আপনার শিশুরও কি এই গুরুতর অবস্থাটি আছে? চলুন SCID (সিভিয়ার কম্বাইন্ড ইমিউনোডেফিসিয়েন্সি) সম্পর্কে জেনে নিই!

আপনার ছোট্ট সোনামণি কি প্রায়ই অসুস্থ থাকে? সামান্য সর্দি-কাশিও কি গুরুতর কিছুতে পরিণত হয়? বাবা-মা হিসেবে আমরা এসব নিয়ে অনেক দুশ্চিন্তা করি। আজ আমরা এমন একটি বিরল রোগ নিয়ে কথা বলব, যা ভীতিকর হলেও, সঠিক তথ্য জানা থাকলে তা নিয়ন্ত্রণ করা সম্ভব। এর নাম এসসিআইডি (SCID - সিভিয়ার কম্বাইন্ড ইমিউনোডেফিসিয়েন্সি)। নামটি শুনতে কিছুটা ভয়ের মনে হলেও, চলুন এটি নিয়ে বিস্তারিত এবং সহজভাবে আলোচনা করা যাক।

SCID (সিভিয়ার কম্বাইন্ড ইমিউনোডেফিসিয়েন্সি) কী? চলুন, বিষয়টি সহজভাবে বুঝে নেওয়া যাক।

সহজ কথায়, SCID একটি অত্যন্ত বিরল রোগ । এক্ষেত্রে যা হয় তা হলো, শিশুরা যখন জন্মায়, তখন তাদের রোগ প্রতিরোধ ব্যবস্থা, যা রোগের বিরুদ্ধে লড়াই করে, হয় খুব দুর্বল থাকে অথবা একেবারেই অনুপস্থিত থাকে। আমাদের রোগ প্রতিরোধ ব্যবস্থাকে একটি সেনাবাহিনী হিসেবে ভাবুন যা আমাদের দেশকে রক্ষা করে। এই ব্যবস্থাই বাইরে থেকে আসা শত্রুদের (অর্থাৎ জীবাণু) বিরুদ্ধে লড়াই করে আমাদের রক্ষা করে। সুতরাং, SCID আক্রান্ত শিশুর এই "সেনাবাহিনী" খুব দুর্বল বা প্রায় অস্তিত্বহীন হয়।

একে প্রাইমারি ইমিউনোডেফিসিয়েন্সি ডিসঅর্ডার বলা হয়। এর মানে হলো, এটি জন্ম থেকেই বিদ্যমান থাকে। তাই, এসসিআইডি আক্রান্ত শিশুদের জন্য সর্দি-কাশির মতো সামান্য অসুস্থতা, যা নিয়ে আমরা সাধারণত মাথা ঘামাই না, তা কাটিয়ে ওঠাও কঠিন হয়ে পড়ে। চিকিৎসা না করালে, এই অবস্থাটি এক বা দুই বছরের মধ্যেই প্রাণঘাতীও হয়ে উঠতে পারে। একারণেই এই বিষয়ে সচেতন থাকাটা অত্যন্ত জরুরি।

"সম্মিলিত" রোগ প্রতিরোধ ক্ষমতার ঘাটতি বলতে কী বোঝায়?

আমাদের রোগ প্রতিরোধ ব্যবস্থা আমাদের শরীরের একটি প্রতিরক্ষা বাহিনীর মতো। যখন ভাইরাস , ব্যাকটেরিয়া , ছত্রাক , প্রোটোজোয়া বা বিষাক্ত পদার্থের মতো বহিরাগত বস্তু শরীরে প্রবেশ করে, তখন এই প্রতিরক্ষা বাহিনী সেগুলোকে শনাক্ত করে এবং লড়াই করতে যায়। এই লড়াইয়ের প্রধান সৈনিক হলো শ্বেত রক্তকণিকা । এদের মধ্যে লিম্ফোসাইট বিশেষ। লিম্ফোসাইট তিন প্রকারের হয়:

• টি-কোষ
• বি-কোষ
• প্রাকৃতিক ঘাতক কোষ (এনকে কোষ)

SCID আক্রান্ত শিশুদের ক্ষেত্রে এই টি-সেলগুলো প্রায়শই অপর্যাপ্ত থাকে বা সম্পূর্ণ অনুপস্থিত থাকে। যেহেতু বি-সেলগুলোর সঠিকভাবে কাজ করার জন্য টি-সেলের সাহায্যের প্রয়োজন হয়, তাই টি-সেল কমে গেলে বি-সেলগুলোও ঠিকমতো কাজ করে না। একারণেই একে 'সম্মিলিত' বলা হয় — কারণ এটি বিভিন্ন গুরুত্বপূর্ণ ধরনের রোগ প্রতিরোধকারী কোষের একটি সংমিশ্রণ।

