতিরিক্ত পরীক্ষা দেওয়া হলো:

• রক্ত পরীক্ষা: অটোইমিউন প্রোটিনের মাত্রা এবং কিডনির কার্যকারিতা পরিমাপ করে।
• এক্স-রে পরীক্ষা: শিশুর ত্বক, হাড় এবং অভ্যন্তরীণ অঙ্গপ্রত্যঙ্গের (যেমন ফুসফুস ও অন্ত্র) কোনো পরিবর্তন হয়েছে কিনা তা দেখার জন্য।
• অন্ননালীতে খাদ্যগ্রহণ প্রক্রিয়া পরীক্ষা করার জন্য পরীক্ষা: এর মাধ্যমে মুখ থেকে পাকস্থলীতে খাবার বহনকারী নালীটির কার্যকারিতা পর্যবেক্ষণ করা হয়।
• ফুসফুসের কার্যকারিতা পরীক্ষা: শিশুর ফুসফুস ঠিকমতো কাজ করছে কিনা তা দেখার জন্য একটি শ্বাস-প্রশ্বাস পরীক্ষা।
• হার্ট আল্ট্রাসাউন্ড (ইকোকার্ডিওগ্রাফি): দেখুন আপনার শিশুর হৃৎপিণ্ড কীভাবে কাজ করছে।

কে জুভেনাইল সিস্টেমিক স্ক্লেরোডার্মা নির্ণয় করেন?

সিস্টেমিক স্ক্লেরোডার্মা আপনার সন্তানের সাধারণ চিকিৎসক, এই রোগে বিশেষজ্ঞ একজন রিউম্যাটোলজিস্ট , একজন ডার্মাটোলজিস্ট , অথবা শরীরের নির্দিষ্ট অংশে (যেমন পরিপাকতন্ত্র, হৃৎপিণ্ড, ফুসফুস, কিডনি) বিশেষজ্ঞ চিকিৎসকদের একটি দল দ্বারা নির্ণয়, পর্যবেক্ষণ এবং চিকিৎসা করা হয়।

জুভেনাইল সিস্টেমিক স্ক্লেরোডার্মার চিকিৎসা কীভাবে করা হয়?

সিস্টেমিক স্ক্লেরোডার্মা চিকিৎসার প্রধান লক্ষ্যগুলো হলো প্রদাহ বন্ধ করা, অবস্থার অবনতি রোধ করা এবং অভ্যন্তরীণ অঙ্গপ্রত্যঙ্গের ক্ষতি প্রতিরোধ করা।

ত্বককে রক্ষা করা

আপনার ত্বককে সুরক্ষিত রাখলে ত্বক ও অঙ্গ-প্রত্যঙ্গে রক্ত ​​সঞ্চালন বৃদ্ধি পায়। রেনোড'স ফেনোমেনন-এ আক্রান্ত শিশুদের জন্য এটি বিশেষভাবে গুরুত্বপূর্ণ। আপনার সন্তানের ত্বককে সুরক্ষিত রাখতে আপনি কিছু পদক্ষেপ নিতে পারেন:

• আক্রান্ত স্থানগুলোতে, বিশেষ করে আঙুলের ডগা ও পায়ের আঙুলে আঘাত করা থেকে বিরত থাকুন।এমনকি একটি ছোট ছিঁড়ও বড় সমস্যা হয়ে দাঁড়াতে পারে।
• আপনার সন্তানের হাত ও পা ঠান্ডা থেকে রক্ষা করুন। ঘরটি উষ্ণ রাখুন। শীতকালে (আমাদের দেশের পার্বত্য অঞ্চলের মতো শীতল এলাকাগুলিতে) আপনার সন্তানকে অতিরিক্ত এক স্তর পোশাক পরান, যেমন কানঢাকা টুপি, হাতমোজা এবং গরম মোজা। সুতি বা কৃত্রিম কাপড়ের চেয়ে পশম বেশি উষ্ণ। এছাড়াও, একটি মোটা স্তরের পোশাকের চেয়ে কয়েকটি পাতলা স্তরের পোশাক পরানো ভালো।
• ধূমপান করা থেকে বিরত থাকুন এবং আপনার শিশুকে ধূমপানের সংস্পর্শে আসতে দেবেন না।
• আপনার সন্তানকে সর্দি-কাশির এমন ওষুধ দেওয়া থেকে বিরত থাকুন যাতে সিউডোএফেড্রিন নামক উপাদানটি রয়েছে।
• আপনার সন্তানকে অতিরিক্ত সূর্যালোক থেকে রক্ষা করুন। ডাক্তারের পরামর্শ অনুযায়ী সানস্ক্রিন ব্যবহার করুন।
• আপনার সন্তানের ত্বকে কড়া সাবান, স্ক্রাব (যেমন অ্যাস্ট্রিনজেন্ট, শরীর বা মুখের স্ক্রাব, কড়া ডিটারজেন্ট) ব্যবহার করবেন না।
• ডাক্তারের পরামর্শ অনুযায়ী আপনার সন্তানের ত্বক মসৃণ রাখতে লোশন ব্যবহার করুন।

