আপনার কাছের কারো কি এই পরিবর্তনগুলো দেখা যায়? চলুন পিক'স ডিজিজ সম্পর্কে জেনে নিই।

আমাদের প্রিয়জনদের আচরণ ও কথাবার্তায় অপ্রত্যাশিত পরিবর্তন দেখলে আমরা প্রায়ই অবাক হই, তাই না? আজ আমরা এমন একটি শারীরিক অবস্থা নিয়ে কথা বলব, যার কারণে এই ধরনের পরিবর্তন হতে পারে। যদিও এটি কিছুটা জটিল বিষয়, আসুন আমরা এটিকে সহজভাবে বোঝার চেষ্টা করি।

পিক'স ডিজিজ কী? এটি নিম্যান-পিক ডিজিজ থেকে কীভাবে আলাদা?

সহজ কথায়, পিক'স ডিজিজ হলো মস্তিষ্কের এমন একটি অবস্থা যা ধীরে ধীরে কোষগুলোকে মেরে ফেলে। এটি ফ্রন্টোটেম্পোরাল ডিমেনশিয়া (FTD) নামক এক প্রকার ডিমেনশিয়া। এটি বেশিরভাগ ক্ষেত্রে ৬৫ বছরের কম বয়সী মানুষদের মধ্যে দেখা যায়। অতীতে, ফ্রন্টোটেম্পোরাল ডিমেনশিয়াকেই পিক'স ডিজিজ বলা হতো। কিন্তু এখন, ডাক্তাররা শুধুমাত্র নির্দিষ্ট কিছু শর্ত পূরণ হলেই এই নামটি ব্যবহার করেন।

এখন আপনি হয়তো ভাবছেন, "ওহ... পিক'স ডিজিজ আর নিম্যান-পিক ডিজিজ কি একই?" না, এগুলো সম্পূর্ণ ভিন্ন দুটি রোগ। যদিও নামের "পিক" অংশটি কাকতালীয়ভাবে একই, রোগ দুটির মধ্যে কোনো সম্পর্ক নেই।

• পিক'স ডিজিজ: এর নামকরণ করা হয়েছে আর্নল্ড পিকের নামে, যিনি ছিলেন একজন চেক স্নায়ুরোগ ও মনোরোগ বিশেষজ্ঞ এবং ১৮৯২ সালে সর্বপ্রথম এই রোগটি শনাক্ত করেন। এটি এক প্রকার ফ্রন্টোটেম্পোরাল ডিমেনশিয়া (এফটিডি), যার অর্থ এটি শুধুমাত্র আপনার মস্তিষ্ককে প্রভাবিত করে।
• নিম্যান-পিক রোগ: দুজন জার্মান চিকিৎসক, আলবার্ট নিম্যান এবং লুডভিগ পিকের নামে এই রোগের নামকরণ করা হয়েছে। এই রোগের বৈশিষ্ট্য হলো শরীরে লিপিড জমা হওয়া এবং তা নিয়ন্ত্রণের প্রক্রিয়ায় ব্যাঘাত ঘটা। লিপিড জমা হলে তা মস্তিষ্ক, যকৃত, প্লীহা, অস্থিমজ্জা এবং ফুসফুসসহ শরীরের বিভিন্ন অঙ্গকে প্রভাবিত করতে পারে।

আপনি কি পার্থক্যটা বুঝতে পারছেন? একটি হলো যা শুধু মস্তিষ্কের মধ্যেই সীমাবদ্ধ, এবং অন্যটি শরীরের বিভিন্ন অংশকে প্রভাবিত করে।

কারা এই রোগে আক্রান্ত হন? এটি কতটা সাধারণ?