শিশুর কোন ধরনের রোগ প্রতিরোধক কোষের অভাব রয়েছে, তার উপর নির্ভর করে এসসিআইডি (SCID) বিভিন্ন প্রকারের হয়ে থাকে। কিন্তু এই সব প্রকারই সমান গুরুতর। আপনার সন্তানের কোন ধরনের এসসিআইডি হয়েছে, তা ডাক্তাররা আপনাকে বুঝিয়ে দেবেন।

SCID কতটা সাধারণ?

SCID আসলে একটি অত্যন্ত বিরল রোগ।উদাহরণস্বরূপ, মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে প্রতি বছর জন্ম নেওয়া প্রায় ৫০,০০০ শিশুর মধ্যে একজন এই রোগে আক্রান্ত হয়।

কিন্তু যখন আপনি জানতে পারেন যে আপনার নিজের সন্তানেরও এরকম কিছু আছে, তখন সেটা কতটা বিরল তা আর গুরুত্বপূর্ণ থাকে না, তাই না? এটা খুবই ভীতিকর, খুবই হৃদয়বিদারক। যখন আপনি SCID-এর মতো কোনো রোগের কথা শোনেন, তখন তা শুধু একটি শব্দ থাকে না, এটি এমন এক বাস্তবতা হয়ে ওঠে যা আপনার জীবনে ব্যাপক প্রভাব ফেলে।

SCID-এর লক্ষণগুলো কী কী?

কখনও কখনও SCID আক্রান্ত শিশুর প্রথম দিকে কোনো নির্দিষ্ট বাহ্যিক লক্ষণ নাও থাকতে পারে। তবে, সবচেয়ে সাধারণ লক্ষণগুলোর মধ্যে রয়েছে:

• শিশুটির ওজন ঠিকমতো বাড়ছে না।
• দীর্ঘস্থায়ী ডায়রিয়া।
• ঘন ঘন গুরুতর অসুস্থতা।

এর কারণ হলো, শিশুদের রোগ প্রতিরোধ ব্যবস্থা খুব দুর্বল থাকে, তাই অসুস্থতার বিরুদ্ধে তাদের প্রতিক্রিয়া খুব কম বা একেবারেই থাকে না। এর মানে হলো , অন্য শিশুদের তুলনায় আপনার শিশুর অসুস্থ হওয়ার সম্ভাবনা অনেক বেশি। এছাড়াও, যদি তারা অসুস্থ হয়, তবে তাদের লক্ষণগুলো অন্যদের তুলনায় অনেক বেশি গুরুতর হতে পারে।

SCID আক্রান্ত শিশুদের সব ধরনের সংক্রমণ হওয়ার ঝুঁকি বেশি থাকে। এর মধ্যে রয়েছে:

• ব্যাকটেরিয়া সংক্রমণ
• ভাইরাল সংক্রমণ
• ছত্রাক সংক্রমণ
• পরজীবী সংক্রমণ

যদিও যেকোনো অসুস্থতাই গুরুতর হতে পারে, তবে এমন কিছু ধরণের সংক্রমণ রয়েছে যা SCID আক্রান্ত শিশুদের মধ্যে বিশেষভাবে দেখা যায়:

• মুখ ও জিহ্বায় ইস্ট সংক্রমণ, যেমন থ্রাশ বা ডায়াপার র‍্যাশ।
• জলবসন্ত।
• মুখের চারপাশে ফোসকা (কোল্ড সোর - হার্পিস সিমপ্লেক্স)।
• কানের সংক্রমণ।
• নিউমোনিয়া।
• মেনিনজাইটিস (মস্তিষ্কের জ্বর)।

আপনার শিশুর মধ্যে এই লক্ষণগুলো অব্যাহত থাকলে, অবিলম্বে ডাক্তারের পরামর্শ নেওয়া উচিত।

SCID কী কারণে হয়?