শারীরিক থেরাপি

ফিজিক্যাল থেরাপিস্ট এবং অকুপেশনাল থেরাপিস্টদের দ্বারা পরিচালিত সাধারণ স্ট্রেচিং এবং নির্দেশিত ব্যায়াম কর্মসূচী একটি শিশুর নমনীয়তা, অস্থিসন্ধির সঞ্চালন ক্ষমতা, পেশী শক্তি এবং আক্রান্ত স্থানে রক্ত ​​সঞ্চালন বজায় রাখতে সাহায্য করতে পারে। এই চিকিৎসাগুলো অস্থিসন্ধির সংকোচন (জয়েন্ট কনট্র্যাকচার), অর্থাৎ অস্থিসন্ধি শক্ত হয়ে যাওয়া প্রতিরোধ করতেও সাহায্য করতে পারে। প্রয়োজনে, ডাক্তার স্প্লিন্ট বা ব্রেস ব্যবহারের পরামর্শ দিতে পারেন।

অস্ত্রোপচার

খুব কম ক্ষেত্রেই, গুরুতর অস্থিসন্ধি বা ত্বকের বিকৃতি অথবা ক্ষতচিহ্ন সংশোধনের জন্য অর্থোপেডিক হ্যান্ড সার্জারি বা কসমেটিক সার্জারির প্রয়োজন হতে পারে। তবে, অস্ত্রোপচারের আগে রোগটিকে অবশ্যই উপশম অবস্থায় থাকতে হবে , অর্থাৎ এটি বেশ কয়েক বছর ধরে নিষ্ক্রিয় থাকতে হবে।

আপনার সন্তানের চিকিৎসক চিকিৎসার একটি বিকল্প হিসেবে অটোলোগাস বোন ম্যারো ট্রান্সপ্ল্যান্টেশন বিবেচনা করতে পারেন। বর্তমানে অন্যান্য চিকিৎসা পদ্ধতি নিয়েও গবেষণা চলছে।

সিস্টেমিক স্ক্লেরোডার্মার জন্য কী কী ওষুধ দেওয়া হয়?

আপনার ডাক্তার আপনার সন্তানের অসুস্থতার চিকিৎসার জন্য বিভিন্ন ওষুধ লিখে দিতে পারেন। উদাহরণস্বরূপ:

• কর্টিকোস্টেরয়েড: পেশী, অস্থিসন্ধি এবং ত্বকের প্রদাহ কমায়। স্টেরয়েড অভ্যন্তরীণ অঙ্গের প্রদাহের প্রাথমিক পর্যায়ের চিকিৎসাতেও সাহায্য করতে পারে। তবে, সিস্টেমিক স্ক্লেরোসিসের পরবর্তী ফাইব্রোটিক পর্যায়ে স্টেরয়েড সাধারণত খুব একটা কার্যকর হয় না।
• নন-স্টেরয়েডাল অ্যান্টি-ইনফ্ল্যামেটরি ড্রাগস (NSAIDs): উদাহরণস্বরূপ , আইবুপ্রোফেন এবং ন্যাপ্রোক্সেনআর্থ্রাইটিসে আক্রান্ত শিশুদের গাঁটের প্রদাহ কমাতে কখনও কখনও এনএসএআইডি-র মতো ওষুধ ব্যবহার করা হয়। তবে, কিডনির কার্যক্ষমতা দুর্বল থাকলে এনএসএআইডি-র অতিরিক্ত ব্যবহার না করার ব্যাপারে সতর্কতা অবলম্বন করা উচিত।
• অন্যান্য ইমিউন মডুলেটর ঔষধ: এগুলো অটোইমিউন প্রতিক্রিয়া কমাতে এবং প্রদাহ ও তার ফলস্বরূপ ক্ষতচিহ্ন প্রতিরোধ করতে দেওয়া হয়।
• যেসব ওষুধ রক্তনালী প্রসারিত করে এবং রক্তপ্রবাহ উন্নত করে: এগুলো রেনোড'স ফেনোমেনন-এর চিকিৎসায় ব্যবহৃত হয়।

আমার সন্তানের যদি সিস্টেমিক স্ক্লেরোডার্মা থাকে, তাহলে আমার কী আশা করা উচিত?