ডিমেনশিয়ার মতো অন্যান্য রোগের তুলনায় পিক'স ডিজিজ সাধারণত কম বয়সে নির্ণয় করা হয়। এটি বেশিরভাগ ক্ষেত্রে ৫০ ও ৬০-এর দশকে থাকা ব্যক্তিদের মধ্যে নির্ণয় করা হয়। তবে, এটি কখনও কখনও ২০ বছর বয়সী তরুণ থেকে শুরু করে ৮০ বছর বয়সী ব্যক্তিদের মধ্যেও হতে পারে।

কিছু প্রমাণ রয়েছে যে এই রোগটি বংশগত হতে পারে। গবেষকরা এর সাথে সম্পর্কিত অন্তত তিনটি জিনগত পরিবর্তন শনাক্ত করেছেন। তবে, বেশিরভাগ ক্ষেত্রে রোগটি স্বতঃস্ফূর্তভাবে দেখা দেয়। এর অর্থ হলো, পারিবারিক কোনো ইতিহাস ছাড়াই যে কেউ এতে আক্রান্ত হতে পারে।

এই রোগটি ঠিক কতটা সাধারণ, তা সঠিকভাবে বলা কঠিন। বিশেষজ্ঞদের অনুমান অনুযায়ী, প্রতি ১,০০,০০০ জনে ১৫ থেকে ২২ জন এই রোগে আক্রান্ত হন। তবে, এই পরিসংখ্যানের নির্ভুলতা নিয়ে সন্দেহ রয়েছে, কারণ জীবিত অবস্থায় এই রোগ নির্ণয় করা খুব কঠিন, এবং কখনও কখনও মৃত্যুর পরেও এটি নির্ণয় করা একটি চ্যালেঞ্জ। তাই রোগীর প্রকৃত সংখ্যা আরও বেশি হতে পারে।

পিক'স ডিজিজ কীভাবে শরীরকে প্রভাবিত করে?

পিক'স ডিজিজ হলো একটি নিউরোডিজেনারেটিভ রোগ, যা ফ্রন্টোটেম্পোরাল ডিমেনশিয়া (FTD) নামক এক প্রকার ডিমেনশিয়া। সহজ কথায়, মস্তিষ্কের স্নায়ুকোষগুলো (নিউরন) ধীরে ধীরে কাজ করা বন্ধ করে দেয়। মস্তিষ্কের আক্রান্ত অংশগুলো সংকুচিত (অ্যাট্রোফি) হতে শুরু করে। এরপর, ঐ অংশগুলো যে ক্ষমতাগুলো নিয়ন্ত্রণ করত, সেগুলো আপনি হারিয়ে ফেলেন। যদিও এর সাথে আলঝেইমার'স ডিজিজের কিছু সাদৃশ্য রয়েছে, পিক'স ডিজিজ সাধারণত কম বয়সে শুরু হয় এবং এর মধ্যে বেশ কিছু গুরুত্বপূর্ণ পার্থক্যও আছে।

যেহেতু পিক'স ডিজিজ মস্তিষ্কের কেবল নির্দিষ্ট কিছু অংশকে প্রভাবিত করে, তাই এর প্রধান লক্ষণগুলো হলো আচরণ বা ভাষাগত দক্ষতার পরিবর্তন । প্রায়শই, পিক'স ডিজিজে আক্রান্ত ব্যক্তিরা বুঝতে পারেন না যে তাদের কোনো সমস্যা বা অসুস্থতা রয়েছে। এর কারণ হলো, তাদের মস্তিষ্ক নিজেদের অবস্থা সম্পর্কিত তথ্য প্রক্রিয়াকরণ করতে অক্ষম। একে বলা হয় 'অন্তর্দৃষ্টির অভাব'।

পিক'স ডিজিজের লক্ষণগুলো কী কী?

পিক'স ডিজিজ প্রধানত দুটি রূপে দেখা যায়: একটি হলো বিহেভিওরাল ভ্যারিয়েন্ট ফ্রন্টোটেম্পোরাল ডিমেনশিয়া (bvFTD) , এবং অন্যটি হলো প্রাইমারি প্রগ্রেসিভ অ্যাফেসিয়া (PPA), যা মস্তিষ্কের ভাষা-সম্পর্কিত অংশগুলোকে প্রভাবিত করে।

আচরণগত বৈচিত্র্য ফ্রন্টোটেম্পোরাল ডিমেনশিয়া (bvFTD)

এই bvFTD অবস্থার লক্ষণগুলোকে ছয়টি প্রধান শ্রেণীতে ভাগ করা যায়:

• সংযমের অভাব: "সংযম" হলো মস্তিষ্কের সেই অংশ যা আমাদের বলে, "এটা করো না।" যখন এই অংশগুলো ক্ষতিগ্রস্ত হয়, তখন আমরা নিজেদেরকে অনুপযুক্ত কথা বলা বা কাজ করা থেকে বিরত রাখতে পারি না।
• কথা বলার ক্ষেত্রে সংযমের অভাব: মনে যা আসে তাই বলে ফেলা, যা কখনও কখনও অন্যদের আঘাত করে, অভদ্র বা অনুপযুক্ত হয়। উদাহরণস্বরূপ, পারিবারিক কোনো অনুষ্ঠানে হঠাৎ করে কাউকে অপমান করা।
• অন্যদের প্রতি শ্রদ্ধার অভাব: তারা অন্যদের গোপনীয়তাকে সম্মান নাও করতে পারে, তাদেরকে অনিচ্ছাকৃতভাবে স্পর্শ করতে পারে, যৌনভাবে অনুপযুক্ত আচরণ করার চেষ্টা করতে পারে এবং হঠাৎ করে রেগে বা উত্তেজিত হয়ে উঠতে পারে।
• বেপরোয়া কাজকর্ম ও আচরণ: এর মধ্যে দায়িত্বজ্ঞানহীনভাবে টাকা খরচ করা এবং এমনকি দোকান থেকে জিনিস চুরি করাও অন্তর্ভুক্ত থাকতে পারে।

• উদাসীনতা: এটিকে বিষণ্ণতার মতো মনে হতে পারে, কিন্তু এটি কিছুটা ভিন্ন।
• যেকোনো কিছুতে আগ্রহ হারিয়ে ফেলা: যে জিনিসগুলো আপনি আগে উপভোগ করতেন (যেমন শখ, বন্ধুদের সাথে সময় কাটানো) সেগুলোর প্রতি আগ্রহ হারিয়ে ফেলা।
• সামাজিক বিচ্ছিন্নতা: বন্ধু ও পরিবারের সাথে মেলামেশা এড়িয়ে চলা।
• আত্মযত্নের অভাব: স্নান করা, পোশাক পরিবর্তন করা এবং পরিপাটি থাকার প্রতি আগ্রহ কমে যাওয়া।

• সহানুভূতির অভাব:একে "আবেগহীনতা"ও বলা হয়। অন্যদের অনুভূতি বোঝা কঠিন হয়ে পড়ে। তারা আগের মতো অন্যের দুঃখে বা আনন্দে সমর্থন জানায় না।

• বাধ্যতামূলক আচরণ: এই ব্যাধিতে আক্রান্ত ব্যক্তিদের আচরণগত ধরণ অন্যদের থেকে লক্ষণীয়ভাবে ভিন্ন হয়।
• পুনরাবৃত্তিমূলক নড়াচড়া: বারবার ছোট ছোট নড়াচড়া করা, যেমন হাততালি দেওয়া, পা দিয়ে মাটিতে আঘাত করা এবং এদিক-ওদিক হাঁটা।
• জটিল বা প্রথামূলক আচরণ: বারবার একই সিনেমা দেখা, একই বই পড়া, একই ধরনের জিনিসপত্র সংগ্রহ করা। এর মধ্যে জিনিসপত্র জমিয়ে রাখার প্রবণতাও অন্তর্ভুক্ত।
• পুনরাবৃত্তি: একই ধ্বনি, শব্দ এবং বাক্য বারবার বলা।

• খাদ্যাভ্যাস বা মুখ-কেন্দ্রিক আচরণে পরিবর্তন: এই রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিরা 'হাইপারওরালিটি' নামক একটি অবস্থার সম্মুখীন হতে পারেন, যা হলো মুখ-সম্পর্কিত বিষয়গুলির প্রতি এক অস্বাভাবিক আগ্রহ।
• খাদ্যাভ্যাসে পরিবর্তন: মানুষ তাদের পছন্দের খাবার, বিশেষ করে স্ন্যাকস, মিষ্টি এবং অ্যালকোহল অতিরিক্ত পরিমাণে খেয়ে ফেলে। এর ফলে ওজন বেড়ে যেতে পারে।
• বাধ্যতামূলক মৌখিক আচরণ: বাধ্যতামূলক ধূমপান, অতিরিক্ত খাওয়া ইত্যাদি। এছাড়াও, মৌখিক অন্বেষণ। যদিও ছোট শিশুরা জগৎ অন্বেষণের সময় এটি করে থাকে, প্রাপ্তবয়স্কদের ক্ষেত্রে এটি করা অস্বাভাবিক।
• পিকা: এটি হলো অখাদ্য ও পুষ্টিহীন বস্তু (যেমন মুদ্রা, মাটি, নুড়ি পাথর) খাওয়ার এক তীব্র আকাঙ্ক্ষা।

