আপনার নবজাতক শিশুকে দেখার সময় যে আনন্দ হয়, তা ভাষায় প্রকাশ করা যায় না, তাই না? কিন্তু তারপর, শিশুর জন্মের পর হাসপাতালে যে পরীক্ষাগুলো করা হয়, সেগুলোর কথা শুনলে আপনার মনে কিছুটা ভয় আর কৌতূহল জাগে। এমনই একটি পরীক্ষা হলো পিকেইউ (PKU) পরীক্ষা। আপনি হয়তো এই নামটি শোনেননি। কিন্তু এটি একটি অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ পরীক্ষা। আজ আমরা পিকেইউ (PKU) নামক এই বিরল রোগটি নিয়ে কথা বলছি, কিন্তু যদি এটি প্রাথমিক পর্যায়ে শনাক্ত করা যায়, তবে একে সম্পূর্ণরূপে নিয়ন্ত্রণ করা সম্ভব এবং শিশুটি একটি সুস্থ জীবনযাপন করতে পারে।
সহজ কথায়, পিকেইউ (ফেনিলকিটোনুরিয়া) কী?
পিকেইউ (PKU), বা ফেনাইলকিটোনুরিয়া, একটি বিরল বংশগত রোগ । এটি বাবা-মা উভয়ের কাছ থেকে উত্তরাধিকারসূত্রে পাওয়া যায়। এই রোগে আক্রান্ত শিশু আমাদের খাওয়া প্রোটিন জাতীয় খাবারে থাকা অ্যামিনো অ্যাসিড ফেনাইলঅ্যালানিন সঠিকভাবে হজম বা ভাঙতে পারে না।
আমাদের শরীরকে একটি বড় কারখানা হিসেবে ভাবুন। আমরা যে খাবার খাই, তা হলো এই কারখানায় দেওয়া কাঁচামাল। এই কাঁচামালগুলো ব্যবহার করে এনজাইম নামক ক্ষুদ্র কর্মীরা আমাদের শরীরের প্রয়োজনীয় জিনিসগুলো তৈরি করে। পিকেইউ (PKU) আক্রান্ত শিশুর শরীরে ফেনাইলঅ্যালানিন হাইড্রোক্সিলেজ (PAH) নামক একটি বিশেষ এনজাইমের উৎপাদন খুব কম বা একেবারেই হয় না, যা ফেনাইলঅ্যালানিনকে ভেঙে ফেলে।
তাহলে কী ঘটে? ফিনাইলঅ্যালানিন, যা বুকের দুধ এবং পরে শিশুর খাওয়া খাবার থেকে আসে, তা শরীর থেকে বেরিয়ে যাওয়ার পরিবর্তে রক্তে জমা হতে শুরু করে। যখন এভাবে জমা হওয়া ফিনাইলঅ্যালানিনের পরিমাণ বেড়ে যায়, তখন তা শিশুর মস্তিষ্কের জন্য বিষাক্ত হয়ে ওঠে । চিকিৎসা না করালে, এটি মস্তিষ্কের ক্ষতি করতে পারে এবং বুদ্ধিবৃত্তিক অক্ষমতা ও বিকাশে বিলম্বের মতো গুরুতর জটিলতা সৃষ্টি করতে পারে।
তবে এখানকার সবচেয়ে ভালো দিকটি হলো, শ্রীলঙ্কাসহ অনেক দেশের হাসপাতালগুলোতে প্রতিটি নবজাতক শিশুরই এই পিকেইউ (PKU) পরীক্ষা করা হয়। ফলে, রোগটি প্রাথমিক পর্যায়েই শনাক্ত করা যায়। শনাক্ত হওয়ার সাথে সাথেই চিকিৎসা শুরু করা যায় বলে, শিশুটি স্বাভাবিক ও সুস্থভাবে বেড়ে ওঠার সুযোগ পায় এবং গুরুতর উপসর্গ দেখা দেওয়া প্রতিরোধ করা সম্ভব হয়।
পিকেইউ (PKU)-এর লক্ষণগুলো কী কী?