SCID একটি জিনগত রোগ । এর মানে হলো, এটি জিনগত মিউটেশন বা আমাদের জিনের পরিবর্তনের কারণে হয়ে থাকে। বিজ্ঞানীরা এই ধরনের এক ডজনেরও বেশি জিনগত মিউটেশন শনাক্ত করেছেন, যা SCID ঘটাতে পারে।

এই জিনগত পরিবর্তনগুলো পিতামাতা থেকে সন্তানদের মধ্যে উত্তরাধিকারসূত্রে সঞ্চারিত হয়। এগুলো অটোজোমাল রিসেসিভ বা এক্স-লিঙ্কড হিসেবে উত্তরাধিকারসূত্রে প্রাপ্ত হতে পারে।

• অটোজোমাল রিসেসিভ মানে হলো, কোনো শিশুর মধ্যে এই অবস্থাটি বিকশিত হওয়ার জন্য তাকে অবশ্যই তার মা এবং বাবা উভয়ের কাছ থেকে পরিবর্তিত জিনটি উত্তরাধিকার সূত্রে পেতে হবে।
• এক্স-লিঙ্কড এসসিআইডি এক্স ক্রোমোজোমের একটি জিনগত পরিবর্তনের কারণে হয়ে থাকে। এটি সাধারণত ছেলেদের বেশি আক্রান্ত করে, কারণ ছেলেদের একটি এক্স ক্রোমোজোম থাকে, আর মেয়েদের থাকে দুটি এক্স ক্রোমোজোম।

SCID-এর সম্ভাব্য জটিলতাগুলো কী কী?

সবচেয়ে বড় এবং বিপজ্জনক জটিলতা হলো , সংক্রমণ প্রতিরোধ করার মতো শক্তিশালী রোগ প্রতিরোধ ব্যবস্থা শিশুটির থাকে না। যেহেতু শিশুটির শরীর সামান্যতম সংক্রমণও প্রতিরোধ করতে পারে না, তাই অন্যান্য শিশুদের তুলনায় তার গুরুতর জটিলতা দেখা দেওয়ার ঝুঁকি অনেক বেশি থাকে।

এমনকি সাধারণত গুরুতর নয় এমন অসুস্থতাও SCID আক্রান্ত শিশুর ক্ষেত্রে প্রাণঘাতী জটিলতা সৃষ্টি করতে পারে।

জন্মের সময় এই অবস্থাটি নির্ণয় ও চিকিৎসা করা না হলে, এসসিআইডি প্রায়শই মারাত্মক হয়।

ডাক্তাররা কীভাবে SCID নির্ণয় করেন?

ডাক্তাররা রক্ত ​​পরীক্ষার মাধ্যমে এসসিআইডি নির্ণয় করেন। জন্মের ঠিক পরেই শিশুর পায়ের গোড়ালি থেকে অল্প পরিমাণে রক্তের নমুনা নিয়ে এই পরীক্ষাটি করা হয়।

শ্রীলঙ্কার কিছু হাসপাতাল নবজাতক শিশুদের উপরও এই ধরনের পরীক্ষা করে থাকে, বিশেষ করে যদি পরিবারের কারও আগে এই ধরনের অসুস্থতা থেকে থাকে। এটি অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ, কারণ রোগটি প্রাথমিক পর্যায়ে শনাক্ত করা গেলে গুরুতর সংক্রমণ হওয়ার আগেই চিকিৎসা শুরু করা যায়।

SCID-এর কোনো চিকিৎসা আছে কি?

হ্যাঁ, SCID-এর চিকিৎসা আছে। SCID আক্রান্ত শিশুদের যত তাড়াতাড়ি সম্ভব স্টেম সেল প্রতিস্থাপন বা অস্থিমজ্জা প্রতিস্থাপন করা প্রয়োজন। এর জন্য একজন দাতার কাছ থেকে সুস্থ স্টেম সেল নিয়ে শিশুর শরীরে ইনজেকশনের মাধ্যমে প্রবেশ করানো হয়। এই সুস্থ কোষগুলো শিশুকে একটি নতুন ও শক্তিশালী রোগ প্রতিরোধ ব্যবস্থা গড়ে তুলতে সাহায্য করে, যা সংক্রমণের বিরুদ্ধে লড়াই করতে পারে।

• সর্বোত্তম দাতা হলেন আপন ভাইবোন, যাদের SCID নেই।
• এই ধরনের কোনো ব্যক্তি না থাকলে, ডাক্তাররা স্টেম সেল রেজিস্ট্রিগুলো যাচাই করেন। এগুলো হলো জনসাধারণের দান করা স্টেম সেলের ডেটাবেস।

স্টেম সেল প্রতিস্থাপনের জন্য অপেক্ষা করার সময়, আপনার সন্তানের অন্যান্য চিকিৎসার প্রয়োজন হতে পারে। উদাহরণস্বরূপ:

• অ্যান্টিবায়োটিক - ব্যাকটেরিয়াজনিত সংক্রমণ প্রতিরোধ করে।
• অ্যান্টিভাইরাল - ভাইরাসজনিত সংক্রমণ প্রতিরোধ করে।
• ছত্রাকনাশক - ছত্রাক সংক্রমণ প্রতিরোধ করে।
• IVIG ইনফিউশন - সংক্রমণের বিরুদ্ধে সুরক্ষা দেওয়ার জন্য শরীরের বাইরে থেকে অ্যান্টিবডি প্রয়োগ করে এটি করা হয়।
• জিন থেরাপি - এটি এখনও একটি পরীক্ষামূলক চিকিৎসা, তবে এটি কিছু ধরণের SCID-এর ক্ষেত্রে সফল হতে পারে।

এগুলো সবই অস্থায়ী চিকিৎসা, এসসিআইডি সম্পূর্ণভাবে নিরাময় করা যায় না। এসসিআইডি নিরাময়ের একমাত্র উপায় হলো স্টেম সেল প্রতিস্থাপন।

স্টেম সেল প্রতিস্থাপনের জন্য অপেক্ষা করার সময়, শিশুটিকে জীবাণুমুক্ত বিচ্ছিন্ন অবস্থায় রাখার প্রয়োজন হতে পারে। এর অর্থ হলো, শিশুটির ঘরে যা কিছু প্রবেশ করবে, তা অবশ্যই জীবাণুমুক্ত হতে হবে। শিশুকে জীবাণুর হাত থেকে রক্ষা করার জন্যই এটি করা হয়।

কিছু লোক SCID-কে 'বাবল বেবি ডিজিজ' বলে, কারণ শিশুকে একটি সুরক্ষামূলক বলয়ের মধ্যে রাখা হয়। কিন্তু এই নামটি চিকিৎসাগতভাবে সঠিক নয় এবং এটি শিশু ও তার বাবা-মা উভয়ের জন্যই কষ্টদায়ক হতে পারে। আপনি কোনো ভুল করেননি এবং আপনার সন্তানের স্বাস্থ্যকে হালকাভাবে নেওয়ার মতো বিষয় নয়।

আমার সন্তানের SCID থাকলে আমার কী আশা করা উচিত?

SCID এমন একটি অবস্থা যা দ্রুত চিকিৎসা না করা হলে মারাত্মক হতে পারে। তাই, কোনো শিশুর SCID আছে কিনা তা যত তাড়াতাড়ি সম্ভব নির্ণয় করা অত্যন্ত জরুরি। ডাক্তাররা যত দ্রুত রোগটি নির্ণয় করে শিশুটিকে স্টেম সেল প্রতিস্থাপনের জন্য পাঠাবেন, শিশুটির জীবন বাঁচানোর সম্ভাবনা তত বাড়বে।

আপনি হয়তো আপনার শিশুকে ইচ্ছামতো কোলে নিতে বা আদর করতে পারবেন না। যদি আপনার শিশু একটি জীবাণুমুক্ত, বিচ্ছিন্ন পরিবেশে থাকে, তবে তাকে জীবাণু থেকে রক্ষা করার জন্য আপনাকে কঠোর স্বাস্থ্যবিধিও মেনে চলতে হবে। ডাক্তাররা আপনাকে এই সবকিছু ব্যাখ্যা করবেন। স্টেম সেল প্রতিস্থাপনের আগে ও পরে কী কী হতে পারে, তাও তাঁরা আপনাকে জানাবেন।

SCID আক্রান্ত একটি শিশুর গড় আয়ু কত?

চিকিৎসা ছাড়া, SCID আক্রান্ত শিশুরা সাধারণত এক বা দুই বছরের মধ্যে মারা যায়। তবে, যেসব শিশুর সফল স্টেম সেল প্রতিস্থাপন হয়, তারা স্বাভাবিক জীবনযাপন করতে পারে। একবার তাদের শরীরে একটি শক্তিশালী ও সম্পূর্ণ রোগ প্রতিরোধ ব্যবস্থা গড়ে উঠলে, তাদের সাধারণত দীর্ঘমেয়াদী কোনো জটিলতা দেখা দেয় না।

SCID কি প্রতিরোধ করা যায়?

SCID এমন জিনগত পরিবর্তনের কারণে হয় যা আমাদের নিয়ন্ত্রণের বাইরে, তাই এটি প্রতিরোধের জন্য আমরা কিছুই করতে পারি না। যদি আপনার পরিবারে এই জিনগত রোগের ইতিহাস থাকে, তবে সন্তান নেওয়ার আগে জেনেটিক কাউন্সেলিং নেওয়ার জন্য আপনার ডাক্তারের সাথে কথা বলুন।

আমার কখন ডাক্তারের কাছে যাওয়া উচিত?