• কার্যনির্বাহী কার্যক্ষমতার হ্রাস কিন্তু অন্যান্য ক্ষমতা অক্ষত: "কার্যনির্বাহী কার্যক্ষমতা" বলতে দিনের পরিকল্পনা করা, সমস্যার সমাধান করা এবং কাজ সম্পন্ন করার ক্ষমতাকে বোঝায়। যদিও এই রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিদের মধ্যে এই ক্ষমতাগুলো ক্ষতিগ্রস্ত হয়, তবে প্রাথমিক পর্যায়ে স্মৃতিশক্তি এবং দৃষ্টি প্রক্রিয়াকরণের মতো অন্যান্য ক্ষমতাগুলো ততটা প্রভাবিত হয় না। এটি একটি প্রধান বৈশিষ্ট্য যা ফ্রন্টোটেম্পোরাল ডিমেনশিয়াকে আলঝেইমার রোগ থেকে আলাদা করে।

প্রাথমিক প্রগতিশীল অ্যাফেসিয়া (পিপিএ)

পিক'স ডিজিজের কারণেও পিপিএ হতে পারে। এর ফলে ভাষাগত দক্ষতা, যেমন কথা বলার এবং অন্যদের কথা বোঝার ক্ষমতা ধীরে ধীরে হ্রাস পায়। যদিও পিপিএ-এর তিনটি প্রধান উপপ্রকার রয়েছে, তবে দুটি প্রধান প্রকার যা পিক'স ডিজিজের সাথে সম্পর্কিত হতে পারে, সেগুলো হলো:

• ননফ্লুয়েন্ট ভ্যারিয়েন্ট পিপিএ (nfvPPA): এই ধরনের ক্ষেত্রে শব্দ মেলানো এবং সঠিক ব্যাকরণ ব্যবহার করা কঠিন হয়। যদিও একক শব্দ এবং সরল বাক্য বোঝা যায়, জটিল বাক্য বুঝতে অসুবিধা হয়।
• শব্দার্থগত রূপভেদ PPA (svPPA):এই ধরনের মানুষের সঠিক শব্দ বেছে নিতে বা শব্দের অর্থ বুঝতে অসুবিধা হয়। বলা কিছু কথা অর্থহীন মনে হতে পারে এবং অন্যরা কী বলছে তা বোঝা কঠিন হয়। তাদের পড়া ও লেখায় সমস্যা থাকতে পারে, কিন্তু তারা অন্যদের কথা একইভাবে পুনরাবৃত্তি করতে পারে।

ভাবুন তো, আপনার বাবা হঠাৎ করে আগের মতো আর থাকলেন না, সবাইকে বকাঝকা করলেন, বেহিসেবিভাবে টাকা খরচ করলেন, অথবা সারাদিন একই গান গুনগুন করলেন। কিংবা, আপনি যখন তাঁর সাথে কথা বলেন, তাঁর কথাগুলো জট পাকিয়ে যায় এবং তাঁর মনে হয় যে আপনি কী বলছেন তা তিনি বুঝতে পারছেন না। আমরা এতক্ষণ ধরে যে বিষয়গুলো নিয়ে কথা বলছিলাম, এগুলো তারই কিছু উদাহরণ।

এই অবস্থার কারণ কী? এটি কি সংক্রামক?

পিক'স ডিজিজ হলো এক ধরনের ফ্রন্টোটেম্পোরাল ডিমেনশিয়া (এফটিডি), যার একটি সুনির্দিষ্ট কারণ রয়েছে। আমাদের মস্তিষ্ক এবং স্নায়ুকোষে টাউ নামক একটি বিশেষ প্রোটিন থাকে। এই প্রোটিনগুলোর একটি নির্দিষ্ট আকৃতি থাকা প্রয়োজন, নতুবা এগুলো সঠিকভাবে কাজ করে না।