স্ক্লেরোডার্মার কোনো নির্দিষ্ট নিরাময় নেই। তবে, আপনি আপনার সন্তানকে এই অবস্থাটি সামলাতে এবং এর সাথে জীবনযাপন করতে সাহায্য করতে পারেন।

সিস্টেমিক স্ক্লেরোডার্মা একটি দীর্ঘস্থায়ী এবং ধীরে ধীরে বাড়তে থাকা রোগ। এটি কয়েক মাস বা বছর ধরে স্থায়ী হতে পারে। আপনার সন্তানের ভবিষ্যৎ নির্ভর করে উপসর্গগুলো কতটা বিস্তৃত এবং শরীরের কতটা অংশ (বিশেষ করে ত্বক ও অভ্যন্তরীণ অঙ্গপ্রত্যঙ্গ) আক্রান্ত হয়েছে তার উপর।

ফুসফুস, হৃৎপিণ্ড বা কিডনির সমস্যাযুক্ত শিশুদের অস্থিসন্ধির সংকোচন এবং বাহ্যিক পরিবর্তনের মতো জটিলতার ঝুঁকি বেশি থাকে। এই অবস্থাটি শিশুর হাড়ের বিকাশকেও প্রভাবিত করতে পারে।

সিস্টেমিক স্ক্লেরোডার্মা প্রায়শই পুরোপুরি সেরে যায় না, তবে এটি অবস্থার অবনতি না হয়ে বেশ কয়েক বছর ধরে একই পর্যায়ে থাকতে পারে।

জুভেনাইল সিস্টেমিক স্ক্লেরোডার্মা নিয়ে আপনি কতদিন বাঁচতে পারেন?

সিস্টেমিক স্ক্লেরোডার্মায় আক্রান্ত একটি শিশুর জীবনকাল রোগের তীব্রতার উপর নির্ভর করে, বিশেষ করে এটি তার অভ্যন্তরীণ অঙ্গপ্রত্যঙ্গকে প্রভাবিত করেছে কিনা তার উপর। এ বিষয়ে একটি স্পষ্ট ধারণা পেতে আপনার ডাক্তারের সাথে কথা বলা জরুরি।

জুভেনাইল সিস্টেমিক স্ক্লেরোডার্মা কি প্রতিরোধ করা যায়?

যেহেতু এর সঠিক কারণ অজানা, তাই সিস্টেমিক স্ক্লেরোডার্মা প্রতিরোধের কোনো নির্দিষ্ট উপায় নেই।

আমার যে সন্তানের সিস্টেমিক স্ক্লেরোডার্মা ধরা পড়েছে, তার যত্ন আমি কীভাবে নেব?

সিস্টেমিক স্ক্লেরোডার্মায় আক্রান্ত শিশুদের যথাসম্ভব স্বাভাবিক জীবনযাপন করা উচিত। তাদের স্কুলে যাওয়া, খেলাধুলা করা এবং বিভিন্ন কার্যকলাপে অংশগ্রহণ করা উচিত। সাধারণত, শিশুরা কতটা শারীরিক কার্যকলাপ করতে পারে তার কোনো সীমা নেই (যতক্ষণ তা নিরাপদ)। ব্যায়াম শারীরিক দুর্বলতা প্রতিরোধ করতে এবং পেশীর শক্তি, নমনীয়তা ও সহনশীলতা বাড়াতে সাহায্য করে।

আমার সন্তানকে কখন ডাক্তারের কাছে নিয়ে যাওয়া উচিত?

আপনার সন্তানকে নিয়মিত স্বাস্থ্য পরীক্ষার জন্য নিয়ে যাওয়া উচিত। বিশেষ করে অভ্যন্তরীণ অঙ্গপ্রত্যঙ্গকে প্রভাবিত করে এমন লক্ষণগুলোর দিকে নজর রাখুন। যদি আপনার সন্তানের তীব্র ব্যথা হয়, শরীরের কোনো অংশ নাড়াচাড়া করতে অসুবিধা হয়, অথবা এমন কোনো লক্ষণ দেখা দেয় যা তার দৈনন্দিন জীবনকে প্রভাবিত করছে,অবিলম্বে ডাক্তারের সাথে দেখা করুন।

আমার ডাক্তারকে কী কী প্রশ্ন করা উচিত?