পিকেইউ (PKU) আক্রান্ত একটি শিশু জন্মের সময় দেখতে সম্পূর্ণ সুস্থ থাকে। তাই, প্রথমে কোনো লক্ষণীয় পরিবর্তন নাও থাকতে পারে। চিকিৎসা না করালে, তিন থেকে ছয় মাস বয়সের মধ্যে লক্ষণগুলো দেখা দিতে শুরু করবে। এই সময়ে, আপনি আপনার শিশুর বিকাশে সামান্য বিলম্ব লক্ষ্য করতে পারেন।
শিশুর বয়স প্রায় এক বছর হওয়ার আগেই, চিকিৎসা না করালে নিম্নলিখিত লক্ষণগুলো প্রকাশ পেতে পারে।
| লক্ষণ | বর্ণনা |
|---|---|
| একটি অদ্ভুত গন্ধ | শিশুর নিঃশ্বাস, ঘাম বা প্রস্রাব থেকে আসা একটি অদ্ভুত, ভ্যাপসা গন্ধ। |
| রঙ পরিবর্তন | পরিবারের বাকি সদস্যদের তুলনায় শিশুটির ত্বক, চুল ও চোখ ফর্সা। |
| চর্মরোগ | একজিমার মতো চর্মরোগ। |
| বৃদ্ধি প্রতিবন্ধকতা | বয়সের অনুপাতে ওজন ও উচ্চতা না বাড়া (বৃদ্ধি বিলম্বিত হওয়া)। |
| অন্যান্য বৈশিষ্ট্য | বমি, বমি বমি ভাব এবং কাঁপুনি জাতীয় লক্ষণ। |
| চিকিৎসা না করালে যে গুরুতর লক্ষণগুলো দেখা দিতে পারে | |
| আচরণগত সমস্যা | ঘন ঘন ছটফট করা, বেপরোয়া আচরণ এবং নিজেদের ক্ষতি করার চেষ্টা। |
| অতি সক্রিয়তা | এক জায়গায় স্থির থাকতে না পারার মতো অতিরিক্ত সক্রিয়তা। |
| খিঁচুনি | খিঁচুনির মতো অবস্থা। |
গর্ভাবস্থা পিকেইউ (PKU) আক্রান্ত একজন মাকে কীভাবে প্রভাবিত করে?
এটি একটি অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ বিষয়। যদি পিকেইউ (PKU) আক্রান্ত কোনো মহিলা গর্ভবতী হন এবং সেই সময়ে তার পিকেইউ অবস্থা নিয়ন্ত্রণে না থাকে, তবে তা গর্ভের শিশুকে প্রভাবিত করতে পারে। মায়ের রক্তে ফেনাইলঅ্যালানিনের মাত্রা বেড়ে যাওয়া শিশুর ক্ষতি করতে পারে।
এর ফলে গর্ভপাতের ঝুঁকি বাড়ে এবং অনাগত শিশুর জন্য বিভিন্ন জটিলতাও সৃষ্টি হতে পারে।
- জন্মগত হৃদরোগ
- মুখের আকৃতিতে কিছু পরিবর্তন
- জন্মের সময় কম ওজন
- ছোট মাথা (মাইক্রোসেফালি)
কিন্তু ভয় পাবেন না। আপনার যদি পিকেইউ (PKU) থাকে, তবে আপনার ডাক্তারের সাথে কথা বলুন এবং গর্ভাবস্থায় একটি বিশেষ খাদ্যতালিকা মেনে চলুন, তাহলে আপনিও একটি সম্পূর্ণ সুস্থ শিশুর জন্ম দিতে পারবেন ।
পিকেইউ কেন হয়? এর কারণ কী?
আমরা আগেই আলোচনা করেছি যে, পিকেইউ (PKU) একটি বংশগত রোগ। এটি আমাদের শরীরে ‘PAH’ নামক একটি জিনের মিউটেশনের কারণে হয়ে থাকে। এই ‘PAH’ জিনটি আমাদের শরীরকে সেই এনজাইম তৈরি করার নির্দেশ দেয় যা ফেনাইলঅ্যালানিনকে ভেঙে ফেলে। যখন জিনটিতে মিউটেশন ঘটে, তখন সেই এনজাইমটি তৈরি হয় না, অথবা এর উৎপাদনে কোনো ত্রুটি দেখা দেয়।
এই রোগটি অটোজোমাল রিসেসিভ প্যাটার্নে বংশগতভাবে সঞ্চারিত হয়। সহজ কথায়, বিষয়টি এইরকম:
একটি শিশুর এই রোগটি হওয়ার জন্য, তাকে তার মা এবং বাবা উভয়ের কাছ থেকেই পরিবর্তিত জিনটির একটি করে অনুলিপি পেতে হবে । যদি শিশুটি কেবল একজন অভিভাবকের কাছ থেকে জিনটি পায়, তবে তার এই রোগটি হবে না। তবে, সেই অভিভাবক একজন বাহক হতে পারেন। এর অর্থ হলো, তাদের মধ্যে রোগের কোনো লক্ষণ দেখা না গেলেও, তারা ভবিষ্যতে তাদের সন্তানদের মধ্যে জিনটি ছড়িয়ে দিতে পারেন।
ডাক্তাররা কীভাবে পিকেইউ (PKU) রোগ নির্ণয় করেন?