যখন টাউ প্রোটিনগুলো বিকল হয়ে যায়, জট পাকিয়ে যায় এবং নিউরনের ভেতরে জমা হতে থাকে, তখন সেই কোষগুলো ক্ষতিগ্রস্ত ও ধ্বংস হয়ে যায়। ক্ষতিগ্রস্ত নিউরনগুলোকে ‘পিক সেল’ বলা হয়। এগুলো ফুলে গিয়ে বেলুনের মতো আকার ধারণ করে। কোষগুলোর ভেতরে জট পাকানো টাউ প্রোটিনের দলাগুলোকে ‘পিক বডি’ বলা হয়। এগুলো মাইক্রোস্কোপের নিচে দেখা যায়। গুরুত্বপূর্ণ বিষয় হলো, এই পিক সেল এবং পিক বডি অন্য কোনো রোগে দেখা যায় না।

এই টাউ প্রোটিনগুলো কেন অকার্যকর হয়ে পড়ে তা এখনও একটি রহস্য। যদিও গবেষকরা এর সাথে কিছু জিনগত পরিবর্তনের যোগসূত্র খুঁজে পেয়েছেন, তবে বেশিরভাগ ক্ষেত্রেই এই রোগটি বংশগত নয়।

এই রোগটি সংক্রামক নয়। এটি এক ব্যক্তি থেকে অন্য ব্যক্তিতে ছড়ায় না। যদিও এটি প্রজন্ম থেকে প্রজন্মান্তরে বাহিত হওয়ার সম্ভাবনা থাকে, তবে বেশিরভাগ ক্ষেত্রে তা ঘটে না।

পিক'স ডিজিজ কীভাবে নির্ণয় করা হয়? কী কী পরীক্ষা করা হয়?

ডাক্তাররা শারীরিক ও স্নায়বিক পরীক্ষা, রোগনির্ণয়মূলক ও ইমেজিং পরীক্ষার মাধ্যমে ফ্রন্টোটেম্পোরাল ডিমেনশিয়া (FTD) নির্ণয় করতে পারেন এবং এর ফলাফলের মাধ্যমে নির্ধারণ করা যায় যে এটি আচরণগত FTD নাকি PPA-এর একটি উপপ্রকার।

তবে, কারও ফ্রন্টোটেম্পোরাল ডিমেনশিয়া (এফটিডি) পিক'স ডিজিজের কারণে হয়েছে কিনা, তা নিশ্চিতভাবে জানার একমাত্র উপায় হলো তার মস্তিষ্কের টিস্যুতে পিক বডি এবং পিক সেল খোঁজা। এটি শুধুমাত্র মাইক্রোস্কোপের নিচে মস্তিষ্কের টিস্যুর একটি নমুনা পরীক্ষা করেই দেখা যায়। এর মানে হলো, পিক'স ডিজিজ শুধুমাত্র কারও মৃত্যুর পরেই ময়নাতদন্তের মাধ্যমে চূড়ান্তভাবে নির্ণয় করা সম্ভব।

এফটিডি নির্ণয়ের জন্য এই ধরনের পরীক্ষাগুলো করা যেতে পারে:

• রক্ত পরীক্ষা: এর মাধ্যমে 'বায়োমার্কার' নামক রাসায়নিক চিহ্ন খোঁজা হয়, যা নির্দিষ্ট কিছু রোগ নির্ণয়ে সাহায্য করতে পারে।
• সেরিব্রোস্পাইনাল ফ্লুইড পরীক্ষা:মেরুদণ্ড থেকে তরল নিয়ে (স্পাইনাল ট্যাপ বা লাম্বার পাংচার) এই কাজটি করা হয়।
• সিটি স্ক্যান (কম্পিউটারাইজড টমোগ্রাফি - সিটি স্ক্যান)
• ইইজি (ইলেকট্রোএনসেফালোগ্রাম)
• জেনেটিক পরীক্ষা
• এমআরআই স্ক্যান (ম্যাগনেটিক রেজোন্যান্স ইমেজিং - এমআরআই)
• পিইটি স্ক্যান (পজিট্রন এমিশন টমোগ্রাফি - পিইটি স্ক্যান)

পিক'স ডিজিজের কি কোনো চিকিৎসা আছে? এটি কি নিরাময়যোগ্য?