• আপনার শিশুর যদি প্রায়ই অসুস্থ হয়, অথবা অসুস্থতার সময় গুরুতর লক্ষণ দেখা যায়, তাহলে অবিলম্বে ডাক্তারের কাছে যান।
• আপনার সন্তানের যে SCID আছে, তা যদি আপনি আগে থেকেই জানেন, তবে তার স্বাস্থ্যের কোনো পরিবর্তন (যেমন, জ্বর, কাশি, ডায়রিয়া) লক্ষ্য করলে অবিলম্বে আপনার ডাক্তারকে জানান। যেহেতু আপনার সন্তানের শরীর নিজে থেকে সংক্রমণের বিরুদ্ধে লড়াই করতে পারে না, তাই তাকে অবিলম্বে অ্যান্টিবায়োটিক বা অন্যান্য ওষুধ দেওয়া জরুরি।

আমার ডাক্তারকে কী কী প্রশ্ন করা উচিত?

আপনার সন্তানের SCID আছে জানতে পেরে অভিভূত ও হতবাক হওয়া স্বাভাবিক। কিন্তু আপনার মনে কোনো প্রশ্ন থাকলে ডাক্তারকে জিজ্ঞাসা করতে ভয় পাবেন না। এই সময়ে সবকিছু পরিষ্কারভাবে বোঝা জরুরি। আপনি এই ধরনের প্রশ্ন করতে পারেন:

• আমার সন্তানের কি SCID বা অন্য কোনো রোগ প্রতিরোধ ক্ষমতার ঘাটতিজনিত রোগ আছে?
• আমার শিশুকে কি জীবাণুমুক্ত পৃথক পরিবেশে রাখতে হবে?
• আমার সন্তানের কখন স্টেম সেল প্রতিস্থাপনের প্রয়োজন হবে?
• আমার সন্তানের মধ্যে কোন পরিবর্তন বা লক্ষণগুলোর প্রতি আমার বিশেষভাবে খেয়াল রাখা উচিত?

মনে রাখবেন, আপনার সন্তানের জন্য যত তাড়াতাড়ি সম্ভব স্টেম সেল প্রতিস্থাপনের পরিকল্পনা করা অত্যন্ত জরুরি। এছাড়াও, যা কিছু ঘটছে, তা সবকিছু জানার অধিকার আপনার আছে। ডাক্তাররা আপনাকে সবকিছু ব্যাখ্যা করবেন এবং কী হতে পারে, তা জানিয়ে দেবেন।

পরিশেষে, মূল বার্তা:

এসসিআইডি (সিভিয়ার কম্বাইন্ড ইমিউনোডেফিসিয়েন্সি) একটি গুরুতর এবং ভীতিকর অবস্থা। তবে, প্রাথমিক সচেতনতা, লক্ষণ দেখা দেওয়ার সাথে সাথেই চিকিৎসকের পরামর্শ নেওয়া এবং সঠিক চিকিৎসা গ্রহণ একটি শিশুর জীবন বাঁচাতে পারে।

• প্রাথমিক রোগ নির্ণয়: নবজাতকের স্ক্রিনিংয়ের মাধ্যমে অথবা উপসর্গ দেখা দেওয়ার সাথে সাথেই এসসিআইডি শনাক্ত করা অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ।
• স্টেম সেল প্রতিস্থাপন: এটি SCID-এর প্রধান এবং সবচেয়ে সফল চিকিৎসা।
• একটি নিরাপদ পরিবেশ: চিকিৎসার সময় শিশুকে সংক্রমণ থেকে রক্ষা করা অপরিহার্য।
• মানসিক শক্তি: অভিভাবক হিসেবে এই সময়টা বেশ কঠিন হতে পারে। ডাক্তার, পরিবার ও পরামর্শদাতাদের সাহায্য নিন।

আপনি একা নন। চিকিৎসা বিজ্ঞানের অগ্রগতির ফলে, SCID আক্রান্ত শিশুরা এখন সুস্থ ও পরিপূর্ণ জীবনযাপন করতে পারে। মনোবল ও আশা রাখুন।

রোগ প্রতিরোধ ক্ষমতা, এসসিআইডি, শৈশবের রোগ, বংশগত রোগ, অস্থিমজ্জা প্রতিস্থাপন, রোগ প্রতিরোধ ক্ষমতার ঘাটতি, সংক্রামক রোগ