নবজাতকের স্ক্রিনিংয়ের কল্যাণে এখন পিকেইউ (PKU) শনাক্ত করা অনেক সহজ হয়ে গেছে।
আপনার শিশুর জন্মের ২৪ থেকে ৭২ ঘণ্টার মধ্যে, হাসপাতালের একজন ডাক্তার বা নার্স একটি ছোট সুঁই দিয়ে আপনার শিশুর পায়ের গোড়ালিতে খোঁচা দিয়ে একটি বিশেষ কার্ডে কয়েক ফোঁটা রক্ত সংগ্রহ করবেন । এটিকে 'হিল প্রিক টেস্ট' বলা হয়। এই রক্তের নমুনাটি আপনার শিশুর রক্তে ফেনাইলঅ্যালানিনের মাত্রা পরীক্ষা করার জন্য ব্যবহার করা হয়।
রক্তে ফেনাইলঅ্যালানিনের মাত্রা বেশি হলে, রোগ নির্ণয় নিশ্চিত করার জন্য আরও রক্ত ও মূত্র পরীক্ষা করা হয়। কখনও কখনও, রোগ সৃষ্টিকারী নির্দিষ্ট জিনগত পরিবর্তনটি শনাক্ত করার জন্য জিনগত পরীক্ষাও করা যেতে পারে।
পিকেইউ (PKU)-এর চিকিৎসাগুলো কী কী?
পিকেইউ (PKU)-এর কোনো নিরাময় নেই। তবে, জীবনভর এই অবস্থাটি খুব ভালোভাবে নিয়ন্ত্রণ করা যায় । চিকিৎসা বন্ধ করে দিলে উপসর্গগুলো পুনরায় দেখা দিতে পারে। এর প্রধান চিকিৎসা হলো একটি বিশেষ খাদ্যতালিকা এবং কখনও কখনও ঔষধ।
১. ফেনাইলঅ্যালানিন কম এমন একটি বিশেষ খাদ্যতালিকা
এটি পিকেইউ ব্যবস্থাপনার সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ ও প্রধান অংশ ।পিকেইউ (PKU) আক্রান্ত একজন ব্যক্তিকে সারাজীবন ফেনাইলঅ্যালানিন কম এমন খাদ্যতালিকা মেনে চলতে হয়।
যেহেতু ফেনাইলঅ্যালানিন প্রোটিনের একটি অংশ, তাই প্রোটিন-সমৃদ্ধ খাবার সীমিত করা প্রয়োজন ।
- মাংস, মাছ, মুরগি
- ডিম
- দুধ ও দুগ্ধজাত পণ্য (দই, পনির)
- মসুর ডাল এবং ছোলা জাতীয় শস্য
- সয়াবিন পণ্য
- বাদাম
তবে, যেহেতু শরীরের বৃদ্ধির জন্য একটি নির্দিষ্ট পরিমাণ প্রোটিনের প্রয়োজন হয়, তাই আপনি কী পরিমাণ প্রোটিন গ্রহণ করতে পারবেন তা নির্ধারণ করতে আপনার একজন পুষ্টিবিদের সাথে কথা বলা উচিত। তারা পিকেইউ (PKU) আক্রান্ত শিশু/ব্যক্তির জন্য উপযুক্ত একটি পুষ্টিকর খাবার পরিকল্পনা তৈরি করে দেবেন।
অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ: কৃত্রিম মিষ্টি 'অ্যাসপার্টেম' সম্পূর্ণরূপে পরিহার করা উচিত। শরীরে অ্যাসপার্টেম ভেঙে ফেনাইলঅ্যালানিন তৈরি করে। 'ডায়েট' বা 'সুগার-ফ্রি' লেবেলযুক্ত অনেক পানীয়, খাবার, চুইংগাম, কিছু ভিটামিন এবং কাশির সিরাপে এটি থাকতে পারে। তাই, কিছু খাওয়ার বা পান করার আগে লেবেলটি ভালোভাবে পড়ে নেওয়া অত্যন্ত জরুরি ।
পিকেইউ (PKU) আক্রান্ত নবজাতক শিশুদের অবিলম্বে এমন একটি বিশেষ ফর্মুলা দেওয়া শুরু করা উচিত, যেটিতে ফেনাইলঅ্যালানিন থাকে না।
২. ঔষধপত্র
কিছু পিকেইউ (PKU) রোগীর ক্ষেত্রে, খাদ্যাভ্যাসের পাশাপাশি ওষুধও সহায়ক হতে পারে। এগুলো শুধুমাত্র ডাক্তারের পরামর্শেই ব্যবহার করা উচিত।
- স্যাপ্রোপটেরিন ডাইহাইড্রোক্লোরাইড (কুভান®): এই ঔষধটি কিছু রোগীকে শরীরে ফেনাইলঅ্যালানিন ভাঙতে সাহায্য করে। তবে, এই ঔষধটি সেবনের সময়ও আপনার খাদ্যতালিকা মেনে চলা উচিত।
- পেগভ্যালিয়েজ (প্যালিনজিক®): এটি প্রাপ্তবয়স্ক রোগীদের জন্য প্রস্তাবিত একটি টিকা। এটি দেহে এমন একটি এনজাইম সরবরাহ করে যা ফেনাইলঅ্যালানিনকে ভেঙে ফেলে।
পিকেইউ নিয়ে কি স্বাভাবিক জীবনযাপন করা সম্ভব?