দুর্ভাগ্যবশত, পিক'স ডিজিজের কোনো নিরাময়, চিকিৎসা বা প্রতিরোধ নেই। বিষণ্ণতা, উদাসীনতা এবং আক্রমণাত্মক আচরণের মতো উপসর্গগুলো নিয়ন্ত্রণে সাহায্য করার জন্য ডাক্তাররা ওষুধ লিখে দিতে পারেন। তবে, যেহেতু এই চিকিৎসা ব্যক্তিভেদে ভিন্ন হয়, তাই আপনার ডাক্তারের সাথেই কথা বলা সবচেয়ে ভালো।

এই রোগ হওয়ার ঝুঁকি কি কমানো সম্ভব?

পিক'স ডিজিজ অপ্রত্যাশিত ও অজানা উপায়ে দেখা দেয়। তাই, বর্তমানে এটি প্রতিরোধ করার বা এর ঝুঁকি কমানোর কোনো উপায় নেই।

এই রোগে আক্রান্ত একজন ব্যক্তি কেমন ভবিষ্যৎ আশা করতে পারেন?

পিক'স ডিজিজ সহ এফটিডি-র সকল রূপেই মস্তিষ্কের ধীরে ধীরে অবনতি ঘটে। এর ফলে, মস্তিষ্কের আক্রান্ত অংশগুলো তাদের কাজ করার ক্ষমতা হারায়। পিক'স ডিজিজে, এটি সাধারণত মস্তিষ্কের সেই অংশগুলোকে প্রভাবিত করে যা আচরণ নিয়ন্ত্রণ করে অথবা মস্তিষ্কের সেই অংশগুলোকে প্রভাবিত করে যা কথা বলা এবং অন্যরা কী বলছে তা বোঝার ক্ষমতাকে সমন্বয় করে।

আপনি আপনার অবস্থা সম্পর্কে অন্তর্দৃষ্টিও হারাতে পারেন। অর্থাৎ, আপনি উপসর্গগুলো এবং এই রোগের কারণে আপনার সাথে কী ঘটছে তা বোঝার ক্ষমতা হারাতে পারেন।

ফ্রন্টোটেম্পোরাল ডিমেনশিয়া (FTD)-তে আক্রান্ত ব্যক্তিরা ধীরে ধীরে স্বাধীনভাবে জীবনযাপন করার ক্ষমতা হারিয়ে ফেলেন। রোগটি বাড়ার সাথে সাথে, তাদের প্রিয়জন বা প্রশিক্ষিত পেশাদারদের কাছ থেকে ২৪-ঘণ্টার পরিচর্যার প্রয়োজন হতে পারে। এর জন্য এমনকি দীর্ঘমেয়াদী পরিচর্যারও প্রয়োজন হতে পারে।

এফটিডি আক্রান্ত ব্যক্তিদের গিলতে অসুবিধা (ডিসফ্যাগিয়া) হতে পারে, যার ফলে তাদের খাওয়া, পান করা এবং কথা বলা কঠিন হয়ে পড়ে। এতে নিউমোনিয়া বা শ্বাসযন্ত্রের বিকলতার মতো রোগ হওয়ার ঝুঁকি বেড়ে যায়।

পিক'স ডিজিজ সহ সব ধরনের এফটিডি একটি আজীবন স্থায়ী অবস্থা। এই রোগটি মারাত্মক এবং ধীরে ধীরে মস্তিষ্কের প্রধান অংশ ধ্বংস করে দেয়। এর জটিলতা গুরুতর এমনকি প্রাণঘাতীও হতে পারে। যেহেতু ব্যক্তিভেদে আয়ুষ্কাল ভিন্ন হয়, তাই এই রোগটি আপনাকে ঠিক কীভাবে প্রভাবিত করবে এবং কতদিন স্থায়ী হবে তা বলা কঠিন। আপনার ডাক্তার (অথবা আপনার প্রিয়জনের চিকিৎসাকারী ডাক্তার) আপনাকে এ বিষয়ে আরও বিস্তারিত জানাতে পারবেন।

যদি নিজের জন্য সিদ্ধান্ত নিতে না পারেন, তবে কীভাবে নিজের ইচ্ছাশক্তি প্রয়োগ করবেন?