এই ধরনের প্রশ্ন জিজ্ঞাসা করা আপনাকে সাহায্য করবে:

• আমার সন্তানের অবস্থা কতটা গুরুতর?
• বাড়িতে আমি কীভাবে আমার সন্তানের ত্বক সুরক্ষিত রাখতে সাহায্য করতে পারি?
• আমার সন্তানের কত ঘন ঘন ফিজিওথেরাপি করানো উচিত?
• রোগটি আরও খারাপ হলে আমার কোন কোন লক্ষণের দিকে খেয়াল রাখা উচিত?
• আমার সন্তানের কি অস্ত্রোপচারের প্রয়োজন আছে?

স্ক্লেরোডার্মার কি অন্য কোনো প্রকারভেদ আছে?

সিস্টেমিক স্ক্লেরোডার্মার প্রকারভেদ ছাড়াও, স্ক্লেরোডার্মার দুটি প্রধান প্রকার রয়েছে। সেগুলো হলো:

• স্থানিক স্ক্লেরোডার্মা: এই প্রকার স্ক্লেরোডার্মা শরীরের নির্দিষ্ট কিছু অংশের শুধু ত্বককে প্রভাবিত করে। এটি নিচের পেশী বা হাড়েও ছড়িয়ে পড়তে পারে, অথবা একেবারেই নাও থাকতে পারে। এটি খুব কমই অভ্যন্তরীণ অঙ্গকে প্রভাবিত করে।
• সিস্টেমিক স্ক্লেরোডার্মা (সিস্টেমিক স্ক্লেরোসিস নামেও পরিচিত): এই নিবন্ধ জুড়ে আমরা এই রোগটি নিয়েই আলোচনা করে আসছি। এই অবস্থায় শরীরের যেকোনো স্থানের ত্বক পুরু হয়ে যেতে পারে। ত্বকের পরিবর্তন ছাড়াও, কিডনি, হৃৎপিণ্ড, ফুসফুস এবং পরিপাকতন্ত্রের মতো অভ্যন্তরীণ অঙ্গগুলিতে ক্ষতচিহ্ন তৈরি হতে পারে। ত্বকের ব্যাপক পরিবর্তনের কারণে সিস্টেমিক স্ক্লেরোসিসে আক্রান্ত শিশুদের অস্থিসন্ধির নড়াচড়া সীমিত হয়ে যেতে পারে।

এই নিবন্ধে আপনার মনে রাখার মতো সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ বিষয়গুলো।

জুভেনাইল সিস্টেমিক স্ক্লেরোডার্মা শিশুদের একটি বিরল রোগ, যার কারণে ত্বক পুরু ও শক্ত হয়ে যায় এবং কখনও কখনও এটি অভ্যন্তরীণ অঙ্গপ্রত্যঙ্গকেও প্রভাবিত করে। এটি একটি অটোইমিউন রোগ।

• লক্ষণসমূহ: ত্বক টানটান হয়ে যাওয়া, আঙুল ফুলে যাওয়া, রেনোড'স ফেনোমেনন (ঠান্ডা আবহাওয়ায় আঙুলের রঙ পরিবর্তন), গাঁটে ব্যথা, হজমের সমস্যা এবং শ্বাসকষ্ট হতে পারে।
• কারণ: যদিও এর সঠিক কারণ জানা যায়নি, তবে মনে করা হয় যে রোগ প্রতিরোধ ব্যবস্থার ত্রুটি এবং অতিরিক্ত কোলাজেন উৎপাদনের কারণে এটি ঘটে থাকে।
• চিকিৎসা: রোগটি নিয়ন্ত্রণে রাখুন, ত্বককে সুরক্ষিত রাখুন, ফিজিওথেরাপি এবং প্রয়োজনে ঔষধ ব্যবহার করুন। যদিও এর কোনো সম্পূর্ণ নিরাময় নেই, তবে লক্ষণগুলো নিয়ন্ত্রণ করা সম্ভব।
• সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ বিষয় হলো: আপনার সন্তানের মধ্যে কোনো উপসর্গ দেখা দিলে, অবিলম্বে চিকিৎসকের পরামর্শ নিন। আপনার সন্তানকে নিয়মিত স্বাস্থ্য পরীক্ষার জন্য নিয়ে যাওয়া এবং তাকে একটি স্বাভাবিক জীবনযাপন করতে সাহায্য করা অত্যন্ত জরুরি। চিন্তা করবেন না, আপনি চিকিৎসকদের সাহায্যে এই পরিস্থিতি সামাল দিতে পারবেন।

স্ক্লেরোডার্মা , শিশুদের চর্মরোগ, ত্বক টানটান করা, কোলাজেন, অটোইমিউন রোগ, রেনোড'স ফেনোমেনন, ক্রেস্ট সিনড্রোম