হ্যাঁ, অবশ্যই! যদিও পিকেইউ একটি আজীবনের রোগ, তবে প্রাথমিক পর্যায়ে শনাক্ত করে সঠিকভাবে ব্যবস্থাপনা করা গেলে স্বাস্থ্যের উপর এর প্রভাব কমানো সম্ভব।
সারাজীবন কম-প্রোটিনযুক্ত খাবার খাওয়া মাঝে মাঝে বেশ কঠিন হতে পারে। কিন্তু আপনি একা নন। আপনার ডাক্তার এবং পুষ্টিবিদ আপনাকে সাহায্য করার জন্য সবসময় আছেন। এছাড়াও, পিকেইউ (PKU) আক্রান্ত অন্য ব্যক্তিদের সাথে সাপোর্ট গ্রুপে যোগ দিলে তা আপনাকে অভিজ্ঞতা বিনিময় করতে এবং শক্তি ফিরে পেতে সাহায্য করতে পারে।
আপনি হয়তো কিছু 'ডায়েট' ড্রিংকের বোতল এবং চুইংগামের প্যাকেটে এই সতর্কবার্তা দেখে থাকবেন: "ফিনাইলকিটোনুরিকস: এতে ফিনাইলঅ্যালানিন রয়েছে।" এর উদ্দেশ্য হলো পিকেইউ (PKU) আক্রান্ত ব্যক্তিদের জানানো যে, এই পণ্যটিতে অ্যাসপার্টেম রয়েছে, যাতে ফিনাইলঅ্যালানিন থাকে।
আপনার পিকেইউ (PKU) অবস্থা নিয়ে আপনি বা আপনার পরিবার যদি মানসিক চাপে থাকেন, তবে একজন মানসিক স্বাস্থ্য পরামর্শদাতার সাথে কথা বলতে দ্বিধা করবেন না। শারীরিক স্বাস্থ্যের মতোই মানসিক স্বাস্থ্যও সমান গুরুত্বপূর্ণ।
মূল বার্তা
- পিকেইউ একটি চিকিৎসাযোগ্য ও নিয়ন্ত্রণযোগ্য বংশগত রোগ। এটি নিয়ে অহেতুক ভয় পাবেন না।
- নবজাতকের স্ক্রিনিংয়ের মাধ্যমে রোগটি প্রাথমিক পর্যায়ে শনাক্ত করাই সফল চিকিৎসার মূল চাবিকাঠি।
- এর প্রধান চিকিৎসা হলো আজীবন ফেনাইলঅ্যালানিন কম এমন একটি বিশেষ খাদ্যতালিকা অনুসরণ করা।
- 'ডায়েট' বা 'সুগার-ফ্রি' লেবেলযুক্ত খাবার ও পানীয় কেনার সময়, সেগুলিতে অ্যাসপার্টেম আছে কিনা তা সর্বদা পরীক্ষা করে দেখুন।
- আপনার ডাক্তার এবং পুষ্টিবিদের দেওয়া নির্দেশনাগুলো অক্ষরে অক্ষরে অনুসরণ করুন। তাঁদের সাথে নিয়মিত যোগাযোগ রাখুন।
- সঠিক ব্যবস্থাপনার মাধ্যমে পিকেইউ আক্রান্ত কোনো শিশু বা ব্যক্তি সম্পূর্ণ সুস্থ, স্বাভাবিক ও সুখী জীবনযাপন করতে পারে।
💬 Comments (0)
প্রতিরোধমূলক স্বাস্থ্য টিপস, টিকাদান এবং একটি স্বাস্থ্যকর জীবনধারা।
আপনার মন্তব্য যোগ করুন