প্রাথমিক পর্যায়ে আপনার ফ্রন্টোটেম্পোরাল ডিমেনশিয়া (FTD) ধরা পড়লে, যত তাড়াতাড়ি সম্ভব আপনার ডাক্তার, পরিবার বা প্রিয়জন এবং আপনার বিশ্বস্ত ব্যক্তিদের সাথে কথা বলা জরুরি, যারা আপনার হয়ে গুরুত্বপূর্ণ সিদ্ধান্ত নিতে পারেন। এই আলোচনাটি কঠিন হতে পারে, কিন্তু দেরি না করে আগেভাগে এসব বিষয়ে কথা বললে, আপনি যদি নিজের বিষয় নিয়ে কথা বলতে বা সিদ্ধান্ত নিতে অক্ষম হন, তবে আপনার প্রিয়জনরা আপনার ইচ্ছাগুলো জানতে পারবে।

সেই আলোচনার পাশাপাশি, আপনার ইচ্ছা ও সিদ্ধান্তগুলো লিখিত আকারে থাকাটাও জরুরি। যদি আপনি নিজের যত্ন নিতে অক্ষম হন, অথবা নিজের যত্ন বা কল্যাণের বিষয়ে সিদ্ধান্ত নিতে না পারেন, তবে আইনি নথি প্রস্তুত করার কথা বিবেচনা করুন। এই নথিগুলো প্রস্তুত করার জন্য আপনি একজন আইনজীবীর সাহায্য নিতে পারেন, তবে এর মধ্যে কিছু নথি আপনি নিজেও প্রস্তুত করতে পারেন (আপনার এলাকার আইন অনুযায়ী, এগুলোর জন্য কোনো নোটারি বা অন্য কোনো কর্মকর্তার অনুমোদনের প্রয়োজন হতে পারে)।

আপনার কাছের কোনো ব্যক্তির মধ্যে এই লক্ষণগুলো দেখা গেলে আপনি কী করবেন?

এফটিডি-তে আক্রান্ত ব্যক্তিদের প্রায়শই তাদের উপসর্গ বা অবস্থা সম্পর্কে কোনো ধারণা থাকে না। যেহেতু তারা বুঝতে পারেন না যে তাদের কোনো সমস্যা আছে, তাই তারা মনে করেন না যে তাদের চিকিৎসার প্রয়োজন আছে। এই উপলব্ধির অভাব উপসর্গযুক্ত ব্যক্তি এবং তার কাছের মানুষদের জন্য হতাশাজনক ও ভীতিকর হতে পারে।

আপনার কাছের কোনো ব্যক্তির মধ্যে যদি এফটিডি বা অনুরূপ কোনো অবস্থার লক্ষণ দেখা যায়, তাহলে আপনি এই উপায়গুলোতে সাহায্য করার চেষ্টা করতে পারেন:

