Da li vi ili vaše dijete imate talasemiju? Hajde da razgovaramo o beta talasemiji.

Da li se uvijek osjećate umorno i letargično? Ponekad mislimo da su te stvari normalne, ali iza njih se može kriti bolest povezana s krvlju. Beta talasemija je bolest koja se prenosi s generacije na generaciju u našim genima, ali se može liječiti. Mnogi ljudi imaju strahove i sumnje u vezi s ovim. Zato danas, hajde da o ovome razgovaramo jasno i jednostavno.

Jednostavno rečeno, šta je beta talasemija?

Vrlo je jednostavno. U krvi imamo ćelije koje se nazivaju crvena krvna zrnca. Ove ćelije su odgovorne za prenošenje kisika do svih dijelova našeg tijela. Postoji poseban protein koji pomaže crvenim krvnim zrncima da pravilno obavljaju ovaj posao, a zove se hemoglobin .

Sada, kod osobe s beta talasemijom, tijelo ne proizvodi dovoljno ovog proteina koji se zove hemoglobin. Šta se tada dešava? Crvena krvna zrnca ne mogu pravilno obavljati svoju funkciju i brzo se uništavaju.

Kada nema dovoljno zdravih crvenih krvnih zrnaca, tijelo ne dobija kisik koji mu je potreban. Ovo stanje nazivamo anemijom . Anemija može uzrokovati umor, slabost i nedostatak daha. Ako se ovo stanje nastavi, može oštetiti i važne organe u našem tijelu.

Koji su glavni tipovi beta talasemije?

Postoje tri glavne vrste beta talasemije, ovisno o njihovoj težini. Vrlo je važno ovo precizno razumjeti.

Koji su simptomi ove bolesti?

Simptomi se mogu razlikovati od osobe do osobe, ovisno o vrsti talasemije koju imate i koliko je ona teška.

• Osoba s talasemijom minor možda nema nikakve simptome.
• Osobe s talasemijom intermedijom i major mogu iskusiti jedan ili više sljedećih simptoma:
• Blijeda koža: Koža izgleda blijedo i bezbojno zbog nedostatka krvi.
• Ekstremni umor i slabost: Osjećaj letargije, stalni umor.
• Nadutost trbuha: Trbuh se pomiče prema naprijed zbog uvećanja organa poput jetre i slezene.
• Tamna boja urina: Urin postaje tamne boje.
• Zaostajanje u rastu: Fizički razvoj djece odvija se sporije nego kod druge djece.
• Deformiteti kostiju lica: U nekim teškim slučajevima, promjene u obliku kostiju lica.
• Žutica: Žutilo kože i bjeloočnica.

Kako dijagnosticirati ovu bolest?

Ova bolest se najčešće dijagnosticira između 6. i 12. godine života. Može se otkriti slučajno prilikom posjete ljekaru zbog simptoma anemije ili tokom rutinske analize krvi koja se radi iz drugog razloga.

Ponekad, kada vidite anemiju, možete pogrešno pomisliti da je uzrok nedostatak željeza. Ako dajete tablete željeza u takvom trenutku, to može biti štetno za pacijenta s talasemijom. Stoga je vrlo važno posjetiti hematologa kako bi se bolest ispravno dijagnosticirala.

Budući da se bolest prenosi u porodice, moguće je da u vašoj porodici ili rođacima postoje osobe s talasemijom. Također, ova bolest je češća kod ljudi iz zemalja poput Azije, Bliskog istoka, Italije i Grčke.

Neki od glavnih testova koji se koriste za dijagnosticiranje bolesti su:

• Kompletna krvna slika (KKS): Ovom analizom se provjerava broj, veličina i sazrijevanje crvenih krvnih zrnaca, bijelih krvnih zrnaca i trombocita u krvi.
• Elektroforeza hemoglobina: Ovo se koristi kako bi se tačno utvrdilo koje vrste hemoglobina se nalaze u vašoj krvi i u kojim količinama.
• Testovi za trudnice: Ako trudnica ima status nosioca talasemije, mogu se provesti testovi poput uzimanja biopsije horionskih resica (CVS) ili amniocenteze kako bi se utvrdilo da li je i beba u maternici pogođena.

Koji su tretmani?

Liječenje koje ćete primiti ovisit će o vrsti talasemije i njenoj težini.

• Za osobe s blagim stanjima (Minor): Liječenje možda neće biti potrebno.
• Za osobe u srednjem stanju: Ponekad, kao što je slučaj sa bolešću ili infekcijom, transfuzija krvi može biti neophodna.
• Za one u teškom stanju (teškom): Budući da ove osobe imaju tešku anemiju, redovne transfuzije krvi su neophodne.

Često davanje krvi može dovesti do nepotrebnog nakupljanja željeza u tijelu. To se naziva „preopterećenje željezom“. Ovaj višak željeza može se nakupiti u organima poput srca i jetre i oštetiti ih. Da bi se to spriječilo, provodi se tretman za uklanjanje viška željeza iz tijela. To se naziva terapija helacijom željeza . Daje se u obliku tableta ili injekcije.

Pored toga, sljedeći tretmani se mogu koristiti prema uputama vašeg ljekara:

• Operacija uklanjanja slezene.
• Transplantacija koštane srži .
• Moderni tretmani poput genske terapije.

Kako živjeti zdravo s talasemijom?

Iako život s talasemijom može biti izazovan, postoji mnogo stvari koje možete učiniti da biste se brinuli o sebi.

Stvari koje možete uraditi

• Zdrava ishrana: Jedite više voća i povrća. Međutim, pitajte svog ljekara da li biste trebali ograničiti hranu bogatu željezom (meso, ribu, neke vrste povrća i žitarice obogaćene željezom) .
• Redovna vježba: Bavite se laganim vježbama poput hodanja i vožnje bicikla.
• Slijedite upute svog ljekara: Tačno se pridržavajte datuma davanja krvi i rasporeda uzimanja lijekova. Posjećujte svog ljekara u zakazane dane.
• Zaštitite se od infekcija: Često perite ruke. Klonite se ljudi koji su bolesni.
• Vakcinišite se: Na vrijeme primite sve vakcine koje vam je preporučio ljekar, kao što je vakcina protiv gripe.
• Razmislite o svom mentalnom zdravlju: Teško je proći kroz ovo putovanje sam. Razgovarajte sa porodicom i prijateljima. Ako je potrebno, potražite pomoć psihijatra ili psihologa.

Savjeti za njegovatelje

Ako ste staratelj djeteta ili člana porodice sa talasemijom, vaša uloga je veoma važna.