• আপনি কীভাবে সাহায্য করতে পারেন তা জিজ্ঞাসা করুন: যদিও এফটিডি আক্রান্ত ব্যক্তিদের মধ্যে উপসর্গ দেখা যায়, তারা হয়তো বুঝতে পারেন না যে এগুলো মস্তিষ্কের একটি গুরুতর সমস্যার লক্ষণ। তাদের কথা শুনলে এবং আপনার সমর্থন জানালে, তারা তাদের বিশ্বস্ত মানুষদের সাথে সংযুক্ত বোধ করতে পারে এবং এমনকি ডাক্তারের কাছে যাওয়ার জন্য প্রয়োজনীয় উৎসাহও পেতে পারে।
• তাদেরকে সাহায্য চাইতে উৎসাহিত করুন: যদিও ফ্রন্টোটেম্পোরাল ডিমেনশিয়া (FTD) এমন একটি রোগ যার কোনো নিরাময় বা চিকিৎসা নেই, তবুও এর কিছু উপসর্গের চিকিৎসা ও ব্যবস্থাপনার উপায় রয়েছে। এই প্রচেষ্টাগুলো এই রোগে আক্রান্ত ব্যক্তির জীবনযাত্রার মান উন্নত করতে অনেকখানি সাহায্য করতে পারে। ডাক্তারের পরামর্শ নিলে FTD আক্রান্ত কোনো ব্যক্তি রোগ নির্ণয় করাতে পারেন। বিশেষায়িত সেবা এই রোগে আক্রান্ত ব্যক্তি এবং তাদের পরিবারকে কিছু অস্বস্তিকর উপসর্গ থেকে মুক্তি দিতে পারে।
• শান্ত থাকুন এবং কোনো কিছু ব্যক্তিগতভাবে নেবেন না: এফটিডি আক্রান্ত ব্যক্তিদের প্রায়শই তাদের বলা বা করা কথার উপর কোনো নিয়ন্ত্রণ থাকে না। দেখে মনে হতে পারে যে তারা ইচ্ছাকৃতভাবে অন্যদের বিরক্ত, বিব্রত বা আঘাত করার চেষ্টা করছে, কিন্তু এটি আসলে একটি শারীরিক সমস্যা।
• সাহায্য চাইতে ভয় পাবেন না: এফটিডি (FTD) আক্রান্ত কারো যত্ন নেওয়া খুব কঠিন হতে পারে, বিশেষ করে যখন সময়ের সাথে সাথে অবস্থার অবনতি ঘটে। সাহায্য বা সহায়তার জন্য চাইতে ভয় পাবেন না। অনেক সরকারি ও বেসরকারি সংস্থা সহায়তা ব্যবস্থা এবং পরিষেবা প্রদান করে, যেমন বয়স্কদের জন্য দিবাযত্ন কেন্দ্র, সাময়িক বিশ্রামকালীন যত্ন এবং দক্ষ গৃহ নার্সিং সেবা।
• দীর্ঘমেয়াদী পরিচর্যাই সর্বোত্তম বিকল্প হতে পারে: অনেকের কাছে, এফটিডি-তে আক্রান্ত প্রিয়জনের যত্ন নেওয়া একটি পূর্ণকালীন কাজের মতো মনে হতে পারে। সবাই প্রিয়জনের যত্ন নেওয়ার জন্য এতটা সময় বা শ্রম দিতে পারেন না। তাই, আপনার প্রিয়জনের দক্ষ নার্সিং সুবিধাসহ কোনো দীর্ঘমেয়াদী পরিচর্যা কেন্দ্রে পরিচর্যার প্রয়োজন আছে কিনা, তা বিবেচনা করা গুরুত্বপূর্ণ। যদিও এই সিদ্ধান্ত নেওয়া কঠিন হতে পারে, তবে এই ধরনের পরিচর্যাই নিশ্চিত করার সর্বোত্তম উপায় হতে পারে যে তারা নিরাপদ, আরামদায়ক এবং যোগ্য ও প্রশিক্ষিত পরিচর্যাকারীদের তত্ত্বাবধানে আছেন।

পরিশেষে, মূল বার্তা

পিক'স ডিজিজ হলো ফ্রন্টোটেম্পোরাল ডিমেনশিয়া (এফটিডি) নামক একটি অবস্থা, যা এক প্রকার ডিমেনশিয়া এবং এটি অন্যান্য বয়স-সম্পর্কিত মস্তিষ্কের রোগের তুলনায় কম বয়সে ধীরে ধীরে মস্তিষ্কের ক্ষতি করে। এফটিডি মস্তিষ্কের সেই অংশগুলোকেও প্রভাবিত করে যা একজন ব্যক্তিকে তার আচরণের উপযুক্ততা ও অনুপযুক্ততা বুঝতে সাহায্য করে। এর ফলে সংশ্লিষ্ট সকলের জীবনে হতাশা, ভুল বোঝাবুঝি এবং অন্যান্য গুরুতর ব্যাঘাত ঘটতে পারে। যদিও কিছু উপসর্গের চিকিৎসা করা সম্ভব, তবে এমন কোনো নিরাময় নেই যা রোগটিকে পুরোপুরি সারিয়ে তুলতে পারে, এবং এই রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিদের প্রায়শই সার্বক্ষণিক, ২৪-ঘণ্টার পরিচর্যার প্রয়োজন হয়।

যদি আপনি বা আপনার কাছের কেউ এই উপসর্গগুলো অনুভব করেন, তবে চিকিৎসকের পরামর্শ নেওয়াই সবচেয়ে ভালো। মনে রাখবেন, আপনি একা নন এবং সাহায্য পাওয়ার জায়গা রয়েছে।

পিক'স ডিজিজ, ফ্রন্টোটেম্পোরাল ডিমেনশিয়া, ডিমেনশিয়া, মস্তিষ্কের রোগ, নিউরোডিজেনারেটিভ, টাউ প্রোটিন, আচরণগত পরিবর্তন